Redding voor persoonsgebonden budget

Het Lenteakkoord heeft het pgb gered. Volkomen terecht,  zeggen Harrie van Haaster en Mark Janssen. De zorg met een  pgb is immers goedkoper en beter. En voor de individuele budgethouder draagt het bij aan de kwaliteit van bestaan. Dat neemt niet weg dat er verbeteringen mogelijk zijn.

Tienduizenden mensen veerden dolblij op toen op 27 april bekend werd dat het persoonsgebonden budget (pgb) zou worden gered door het Lenteakkoord. Bij budgethoudersvereniging Per Saldo gingen de vlaggen uit. Als onderzoekers hadden we de merkwaardige beleving dat ons onderzoeksobject tijdens de onderzoeksperiode zowel afgeschaft als heringevoerd werd.

De redding van het pgb stemde ons zeer tevreden. Want de nu bekende uitkomsten van ons kwalitatieve onderzoek, dat 1,5 jaar heeft geduurd, zijn positief over het pgb. Het pgb maakt zelfregie mogelijk. Het pgb bevordert empowerment. Met het pgb organiseren budgethouders passende zorg, zorg die precies tegemoetkomt aan hun behoeften en omstandigheden. En dit alles draagt zeer bij aan de kwaliteit van hun bestaan.

Pgb geeft zorgvrager macht

De cruciale factor voor zelfregie en voor empowerment is de contracteermacht van de budgethouder. Die macht betekent geen dictaat, want de relatie tussen de aanbieder en afnemer van de diensten blijft er een van samenwerking. Het grote verschil is dat de budgethouder het laatste woord heeft en de eindbeslissing neemt. Dat is een belangrijk verschil met de traditionele hulpverleningsrelatie waar de hulpverlener het laatste woord heeft. Dat ligt niet alleen aan de houding van de hulpverlener, maar vooral ook aan de organisatorische, professionele en juridische context (‘wij willen u wel helpen, maar wij moeten ons aan de regels houden’).

Het pgb realiseert vraagsturing: de budgethouder organiseert passende zorg of ‘zorg-op-maat’, vaak met een grote mate van zelfwerkzaamheid en creativiteit. Ook in die vraagsturing blijkt de macht van de zorgvrager essentieel. Wij vinden het merkwaardig dat in sommige beschouwingen over en definities van het begrip vraagsturing het aspect macht geheel vergeten wordt.

Home-made care

Zorg-op-maat en vraagsturing worden met een pgb vaak op een heel specifieke manier georganiseerd: in de thuissituatie, in een kleinschalig ouderinitiatief, door mantelzorgers, door partners, in het gezin, met buren of in een zelf opgezette stichting. Budgethouders organiseren hun eigen teams van hulpverleners. Hulpverleners worden persoonlijk assistenten die niet opgeknipt worden in allerlei functies waarbij sommige taken wel en sommige niet mogen worden gedaan. En de assistenten zijn er op de tijden dat het nodig is. Eigen regie is dat de zorgvrager bepaalt wie er komt, wanneer, en waar. Ook bepaalt de zorgvrager wat er gedaan wordt, hoe dit gedaan wordt, waarom het gedaan wordt en hoeveel er nodig is. Er is voortdurend sprake van finetuning tussen budgethouders en zorgverleners. Je zou de zorg die op die manier tot stand komt ook wel home-made kunnen noemen.

Eigen regie en empowerment hebben belangrijke effecten voor de kwaliteit van bestaan. In ons onderzoek kwam naar voren dat door eigen regie en empowerment budgethouders zich op veel terreinen van het leven veel beter voelen. Het brengt rust en zekerheid, het geeft zelfvertrouwen, je kunt blijven meedoen, bijvoorbeeld in je werk, maar ook in de sociale contacten van de sportvereniging, de vriendenkring of het uitgaansleven. Belangrijk is dat door de zelfgeorganiseerde zorg mensen buiten de instellingen kunnen blijven en daardoor in hun eigen gezin, in hun eigen huis, samen met hun partner.

Fraude?

Wat ons opviel in ons onderzoek is hoe het pgb geframed is geraakt in een fraudevertoog. Als we op verjaardagsfeestjes vertelden dat we onderzoek deden naar het pgb, was de eerste reactie steevast ‘o, daar is veel fraude’. De respondenten in ons onderzoek melden dat ze zich in de beklaagdenbank voelen staan en dat ze scheef worden aangekeken in hun omgeving. Mantelzorgers die vanuit het pgb betaald worden voor de zorg aan hun naasten, worden ervan verdacht te profiteren. Mantelzorg dient gratis en uit liefde verleend te worden, schijnt de heersende opvatting te zijn van mensen die zich niet verdiept hebben in de feiten. Mantelzorgers worden zwaar belast, zo blijkt eens te meer. Er wordt in Nederland ongezond veel mantelzorg geboden. Als mantelzorgers inkomsten derven doordat ze minder kunnen werken, dan zou een inkomenscompensatie niet meer dan normaal moeten zijn.

Dit alles neemt niet weg dat bestrijding van fraude geboden is. Maar richt die niet zozeer op budgethouders en mantelzorgers, maar vooral op malafide zorgaanbieders en bemiddelaars. Daarbij moet beseft worden dat (bonafide) bemiddeling en ondersteuning van budgethouders een noodzakelijke functie is, als men wil voorkomen dat alleen de meest mondige en zelfstandige mensen beroep kunnen doen op het pgb.

Indicatiejungle & bureaucratie

Misschien is het ook goed om de ervaring van budgethouders te melden, die elk jaar met nieuwe veranderingen in de regelgeving worden geconfronteerd. Regels die bepalend zijn voor hun bestaan. Zij moeten regelmatig herindicaties ondergaan voor beperkingen die levenslang zullen duren. En dat bovenop de herkeuringen, indicatiestellingen en nieuwe regels van allerlei andere voorzieningen waarop men beroep moet doen (vervoer, arbeidsongeschiktheid, wsw, hulpmiddelen, enzovoorts). ‘Met mijn dwarsleasie valt te leven, mijn echte handicap is de bureaucratie’, zegt een respondent. Het is een indicatiejungle, schreef Conny Bellemakers, pgb -voorvechtster van het eerste uur.

Het ideale pgb

Het is dringend nodig om toekomstbestendige pgb -regels te maken, liefst ook in harmonie met andere voorzieningen. Liefst in de vorm van een participatiebudget, met één loket. Een van de belangrijkste verbeteringen die gemaakt kunnen worden in de pgb -regelingen, is dat er indicatieprocedures worden gemaakt die rekening houden met de mogelijkheden van eigen regie en die de eigen kracht van mensen erkennen en ondersteunen. Daarover bestaan reeds uitgewerkte ideeën, die erop neerkomen dat budgethouders SMART geformuleerde voorstellen maken en calculaties van de kosten op basis van offertes van door hen gevraagde zorgverleners. Budgethouders willen niet méér zorg dan strikt noodzakelijk. Zij hebben daar geen belang bij. Het idee dat zorgvragers altijd het onderste uit de kan willen is een misvatting. Indicatiestellers zouden uit moeten gaan van vertrouwen, in plaats van wantrouwen.

Zorg met het pgb is goedkoper en beter

Onze respondenten zijn ervan overtuigd dat de zorg met het pgb beter is en goedkoper is dan zorg-in-natura. In ons onderzoek konden we dit helaas niet kwantificeren. Maar verschillende andere onderzoekers hebben bevestigd dat het pgb kostenbesparend kan zijn. Bij het pgb gelden lagere tarieven en bij het pgb is er veel minder overhead, want budgethouders nemen zelf het management op zich, doen zelf de P&O taken en toetsen zelf de kwaliteit. Met het pgb wordt de zorg effectiever en doelmatiger georganiseerd, mede doordat veel mensen buiten de dure residentiële zorg kunnen blijven.

Desondanks leiden de besparingen van het pgb niet tot lagere kosten van de zorg-in-natura. Wij pleiten daarom voor onderzoek naar het uitblijven van deze substitutie-effecten.

Het succes van het pgb vormt ook een uitdaging voor de reguliere zorg om de aangetoonde kwaliteitsverbeteringen, de op individuele basis georganiseerde zorg  en vooral ook de eigen regie van zorgvragers in hun eigen organisaties te implementeren.

Harrie van Haaster (onderzoeker bij het IGPB) & Mark Janssen (onderzoeker bij AdSearch) zijn auteurs van het rapport ‘Persoonsgebonden budget, regie en empowerment’.