Mensen met autisme lijden soms zodanig dat ze liever dood willen

Mensen met autisme ondervinden vaak problemen om zich in deze wereld staande te houden, soms dermate dat zij een doodswens ontwikkelen. Hulpverleners hebben hierop niet altijd een passend antwoord. Wat geeft deze mensen met autisme en doodsverlangen weer levensperspectief?

Vandaag is het Wereld Suïcide Preventie Dag. Een dag waarop we wereldwijd stil staan bij de vraag hoe we suïcide zoveel mogelijk kunnen voorkomen. Deze vraag is zeer relevant bij mensen met autisme. Uit een studie bij 27.122 mensen met autisme blijkt dat suïcide 9,4 keer vaker voorkomt dan bij mensen zonder autisme. Bij vrouwen en mannen zijn deze percentages respectievelijk 13,1 en 6,3 (Hirvikoski et al., 2016).

Hulpverleners vertelden ons, het lectoraat Zorg rond het Levenseinde van Avans Hogeschool, dat zij zich vaak onmachtig en handelingsverlegen voelen in situaties waarin mensen met autisme een doodswens hebben. Niet alleen lopen ze aan tegen hun eigen angsten en onzekerheden, maar ook tegen de (te strakke of juist ontbrekende) regels en protocollen van de organisaties waarin zij werken. Zij gaven aan behoefte te hebben aan meer handvatten om met deze problematiek om te gaan.

Dit was voor ons reden om deze thematiek nader te onderzoeken middels interviews met mensen met autisme die in het verleden een doodswens hadden. De interviewers waren door ons getrainde ervaringsdeskundigen van MEE West-Brabant.

Hoe zij de dood als enige uitweg gingen zien

Op de vraag wat leidde tot de ontwikkeling van een doodswens, antwoordden de geïnterviewden allereerst dat zij niet zozeer een wens hadden om dood te willen, maar dat zij het lijden in hun leven niet meer wilden en de dood nog als enige uitweg zagen. Zij beschreven hun leven als een aaneenschakeling van conflicten, misinterpretaties en onbegrip over en weer. Ook vertelden zij over organisaties die hen alsmaar niet serieus namen, over hulpverleners die vastzaten aan protocollen en eigen interpretaties, over hun moeilijke kindertijd, over veeleisende werkgevers, over het gepest worden op school, en over mensen om hen heen die niet duidelijk en eerlijk zijn.

Hun verhalen gingen ook over hun eigen onvermogen om de mensen om hen heen te begrijpen, over hun angst om te falen, over hun eenzaamheid en over hun eigen moeite om hun autisme te accepteren. Al deze factoren zorgden ervoor dat hun aansluiting met de wereld moeizaam was en dat zij in een isolement terechtkwamen: ’Wie zit er nou op mij te wachten? Ik ben alleen nog maar tot last van anderen.’ Niet voor niets noemden zij het gebrek aan zinvolle activiteiten als een belangrijke factor bij het ontstaan van hun doodsgedachten.

Bijna allemaal vertelden zij dat ze op jonge leeftijd al een doodswens hadden en dat hun gedachten hierover steeds concreter werden in de loop van de tijd. Bij een aantal ontstond er een heel doordacht suïcideplan, waarmee ze soms jarenlang rondliepen zonder dat dit aan de buitenkant zichtbaar was. Meesttijds was het een trigger van buitenaf, zoals het wegvallen van een vaste structuur of een verlies, die tot een daadwerkelijke suïcidepoging leidde.

Naar een nieuw levensperspectief

De mensen met autisme die wij interviewden beschreven bijna allemaal een moment waarop zij of hun omgeving ‘wakker schrokken’ van de ernst van de situatie en in actie kwamen – na een mislukte suïcidepoging of als ze zich realiseerden hoe heftig en concreet hun doodsgedachten waren. In de meeste gevallen volgde dan een therapietraject, sommigen kregen op dat moment hun autisme-diagnose, waardoor er meer duidelijkheid en zelfinzicht kwam.

Zelfacceptatie en inzicht in hun autisme, tezamen met het besef dat zij zélf verantwoordelijk zijn voor hun eigen leven en welzijn, ervoeren de meesten dan ook als de belangrijkste omslag voor het ontstaan van een nieuw (levens)perspectief. Sommigen gingen mediteren, anderen gingen yoga of mindfulness beoefenen, begonnen een zelfstudie van sociaal gedrag of gingen actief op zoek naar zinvolle activiteiten. Zo gaf bijvoorbeeld (vrijwilligers)werk hen een identiteit en meer zelfvertrouwen. Daarnaast ervoeren zij het als helpend om een vaste vertrouwenspersoon te hebben die ingreep en hielp waar nodig. Dit kon een partner, vriend, familielid of buddy zijn.

Inzetten van ervaringsdeskundigheid voor meer wederzijds begrip

Enkele geïnterviewden zetten hun ervaringsdeskundigheid inmiddels graag in om andere mensen met autisme op weg te helpen en hun kennis over autisme over te dragen aan mensen mét en zonder autisme. Een belangrijke drijfveer hierbij is dat zij zelf ondervonden dat ze zelf (mede)verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van wederzijds begrip. Ze ontdekten dat ze meer herkenning en begrip vonden naarmate zijzelf opener werden naar anderen toe: ‘Om begrepen te kunnen worden, dien je jezelf te laten horen en zien aan anderen.’

Wel vonden zij allemaal dat de optie van een zelfgekozen dood altijd open moet blijven en open besproken moet kunnen worden. Eén respondent had als credo: ‘Doodgaan moet mogen, maar kan altijd later nog.’

Hulpverleners moeten gesprek over doodswens open en eerlijk aangaan

Het is in de ogen van de geïnterviewde mensen met autisme beslist nodig om het gesprek over doodswensen altijd open en eerlijk aan te gaan en degene met zo’n wens serieus te nemen. Zij erkennen dat dit voor de hulpverleners moeilijk kan zijn en adviseren hen zo nodig zelf steun te zoeken. Ook kennis vinden zij belangrijk: hulpverleners moeten voldoende over autisme weten en zicht hebben op de beperkingen, mogelijkheden en uniciteit van iemand met autisme.

Een hulpverlener is niet verantwoordelijk voor het geluk van een cliënt en het overlijden van iemand met een doodswens kan niet altijd voorkomen worden, zeiden de geïnterviewden. Acceptatie dat suïcide soms de enige weg lijkt te zijn voor iemand, geeft ruimte om deze weg samen te lopen.

‘Acceptatie’ werd door alle geïnterviewden genoemd. In feite is dit een pleidooi voor een meer inclusieve samenleving. Een samenleving die ruimte biedt voor diversiteit.

Tineke Spapens is pedagoog en auteur, Dorethé Mommersteeg is gezondheidswetenschapper en autismecoach, Michael Echteld is lector Zorg rond het Levenseinde bij Avans Hogeschool. Klik hier voor meer informatie over het onderzoek

Noot:

Hirvikoski, T., Mittendorfer-Rutz, E., Boman, M., Larsson, H., Lichtenstein, P., & Bolte, S. (2016). Premature mortality in autism spectrum disorder. Br J Psychiatry, 208(3), 232-238. doi:10.1192/bjp.bp.114.160192.

 

Foto: Photo by Ernest Brillo on Unsplash

 

Dit artikel is 5841 keer bekeken.

Reacties op dit artikel (3)

  1. Hoe herkenbaar. Al snel kwam het besef om het niet meer over autisme te hebben. Nutteloos omdat er echt geen besef gaat zijn bij anderen na de uitleg. Ik ben bestuurslid van een stichting die dapper probeert een woonmogelijkheid te realiseren voor een groep volwassen mensen met autisme.

    Maar de gemeente, reageert helemaal niet op de doelstelling van onze stichting. Een woonvorm voor circa 30 volwassenen, dat kunnen ze niet. Dat onze deelnemers samen een eigen manier van wonen willen, niet uit luxe maar uit noodzaak, zal ook geen enkele corporatie begrijpen. Er is geen geschikt aanbod aan woningen voor mensen met autisme. En voor de paar woningen die er al zijn, zijn veel te veel mensen die rustig ‘moeten’ wonen.

    Leven met autisme is wel een opgave, zelf ben ik alle achterlijke opmerkingen en ranzige grappen meer dan beu. Ik red me verder wel, de eenzaamheid is een dagelijkse last maar ook een vorm van bescherming tegen mijn medemens. Het sociaal agogische onderwijs, MBO en HBO zouden verplicht in het lespakket, een workshop van de Vijf Ritmes of Open Floor moeten hebben. Als training in emotie en expressie. Dansvormen die ik zelf vaak doe.

    Het woonbeleid voor de gewenste rust, is al een ramp voor mensen met een regulier inkomen, maar voor deze mensen is er dus helemaal niets aan kansen. Het goede nieuws is dat er steeds meer mensen samen een woonvorm beginnen. Ecologisch wonen heeft die keuzes wel, maar het vergt veel doorzettingsvermogen om het voor elkaar te krijgen. Die kennis en mensen kan je wel vinden bij Omslag, het kenniscentrum voor Duurzaam wonen en leven in Eindhoven. Zelf heb ik nog een paar jaar te gaan en dan vertrek ik naar een groen land met weinig inwoners. Met genoeg ruimte voor een bourgondisch bestaan.

  2. Beste mensen,

    Hulpverleners zijn idd vaak te bang, omdat ze zelf geen doodswens kennen of gekend hebben en niet van binnen uit weten wat autisme is. Hier zijn ervaringsdeskundigen volgens mij zeer welkom, dus mensen die én professioneel zijn opgeleid om zorg te verlenen en te begeleiden, én autisme hebben (of autisme van dichtbij kennen) en liefst ook weten wat het is om met een doodswens te leven.
    Eerlijk en open praten met elkaar, niet bang zijn voor iemands suïcidaliteit, een prettige afstand houden zonder afstandelijk te zijn (!) En liefst dan ook nog iemand kunnen helpen een draai aan zijn of haar leven te geven, zicht bieden op een andere manier van denken en zien, zodat er (weer) hoop komt op een beter bestaan.

    Ik geloof dat ik heel erg nodig ben, op heel veel plekken… 🙂

    Hartelijke groet!

    Lucy Arts,
    Ervaringsdeskundige met ADD en ASS en tevens professioneel coach (in Groningen),
    ook Ervaringsdeskundig Adviseur!

  3. @Maria,

    Maria, misschien lees je dit.

    Je nood wordt gezien. Ik ken het enorme, niet te onderschatten probleem van huisvesting voor mensen met autisme. Het is immens belangrijk voor hen om rustig te kunnen wonen. Zelf ben ik 2x dakloos geweest omdat ik niet in een (huur)huis kon blijven vanwege te erge muziekoverlast. Het is een hel en je doodswens wordt een doodsnoodzaak. Want je gaat kapot.
    Misschien kun je bijstand krijgen van een GGZ-organisatie in het contact met de gemeente. Steeds meer gemeenten voelen voor experimenten met tiny houses; mss valt er daar iets te realiseren.

    Hoe dan ook is het een uiterst urgent probleem en het wordt de hoogste tijd dat overheden en zorginstanties het serieus gaan nemen. Desnoods bouwen ze flatgebouwen met kleine woonruimtes speciaal voor mensen met autisme en hsp. Of ze wijzigen de bestemming van een flat of appartementencomplex dat er al is en wijzen alle eenheden toe aan mensen met autisme.

    Het is heel heel heel erg noodzakelijk.

    Ik wens je heel veel sterkte en ik hoop dat je toch een ingang vindt bij gemeente of provincie. Geef niet op en klop aan voor ondersteuning bij een GGZ-instantie!

    Sterkte!

    Lucy Arts

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *