Laat community care geen ideologie worden

Integratie van verstandelijk gehandicapten in de samenleving is een nobel streven. Maar we moeten wel realistisch blijven. Veel mensen zijn niet gebaat met het wonen in een woonwijk. Kritiek op community care moet serieus genomen worden.

Ruim tien jaar geleden werd de ‘community care’ doorgevoerd in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. De gedachte achter deze ‘vermaatschappelijking van de zorg’ is dat verstandelijk gehandicapten in de maatschappij leven en zo integreren met andere mensen. Zij wonen zelfstandig en doen zo ‘gewoon’ mogelijk werk. De zorg die hen wordt verleend wijkt niet teveel af van de zorg voor niet-gehandicapten. De maatschappij neemt langzamerhand de rol over van de zorginstellingen.

Het is een mooie gedachte. Natuurlijk valt het toe te juichen als verstandelijk gehandicapten meer deel uitmaken van de maatschappij. Maar slechts een beperkt aantal mensen met een verstandelijke handicap is daadwerkelijk in staat om deze stap te zetten.[1] Helaas sluiten veel aanhangers van de vermaatschap­pelijking daar hun ogen voor. Zij zijn immuun voor de protesten van diegenen die er in de praktijk mee te maken krijgen. Ze ontkennen de waarheid die spreekt uit wetenschappelijke rapporten: dat de meerderheid van de verstandelijk gehandicapten er op achteruit gaat als zij moeten integreren.

Wat er allemaal mis kan gaan, laat de geschiedenis van de gehandicapteninstelling Sherpa  zien. Net als bij veel andere instellingen werd hier de community care ver doorgevoerd. Meer dan de helft van de bewoners werd in woonwijken geplaatst: honderden bewoners verhuisden zonder dat ze daarbij een redelijke keuze hadden. Jarenlang werden plannen gemaakt om een woonwijk op het instellingsterrein te vestigen. In 2011 werden deze plannen afgeblazen. Nu staan er op het terrein grotendeels verouderde paviljoens zonder veel privacy. Veel voorzieningen zijn weg. Het community care ideaal heeft er voor gezorgd dat in 10 jaar een veilige, prettige woonomgeving voor verstandelijke gehandicapten werd afgebroken.

Hoe heeft dit alles kunnen gebeuren? Bij Sherpa speelde meer dan alleen de invoering van een ander beleid. Er was sprake van een samenspel van diverse factoren: een falende directie, jarenlange dure reorganisaties, een inspectie die een andere kant uitkeek, een leefwensenonderzoek dat ‘kwijtraakte’en de aandacht voor vastgoed die door de marktwerking in de zorg werd opgeroepen.

We kunnen en moeten lering trekken uit wat er is gebeurd en zo waken voor de fouten die daar gemaakt werden. Wat ging er structureel mis?

Effecten van marktwerking

Binnen de gezondheidszorg is een vorm van ‘gereguleerde marktwerking’ ingevoerd. In zowel de psychiatrie als de verstandelijk-gehandicaptenzorg gaan deze ontwikkelingen samen met het opheffen van grootschalige instituties en het laten verhuizen van de bewoners ervan naar de ‘gewone maatschappij’. Tegelijkertijd wordt de zorg aan deze bewoners teruggebracht omdat ervan wordt uitgegaan dat zij meer eigen verantwoordelijkheid gaan dragen en daarbij gesteund worden door hun leefomgeving. Veel keuzevrijheid, een voorwaarde voor marktwerking, hebben verstandelijk gehandicapten, die immers voor bijna alles afhankelijk zijn van de instelling, echter niet. Vaak zijn ze door familie geografisch gebonden aan een bepaalde regio. Veel instellingen zijn door fusies sterk gegroeid, waardoor de keuzen eveneens beperkt worden.[2] Ook hebben instellingen vaak het beschermd terrein afgestoten, waardoor keuzemogelijkheden eveneens zijn verkleind.

Door de marktwerking zijn er minder regels en de regels worden ook minder strikt gehandhaafd door de toezichthouders en het ministerie van VWS. Het toezicht door de inspectie wordt op afstand geplaatst. De gevolgen daarvan zijn goed waarneembaar bij Sherpa

Toezicht inspectie schoot tekort

De casus van Sherpa  laat onmiskenbaar zien hoezeer het toezicht op de kwaliteit van de zorg door de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) tekort is geschoten. De instellingsbestuurders die rond 2000 aantraden, maakten hun keuzen en lieten zich daarbij weinig gelegen liggen aan de overheid, de regels, en de familie. Reorganisaties, ontslagen van gekwalificeerd personeel en een begrotingstekort van enkele miljoenen zijn het resultaat. Toch werden zij niet gecorrigeerd door inspectie of het ministerie van VWS.

Tien jaar laat de inspectie de instellingsleiding haar gang gaan met het wegverhuizen van bewoners en het afbouwen van de zorg. Terwijl verwanten en personeel al die jaren de achteruitgang van de zorg aan de orde stellen, leidt dit niet tot verbetering. Als inspecteurs bij de instelling op toezichtbezoek komen en praten met ouders, zitten daar ook managers van de instelling bij. Kritiek leveren is voor de ouders - uit angst voor represailles – dan moeilijk. De onafhankelijkheid van de inspectie staat ook een aantal jaren onder druk doordat het hoofd van de medische zorg van Sherpa is getrouwd met een Amsterdamse inspecteur. Pas na protesten van familie wordt het toezicht verplaatst naar een andere regio van de inspectie.

De inspectie laat ook toe dat Sherpa (en andere instellingen) zich niet aan de regels betreffende het leefwensen­onderzoek houden. Zo’n onderzoek is na landelijke protesten tegen de vaak gedwongen verhuizingen in 2005 verplicht gesteld. Voorafgaand aan bouwplannen moet er een geobjectiveerd onderzoek plaatsvinden naar de leefwensen van de bewoners. Bij Sherpa wordt al in 1998 een leefwensenonderzoek gehouden onder de ongeveer 520 bewoners op het terrein. Dit onderzoek raakt echter zoek. Er wordt geweigerd om een nieuw leefwensenonderzoek uit te voeren. De plannen voor een woonwijk op het terrein die worden gemaakt, berusten dus niet op de wensen van de bewoners.

De inspectie heeft zich op afstand gehouden bij het doorvoeren van de community care binnen de gehandicaptenzorg. Niet alleen bij Sherpa, maar ook in veel andere instellingen zijn daardoor plannen doorgevoerd die niet in het belang van de bewoners waren.

Verwevenheid van belangen

Bij Sherpa lopen er lijnen tussen instanties die van belang zijn voor de concrete gehandicaptenzorg, de instellingsbestuurders, de Raden van Toezicht, de inspectie, de gemeente en de bouwwereld. De gemiddelde gehandicapte en zijn familie is hier niet of nauwelijks van op de hoogte.

De Nationale ombudsman heeft bij Sherpa kunnen voorkomen dat deze situatie aan het zicht werd onttrokken. Maar niet alleen bij Sherpa ontstaat er belangstelling voor vastgoed. Vanaf het jaar 2000 is deze tendens bij diverse gehandicapteninstellingen zichtbaar.[3] Hoewel de wet het vooralsnog niet toestaat om in de care winst te maken met vastgoed, lijken de vastgoedplannen voor de instellingsterreinen hier wel op vooruit te lopen.

Sociale integratie mislukt grotendeels

Het ministerie van VWS was en is een sterke voorstander van de community care. De negatieve effecten van de community care hebben het ministerie blijkbaar nog niet bereikt, diterwijl het Verwey-Jonker Instituut al in 2002 constateert dat integratie van verstandelijk gehandicapten in de maatschappij nauwelijks op gang komt. Verstandelijk gehandicapten worden gepest in wijken. Buurtbewoners willen gehandicapten vaak niet als buren. Er ontstaan geen contacten met de ‘gewone’ bewoners. Ook het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP, 2005) constateert dat verstandelijk gehandicapten niet te veel kunnen rekenen op opvang door de maatschappij. Het zou dan ook verstandiger zijn om een professioneel voorzieningen­aanbod in stand te houden voor mensen met een beperking waarbij residentieel verblijf op een instellings­terrein moet mogelijk zijn.

De Rijksuniversiteit Groningen (2008) concludeert dat wonen in wijken leidt tot beperkingen in de bewegingsvrijheid van verstandelijk gehandicapten. De kwaliteit van leven neemt niet toe, evenmin als de sociale zelfredzaamheid. De bewoners blijven veel gebruik maken van de voorzieningen op het voormalige instellingsterrein. Er is geen sprake van sociale integratie. De maatschappij zit niet te wachten op verstandelijk gehandicapten. Onderzoek van de Universiteit van Amsterdam (2008) bevestigt dit beeld: verstandelijk gehandicapte bewoners mijden voorzieningen in de buurt omdat ze bang zijn er niet bij te horen, in de maling te worden genomen of niet voor vol te worden aangezien. Soms worden ze opgelicht en bouwen daardoor grote schulden op. Zij worden soms als drugskoerier gebruikt.

Zij willen eigenlijk het liefst een prikkelarme omgeving met groen, hei en natuur, dus niet in een woonwijk. Echter, wat zij zelf willen wordt niet aan hen gevraagd.

Wensen centraal stellen

Om verdere schade voor de gehandicapte bewoners tegen te gaan, zouden hun wensen weer centraal moeten komen te staan. Als zij op het beschermd terrein willen wonen, moet dat weer mogelijk gemaakt worden. Dit betekent dat bestuurders, inspectie en VWS moeten gaan doen wat jarenlang is nagelaten: de geluiden van ouders en bewoners serieus nemen, geobjecti­veerde leefwensenonderzoeken laten plaatsvinden en bewoners die op het terrein willen wonen daarnaar terug laten keren.

Dit artikel is een samenvatting van Tien jaar community care door Marijke Malsch. Marijke Malsch is curator van een bewoner van verstandelijk-gehandicapteninstelling Sherpa. Zij is betrokken geweest bij de ontwikkelingen die in dit artikel zijn beschreven.

De auteur dankt H.G. van de Bunt, C. Hulst, J.F. IJisberg, P. Schuerman en andere anonieme beoordelaars voor hun commentaar op een eerdere versie van dit artikel. De verantwoordelijkheid voor het artikel berust echter geheel bij de auteur. E-mailadres: m.malsch@xs4all.nl.


[1] Ook binnen de psychiatrie zijn de ervaringen met community care niet goed. Het sluiten van psychiatrische instellingen in de jaren 80 en 90 heeft geleid tot verslaafde, uit vuilnisbakken etende en zwervende psychiatrisch patiënten.

[2] Verwey-Jonker Instituut 2002; SCP 2005.

[3] Bestuurders bij sommige andere gehandicapteninstellingen hebben vergelijkbare ambities. Zij schaffen hotels aan en plannen omvangrijke bouwprojecten die ten koste gaan van de zorg en de instelling in grote financiële problemen brengen. Zie de berichtgeving over de instellingen Philadelphia (2009) en de Zonnehuizen (2011, 2012).

Dit artikel is 1136 keer bekeken.

Reacties op dit artikel (18)

  1. Mijn dochter is pas mens geworden toen ze in een gewoon huis in een gewone straat kwam wonen. Alles hangt af van de manier waarop dingen gerealiseerd worden. Ik ben het absoluut niet eens met de stelling dat de integratie van mensen met een beperking is mislukt. Ik zie wel dat de manier waarop mensen worden begeleid vaak volkomen fout is en dan is het ook gedoemd te mislukken. Als je het op de juiste manier doet, een manier die past bij een individu, kun je heel veel bereiken. Van onze dochter werd altijd gezegd dat alleen een instelling voor haar geschikt zou zijn. Niets is minder waar gebleken.
    Haar motto: Ik wil niet alleen maar bestaan, ik wil vooral LEVEN!

  2. Heel goed dat de feiten onder de aandacht komen. Ik heb als ouder ervaring met zowel wonen in de wijk als wonen in een instellinh met beschermd terrein. Het lijkt zo nobel, maar community care kan geheel verkeerd uitpakken als de realiteit uit het oog wordt verloren.

  3. Marian Jongmans. Mooi dat het beter ging met uw dochter toen ze uit een instelling in een gewoon huis in een straat terechtkwam.Hierbij doet zich wel de vraag voor hoe het leven in de instelling was. Was het een instelling met slecht management,met personeel zonder goede opleiding en motivatie met nog meer dingen die niet deugden, kijk, als je dan naar een huis in de straat verhuist waarin orde heerst en liefde voor de bewoners, dan geeft dat natuurlij een goed gevoel. Alleen, dit laat onverlet dat er vele instellingen zijn zoals Huize Ursula in Nieuwveen, waar mijn zoon woont, waar de zorg uitstekend is, zo uitstekend dat mijn zoon niet meer thuis wil slapen omdat hij zich op de instelling meer thuis voelt dan in zijn ouderlijk huis. Idealer kan het niet! Ik hoop dat u de website van het LNKO kent. Indien ja, dan begrijpt u het verhaal van Marijke Malsch beter.

  4. Dit is een onthullend artikel gegeven de arrogantie van de macht en de belangenverstrengeling die erin worden aangetoond. Ook de kwalijke rol van de overheid en van de IGZ is onthutsend. Marijke Malsch maakt heel erg duidelijk tot wat voor tunnelvisie een ideologie in de zorg kan leiden en wat een ontwrichting dat te weeg kan brengen in levens van kwetsbare mensen. Haar genuanceerde conclusie m.b.t. community care in de VGZ deel ik ten volle, maar ik zou ook willen stellen dat haar artikel eens te meer duidelijk maakt dat de (rechts-) positie van mensen met een verstandelijke beperking in een instelling (en dus ook die van hun wettelijke vertegenwoordigers) drastisch versterkt moet worden. Als voorzitter van Stichting KlokkenluidersVG heb ik inmiddels een heel dossier met vergelijkbare voorbeelden van machtsmisbruik van zorgaanbieders. Natuurlijk kun je dit niet generaliseren maar anderzijds is het hoog tijd om hardop te zeggen: ‘Dit pikken wij niet langer’. Binnenkort, in januari, openen wij een website met een meldpunt (kan ook anoniem). Tot die tijd kan per e-mail gemeld worden bij klokkenluidersvg@kpnmail.nl .

  5. Het bericht van Marian Jongmans dat het goed gaat in de wijk met haar dochter is verheugend. Ze lijkt daaruit af te leiden dat het wonen in een wijk dus voor elke verstandelijk gehandicapte goed is. Daarmee negeert ze het zorgvuldige, wetenschappelijke onderzoek naar de gevolgen van de community care dat in mijn artikel is beschreven. Daaruit blijkt dat de community care leidt tot vereenzaming en achteruitgang van de kwaliteit van leven, en bovendien tegen de wensen van gehandicapten en hun familie ingaat. Net als de aanhangers van de community care trekt mevrouw Jongmans conclusies die niet op de feiten zijn gebaseerd, want een enkele zwaluw maakt natuurlijk nog geen zomer. Het is jammer dat het zo moet gaan, want juist hierdoor wordt er veel schade berokkend aan de gehandicapten, die op basis van een inmiddels achterhaalde ideologie worden wegverhuisd van terreinen waar ze al tientallen jaren naar tevredenheid wonen.

  6. Mail aan mevrouw Malsch d.d.d 12 december

    Geachte mevrouw Malsch,

    ‘Laat community care geen ideologie worden’ is de titel van een artikel dat onder uw verantwoordelijkheid verscheen op http://www.socialevraagstukken.nl. Een artikel dat m.i. uitsluitend een weergave is van minder goede ervaringen van verhuizingen van mensen met een beperking naar de samenleving. Een afzetten tegen onder meer Sherpa en en passant ook tegen andere instellingen.
    Ik vraag mij af of u de afgelopen 6½ jaar om u heen hebt gekeken. In februari 2006 schreef u in Volkskrant een artikel met de titel ‘De vermaatschappelijking van de zorg voor verstandelijk gehandicapten is danig uit de hand gelopen’.

    Daarop heb ik destijds globaal als volgt gereageerd:
    “Deze conclusie is wel erg simpel. Gemakkelijk en een miskenning van de behoeften van mensen met een beperking. Wat wil mw. Malsch? De apartheid ‘in ere’ herstellen? De mensen weer achter de hekken zetten? Hun elke kans ontnemen iets van hun leven te maken, ervaringen op te doen, erbij te horen ertoe te doen? Zij zou zich toch meer moeten verdiepen in wat het voor die mensen betekent. Ik ken verscheidene mensen die hun vertrek uit een instelling omschrijven als een ‘ontsnapping’. En ik ken verschillende instellingen die zich op integere wijze inzetten om mensen en families daarin te ondersteunen. Maar die goede voorbeelden laat mw. Malsch ongenoemd. Zonder de positieve samenwerking met Sherpa zou het mijn dochter nooit zijn gelukt uit het institutionele systeem te ontsnappen.”
    Enige reactie daarop heb ik nooit van u ontvangen en uw uitgebreide artikel d.d. 11 december jl. op http://www.socialevraagstukken.nl getuigt niet van enig voortschrijdend inzicht. U geeft een brevet van onvermogen aan de samenleving en zet zich af tegen instellingen die met goede bedoelingen mensen trachten te begeleiding naar een beter leven. Laat duidelijk zijn dat die begeleiding naar mijn oordeel vaak ernstig tekort schiet. Instellingen zouden dat beter kunnen en moeten doen in betere samenwerking met de samenleving als geheel. Terug naar de apartheid zou echter rampzalig zijn.
    In instellingen wonen mensen bij elkaar, doorgaans gesorteerd op basis van hun beperkingen c.q. ondersteuningsbehoeften. Mensen hebben kennelijk het vermogen zich aan die situatie aan te passen en wekken zo de schijn gelukkig te zijn met hun bestaan, terwijl het veeleer een situatie is dat zij zich bij hun (nood)lot hebben neergelegd.
    Echter, zij hebben vrijwel nooit de gelegenheid gekregen andere ervaringen op te doen dan die binnen de beperkingen van de instelling en daarbij horende speciale plekken voor werk, dagbesteding en recreatie. Velen zijn nooit naar school geweest, maar van meet af aan geïsoleerd en hebben nooit vrienden kunnen maken. We creëren kortom eerst achtstand en apartheid en vervolgens zeggen we dat de mensen die we hebben afgezonderd anders zijn en niet kunnen integreren. En die door onszelf als samenleving gecreëerde achterstand wordt niet onderkend en erkend maar gezien als onderdeel van hun beperking.
    Vervolgens worden mensen veelal als groep elders ‘geplaatst’. Weliswaar soms in eigen geclusterde appartementen of kleine(re) groepswoningen, maar zelden op basis van gedeelde interessen en/of eigen keuze van huisgeno(o)t(en). Wel worden zij op die manier tot elkaar veroordeeld, kunnen geen kant uit en zijn dus kansloos. Maar dat ligt niet aan de mensen zelf want die willen graag anders, maar aan ons als samenleving.
    Een ondenkbare situatie voor de gemiddelde burger. Veel mensen kampen na een verhuizing met een meer of minder ‘ontheemd’ gevoel. Op zich een tamelijk normaal verschijnsel om je te moeten settelen in je nieuwe woonomgeving, maar nog meer als je je realiseert hoe groot hun achterstandssituatie is.
    Ik vind uw conclusie niet alleen simpel maar vooral schokkend dat u feitelijk pleit voor herstel van de apartheid.
    En het is bovendien de weg van de minste weerstand om te zeggen dat handhaving van c.q. terugkeer naar het apartheidsbeleid beter zou zijn.
    Impliciet verdedigt u hiermee ook dat het goed is dat bijvoorbeeld ouderen die op hulp van derden zijn aangewezen beter af zouden zijn in een beschermde, afgeschermde en geïsoleerde omgeving in plaats van in de samenleving.
    Ik kan me niet voorstellen en hoop vooral dat dit niet de weg is die we in Nederland willen gaan.

    Hans Jongmans

  7. Mail in reactie op Hans Jongmans, dd 16 december

    Geachte heer Jongmans,

    Hartelijk dank voor uw reactie.

    Bij het schrijven van het artikel ben ik uitgegaan van zowel de ervaringen van (de groep van) mijn broer, als die van diverse andere bewoners en hun familie binnen Sherpa, en ook binnen verschillende andere instellingen. Ook heb ik vele onderzoeken gelezen over de community care. Ik ben derhalve niet over een nacht ijs gegaan en heb mij breed georiënteerd.

    In principe ben ik voorstander van de community care. Echter, ik heb moeten concluderen dat deze gewoon teveel nadelen heeft, en ik heb getracht die zo volledig en goed mogelijk te beschrijven. Graag zou ik een andere conclusie willen trekken dan ik nu heb gedaan, maar dat was niet mogelijk op basis van de ervaringen en rapporten waar ik kennis van heb genomen. Het belang van keuzevrijheid en het goed luisteren naar wat bewoners en hun familie naar voren brengen, dit alles staat voor mij voorop en niet een ideologie die inmiddels aan alle kanten rafels vertoont.

    Met vriendelijke groet,

    Marijke Malsch

  8. Cas Hulst schreef op 18 december ook een reactie op de heer Jongmans.

    Geachte heer Jongmans,

    U bent dus inclusie aanhanger d.w.z. wat Perspectief onder inclusie verstaat. En dat is dat inclusie uitsluitend verwezenlijkt kan worden buiten de poort van een intramurale insteling. Die opvatting is onjuist. Daar kan ik van meepraten.
    De instelling van mijn zoon telt ruim 400 vrijwilligers. Die zorgen er voor dat een aantal van de bewoners in aanraking komt met het leven buiten de poort – voetbal, zwemmen-circus-rommelmarkt etc etc. Is dat gebeurd, dan wordt teruggekeerd naar het eigen paviljoen op het terrein. Om zich weer goed te voelen in de ruimte!
    Mijn zoon werd – lang geleden – door een directie in een andere instelling overgeplaatst naar een rijtjeshuis. Meneer de directeur was CC aanhanger geworden. Met het gevolg dat mijn zoon niet meer de deur uitkwam. Dat leidde bij mijn zoon tot ernstige gedragsproblematiek. Dat hebben wij als ouders opgelost. We hebben hem weer thuisgehaald. Aanvaardden daarbij de problematiek waarom hij juist naar de instelling was gegaan. En vonden een andere instelling. Daar leeft mijn zoon al 27 jaar. Gelukkig, vrij, niet weggestopt in een kleine bedoening, heeft veel contact met “mensen van buiten” die nu eenmaal van alles te doen hebben op een mooi landgoed. Heel veel contact dus met mensen uit de buitenwereld. Veel meer dan een paar van zijn kompanen die in de loop van de tijd – overigens op eigen verzoek – in een omliggend dorp wonen, met busjes heen en weer worden gesleept naar de dagbesteding, waar mijn zoon zelfstandig naar toe loopt op het terrein. Onderzoek wijst uit dat – indien onder inclusie ook zou worden verstaan dat VG-ers contact hebben met niet VG-ers – mijn zoon het wint van zijn vroegere maten.

    In uw derde alinea schrijft u ‘(…) worden getrokken’. Door wie? Is dat een automatisme buiten betrokkene om? Wij van het LNKO menen dat betrokkene (verwanten) zelf de keuze moeten maken en zich niets wijs moeten laten maken door zgn deskundigen die vanuit een ideologie spreken.
    Het is duidelijk dat uw optiek en de mijne geen raakvlakken hebben. Gelukkig leven we in een vrij land.
    Ik stel wel vast dat u niet met wetenschappelijke onderbouwing komt van uw uitspraken, dit in tegenstelling tot wat mevrouw Malsch te berde gebracht heeft. Het spijt me voor u dat ik om die reden geen hoge dunk van uw opvattingen kan hebben.

    Met vriendelijke groet

    Cas Hulst

  9. Reactie van Hans Jongmans op 16 december op de mail van 16 december van Marijke Malsch.

    Geachte mevrouw Malsch,

    Allereerst dank voor uw reactie op mijn bericht van 16 december jl., waarin ik tot mijn genoegen lees dat u in beginsel voorstander bent van community care. Met u ben ik van mening dat deze ideologie in de praktijk helaas niet altijd even goed uitpakt.
    Aanvullend op mijn mail van 12 december jl. breng ik daarom nog het volgende onder uw aandacht. Ik ben meer dan 10 jaar werkzaam geweest als teamleider evaluaties bij Perspectief, kenniscentrum voor Inclusie en Zeggenschap, en ben nog steeds bij deze organisatie betrokken. Perspectief heeft een enorm aantal evaluaties gedaan bij uiteenlopende zorgaanbieders en talloze mensen die van ondersteuning afhankelijk zijn. Alle evaluaties van Perspectief wijzen uit dat mensen met een beperking in de samenleving meer kansen hebben op een inclusief leven mits de samenleving hen verwelkomt. En daarvan zijn er gelukkig veel uiteenlopende goede voorbeelden die navolging verdienen en de benodigde inspanningen daarvoor meer dan waard zijn.
    Eveneens deel ik uw opvatting dat mensen met een beperking en hun familie keuzevrijheid moeten hebben. Echter, die keuze is er helaas maar zelden omdat mensen met een beperking doorgaans per definitie in het traditionele systeem worden getrokken. Zolang wij daarin als samenleving berusten, zal hierin geen verandering komen en dat drijft mij, en met mij gelukkig veel anderen, in die omslag te investeren.
    Ook al vertoont de realisering van onze gedeelde ideologie weliswaar, om met uw woorden te spreken, rafels, dat rechtvaardigt mijns inziens niet deze bij het oud vuil te zetten. Dit laatste voelt als het bewandelen van de weg van de minste weerstand, waarmee we zowel mensen met een beperking en hun familie als de samenleving als geheel tekort doen.

    Met vriendelijke groet,

    Hans Jongmans

  10. Reactie van Marijke Malsch dd 20 december op de mail van Hans Jongmans dd 16 december.

    Geachte heer Jongmans,

    Graag reageer ik op uw bericht. U stelt dat uit de evaluaties van Stichting Perspectief komt dat verstandelijk gehandicapten meer kansen hebben in de samenleving.

    Ik ken Stichting Perspectief als voorstander van inclusie en community care. Zoals eerder gezegd: een nobel streven. Ik vraag me echter af of een dergelijk streven zich wel laat verenigen met objectief en betrouwbaar onderzoek naar de gevolgen van de community care.

    Stichting Perspectief heeft (of had) nauwe banden met Sherpa, ook op directieniveau. Toen Sherpa ruim 10 jaar geleden begon met de community care, heeft Stichting Perspectief daar een belangrijke rol bij gespeeld. Zij verzorgde, op uitnodiging van de toenmalige bestuurders, lezingen binnen Sherpa waarin de voordelen van de community care werden bezongen. In die periode werden ouders die liever wilden dat hun kind op het beschermd terrein bleef wonen, onvriendelijk bejegend of soms zelfs enigszins belachelijk gemaakt. Er werd van hen gezegd dat zij ‘niet mee konden komen’ in de ontwikkelingen die blijkbaar noodzakelijk werden geacht, niet alleen door de bestuurders uit die tijd, maar ook door het ministerie van VWS. Verzoeken om het afbreken van de zorg te stoppen werden weggewuifd. Verstandelijk gehandicapten moesten immers zo veel mogelijk als ‘gewone mensen’ worden behandeld en dat betekende afbraak van zorg en voorzieningen. Ook het houden van een leefwensenonderzoek werd niet nodig gevonden. Bestuurders wisten immers zelf het beste wat goed was voor de gehandicapten, en dat was wonen in een woonwijk. Massaal werden gehandicapten wegverhuisd naar gewone wijken. Waar zij vervolgens vaak niet meer buiten kwamen, vereenzaamden en terug wilden naar het terrein maar dat niet mochten.

    Ik heb meer vertrouwen in het onafhankelijke, wetenschappelijke onderzoek naar de gevolgen van de community care dan in de evaluaties van Stichting Perspectief. In mijn artikel, dat u heeft kunnen lezen, beschrijf ik de uitkomsten van dit onderzoek. Het Sociaal Cultureel Planbureau, het Verwey-Jonker Inistuut, de Universiteit en van Amsterdam en de Rijksuniversiteit Groningen zijn alle onafhankelijk. Zij hebben geen vooropgezet idee over de vraag of community care goed is of niet, en het lijkt mij dat Stichting Perspectief dat wel heeft. Bovendien proberen deze instituten een omvangrijke en zo representatief mogelijke steekproef te trekken, en gebruiken ze wetenschappelijke methoden om de antwoorden op de vragen te analyseren. Hun resultaten zijn daarom in hoge mate betrouwbaar en valide. Dat is van groot belang gezien de beïnvloedbaarheid van gehandicapten en de angst voor represailles bij hun familie.

    Ik vind het verbijsterend dat aanhangers van de community care, waaronder ik ook het ministerie van VWS reken, nog steeds van mening lijken te zijn dat het wonen in de wijk het beste is voor alle of de meeste gehandicapten, en dat zij het houden van leefwensenonderzoeken nog steeds niet nodig vinden. Het lijkt wel of zij weigeren om kennis te nemen van het wetenschappelijk onderzoek dat laat zien hoeveel slechter af een groot deel van de wegverhuisde gehandicapten is in woonwijken en hoe er met hen is gesold de afgelopen tien jaar. Blijkbaar is het erg moeilijk om als men eenmaal een ideologie heeft, de feiten onder ogen te zien.

    Met vriendelijke groet,

    Marijke Malsch

  11. Als onderzoeker bij Perspectief constateer ik dat mw Malsch twijfels heeft bij de validiteit van de evaluaties van Perspectief. U toont niet aan dat dit niet het geval is, u insinueert dat wij een bepaalde richting propageren en beschrijft mensen met een beperking als verstandelijk gehandicapten. Blijkbaar zijn deze mensen in uw ogen in eerste instantie gehandicapt en is het hebben van uitgebreide kennis op basis van duizenden gesprekken voor u geen bewijs. Ik constateer uit eigen ervaring, dat mensen met een verstandelijke beperking in Nederland meer kansen en betere zorg hebben gekregen mede dankzij het feit dat zij zichtbaar werden voor de samenleving, meer gezien worden vanuit wat zij kunnen en zichzelf zijn gaan zien als vergelijkbaar met medeburgers in plaats van alleen met andere mensen met een beperking.

  12. Zoals eerdere reacties laten zien worden mensen het zelden eens als een ideologie een rol gaat spelen. Voorstanders van community care wijzen, en terecht, op hen bekende successen. Tegenstanders weten uit ervaring gevallen te noemen waar community care volstrekt verkeerd heeft uitgepakt. Beide kampen hebben het gelijk aan hun zijde. Er is geen absoluut beste oplossing voor de woon- en leefsituatie van de verstandelijk gehandicapte of verstandelijk beperkte (ook al zo’n zinloze semantische discussie) in onze maatschappij. Alles hangt af van zorg, aandacht, sociale redzaamheid, een goed netwerk en zo zijn er nog wel wat factoren te noemen.
    Waarom kunnen wij niet gewoon aanvaarden dat in principe de keus is aan de gehandicapte zelf. Als hij of zij gelukkig is, dan basta dat zijn geluk verkregen wordt in een situatie die wij, ideologisch of niet, verwerpelijk achten. Denken voor een ander leidt niet tot vraaggestuurde zorg. Onze eigen ervaringen zijn niet maatgevend voor het ongelijk van anderen.
    KansPlus, van welke vereniging ik een tiental jaren voorzitter was, heeft altijd een duizend sporen beleid voorgestaan. Nog steeds lijkt mij dat de beste oplossing. Laten wij onze aandacht geven aan het verhelpen van de misstand dat er in deze maatschappij nog steeds onvoldoende aandacht en draagvlak is voor een zo goed mogelijk leven van die verstandelijk gehandicapte. En dan bedoel ik uitdrukkelijk niet de schrijvers van alle reacties want die geven die aandacht juist wel. Maar hun buurman …?

  13. Vermaatschappelijking van zorg

    Vermaatschappelijking van de zorg is een landelijk, grootschalig vernieuwingsproces. Het beoogt om ouderen en mensen met een verstandelijke, lichamelijke of psychische handicap in de samenleving te positioneren als volwaardige burgers met beperkingen én mogelijkheden. Bij voorkeur wonen deze mensen zo lang mogelijk zelfstandig tussen andere burgers in aangepaste woningen en krijgen zij zorg en begeleiding in de buurt. Hun woonomgeving kent geen barrières, zodat ze er gemakkelijk op uit kunnen. Woningcorporaties zorgen voor levensloopbestendige woningen tussen gewone huizen en voor leefbaarheid in buurt. De lokale overheid zorgt voor ruimtelijke en fysieke aanpassingen in en om de woning. Welzijnsorganisaties bieden deze burgers thuis ondersteuning om hun mogelijkheden te benutten. Zorgaanbieders geven de zorg op maat die nodig is om bestaande beperkingen te compenseren.
    Regie over eigen leven
    Ieder mens heeft de wens, maar ook de verantwoordelijkheid om de eigen levensloop en de gewenste kwaliteit van leven te plannen en te sturen. Hierbij hoort een ondersteunende sociale omgeving. Wanneer als uitgangspunt wordt genomen dat de mens dus een levensloop heeft, worden hierin vijf domeinen onderscheiden:
    • gezondheid van lichaam en geest:
    gezondheid, bewegingsmogelijkheden, geestelijk welbevinden;
    • relaties/sociale netwerken:
    relaties met buren, kinderen, familie, vrienden en bekenden;
    • materiële zekerheid:
    inkomen, woonomgeving, vervoermiddelen;
    • maatschappelijke participatie:
    vrijwilligerswerk, creatieve bezigheden, vrijetijdsbesteding;
    • waarden en zingeving:
    religie, spiritualiteit, opvattingen die geestelijk houvast bieden in het leven.
    Voorwaarden om regie over de eigen levensloop te kunnen houden zijn:
    • stuurkracht:
    vaardigheden die mensen in staat stellen naar hun eigen leven te kijken en dit bij te sturen;
    • balans op de levensdomeinen:
    verlies op één van de belangrijke domeinen, bijvoorbeeld achteruitgang van gezondheid of het kleiner worden van het sociale netwerk, kunnen worden gecompenseerd op andere levensgebieden;
    • inspirerende omgeving en communicatie daarmee:
    te grote druk kan leiden tot apathie en stress. Te weinig druk of uitdaging kan leiden tot verveling.

    Sleutelbegrippen zijn samenhang in het voorzieningenaanbod, integraliteit, dicht bij de burger staan, keuzevrijheid, maximale benutting van de eigen verantwoordelijkheid van de niet-zelfredzame burger en het optimaal benutten van de mogelijkheden van de omgeving (mantelzorg en vrijwilligerswerk).
    Bovenstaande tekst is niet van mezelf maar gedachtes van stade ,een bureau die alles bedenkt maar niet uitvoeren moet .
    Dat alles betekent m .i dat verstandelijk gehandicapte bewoners waarbij een of meerdere van deze bovenstaande domeinen ontbreken de huisvesting aangepast moet zijn.
    Het kan niet zo zijn dat ze na vele jaren op een instellingsterrein hebben gewoond ,met aangepaste voorzieningen ,de bewoners ongenuanceerd gedropt worden in de samenleving.
    Ik heb de instellingsterreinen altijd als een voorrecht voor de gehandicapte bewoners gezien .Het waren machtig mooie parken, bewoners hadden een dagbesteding, en elke avond waren er activiteiten op het terrein, Er waren speeltuinen ,groene kassen met bloemen en planten ,er was een zwembad en een kinderboerderij. Er was volksdansen ,knutselen breiavonden ,zangclubs, paardrijden etc. praatclubjes, gymclubjes. echt voor elk wat wils.
    Ik heb er gelukkige mensen gezien, zowel bewoners als personeel.
    Na de integraties zag ik mensen in mooie huizen in de gewone maatschappij.
    Er reden veel heel veel busjes om de bewoners van huis naar dagbesteding vervoeren.
    Ik zag mensen die problemen en geluidsoverlast in de buurt bezorgden en buurtbewoners s die met een grote bocht om de gehandicapte mens heen liepen en dat gevoel uitstraalden.
    Bewoners vereenzaamden omdat ze gemeden worden. Ik zag ze in ieder geval niet gelukkiger worden.
    De specialistische zorg die ze voordien kregen minimaal, nu zie je bij de bewoners werkslaven die hun hypotheek moeten aflossen en een paar uur bij verdienen, Geen gedreven mensen meer die bewust voor een beroep gekozen hadden, maar van UWV of gemeente gedwongen werden om in de gehandicaptenzorg te gaan werken.. Full time banen bestonden niet meer en werkelijk iedereen ,mocht zich op deze weerloze mensen storten .Diensten van een paar uur hulp en hup weer een ander gezicht voor de bewoner.
    Met regelmaat pakte dat verkeerd uit mede omdat ze zo complex zijn en er zoveel soorten gehandicapten zijn en er geen maatwerk werd toegepast. Bewoners kunnen zich niet verweren. Ik durf te beweren dat de vermaatschappelijking van de zorg voor de meest kwetsbaren heel risicovol is en geen verbetering van hun kwaliteit van leven met zich meebracht.
    Er zullen individuen zijn die wel baat bij vermaatschappelijking hebben maar de doelgroep waar ik mee gewerkt hebt zeker niet.
    Voor de duidelijkheid,ik heb 30 jaar in de z zorg gewerkt en mijn laatste werkplek was voor 5 jaar bij de stichting arduin die zich voordoet alsof ze de richting aan moeten geven en behept waren met visionaire maatschappijveranderingen , waarmee ze hun botte werkwijze ten uitvoer brachten.
    Ja dan ben je sterk met een gift van 30 miljoen van Terpstra en heb je geld om reklame te maken en je te onderscheiden .
    En de regering inclusief de pvda ,Albert de Vries ,die trots is op zijn visie ,zien wel de voordelen van alle zorgen van ouders van gehandicapte kinderen op te lossen ,door hun problemen door het zogenaamd zelfreinigend vermogen van de maatschappij, in diezelfde maatschappij te droppen.
    Zeer kwalijk en heel beangstigend voor ouders die geen vertrouwen meer hebben in de zorg voor hun kind en zeker niet van de regering die gehandicapten uitkleedt en tot op het bot wegbezuinigen.

  14. Wat een prachtige discussie wordt er gevoerd tussen de voor- en tegenstanders van communitycare.
    Als voorzitter van de centrale clientenraad bij De Twentse Zorgcentra (tot 2006) ben ik betrokken geweest bij de deconcentratie van maximaal 180 cliënten die vanwege het verbod op nieuwbouw in de intramurale instelling De LosserHof, moesten verhuizen naar Almelo in een woonwijk.
    Al in 1996 dwongen wij, toen nog familievereniging, bij de toenmalige bestuurder de toezegging af dat niemand verplicht ging verhuizen. Het woonwensenonderzoek dat wijzelf hebben opgesteld en hebben uit laten voeren door een erkend en onafhankelijk onderzoeksbureau wees uit dat ruim 80 % van de cliënten helemaal niet wilde verhuizen.
    In 1996 mocht ik, nadat ik in 1994 de situatie in de VS (Virginia) al had bekeken mee naar het wereldcongres van de grootste organisatie in de wereld op het gebied van verstandelijke beperkingen. Dat was in Helsinki. De eerste geluiden van te ver doorgeschoten ideologie in Noorwegen waren tijdens de lezingen van Noorse deskundigen al te horen. Vervolgens kondigde ik in de eigen instelling aan dat de overheid leegstand ging bouwen in Almelo. Gaandeweg naar het jaar van de verhuizing werden de mensen die wel wilden, maar ook degenen die niet wilden voorbereid te verhuizen. Met name de laatste categorie werd onder druk gezet, was geen lid van de belangenvereniging of had geen woordvoerder. Uiteindelijk kwamen er 135 mensen naar Almelo en werden er 45 versneld van de wachtlijsten gehaald om de leegstand te vullen. In Almelo zagen we echter naast zeer goede initiatieven, ook veel verzet vanuit de omgeving. Er kwamen veel cliënten teleurgesteld terug naar de instelling. Een aantal voelden zich prima thuis in Almelo. Uit wetenschappelijk onderzoek na deconcentratie bleek dat er alleen sprake was van fysieke integratie. Onderzoek naar contacten in de buurt leverde heel weinig of totaal geen sociale integratie op. Feitelijk ontstond er in Almelo, naast enkele plekken in woonhuizen in de wijk, een nieuwe intramurale instelling in de wijk. Voor het jaar 2000 waren er al een twintigtal cliënten weer terug. In 2000 ging ik opnieuw naar het eerder genoemde wereldcongres, deze keer in Seatlle (VS) om dezelfde deskundigen te mogen beluisteren. Ik was er als een van de zeer weinig aanwezige ouders, zonder beroep in de zorg. De Noorse deskundigen verklaarden hier veelvuldig dat het Noorse model was doorgeschoten en dat het nu te laat was een weg terug te vinden. Vele cliënten zaten weer opgesloten in kleinschalige woonvoorzieningen in de wijk, zonder contacten, met zeer weinig voorzieningen van voorheen en deels afhankelijk van de hulp van mantelzorgers. Ook bijdragen van beroepszorgverleners uit andere landen wezen in die richting. Ik ontving een Zweedse professional, die ik in Seatlle had leren kennen als gast in mijn huis, trok een cirkel van 10 km om mijn huis en liet haar vele vormen van zorgverlening in deze sector zien. Zij was verbaasd over de vele varianten, van kleinschalig in de wijk tot beschermd in de instelling. Bij de laatste instelling De LosserHof zei ze: “Ik heb nog nooit zo’n kwaliteit van zorg gezien.”

    Inmiddels is een deel van de gebouwen in Almelo alweer verkocht en zijn meer dan 40 cliënten weer teruggeplaatst en naar eigen zeggen (waar dat kan) gelukkig. Dat houdt overigens in dat er ook veel in Almelo wonen die zich daar plezierig voelen. Ik weet echter dat er nog meer terug willen naar een beschermende woonomgeving.

    Keuzevrijheid dus. Ik mag kiezen waar ik woon, rekening houdend met mijn beperkingen. Dat is voor de een in de wijk en de ander in de beschermende omgeving. Deze keuze mag ik ook veranderen tijdens mijn leven, afhankelijk van de zorgvraag en de wens die ik heb.
    Laten we op houden met elkaar verwijten te maken over de keuze die ik gemaakt heb, met elkaar om de oren te slaan met onderzoeken en evaluaties die vaak stampvol zitten met interpretatieruimte.

    Kijk eens naar de mooiste wijk in Nederland bij uitzending gemist van het programma Een Vandaag op 3 december j.l.

  15. Mijn dochter is 4 jaar geleden van een beschermde wooninstelling verhuisd naar een beschermd woonhuis in het dorp omdat haar instelling meedeed aan het geintegreerd wonen plan. Vanwege de ernstig meervoudige handicap van mijn dochter was het absoluut niet in haar belang dat ze in een woonwijk kwam te wonen, dit had voor haar totaal geen meerwaarde. Het moest gewoon gebeuren van de instelling. De insteek van het integreren wordt niet waargemaakt, buren nemen geen enkel initiatief om kennis te maken met hun gehandicapte medemens. De meeste gezonde mensen weten totaal niet hoe om te gaan met de gehandicapte mens dus laten ze hen gewoon links liggen. Het werkelijk integreren van de gehandicapte mens zit niet in waar hij of zij woont maar hoe de gezonde medemens geleerd heeft hiermee om te gaan. Het enige positieve van de verhuizing van mijn dochter is de mooie grote woonkamer en de prachtige grote eigen slaapkamer die ze nu heeft. Het grote nadeel op de wooninstelling was; een hele kleine krappe woonkamer waar 10 grote rolstoelen amper konden staan. Op de grote slaapzaal sliepen 10 bewoners (mannen en vrouwen) bij elkaar en hadden totaal geen privacy, geen plek voor eigen spullen. Het grote voordeel op de grote wooninstelling was; iedereen kon gebruik maken van het zwembad, het hydrobad, de gymzaal, de snoezelruimte, het luchtkussen, veilig wandelen in een prachtige omgeving, allerlei aktiviteiten op het terrein zoals muziek, kermis, etc. etc. Dit is allemaal weggevallen vanwege het dure rolstoeltaxi vervoer. Het zou geweldig zijn geweest als de huidige prachtige, eigen slaapkamer van mijn dochter en de prachtige, gezamenlijke, grote woonkamer die nu met z`n zessen gedeeld wordt op het woonterrein verwezenlijkt had kunnen worden. Dan was er veel geld bespaard gebleven.

  16. Onderstaand verhaal ontving ik enige tijd geleden via mijn netwerk.

    ” Marloes is een vrouw van ca. 40 jaar. Zij is ernstig verstandelijk beperkt met een indicatie ZZP 5 VG. Zij woonde tot voor enkele jaren op een instellingsterrein van een zorgaanbieder in Zuid-Oost Brabant
    Zij wandelde daar geheel zelfstandig.met haar kinderwagen waarin een levensgrote babypop, over de rondweg op het instellingsterrein. Marloes maakte op ons een gelukkige indruk. Als we haar tegenkwamen begroette ze ons enthousiast en vertelde ze over haar “baby” en over Marco Borsato waar ze een grote fan van was.
    Marloes woont sedert enkele jaren in een nieuwe kleinschalige
    woonvoorziening in een van de omliggende dorpen. Haar kinderwagen heeft nog een tijdje onder de trap gestaan en is inmiddels verdwenen. Aan wandelen kwam ze toch niet meer toe omdat ze niet alleen de straat op kan en er niet genoeg begeleiding is. Volgens het personeel dat wij spraken zit ze vaak papier in stukjes te scheuren. Soms zien we haar nog wel eens op het terrein Ze komt dan in een groep naar de ontmoetingsruimte. Marloes lacht niet meer, ze loopt gebogen en ze spreekt ons ook niet meer aan. Is ze ons vergeten of herkent ze ons niet meer? Wie zal het zeggen. Ik vraag u, hoe lang moet een gehandicapte mens ongelukkig zijn voordat bestuurders en managers inzien ( en durven toegeven) dat ze een fout besluit genomen hebben door mensen als Marloes in een wijk te plaatsen. Binnen het terrein had Marloes een groot en hecht sociaal netwerk van mensen die elkaar al jaren kennen: medebewoners, personeel, ouders en familieleden van andere bewoners. Dit netwerk is voor alle betrokkenen maar zeker ook voor de bewoners van groot belang. Zo kennen wij een groot aantal bewoners op het terrein; wij praten met hen en zij praten met ons, over van alles, over zinnige en onzinnige dingen. Dit netwerk zal zeker verdwijnen als bewoners worden gedeporteerd naar woonwijken. Wij betwijfelen ten zeerste of daar ooit iets dergelijks zal kunnen ontstaan”.

    Tot zover het verhaal van Marloes.

    Ik wil u graag nog eens attenderen op de KLokkenluidersVG (klokkenluidersvg@kpnmail.nl). Verder alle lof voor Marijke Malsch en andere mensen van het LNKO, die met een tomeloze inzet de belangen van mensen met een verstandelijke beperking blijven behartigen.

    Nero Campa.

  17. Diverse reacties hierboven laten inmiddels zien hoe ernstig de gevolgen kunnen zijn van de gedwongen verhuizingen naar woonwijken. Net als Nero Campa vragen wij ons af hoe lang dit nog moet gaan duren. Hoe lang blijven bestuurders van instellingen en het ministerie van VWS nog de ideologie van de Community Care navolgen? Hoe lang blijven ze de andere kant uitkijken bij verhalen als die van Marlous? Hoe lang blijven ze weigeren om verstandelijk gehandicapten een keuze te geven? Hoe lang blijft het ministerie de gedwongen verhuizingen goedkeuren?*

    Wij blijven op zoek naar ervaringen met de Community Care. Mocht u daar zelf ervaring mee hebben, of weten hoe het met anderen is vergaan, plaats een dan ook een reactie. Als we genoeg reacties en ervaringen hebben, kunnen we aandringen bij bestuurders en het ministerie om te doen wat ook verplicht is, namelijk leefwensenonderzoeken laten houden en de gehandicapten een keuze geven waar te wonen: in een woonwijk of op een beschermd terrein.

    Marijke Malsch

    * Zie over de rol van het ministerie bij de gedwongen uitplaatsingen:
    https://www.socialevraagstukken.nl/wp-content/uploads/2012/12/Community-care-2012.pdf.pdf

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *