Eind januari verscheen het langverwachte onderzoek naar de aard en omvang van de wens tot een zelfgekozen levenseinde onder ouderen (Van Wijngaarden e.a. 2020). In het regeerakkoord was vastgelegd dat meer kennis nodig was om politiek-beleidsmatige keuzes te kunnen maken en via ZonMw is opdracht gegeven tot dit onderzoek. De politieke discussie gaat vooral om de vraag of de huidige Euthanasiewet (WTL) mensen die niet ernstig ziek zijn, maar klaar zijn met hun leven voldoende ruimte biedt om op een waardige manier te kunnen overlijden.
Het onderzoek van Van Wijngaarden en haar collega’s had als doel een antwoord te vinden op de vraag hoeveel ouderen een doodswens hebben zonder dat zij – in de zin van de WTL – ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Dat dit een buitengewoon complexe opdracht was, staat buiten kijf en dat de bevindingen uit het onderzoek tot stevige (politieke) discussies zouden leiden was bij voorbaat te verwachten. Wij willen in deze bijdrage aandacht vragen voor de aannames en keuzes die de onderzoekers hebben gemaakt. Naar onze mening hebben deze de conclusies van het onderzoek mede bepaald en beïnvloeden ze daarmee ook het politieke en maatschappelijke debat over een zelfgekozen levenseinde onder ouderen.
Mensen op leeftijd: wie zijn dat?
Het initiatief-wetsvoorstel van D66 over stervenshulp bij een voltooid leven richt zich op mensen vanaf 75 jaar met een doodswens. Hoewel een leeftijdsgrens altijd arbitrair is, is het initiatief nadrukkelijk bedoeld voor mensen die ‘op leeftijd’ zijn. Van Wijngaarden e.a. hebben ervoor gekozen de leeftijdsgrens voor de onderzoekspopulatie vast te stellen op 55 jaar en ouder. Er is per definitie al veel verschil van opvatting over wat onder het begrip ‘voltooid leven’ kan worden verstaan; door de onderzoekspopulatie zo ruim te nemen wordt onnodig veel verwarring gecreëerd.
In discussies komen verschillende invullingen over het begrip ‘voltooid leven’ naar voren, waarbij we globaal een onderscheid kunnen maken tussen (1) hoofdzakelijk positieve overwegingen voor de doodswens vanuit de gedachte: ik heb een goed leven gehad, mijn leven is volbracht, het is mooi geweest, en (2) hoofdzakelijk negatieve overwegingen die voortkomen uit angst voor de toekomst met de gedachte: het wordt alleen maar minder en dat wil ik liever niet meemaken, bijvoorbeeld vanwege eenzaamheid, niet meer zelfstandig kunnen wonen, financiële problemen of tekortschietende zorg.
Door te kiezen voor een onderzoekspopulatie van 55-plussers zou het zomaar kunnen dat de negatieve overwegingen veel vaker zijn genoemd dan als het onderzoek zich beperkt had tot bijvoorbeeld 70-plussers. Het is ook waarschijnlijk dat de doodswens van mensen die angst hebben voor de toekomst veel meer fluctueert dan van mensen die hoofdzakelijk vanuit positieve overwegingen vinden dat hun leven voltooid is.
Aard en omvang van een complex fenomeen
Het schatten van de aard en omvang van de wens tot een zelfgekozen levenseinde onder ouderen is complex: het vraagt om het genuanceerd uitvragen van informatie die sterk context-afhankelijk is. De onderzoekers hebben gekozen voor een kwantitatief onderzoek onder 55-plussers en onder huisartsen en een kwalitatief deel met diepte-interviews onder ouderen. Over de aanpak van het onderzoek kan veel gezegd worden: voor deze bijdrage kiezen we twee kritiekpunten omdat die raken aan de argumenten die recent zijn gebruikt in het maatschappelijke en politieke debat.
De onderzoekers hebben gebruik gemaakt van een online-panel dat niet uitgaat van een aselecte steekproef. Juist bij een mogelijk weinig voorkomend fenomeen kan dit consequenties hebben voor de robuustheid en betrouwbaarheid van de schattingen. Ook is er daardoor meer kans op een selecte groep deelnemers.
Het is bovendien niet vergezocht om te verwachten dat mensen die autonomie en zelfbeschikking belangrijk vinden minder vaak zullen deelnemen aan een online-panel: door de aard van de methode zal in hun ogen mogelijk te weinig recht worden gedaan aan hun persoonlijke perspectief en zij hechten mogelijk ook meer aan hun privacy. Doordat het panel geen kans-gebaseerde steekproef betreft, is er helaas geen zicht op de groep mensen uit de onderzoekspopulatie die bij voorbaat al niet deelneemt aan het panel.
Het tweede kritiekpunt betreft de vragenlijst die aan de 55-plussers is voorgelegd. Deze lijkt sterk de nadruk te leggen op ‘lijden aan het leven’. Gecombineerd met de lage leeftijdsgrens, levert dat mogelijk een nogal eenzijdig beeld op van een ‘voltooid’ leven.
Ook in het onderzoek onder de huisartsen zien we dit terug. In tegenstelling tot het onderzoek onder 55-plussers, laat dit onderdeel zien dat huisartsen in hun praktijk overwegend patiënten ouder dan 75 jaar kennen die voldoen aan de omschrijving: geen toekomstperspectief meer zien en verlangen naar de dood zonder ernstige ziekte(n) of aandoening(en).
De huisartsen werd ook gevraagd naar de achtergrond van de doodswens en de voorgecodeerde antwoordcategorieën hadden allemaal betrekking op ‘lijden aan het leven’. Deze invalshoek is een belangrijke beperking van het onderzoek. Een essentieel kernpunt in de hele discussie is immers het recht op zelfbeschikking en dat krijgt nu relatief weinig aandacht. De onderzoekers hebben zich vooral gericht op de vraag ‘hoeveel ouderen hebben een serieuze doodswens’ en – onterecht – niet op de vraag ‘hoeveel ouderen vinden dat zij zelf mogen beslissen over hun leven en levenseinde’.
Gemiste kans
Het onderzoek van Van Wijngaarden en haar collega’s gaat over een complex en gelaagd probleem en het is duidelijk dat de onderzoekers – met de middelen die ze tot hun beschikking hadden – een knappe prestatie hebben geleverd. Toch roept het rapport bij ons de vraag op of een andere vraagstelling, andere instrumenten en methoden, en andere beslissingen bij de uitvoering mogelijk tot andere bevindingen zouden hebben geleid. Doordat de onderzoekers weinig gereflecteerd hebben op de consequenties van de gemaakte keuzes, is er wat ons betreft in ieder geval nog veel onduidelijk over de betekenis van de bevindingen.
Dit alles maakt dat het rapport een gemiste kans is om bij te dragen aan een meer fundamentele discussie over een zelfgekozen levenseinde onder ouderen en vooral ook aan het vormgeven van een concrete route voor de groep voor wie dit zo belangrijk is. Het is te makkelijk om een langdurige en weloverwogen doodswens af te doen als ‘lijden aan het leven’.
Het verbeteren van de leefsituatie van ouderen waardoor zij positiever aankijken tegen hun eigen toekomst is buitengewoon belangrijk en als daarmee een eventuele doodswens al dan niet tijdelijk wordt afgewenteld is dat een mooie uitkomst. Dit mag echter niet betekenen dat aandacht voor waardig sterven naar de achtergrond verdwijnt en ook niet dat het recht op zelfbeschikking van individuen met een langdurige en weloverwogen doodswens niet serieus wordt genomen.
Karin Wittebrood is sociaal wetenschapper en zelfstandig onderzoeker, Han Diesfeldt is psycholoog en zelfstandig onderzoeker en Eddy Houwaart is em. hoogleraar medische geschiedenis. De auteurs vormen de onafhankelijke Wetenschappelijke Adviescommissie die het bestuur van de NVVE, de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, adviseert over wetenschappelijk onderzoek gericht op keuzevraagstukken rond het levenseinde. Eddy Houwaart is tevens lid van de Raad van Toezicht van de NVVE.
Foto: Kimmo Räisänen (Flickr Creative Commons)