‘Er moet nu iets gebeuren’ – Pleidooi voor menswaardige toegang tot zorg

Rina Arendse leeft al ruim tweeënveertig jaar een ‘liggend leven.’ Na enig aandringen, vertelt ze dat door een sportblessure en allerlei complicaties ruim tien jaar lang ziekenhuis in en revalidatiecentrum uitliep, totdat ze het in 1992 welletjes vond. ‘Na zo lang te hebben geknokt voor mijn fysieke gezondheid koos ik ervoor om méér te zijn dan mijn omstandigheden. Ik wilde gaan staan voor mijn naam en mijn talenten.’

Op dat voor haar cruciale moment kreeg Arendse contact met monniken en nonnen. Gevraagd naar de belangrijkste les van een correspondentie die 25 jaar duurde, antwoordt ze ‘de monniken en nonnen leerden me dat je kostbaarste bezit bestaat uit de verantwoordelijkheid voor je eigen bestaan en dat je vanuit dat perspectief moet handelen’.

Antwoord moet passen

Voor Rina Arendse gaat het er om als een mens met naam, talenten, kennis en kunde mee te doen aan de samenleving. Met het strenger en gedetailleerder worden van de indicatiestellingen, is dat wel moeilijker geworden. In de loop der jaren is de focus namelijk steeds meer verschoven naar iemands fysieke handicap zonder haar of zijn leefsituatie daarin mee te nemen.

In een beschaafde samenleving noemen mensen elkaar bij de naam en voeren ze een dialoog met elkaar

‘Elk jaar weer moet ik keuringen ondergaan en ellenlange vragenlijsten invullen met intieme vragen. En moet ik voor de zoveelste keer uitleggen waarom ik hulp nodig heb bij het wassen, bij wondverzorging en bij een boterham smeren. En als mijn antwoord niet in het systeem past, volgt er onherroepelijk een nee, terwijl die hulp wel noodzakelijk is.’

Pleidooi voor vertrouwen

Met verwijzing naar het proefschrift van Movisie-voorzitter Janny Bakker pleit Arendse er in haar manifest voor om ‘responsiviteit’ sleutel te maken van de toegang tot zorg. In het manifest dat ze gisteren aan de voorzitter van de Tweede Kamercommissie Zorg Bart Smals aanbood, doet ze een appèl aan politiek en samenleving om het vertrouwen weer te omarmen. Ook bepleit ze een betere afstemming van wetten en een evaluerend gesprek in plaats van een jaarlijkse indicatiestelling voor mensen die hun leven lang zorg nodig hebben. Maar vooral wil ze bij haar naam genoemd worden.

De dichter Neeltje Maria Min schreef ooit waarom iemand bij de naam noemen zo belangrijk is:

‘Noem mij, bevestig mijn bestaan, laat mijn naam zijn als een keten.

noem mij, noem mij, spreek mij aan,

o, noem mij bij mijn diepste naam.

voor wie ik liefheb wil ik heten

(Uit: Voor wie ik liefheb wil ik heten, Bert Bakker, 1996)

Het manifest, onder anderen ondersteund door de SGP-fractievoorzitter in de Tweede Kamer Kees van der Staaij en voorzitter Janny Bakker van Movisie, gaat ervan uit dat in een beschaafde samenleving mensen elkaar bij de naam noemen en een dialoog met elkaar voeren.

Genesis van het manifest

De directe aanleiding voor het opstellen van het manifest en de gelijktijdige lancering van een manifest en een website, was een gebeurtenis anderhalf jaar geleden. De zorgverzekeraar had de   indicatiestelling door onafhankelijk verpleegkundige terzijde gelegd en stuurde een ‘eigen’ verpleegkundige naar Arendse met het verzoek om nadere toelichting. ‘Deze toelichting heb ik gegeven – opnieuw en tot in detail over mijn lichamelijke conditie- in het bijzijn van mijn huisarts. Dat mijn antwoorden, en de toelichting van de huisarts, niet pasten in het voorgegeven antwoordenpalet was voor de zorgverzekeraar reden om mij mede te delen dat mijn zorgtoekenning drie weken later zou stoppen. De huisarts noch ik zou tijdens het huisbezoek hebben meegewerkt.’

Geen klaaglied, maar appèl

Rina Arendse: ‘Om mens met naam te blijven, stond ik voor de keus: ga ik een klaaglied aanheffen of doe ik een beroep op politiek en samenleving met de vraag of de regels er voor de mens zijn of andersom?’

Ze koos voor het appèl. ‘Omwille van mijn menswaardigheid wens ik als mens met een naam te worden aangesproken. Opdat ik samen met een professional die oprecht met mij van gedachten wil wisselen, in dialoog kan bepalen wat ik nodig heb om een bijdrage aan de samenleving te leveren. Protocollen horen die dialoog te ondersteunen in plaats van te beperken.’

Ze wil alleen nog voor een herindicatie gaan als er sprake is van dialoog. Ze klinkt uiterst vastberaden als ze zegt: ‘Ik kan niet zonder zorg, maar ik heb er bewust voor gekozen om niet over de consequenties straks na te denken.  Er moet nú iets gebeuren. We moeten af van onze obsessie om alles meetbaar en controleerbaar te maken, en elkaar gewoon weer vertrouwen en respecteren.’

Manifest brengt onwaardigheid pijnlijk in beeld

Op de vergadering van de vaste Kamercommissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport op donderdag 15 september 2022 refereerde het CDA-Kamerlid Joba van den Berg aan de overhandiging, twee dagen eerder, van het manifest voor een menselijke toegang tot de zorg. In haar bijdrage zei Van den Berg dat ‘de introductie van de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) weliswaar gaat zorgen voor een snellere en betere uitwisseling van gegevens, maar geen eind maakt aan onzinnige administratie, zoals het nalopen van afvinklijstjes’.

Weggegooid geld noemt Van den Berg al die overbodige bureaucratie die ervoor zorgt dat ‘mensen afstompen als je ze dwingt van alles en nog wat te administreren in plaats van een beroep te doen op hun professionele deskundigheid. En die bij patiënten en cliënten leidt tot gênante en intieme persoonlijke vragen. De petitie over menswaardigheid die we dinsdag mochten ontvangen van Rina Arendse en Janny Bakker brengt dat pijnlijk in beeld’.

Redactie

Foto: Schermafbeelding van De Verwondering (24 oktober 2021) (KRO/NCRV)