Wat is thuis nog als je zeggenschap moet prijsgeven?

Grondgedachte bij de decentralisaties in het sociaal domein is dat nabijheid loont. Hoe dichter de maatschappelijke dienstverlening bij burgers wordt georganiseerd, hoe beter. Dit heeft een vertaling gekregen in thuis is beter, zoals Jan Willem Duyvendak eerder constateerde. Maar niet voor iedereen is thuis het equivalent voor goed. Wie bepaalt of het thuis beter is, en op basis van wat? 

Thuis is tegenwoordig een politiek ideaal. Veelvuldig duikt het begrip op in beleid en politiek. In het recente regeerakkoord krijgt thuis zelfs een prominente plaats. Bij uiteenlopende onderwerpen, variërend van onderwijs, energievoorziening tot opvang van vluchtelingen, wordt ‘thuis’ in totaal veertien keer opgevoerd als oplossing voor de problemen van de moderne tijd. En dus ook als het gaat over goede zorg.

Thuis representeert in aanleg het goede. Het staat voor grondrechten, zoals het recht om niet gestoord te worden en het recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer. Thuis is bij uitstek ook de plek voor opvoeding, ontspanning, liefde en ontplooiing. Je kunt er doen en laten wat je wilt, onbespied en zonder inmenging van overheden of medeburgers. In je eigen huis heb je het zelf voor het zeggen.

Wanneer mensen thuis te maken krijgen met hulpbehoevendheid, ernstige ziekte of andere problemen, of verhuizing naar een verpleeghuis noodzakelijk wordt, krijgen zij in toenemende mate te maken met wat anderen goed vinden. Hoe gaan zij en hulpverleners daarmee om?

Langer thuis wonen vergt afstemming professional en familie

Mensen willen zelf bepalen hoe zij bij (toenemende) kwetsbaarheid hun leven willen invullen, maar naarmate meer zorg en hulp nodig is, wordt thuis wonen wel kwetsbaar. Uit een breed uitgezette peiling van de RVS onder zorgvragers, zorgverleners en zorgbestuurders blijkt dat zowel familie en mantelverzorgers  als ook professionele hulpverleners vaak bezorgd zijn of zelfstandig wonen nog wel verantwoord is.

Ouderen en zieken zelf wijzen naar de beschikbaarheid van thuiszorg en wijkverpleging als doorslaggevende factor om ook thuis te kunnen blijven wonen, zo blijkt uit diezelfde RVS-peiling. Zorgprofessionals kijken hier vaak anders tegenaan. Zij en hun bestuurders onderkennen de hulp van informele verzorgers als belangrijke factor om thuis te kunnen blijven wonen, maar constateren dat zorgvragers en hun mantelverzorgers te lang blijven aanmodderen en hun eigen situatie niet goed kunnen inschatten of overzien.

De overheid ondersteunt ondertussen dat mensen zo lang mogelijk thuis wonen. Niet alleen met aanpassingen aan het huis om er te kunnen blijven wonen, zoals trapliften en medische apparaten, maar ook vaker met ambulante hulp van buiten in huis. Die hulp en ondersteuning gaan gepaard met regels. Dat botst met het thuisgevoel, dat juist gebaseerd is op het idee dat je in je eigen huis je eigen regels hanteert.

Neem het voorbeeld van iemand die een 24-uursindicatie voor zorg thuis krijgt. Terwijl de partner medicijnen kan verstoppen in de vla, mogen professionals medicijnen alleen toedienen op de voorgeschreven manier. In de afstemming tussen partner en professional ligt dan de sleutel om met de specifieke situatie om te gaan, en hier hangt het vanaf of het voor de patiënt prettig of gemakkelijk wordt om medicijnen te nemen.

Wie neemt de besluiten?

Of neem de grootouders die voor hun kleinkinderen zorgen en in aanmerking willen komen voor een gastoudervergoeding van overheidswege. Dan moet hun huis voldoen aan kwaliteits- en veiligheidsvoorschriften. Het blijft je huis, maar je bent er niet meer helemaal de baas.

De (on)gevraagde hulp van buiten schudt de verhoudingen thuis op met vragen over wie eigenlijk de besluiten neemt en verantwoordelijk is voor de hulp die thuis wordt verleend. Dit doet zich ook voor bij het keukentafelgesprek, waarvoor een consulent/hulpverlener namens de gemeente op huisbezoek komt.

Het familiaire beeld van de hulpvrager en de hulpverlener die samen aan de keukentafel zitten, is daarbij misleidend (Duyvendak 2016). Er is namelijk geen sprake van gelijkwaardigheid tussen de twee gesprekspartners. De één verlangt van de ander om zijn/haar persoonlijke netwerk zo veel mogelijk in te zetten en bepaalt op welke ondersteuning van de overheid die ander dan nog aanspraak kan maken (De Klerk et al. 2017). Ten Bos (2016) stelt dat het keukentafelgesprek nog wel eens de trekken krijgt van een keukentafelpreek, waarin de hulpverlener voorschrijft wat de ander moet doen. Die wordt dan in eigen huis de les gelezen. Het huisbezoek kan ook een controlefunctie hebben: is de boel wel op orde? Is het huis niet vervuild? Dan is het geen vanzelfsprekendheid meer dat mensen zich thuis thuis voelen.

Zo dreigt bemoeienis van buitenaf gepaard te gaan met bedilzucht en met regels en voorschriften. Het leidt tot de paradoxale situatie dat mensen die thuis blijven wonen en hun thuis willen behouden, niet meer de enigen zijn die zeggenschap hebben over de regels in huis. Ze moeten zich rekenschap geven van en onderwerpen aan de regels van anderen.

Elders wonen als thuis

Zelfstandig thuis wonen is niet altijd meer een optie. Kun je je thuis voelen in een zorginstelling? Hoewel zorginstelling als verzamelnaam nog wel wordt gehanteerd, hebben velen plaatsgemaakt voor kleinschaliger woonvormen voor specifieke groepen kwetsbare mensen, zoals een beschermde woonvorm voor ggz-patiënten, een verpleeghuis met veel intensieve zorg of begeleid wonen voor mensen met een verstandelijke beperking. In de regel is er veel ruimte voor de inrichting en vormgeving van de eigen leefomgeving.

Op verschillende manieren zijn mensen bezig om van hun nieuwe verblijfplaats hun thuis te maken. Mensen creëren er een vertrouwde, persoonlijke omgeving door eigen spullen in de buurt te hebben waaraan ze gehecht zijn en die een emotionele waarde hebben. Op hun kamer of in hun appartement hebben ze hun eigen bezigheden. Het is home making in een omgeving die zich daar niet per se vanzelfsprekend voor leent. En mensen kunnen niet alles meenemen van hun oude thuis. Dat geldt voor de hoeveelheid spullen die zij in hun nieuwe kamer of appartement een plek kunnen geven, en ook voor hun leefstijl waarvan het de vraag is of die in de gemeenschappelijke huishouding van de instelling kan worden ingebed.

Frictie over een dekbedovertrek

Verblijf ‘zo veel mogelijk als thuis’ kan dan vorm krijgen doordat zorgprofessionals samen met bewoners zoeken naar de persoonlijke behoeften en wensen. Soms kan de begeleider of het verpleeghuis daarin tegemoetkomen, soms ook niet. En soms ontstaat er frictie. Bijvoorbeeld als het eigen dekbedovertrek niet kan worden meegenomen. Terwijl dat voor veel mensen bijdraagt aan herkenning en het gevoel thuis te zijn, is het voor de zorginstelling efficiënter met de was als elke bewoner een wit dekbedovertrek heeft.

Dat vergt soms overleg tussen bewoners en medewerkers. En een afweging van de wensen of belangen van een bewoner tegen die van andere bewoners of van de zorginstelling. Soms overstijgt dat het individuele niveau en is overleg tussen cliëntenraad en bestuurder vereist. Vaak wordt met bewoners gezocht naar een goede balans tussen de regels van het huis en de eigen leefregels van de mensen.

Dat is in de ene situatie gemakkelijker dan in de andere. Een terugkerende vraag is: hoe ver kun je daarin gaan? Welk risico is aanvaardbaar en voor wie? Veiligheid conform de institutionele kaders (wet- en regelgeving, normen voor goede zorg) of veiligheid conform de wensen van de bewoner en/of diens familie? Soms loopt dit parallel, soms ook niet.

Idealisering van thuisgevoel is problematisch

Thuis is idealiter de plek waar je je op je gemak voelt, je niet op je hoede hoeft te zijn en waar je gewoon kunt zijn. Het bewerkstelligen van dat positieve thuisgevoel is voor mensen dan ook nastrevenswaardig, dat zijn weerklank vindt in de wens van mensen om thuis te bevallen, te sterven of er zo lang mogelijk te kunnen blijven wonen.

Maar idealisering is ook problematisch. Een thuisgevoel is niet altijd maakbaar, en al helemaal niet afdwingbaar. Soms zijn mensen genoodzaakt hun zeggenschap over hoe het er aan toe gaat  (ten dele) prijs te geven. Zonder zeggenschap over wat er in huis gebeurt, én zonder een gezamenlijk afwegen en spreken daarover, mist de lokroep van thuis dan wel zijn ziel.

Albertine van Diepen, Liesbeth Noordegraaf-Eelens en Pieter Hilhorst zijn respectievelijk als adviseur en raadsleden verbonden aan de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving.

Referenties

Bos, R. ten (2016). Over de bestendigheid van bureaucratie. Ofwel: waarom waarden en transities moeilijk samengaan. In: Transitiecommissie Sociaal Domein (red.), De decentralisaties in het sociaal domein: Wie houdt er niet van kakelbont? Den Haag: TSD.

Duyvendak, J.W. (2017). Thuis. Het drama van een sentimentele samenleving. Amsterdam: Amsterdam University Press.

Regeerakkoord (2017). Vertrouwen in de toekomst. Den Haag: VVD, CDA, D66 en ChristenUnie.

 

Dit artikel is gebaseerd op het essay 'Alles is thuis' dat is opgenomen in het in december 2017 uitgebrachte boek De wereld thuis. Zeven beeldverhalen.

Foto: storebukkebruse (Flickr Creative Commons)