INTERVIEW — Pauline Meurs: ‘Decorumverlies is pijnlijk, maar dat afwentelen op verpleeghuizen is onredelijk’

Het is een toepasselijk toeval dat het gesprek met Pauline Meurs plaatsvindt in een vergaderzaaltje dat ‘De Cockpit’ heet. Achter het glas van de twintigste verdieping van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport wordt Den Haag teruggebracht tot een overzichtelijk panorama. ‘Het belangrijkste in alles wat ik doe’, zegt de voorzitter van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS), ‘is steeds om verschillende perspectieven op maatschappelijke kwesties te laten zien’.

Daarom heeft Meurs haar oor altijd te luisteren gelegd bij wetenschappers uit verschillende vakgebieden: economen, antropologen, epidemiologen, psychologen. ‘Economen zeggen vaak: “Ik als econoom vind…” Bij de WRR, waar ik toen lid van was, en waarvan ook Kees Schuyt deel van uitmaakte, viel ons op dat “wij als sociologen” minder aandacht hebben voor onze eigen discipline en meer gericht zijn op met het object van onderzoek.'

Vandaag wordt Meurs (1953)  benoemd tot erelid van de Nederlandse Sociologische Vereniging. Hoewel ze zich al jaren hoofdzakelijk beweegt in zorgkringen – onlangs werd ze door Opzij voor de vijfde keer uitgeroepen tot de invloedrijkste vrouw in de zorg – voelt ze zich nog steeds door en door sociologe. ‘Als socioloog word je geleerd om niets als vanzelfsprekend aan te nemen, om contra-intuïtief te zijn, de vraag te stellen: is dat nu wel zo? Mijn promotor Cor Lammers noemde dat “demaskeren”. Dat is een belangrijke les geweest die ik altijd met me mee draag.’

In Leiden leidde het in die tijd, het waren de jaren zeventig, tot hevige discussies: ben je er als wetenschapper slechts om te analyseren, of moet je ook aanbevelingen doen, een bijdrage leveren aan een betere samenleving? Toen ik met mijn doctoraal organisatiesociologie bezig was, was die kwestie enorm gepolitiseerd. Je bezig houden met organisaties, met bedrijven, met het grootkapitaal, dat was in de ogen van sommige sociologen verdacht.

Maar Lammers was wel degelijk een socioloog pur sang, en hij was een socioloog met een grote liefde voor het empirisch onderzoek, voor het laten spreken van de feiten, zegt Meurs. ‘Zelf heb ik het ook altijd aantrekkelijk gevonden om empirisch onderzoek te doen en de resultaten ook praktische relevantie te geven. Ik heb mijn wetenschappelijk werk willen verbinden met wat er in de samenleving gebeurt. Ook als dat betekent dat je je “inlaat met het establishment”, zoals dat toen heette.’

De tegenstelling tussen wetenschap en samenleving is volgens Meurs nu veel minder scherp. ‘Maar het is net als met voetbalcoaches: er zijn 17 miljoen sociologen. Iedereen heeft zijn eigen idee over hoe de samenleving in elkaar zit. Het is nu veel moeilijker geworden om een wetenschappelijke onderbouwing ook gelegitimeerd te krijgen. Je bokst vaak op tegen common sense.’.

Vindt u dat de sociologie een waardevolle bijdrage levert aan ontwikkelingen in het domein van zorg en welzijn? 

‘Zeker. Neem als voorbeeld de sociaaleconomische gezondheidsverschillen. Waarom leven hoogopgeleiden zo veel langer? Een analyse van dat verschil kan niet slechts toe met het gezondheidszorg-perspectief op het verloop van ziekteprocessen. Het is van belang om bij het zoeken naar de oorzaak van die verschillen factoren in ogenschouw te nemen waar sociologen het patent op hebben: armoede, wonen, leefstijl, het al of niet hebben van werk, maar ook culturele opvattingen over wat goede zorg is en wanneer wel en niet een beroep moet worden gedaan op de zorg.’

‘Een heel ander voorbeeld is de bijdrage van de sociologie aan het thema professies en professionalisering, aan vraagstukken van socialisatie en machtsverhoudingen. Typische sociologische thema’s die belangrijk zijn voor het domein van zorg en welzijn. Denk maar aan de dokter als het prototype van de “klassieke” professional.’

Is er in de zorg wel ruimte voor die bredere blik? 

‘Ja en nee. Er wordt steeds meer gebruik gemaakt van sociologische kennis en dat is goed nieuws. Maar er is meer aan de hand; in de geneeskunde is het natuurwetenschappelijke paradigma nog steeds zeer dominant. Behalve met een probleem tussen disciplines heb je dus te maken met verschillende wetenschapsopvattingen. Meer kwantitatief gerichte sociologen, die bijvoorbeeld intergenerationele of longitudinale studies op basis van grote datasets verrichten, spreken dezelfde taal als de gezondheids(zorg)onderzoekers (epidemiologen bijvoorbeeld). Ik zou willen dat in de geneeskunde de kwalitatieve aanpak meer een plek zou krijgen. Ik ben de methoden-strijd voorbij. Beide perspectieven kunnen van grote waarde zijn. Ik heb dat gemerkt bij de gezamenlijke begeleiding van twee van mijn promovendi: een medisch specialist en ik als socioloog. Soms was het een babylonische spraakverwarring maar uiteindelijk van meerwaarde.’

‘Maar: het gaat absoluut niet vanzelf, weet ik uit de tijd dat ik me als voorzitter van ZonMw bezig hield met de verdeling van geld voor zorgonderzoek. De geneeskunde kan zeggen: dit medicijn werkt wel en dat medicijn werkt niet. In de sociologie hebben we nauwelijks wetmatigheden van dat kaliber. Wij zijn altijd gericht op de context, op de omstandigheden. Als je wetenschap ziet als een oplossing, dan heeft de sociologie het moeilijk.’

Terug naar de sociaaleconomische gezondheidsverschillen. Lager opgeleiden leven gemiddeld ongeveer zeven jaar korter dan hoger opgeleiden. ‘Het is een veelkoppig monster’, zegt Meurs. ‘Het is zo’n ingewikkeld vraagstuk, waar ook nog eens een cultureel DNA opspeelt. De slechte gezondheid van Nederlandse Marokkanen in de Bijlmer kan heel andere oorzaken hebben dan de gezondheidsproblemen van Eritreeërs in Rotterdam. Het is dus zaak om voorzichtig te zijn met het doen van algemene uitspraken zowel over de populatie als geheel als over etnische achtergrond als allesomvattende verklaring.’

Er zijn meer complicerende factoren. De potentiële inbreuk op de persoonlijke levenssfeer van mensen met een ongezonde levensstijl is een beladen ethische kwestie. ‘We proberen steeds vaker mensen met slimme campagnes te verleiden verstandig te zijn: niet te roken, niet te veel te drinken, genoeg te bewegen. Dat is belangrijk omdat uit onderzoek bekend is hoezeer dit de gezondheid ten goede kan komen. Maar tegelijkertijd vinden we dat mensen uiteindelijk zelf verantwoordelijk zijn voor hun leven. Extreem gesteld: de overheid kan en mag geen politie zijn die burgers verbiedt een kroket te eten. En ook al zijn er genoeg studies over gezond eten en genoeg bewegen, mensen laten zich niet kneden. En dat is maar goed ook, zou ik zeggen. En of een campagne over depressie helpt, zoals nu door de overheid gestart - we weten het niet. Stigmatiseert het? Daar is ook nauwelijks iets over bekend. Misschien is het middel wel erger dan de kwaal.’

Ondertussen wordt er dag in dag uit in de media gewezen op de groeiende zorgkosten. Het vraagstuk krijgt daardoor al snel een politieke dimensie. Meurs: ‘Dat bemoeilijkt het. Samen met collega’s uit de Eerste Kamer hebben wij bij het vorige programma van de PvdA voorgesteld om de vermindering van  sociaaleconomische gezondheidsverschillen als uitgangspunt te nemen voor de zorgparagraaf. Bij uitstek een sociaaldemocratisch thema. Maar uiteindelijk wint de politieke logica van een maakbaar systeem het van het adresseren van moeilijk grijpbare probleem waar niet direct een kant en klaar antwoord op te geven is. Als je twittert over sociaaleconomische gezondheidsverschillen zijn 140 tekens snel op.’

De Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS), waar Meurs sinds de samensmelting van de Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ) en de Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling (RMO) op 1 januari 2015 voorzitter van is, is een onafhankelijk adviesorgaan voor de regering en de Eerste en Tweede Kamer. De RVS wil een antenne zijn voor ‘onderbelichte kwesties’. Bij de presentatie van de werkagenda zei Meurs: ‘Adviezen moeten verrassen en uitdagen, ook als het ongemakkelijk is.’ Ook pleitte ze voor ‘minder rapporten, meer debat’.

Neem een aankomend advies over evidence based practices, zegt Meurs. ‘Beproefde interventies waar evidentie voor is, vormen een belangrijke basis voor het inkopen van zorg door verzekeraars en  overheden. Zij willen die interventies financieren waarvan de meerwaarde en de effectiviteit zijn bewezen. Maar wij gaan de discussie aan: welke evidentie? Welk bewijs wordt wel geaccepteerd en welk niet? En naarmate de zorg meer en meer gepersonaliseerd wordt, wat betekent dat voor evidentie die is gebaseerd op onderzoek met grote steekproeven en gemiddelde uitkomsten? Een voorbeeld: er is nogal wat onderzoek naar de werking van geneesmiddelen waarbij de proefpersonen uitsluitend mannen zijn van een gemiddelde leeftijd. De wetenschapssociologie kan een belangrijke bijdrage leveren aan het ontsluiten van dit soort mechanismen en bijbehorende bias.'

Recent pleitte u voor pluriformiteit als vierde pijler van de zorg, naast kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid. ‘Er moet meer ruimte komen om mensen verschillend te behandelen.’ 

‘Dat is echt een ongemakkelijke boodschap, want dat betekent dat je verschillende opvattingen van kwaliteit moet accepteren en hanteren. Dat past niet bij het dominante reductionisme van standaardiseren, dwingende richtlijnen en protocollen. In de gezondheidszorg wordt te gemakkelijk uitgegaan van een enkelvoudige definitie van kwaliteit. Tegelijkertijd is er de roep om meer maatwerk. Maar echt maatwerk, dat betekent het omgaan met verschillen en respecteren van verschillende visies op goede zorg.’

Meurs geeft een praktijkvoorbeeld. ‘Een meisje met een ernstige verstandelijke beperking woont in een zorginstelling. Ze wil graag frietjes eten, met mayonaise. Moeder vindt het goed en als haar dochter thuis is krijgt ze frietjes. Maar in het medisch protocol staat dat ze alleen gepureerd voedsel mag krijgen omdat het risico dat zij zich verslikt heel groot is. Mag je als bestuurder van de zorginstelling toestaan dat de zorgverleners zich niet aan het protocol houden? Met het risico dat zich een calamiteit voordoet? Kan de zorginstelling zich dat veroorloven? Als het fout gaat, dan kan de individuele zorgverlener voor de tuchtrechter komen te staan vanwege een grove nalatigheid. Dit zijn de dilemma’s waar het in de zorg dag in dag uit om gaat. Geen makkelijke antwoorden. De bestuurder van de zorginstelling kiest – met pijn in het hart - voor het laten volgen van het protocol. Over dit soort ingewikkelde dilemma’s zou het vaker moeten gaan in het publieke debat.’

Maatwerk klinkt mooi, maar het wordt door burgers vaak ervaren als ongelijkheid of willekeur. 

‘Dat is vaak de klacht als het over de decentralisaties gaat. Maar als we die serieus nemen, dan gaat het in de ene gemeente anders dan in de andere. In de media worden burgers aan het woord gelaten die klagen over postcodegeneeskunde. De vraag die voorligt is: kunnen we bepaalde verschillen accepteren of zelfs vieren? De discussie – wat vinden we acceptabel en wat niet? – wordt bijna niet gevoerd. Daar zou ik veel meer de nadruk op willen leggen: waar ligt de grens? Wanneer leidt het maken van verschil tot uitsluiting, kan dat worden voorkomen en hoe dan?‘

Hoe beziet u in dit licht de recente ophef over het ‘plascontract’ bij een verpleeginstelling in Hellevoetsluis? 

‘Daar spreekt iedereen natuurlijk schande van. Maar als je kijkt naar de achterliggende redenen, kun je er ook anders over denken. Als mensen hun blaas niet meer goed onder controle hebben en veel te vaak of veel te weinig naar de wc gaan, dan kan zo’n regelmaat heel nuttig en prettig zijn voor de bewoner in kwestie. En het is heel goed mogelijk dat de familieleden met de zorgverleners hebben afgesproken het zo te doen. Maar nee, het wordt meteen ‘geframed’ en als  inhumaan beoordeeld. Net als toen het ging over de moeder van staatssecretaris Van Rijn. Wat wil je dan? Iemand 24 uur in een luier laten lopen? Of toch nog enige waardigheid geven door zelf naar de wc te laten gaan – met het risico dat het soms mis gaat? Het is kiezen tussen twee kwaden.’

‘Mijn vader komt uit Suriname en ik heb meer dan 15 jaar in Zuid-Amerika gewoond. In die landen heerst veel meer het besef dat verval bij het leven hoort. Het lijkt alsof wij in Nederland niet goed meer weten te leven met de dood en met het aanvaarden van een levenseinde dat er niet mooi uitziet. Het liefst wil iedereen vredig inslapen, liefst in de eigen omgeving. De ervaring leert ons dat het einde van het leven ook rauw, pijnlijk, lelijk en verdrietig kan zijn. Het decorumverlies kan heel confronterend zijn en moeilijk te verteren. Het is onredelijk de verantwoordelijkheid daarvoor helemaal bij dat verpleegtehuis te leggen. Het verpleeghuis kan – hoe graag iedereen dat wenst – ouderen maar zelden een Zwitserleven gevoel bezorgen.’

‘Verantwoord sturen’ is een speerpunt van de RVS. Passende regels, gepast toezicht en gerichte protocollen. en minder enkelvoudige prestatie-indicatoren. De klachten daarover horen we nu al tien jaar.  

‘De zorg is lang een gesloten bolwerk geweest. Er heeft zich een enorme emancipatie voltrokken en dat is goed. Burgers willen informatie en vragen van de dokter meer inzicht in de behandeling. Op macroniveau is er de terechte vraag naar de wijze van besteding van publieke middelen. Maar het lijkt nu of de pendule is doorgeschoten naar de andere kant, naar een overdaad aan verantwoordingsinformatie en controle. Het is nu tijd voor een zoektocht naar een nieuw evenwicht. Of meerdere evenwichten. Het accepteren van verschil, andere vormen van verantwoording afleggen, niet meer alle zorginstellingen met elkaar willen vergelijken, dat leidt immers alleen maar tot gemiddelde normen en niet tot het streven naar excellentie. Terwijl iedere professional en iedere patiënt juist dat laatste wil. Daar hoort bij het vermogen om te leren en verantwoordingsinformatie te gebruiken, niet zozeer om afgerekend te worden maar om het de volgende keer beter te doen.’

Is er in de Haagse beleidsrealiteit wel ruimte voor deze kritische reflectie?  

‘Ja en nee. ‘Hier op deze verdieping zijn ambtenaren bezig met het beantwoorden van de vragen van de leden van de Tweede Kamer naar aanleiding van de begrotingsbehandeling die nu plaatsvindt. Daar wordt veel tijd aan besteed, en dat is de praktijk van alledag. Tegelijkertijd is er veel behoefte aan reflectie, aan een raad zoals de RVS die andere perspectieven introduceert, een raad die tegenwicht biedt. Maar je kunt ook buiten de orde worden geplaatst. “Leuk, die raad, interessant, mooi stuk.” En dan over tot de orde van de dag. De kunst voor een raad zoals de onze is om relevant te blijven ook voor het Ministerie van VWS en tegelijkertijd niet zonder meer mee te gaan in de vigerende standpunten en beleidsrichtingen. Dat lukt alleen met steengoede adviezen die mensen aan het denken zetten.’

Jurre van den Berg is redacteur van socialevraagstyukken.nl en correspondent Noord-Nederland bij de Volkskrant, Marcel Ham is hoofdredacteur van Socialevraagstukken.nl.

Foto:  Zoe J (Flickr Creative Commons)