Zorgbeleid staat liefde in de weg

Het is een breed gedragen ideaal dat mensen, indien mogelijk, zorg in de thuissituatie ontvangen, bij voorkeur door naasten. Daar zijn op deze site veel kanttekeningen bij geplaatst. Maar hoe zit het met de zeggenschap van zorgvragers over wie er voor hen zorgt? Hebben mensen nog de keuze om hun intieme relaties niet met zorgtaken te belasten? Zorgbeleid staat steeds vaker liefde in de weg.

Op Valentijnsdag kwam het Sociaal en Cultureel Planbureau naar buiten met het bericht dat een op de zeven ondervraagde bewoners van verpleeghuizen en verzorgingshuizen romantisch of seksueel contact mist. Bewoners die het missen, zijn volgens het SCP minder gelukkig, eenzamer, hebben meer psychische problemen, ervaren minder levenslust en zijn ook minder tevreden met het leven. Hoe komt dat?

Vooral door de regels, aldus een van de onderzoekers: ‘Het zijn vaak veiligheidsmaatregelen die op gespannen voet staan met de privéruimte die mensen nodig hebben om hun seksualiteit vorm te geven. Denk daarbij aan deuren die overdag openstaan, bewegingssensoren of een zorgmedewerker met een sleutel van iedere kamer in haar zak’. Dit schrikbeeld van een instelling zonder privacy zal voor velen reden zijn om zolang mogelijk thuis te willen wonen.

Thuis is namelijk een stuk intiemer, zou je denken. Maar uit een ander Valentijnsdagbericht bleek van niet. Ieder(in), de koepel voor chronisch zieken en gehandicapten, greep de dag van de liefde aan om aandacht te vragen voor beleidsregels die de liefde voor mensen in hun achterban in de weg staan.

Beleid zet relaties onder druk

De koepel kreeg tientallen reacties op een oproep ervaringen met liefde en beleid te delen. Uit de reacties bleek dat de invloed van beleid op liefde ook buiten de instelling gevoeld wordt. An reageerde dat zij ondanks haar vurige wens om met haar geliefde samen te wonen daar toch vanaf zag: ‘Zodra wij samenwonen is mijn geliefde een ‘voorliggende voorziening’. Wordt hij mijn harenwasser, rolstoelauto-chauffeur, huishoudelijke hulp, voorlezer, knopjesinduwer, logboekinvuller, eigen bijdragenverdubbelaar, subsidieverdwijner.’

In Ans’ geval grijpt beleid in op haar relatie. De taken die An beschrijft, beschouwt de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) als ‘gebruikelijke zorg’. Volgens de Memorie van Toelichting bij de Wmo is het ‘heel normaal dat mensen iets doen voor hun partner, familielid of goede vriend als die niet geheel op eigen kracht kan deelnemen aan de samenleving.’ Voor An is het echter helemaal niet gebruikelijk of normaal dat haar vriend deze taken op zich neemt. Zij verkiest een LAT-relatie, omdat zij vreest dat leven onder een dak met haar geliefde niet gaat zonder dat de overheid een rolverdeling opdringt. Dit voorbeeld staat helaas niet op zichzelf. In ons onderzoek naar de drie decentralisaties, De belofte van nabijheid, zagen wij ook dat beleid relaties onder druk kan zetten.

Mensen willen zeggenschap over de schaarse tijd met familie

De keukentafelgesprekken die wij observeerden gingen vaak over de mogelijke inzet van geliefden, familieleden, vrienden en buren bij de zorg voor cliënten. Uit de reacties van zorgvragers op deze suggestie blijkt dat mensen er veel belang aan hechten wie de zorg verleent. Ook hebben zij sterke ideeën over wie zij liever niet als zorgverlener in hun leven hebben. Eerder hebben wij naar buiten gebracht dat zorgbehoevenden hun redenen hebben om familierelaties, vriendschappen en burenrelaties niet (verder) te belasten met zorg.

Ook die redenen laten zien dat zij zich geen rolverdeling laten opdringen. Vrienden vragen mensen om die reden liever niet om hulp: ‘Je geeft om elkaar, je wilt voor elkaar zorgen, maar je moet niet de rol van hulpverlener overnemen, want dan is het geen gelijkwaardige vriendschap meer’. Buren vinden zorgbehoevenden meestal ook geen geschikte zorgverleners, want burencontact houden zij liever luchtig.

Ook inzet van familieleden kwam regelmatig ter sprake als mogelijk antwoord op de zorgvraag van de cliënt. Mensen die al zorg ontvingen van verwanten wisten uit eigen ervaring wat dat kan doen met familierelaties. Een RIBW-cliënt vertelde ons dat de band met zijn moeder veranderde toen zij bijsprong in het huishouden: ‘Zij kwam hier meer als hulpverlener over de vloer dan als mijn moeder’. Mensen die nog geen zorg ontvangen van familie vrezen, zodra dat gesuggereerd wordt, wel de gevolgen ervan.

Een oudere dame reageerde op de suggestie om haar schoondochter om hulp te vragen: ‘Mijn schoondochter werkt de hele dag en komt laat thuis. Als die al eens hier langskomt, zet ik haar niet ook nog eens aan het poetsen, hè.’ Dit type reactie maakt duidelijk dat mensen familieleden die al druk zijn niet nog verder willen belasten, maar het wijst er ook op dat zij zeggenschap willen over hoe zij hun schaarse tijd met familie besteden.

Hulp van de overheid om de relaties met familie goed te houden

Bovendien gaven hulpvragers tijdens door ons geobserveerde keukentafelgesprekken ook weleens aan dat de tanende kwaliteit van familierelaties aanleiding was om juist hulp van de overheid in te roepen. Ouderen die hulp in het huishouden aanvragen, doen dat bijvoorbeeld ook wel om de band met familie goed te houden. Als familie bijspringt in het huishouden kan de kwaliteit van het contact natuurlijk achteruitgaan.

Een oudere man vroeg bijvoorbeeld om hulp bij het huishouden zodat zijn kinderen weer met plezier langs zouden komen en een oudere dame vroeg hulp omdat zij merkte dat haar zus met steeds meer tegenzin op bezoek kwam. Een vrouw met lichamelijke beperkingen [1] vroeg een rolstoel aan om weer samen met haar partner langer te kunnen wandelen. De hond uitlaten deden ze niet meer samen, omdat de vrouw geen lange wandelingen meer kon maken. Terwijl zij daar vroeger juist zo van genoten. ‘Als we nu een rolstoel hadden, dan konden we meer gezamenlijk doen’, motiveerde het echtpaar hun aanvraag.

En we hoorden tijdens keukentafelgesprekken inderdaad voorbeelden van familierelaties die dankzij professionele zorg sterk verbeterd waren. Een jonge man met autisme vertelde dat de relatie met zijn ouders hersteld was sinds hij begeleiding kreeg. De reden om hulp in te roepen van de overheid is dus vaak mede gelegen in de wens om relaties goed te houden of te verbeteren.

‘I hate every minute of it’

In de praktijk gebeurt het echter steeds vaker dat zorgvragers vanwege beleid wel moeten terugvallen op hun naasten. De overheid kijkt daarvoor als eerste naar partners, ouders of inwonende kinderen, omdat zij onder hetzelfde dak wonen en dus worden geacht ‘gebruikelijke zorg’ te bieden. In vooral die relaties kan de toenemende zorgvraag veel op het spel zetten, omdat de liefde diep zit en aan eventuele confrontaties nauwelijks te ontsnappen is.

Dankzij onderzoek naar zorgafhankelijkheid weten we hoe een toenemende zorgvraag de meest intieme relaties kan beïnvloeden. Canadees onderzoek naar liefdesrelaties van mensen met beperkingen laat zien dat het hen grote moeite kost om hun partner te behouden (Liddiard 2013).

Daarnaast kost het veel inspanning om hun partner te leren voor hen te zorgen en daar dankbaarheid voor op te brengen. Leven met afhankelijkheid van een liefdespartner blijkt een grote opgave, niet in de laatste plaats door het voortdurend vermijden van ruzies. Uit Brits onderzoek naar ALS-patiënten blijkt dat door toenemende intensiteit van het zorgen, de rollen van partners veranderen in ‘verzorger’ of ‘verzorgde’ en dat zij daardoor afstand voelen in hun relatie en de gelijkwaardigheid onder druk komt te staan (Taylor 2015).

Een vrouw vertelt hoe de relatie met haar man veranderde nadat zij ziek werd: ‘He used to undress me in a sexual way; now it is like I am a child. I hate every minute of it.’ Dit soort onderzoek maakt de pijnlijke gevolgen van toenemende afhankelijkheid binnen relaties duidelijk. Het werpt ook een ander licht op de verwachtingen die beleidsmakers hebben van het netwerk van zorgvragers. De rolverandering die met toenemende afhankelijkheid gemoeid gaat is al belastend voor een relatie. Dat zou beleid niet nog verder moeten compliceren.

Minder potentiële geliefden

Het signaal dat beleid liefde in de weg staat roept ook vragen op over de gevolgen voor het aangaan van nieuwe relaties. Ten eerste omdat mensen met een beperking zich wellicht genoodzaakt zien andere afwegingen te maken bij het aangaan van relaties, zoals ‘kan deze jongen het opbrengen voor mij te zorgen als dat nodig is?’. Dat kan het aantal potentiële geliefden aanzienlijk verkleinen.

Ten tweede omdat potentiële liefdespartners mogelijk andere afwegingen maken bij het aangaan van een relatie met iemand met een beperking, zoals: ‘ben ik bereid om zorg voor deze jongen op mij te nemen?’. Deze afweging is natuurlijk niet nieuw, maar neemt door toenemende afhankelijkheid van geliefden wel in belang toe.

Ten derde, omdat beleid trouwen en samenwonen moeilijker maakt. Dat blijkt bijvoorbeeld uit het verhaal van Femke, een vrouw die reageerde op de oproep van Ieder(in) dat zij haar bruiloft moest afblazen toen zij erachter kwam dat trouwen ten koste van hun toeslagen zouden gaan: ‘Dan zou de auto de deur uit moeten waardoor ik met mijn spierziekte weer minder deel zou kunnen nemen aan de maatschappij. Ik raak in dat geval mijn vrijheid kwijt, simpelweg omdat ik wil trouwen met de liefde van mijn leven.’

Femkes toeslagen gaan omlaag als zij trouwt, omdat onderlinge steun en zorg binnen relaties ‘normaal’ en ‘gebruikelijk’ is. De overheidsambitie om te ‘normaliseren’ en ‘gebruikelijke zorg’ te verlangen van Femkes echtgenoot verhinderen echter dat Femke het leven kan leiden dat in haar ogen normaal en gebruikelijk is.

Beleid dat niet langer liefde in de weg staat

Beleid zou toch geen obstakel moeten zijn voor liefde. De berichten op Valentijnsdag zijn daarom wat ons betreft aanleiding voor verder onderzoek naar en debat over de gevolgen van beleid voor intieme relaties. Het belang van een relatie voor de mensen uit het hierboven aangehaalde Canadese onderzoek ging verder dan louter intimiteit ervaren; het was noodzakelijk om zich menselijk en gewaardeerd te voelen. Streven naar menselijkheid en waardigheid voor ouderen is het motto van beleid van dit kabinet.

Het lijkt ons zaak dit motto te verbreden naar zorg in het algemeen en te regelen dat beleid niet langer liefde in de weg staat.

Thomas Kampen is socioloog, universitair docent aan de Universiteit voor Humanistiek en bijzonder lector aan de Hogeschool Inholland. Tania Huijben werkt als onderzoeksassistent bij het onderzoeksproject De belofte van nabijheid.

Foto: Bas Bogers (Straatfotografie.com)

 

Literatuur:

Liddiard, K. (2014). The work of disabled identities in intimate relationships. Disability & Society29(1), 115-128.

Taylor, B. Does the Caring Role Preclude Sexuality and Intimacy in Coupled Relationships? Sexuality and Disability, 1-10.

 

Noten:

[1] fibromyalgie, HMS (hypermobiliteitssyndroom) en EDS (Ehlers-Danlos-syndroom, bindweefstelstoornis).