Onderzoek naar ‘voltooid leven’ is een gemiste kans

Dossier

Doodswens van ouderen

Het onderzoek van de commissie Van Wijngaarden naar het zelfgekozen levenseinde onder ouderen is een gemiste kans. Het is te makkelijk om een langdurige en weloverwogen doodswens af te doen als ‘lijden aan het leven’.

Eind januari verscheen het langverwachte onderzoek naar de aard en omvang van de wens tot een zelfgekozen levenseinde onder ouderen (Van Wijngaarden e.a. 2020). In het regeerakkoord was vastgelegd dat meer kennis nodig was om politiek-beleidsmatige keuzes te kunnen maken en via ZonMw is opdracht gegeven tot dit onderzoek. De politieke discussie gaat vooral om de vraag of de huidige Euthanasiewet (WTL) mensen die niet ernstig ziek zijn, maar klaar zijn met hun leven voldoende ruimte biedt om op een waardige manier te kunnen overlijden.

Het onderzoek van Van Wijngaarden en haar collega’s had als doel een antwoord te vinden op de vraag hoeveel ouderen een doodswens hebben zonder dat zij – in de zin van de WTL – ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Dat dit een buitengewoon complexe opdracht was, staat buiten kijf en dat de bevindingen uit het onderzoek tot stevige (politieke) discussies zouden leiden was bij voorbaat te verwachten. Wij willen in deze bijdrage aandacht vragen voor de aannames en keuzes die de onderzoekers hebben gemaakt. Naar onze mening hebben deze de conclusies van het onderzoek mede bepaald en beïnvloeden ze daarmee ook het politieke en maatschappelijke debat over een zelfgekozen levenseinde onder ouderen.

Mensen op leeftijd: wie zijn dat?

Het initiatief-wetsvoorstel van D66 over stervenshulp bij een voltooid leven richt zich op mensen vanaf 75 jaar met een doodswens. Hoewel een leeftijdsgrens altijd arbitrair is, is het initiatief nadrukkelijk bedoeld voor mensen die ‘op leeftijd’ zijn. Van Wijngaarden e.a. hebben ervoor gekozen de leeftijdsgrens voor de onderzoekspopulatie vast te stellen op 55 jaar en ouder. Er is per definitie al veel verschil van opvatting over wat onder het begrip ‘voltooid leven’ kan worden verstaan; door de onderzoekspopulatie zo ruim te nemen wordt onnodig veel verwarring gecreëerd.

In discussies komen verschillende invullingen over het begrip ‘voltooid leven’ naar voren, waarbij we globaal een onderscheid kunnen maken tussen (1) hoofdzakelijk positieve overwegingen voor de doodswens vanuit de gedachte: ik heb een goed leven gehad, mijn leven is volbracht, het is mooi geweest, en (2) hoofdzakelijk negatieve overwegingen die voortkomen uit angst voor de toekomst met de gedachte: het wordt alleen maar minder en dat wil ik liever niet meemaken, bijvoorbeeld vanwege eenzaamheid,  niet meer zelfstandig kunnen wonen, financiële problemen of tekortschietende zorg.

Door te kiezen voor een onderzoekspopulatie van 55-plussers zou het zomaar kunnen dat de negatieve overwegingen veel vaker zijn genoemd dan als het onderzoek zich beperkt had tot bijvoorbeeld 70-plussers. Het is ook waarschijnlijk dat de doodswens van mensen die angst hebben voor de toekomst veel meer fluctueert dan van mensen die hoofdzakelijk vanuit positieve overwegingen vinden dat hun leven voltooid is.

Aard en omvang van een complex fenomeen

Het schatten van de aard en omvang van de wens tot een zelfgekozen levenseinde onder ouderen is complex: het vraagt om het genuanceerd uitvragen van informatie die sterk context-afhankelijk is. De onderzoekers hebben gekozen voor een kwantitatief onderzoek onder 55-plussers en onder huisartsen en een kwalitatief deel met diepte-interviews onder ouderen. Over de aanpak van het onderzoek kan veel gezegd worden: voor deze bijdrage kiezen we twee kritiekpunten omdat die raken aan de argumenten die recent zijn gebruikt in het maatschappelijke en politieke debat.

De onderzoekers hebben gebruik gemaakt van een online-panel dat niet uitgaat van een aselecte steekproef. Juist bij een mogelijk weinig voorkomend fenomeen kan dit consequenties hebben voor de robuustheid en betrouwbaarheid van de schattingen. Ook is er daardoor meer kans op een selecte groep deelnemers.

Het is bovendien niet vergezocht om te verwachten dat mensen die autonomie en zelfbeschikking belangrijk vinden minder vaak zullen deelnemen aan een online-panel: door de aard van de methode zal in hun ogen mogelijk te weinig recht worden gedaan aan hun persoonlijke perspectief en zij hechten mogelijk ook meer aan hun privacy. Doordat het panel geen kans-gebaseerde steekproef betreft, is er helaas geen zicht op de groep mensen uit de onderzoekspopulatie die bij voorbaat al niet deelneemt aan het panel.

Het tweede kritiekpunt betreft de vragenlijst die aan de 55-plussers is voorgelegd. Deze lijkt sterk de nadruk te leggen op ‘lijden aan het leven’. Gecombineerd met de lage leeftijdsgrens, levert dat mogelijk een nogal eenzijdig beeld op van een ‘voltooid’ leven.

Ook in het onderzoek onder de huisartsen zien we dit terug. In tegenstelling tot het onderzoek onder 55-plussers, laat dit onderdeel zien dat huisartsen in hun praktijk overwegend patiënten ouder dan 75 jaar kennen die voldoen aan de omschrijving: geen toekomstperspectief meer zien en verlangen naar de dood zonder ernstige ziekte(n) of aandoening(en).

De huisartsen werd ook gevraagd naar de achtergrond van de doodswens en de voorgecodeerde antwoordcategorieën hadden allemaal betrekking op ‘lijden aan het leven’. Deze invalshoek is een belangrijke beperking van het onderzoek. Een essentieel kernpunt in de hele discussie is immers het recht op zelfbeschikking en dat krijgt nu relatief weinig aandacht. De onderzoekers hebben zich vooral gericht op de vraag ‘hoeveel ouderen hebben een serieuze doodswens’ en – onterecht – niet op de vraag ‘hoeveel ouderen vinden dat zij zelf mogen beslissen over hun leven en levenseinde’.

Gemiste kans

Het onderzoek van Van Wijngaarden en haar collega’s gaat over een complex en gelaagd probleem en het is duidelijk dat de onderzoekers – met de middelen die ze tot hun beschikking hadden – een knappe prestatie hebben geleverd. Toch roept het rapport bij ons de vraag op of een andere vraagstelling, andere instrumenten en methoden, en andere beslissingen bij de uitvoering mogelijk tot andere bevindingen zouden hebben geleid. Doordat de onderzoekers weinig gereflecteerd hebben op de consequenties van de gemaakte keuzes, is er wat ons betreft in ieder geval nog veel onduidelijk over de betekenis van de bevindingen.

Dit alles maakt dat het rapport een gemiste kans is om bij te dragen aan een meer fundamentele discussie over een zelfgekozen levenseinde onder ouderen en vooral ook aan het vormgeven van een concrete route voor de groep voor wie dit zo belangrijk is. Het is te makkelijk om een langdurige en weloverwogen doodswens af te doen als ‘lijden aan het leven’.

Het verbeteren van de leefsituatie van ouderen waardoor zij positiever aankijken tegen hun eigen toekomst is buitengewoon belangrijk en als daarmee een eventuele doodswens al dan niet tijdelijk wordt afgewenteld is dat een mooie uitkomst. Dit mag echter niet betekenen dat aandacht voor waardig sterven naar de achtergrond verdwijnt en ook niet dat het recht op zelfbeschikking van individuen met een langdurige en weloverwogen doodswens niet serieus wordt genomen. 

Karin Wittebrood is sociaal wetenschapper en zelfstandig onderzoeker, Han Diesfeldt is psycholoog en zelfstandig onderzoeker en Eddy Houwaart is em. hoogleraar medische geschiedenis. De auteurs vormen de onafhankelijke Wetenschappelijke Adviescommissie die het bestuur van de NVVE, de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, adviseert over wetenschappelijk onderzoek gericht op keuzevraagstukken rond het levenseinde. Eddy Houwaart is tevens lid van de Raad van Toezicht van de NVVE. 

 

Foto: Kimmo Räisänen (Flickr Creative Commons)

Dit artikel is 3696 keer bekeken.

Reacties op dit artikel (7)

  1. Dagelijks en ‘snachts ondraaglijke hoofdpijnen. En door mijn hele lichaam. Artrose, nekhernia en Fibromyalgie. Pijn heeft geen leeftijd. Evalueer regelmatig met mijn huisarts. Stel mijn wilsverklaring continue bij. Stop met leeftijdsgrens.

  2. Toen ik 20 jaar geleden door een dronkenlap werd aangereden zette de schepper de poort naar de hemel voor me open. Jammer Genoeg gooiden het ambulance personeel die deuren weer dicht en moest ik van toen af aan kreupel verder. Vier jaar geleden zou een snijmeester dat euvel verhelpen en ging ik een operatie aan die mislukte, infecteerde en uiteindelijk tot de amputatie van mijn rechterbeen leidde. Dat ik op 55 jaar al dood wilde was omdat ik klaar was met leven. Nu 75 met een been en verwonde rechterarm heb ik alles gedaan dat ik ooit wilde. Na de dronkenmans aanrijding was ik nog wel 16 jaar goudsmid maar met een enkel been en slechte arm ben ik daar ook klaar mee. Ik had een prachtig leven, Reisde de wereld rond voor ik 20 was, richtte in A’dam de eerste coffee shops op, had de mooiste autos en ging in Griekenland zeilen, bleef 15 jaar zeilen op vele prachtige jachten en eindigde waar ik wilde op een tropies eilandje. Was een goede dealer in kunst en antiek, was een goede jachtschipper en een goede goudsmid. En nu wil ik dood. Zonder pijn aub. Zal spoedig Niet Reanimeren laten tatoeëren op mijn borst. voor t geval dat ik nog eens een ongeluk krijg. Dat ze me dan rustig laten leegbloeden ipv me weer op te lappen en de wereld in jagen.

  3. Ik ben het eens met de kritiek van Wittebrood e.a. op het dossier
    De samenvattingen in het nieuws na publicatie gaven een totaal ander beeld dan de mensen die deze visie aanhangen.
    Wel fijn dat ik het nu kon downloaden.
    Als lid/donateur van o.a. de kliniek, maar ook van HV, herkende ik mij ook niet in uw onderzoek.
    Zelfs teleurgesteld dat de UvH de bron was.
    Echt een gemiste kans.

  4. Met grote instemming het artikel gelezen.! Dat een buitenstaander het recht heeft om te bepalen of je ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijdt’ (!) vind ik een onaanvaardbare vorm van afhankelijkheid. . Ik ben bijna tachtig jaar en leef nog prettig, met veel kwalitatief boeiende hobby’s en sociale contacten. Als die weg gaan vallen beschik ik graag over een middel om op een vredige manier afscheid te nemen van een leven waar ik met veel dankbaarheid op terugkijk..

  5. Zeer terechte kritiek. Maar: Andere vraagstelling = andere uitkomsten. Nogal wiedes dus. Gerechtvaardigde (?) doodswens ? Of: recht op zelfbeschikking? Wat mij betreft weegt zelfbeschikking het zwaarst.

  6. Dank aan de drie auteurs voor hun milde, maar naar mijn mening zéér terzake doende kritische kanttekeningen n.a.v. het onderzoek van Els van Wijngaarden. De vraagstelling vond ik al bij eerste lezing té simplistisch en sturend; het onbevredigende resultaat was te verwachten. Helaas ! De maatschappelijke en politieke discussie heeft het m.i. niet veel verder geholpen…….

  7. Complimenten voor jullie commentaar op het ‘Perspectief’-onderzoek van Van Wijngaarden c.s. De naam die het onderzoek heeft meegekregen ligt in mijn ogen geheel in lijn met het ‘Voltooid Leven’ promotie-onderzoek dat Van Wijngaarden op 26-jarige (!) leeftijd startte. Ook daarin proefde ik al een zekere bias. Alsof bijvoorbeeld de wens om te sterven niet samen kan gaan met nog gezellig ijsjes eten met je vriendinnen, buren, dochters en kleinkinderen. Ik chargeer, maar spreek ook uit ervaring: mijn moeder was in 2017 een van de dankbare cliënten van (toen nog) de Levenseindekliniek. Zij het dat er bij haar (94) sprake was een een stapeling van ouderdomsklachten. Dat brengt mij evenwel op een belangrijk bezwaar tegen de gekozen leeftijdsgroep van Van Wijngaarden (55+), een bezwaar waar ze in haar reactie alleen een methodologisch en geen inhoudelijk antwoord op geeft. Anno nu werk je (als je de kans krijgt en het vol kan houden uiteraard) tot je 67ste en straks tot je 70ste. Dat alleen al pleit er voor duidelijk onderscheid te maken tussen 55-70 en 70+. Verder lijken de percentages van mensen met een (persistente) doodswens ogenschijnlijk heel gering. Ik weet ook dat dit onderzoek van Van Wijngaarden c.s. vooral gericht is op ‘gezonde ouderen’ en een primair een beleidsoogmerk heeft. Maar voor het complete beeld van doodswensen en de zelfbeschikkingswensen van ouderen, onderverdeeld naar verschillende leeftijdsgroepen, is het minstens zo interessant om een vergelijking te laten zien tussen leeftijdsgroepen mét en zonder fysieke problemen. Het moet toch mogelijk zijn om onderzoekers te vinden die willen werken vanuit een zo’n breder en mijns inziens reëler perspectief?!

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *