Met zorgleefplan kunnen mensen heft in eigen handen houden

Mensen met meervoudige problemen krijgen hulp van een mêlee aan professionals, mantelzorgers en vrijwilligers. Ze dreigen daardoor de grip op hun leven te verliezen. De Raad voor Volksgezondheid en Samenleving pleit voor een persoonlijk zorgleefplan waardoor mensen passende ondersteuning krijgen en het heft in eigen handen houden.

Zorg voor mensen met meervoudige problemen vraagt een persoonsgerichte aanpak. Daarvoor is de gecoördineerde inbreng en expertise van meerdere zorg- en hulpverleners nodig. Dat is nu nog vaak ingewikkeld. Betrokkenen kennen elkaar lang niet altijd en staan meestal niet goed met elkaar in contact. Voor mensen die hulp nodig hebben, is daardoor niet altijd duidelijk wie wat doet en wie waarvoor verantwoordelijk is.

De RVS ziet de oplossing in een digitaal ‘persoonlijk zorgleefplan.’ Een ankerpunt in de netwerkzorg voor burgers dat tevens functioneert als informatiebron en overlegplaats voor betrokken mantelzorgers en professionals. Dit plan…

  • is van de cliënt. Hij of zij bepaalt wie toegang krijgt en welke informatie uitgewisseld wordt
  • is domein- en sectoroverstijgend
  • is stevig wettelijk verankerd, met een verplichting voor zorg- en hulpverleners om de benodigde informatie (geautomatiseerd) aan te leveren
  • bevat alle afspraken van betrokken professionals met de cliënt, inclusief de follow-up en de inbreng van mantelzorgers, vrijwilligers en de cliënt zelf
  • brengt informatie op één digitale plaats samen. Integratie met in ontwikkeling zijnde persoonlijke gezondheidsdossiers (PGO’s) vanuit MedMij ligt voor de hand.

Bestaande initiatieven volstaan niet

In de zorg en het sociaal domein zijn veel ontwikkelingen gaande op het gebied van zorg- en ondersteuningsplannen, digitale dossiers en communicatietools. Denk aan initiatieven als OZO Verbindzorg, Umenz, Quli en MijnZorgnet.

Hoewel deze en andere initiatieven meerwaarde en waardevolle ervaringen opleveren, volstaan ze niet. Ten eerste zijn ze te veel gebonden aan een individuele instelling, keten of regio. Naarmate mensen te maken krijgen met meerdere zorgaanbieders, met verschillende problemen of met zorg buiten de regio, verliezen de bestaande initiatieven hun waarde. Oftewel, ze lossen het probleem van versnipperde informatie voor cliënten niet op.

Ten tweede is het werken met persoonlijke plannen en tools nog te vrijblijvend en te weinig geïntegreerd in bestaande processen. Ze zijn teveel iets extra’s dat instellingen of professionals erbij doen. Via stimuleringsgelden of wettelijk recht worden initiatieven weliswaar gestimuleerd, maar ze zorgen niet vanzelf voor een logische inbedding in processen van zorg en hulp.

Taaie vraagstukken

Een persoonlijk zorgleefplan kan deze lacune opvullen. Het biedt cliënten een integraal portaal ter vervanging van afzonderlijke portalen per instelling, regio of keten. Ook kan het de plek zijn waar het gesprek over een passende aanpak samenkomt op basis van alle beschikbare informatie.

Het opzetten en implementeren van een persoonlijk zorgleefplan zal overigens niet vanzelf gaan. Ten eerste is de huidige ICT-infrastructuur ‘aan de achterkant’ er nog niet goed op ingericht. De uitwisseling tussen informatiesystemen van zorg- en hulpverleners, zoals het Landelijk Schakelpunt en gemeentelijke systemen is bijvoorbeeld nog beperkt.

Ten tweede is een technische tool alleen niet genoeg. Het is noodzakelijk, maar komt pas van de grond als er daadwerkelijk mee gewerkt wordt. Dat vraagt iets van cliënten, maar ook van professionele zorg- en hulpverleners. Zij moeten bijvoorbeeld bewust informatie gaan delen en een  gesprek voeren over rollen en verantwoordelijkheden. Om dat voor elkaar te krijgen, moet het hoofd geboden worden aan uitdagingen als het beperken van administratieve lasten en de omgang met verschillen in taal en terminologie.

Een blik over de grens

Over de grens timmeren verschillende landen flink aan de weg op het gebied van digitale informatie-uitwisseling rond individuele cliënten. Estland wordt daarbij veel aangehaald als koploper op dit gebied.[1] Elke Est heeft een E-health record binnen een door de overheid opgezette ICT-infrastructuur, waarin koppelingen tussen verschillende informatiebronnen zijn gelegd. Sinds 2016 kent ook Australië een vergelijkbare persoonlijke omgeving, My Health Record. Inmiddels heeft 22 procent van de Australische bevolking zich ingeschreven en zijn meer dan 10.000 zorgverleners aangesloten.[2] Begin dit jaar heeft ook de Vlaamse minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid aangekondigd in 2018 een Personal Health Viewer op een digitaal platform mogelijk te maken. Belgen kunnen daarmee hun zorginformatie inzien, zelf informatie toevoegen en het dossier delen met andere zorgverleners.[3]

Drie suggesties voor de implementatie

Op basis van het bovenstaande doen wij drie suggesties om het persoonlijk zorgleefplan soepel te implementeren.

  1. Kom tot een ‘ehealthsnelweg’ en stel gebruiksgemak centraal

Essentieel voor het gebruik van een persoonlijk zorgleefplan is dat het gebruiksvriendelijk is, makkelijk werkt en geen onnodige administratieve lasten met zich mee brengt. Dat geldt zowel voor burgers als voor professionals. Het is daarom zaak de juiste technische faciliteiten te creëren. Dat vraagt een adequate infrastructuur, en een gedragen ambitie om die te verwezenlijken. De overheid heeft daarbij een belangrijke regierol. Een achterliggend systeem mag best ingewikkeld zijn, als het in de praktijk maar eenvoudig in gebruik is.

Opdat alle betrokken partijen kunnen werken met zorgleefplannen is ook eenduidigheid van opzet cruciaal. Een one size fits all oplossing is er niet, maar er zijn wel enkele zaken die per definitie geregeld moeten worden: er moet gewerkt worden met één centrale inlog en de noodzaak om door te klikken moet zo veel mogelijk worden beperkt. Essentieel bij dit alles is om zowel zorg- en hulpverleners als cliënten actief bij de ontwikkeling van de interface en opzet te betrekken.

  1. Bevorder bewustwording en verspreiding onder cliënten

Cliënten moeten actief bewust worden gemaakt van het nut van een persoonlijk zorgleefplan. Individuele zorgaanbieders en landelijke partijen, zoals patiëntenorganisaties en de overheid, hebben daarin een rol. Aanbieders kunnen cliënten helpen ermee te werken, overheid en patiëntenorganisaties kunnen gerichte campagnes voeren en gerichte ondersteuning bieden aan cliënten bij het kennismaken en werken met het plan. Ten slotte zou het goed zijn als ook toezichthouders en branche- en beroepsorganisaties het gebruik ervan stimuleren. Zij kunnen daarmee tijdig knelpunten in de praktijk opsporen en adresseren.

  1. Stimuleer actief gebruik onder zorg- en hulpverleners

Werken met een persoonlijk zorgleefplan vraagt een andere manier van werken, bijvoorbeeld in overleg met anderen. Het is belangrijk de doelen van deze manier van werken over het voetlicht te brengen, en om de praktische meerwaarde aan te tonen. Opleidingen en beroepsgroepen dienen daarom meer aandacht te besteden aan het werken met cliëntgebonden zorgleefplannen in een context van netwerkzorg.

Deze drie suggesties samen bieden betrokken partijen handvatten om werk te maken van de implementatie van een persoonlijk zorgleefplan. We zijn ons bewust van de taaie vraagstukken die daarbij kunnen opspelen. Dat bewustzijn biedt tegelijkertijd handelingsperspectieven om ermee aan de slag te gaan. Zorg en hulp van de toekomst, die naast digitaal ook steeds meer zal worden geboden door netwerken rond cliënten, vraagt er simpelweg om.

Loek Winter en Bas Leerink zijn beiden raadslid bij de RVS. Evert Schot is senior adviseur bij de RVS. Het advies ‘Heft in eigen Hand’ is via de link te downloaden.

Jessica LuciaFoto: (Flickr Creative Commons)

Noten:

[1] Zie bijvoorbeeld https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2188442-een-volledig-digitale-samenleving-in-estland-kan-het.html en https://www.skipr.nl/actueel/id33024-estland-organisch-model-voor-een-digitale-samenleving.html

[2] https://myhealthrecord.gov.au/internet/mhr/publishing.nsf/content/home

[3] http://www.standaard.be/cnt/dmf20180102_03276243