Mantelzorgers zitten niet te wachten op complimenten of respijtzorg

Dossier

De waarde van mantelzorg

Liesbeth Hoogendijk pleit voor een ondersteuning van mantelzorgers door de gemeente. Maar de meeste mantelzorgers hebben helemaal geen behoefte aan ondersteuning. En respijtzorg kan niet gezien worden als een vorm van waardering.

Decennialang toont onderzoek al aan dat Nederland een zorgzaam land is, waar zeker 80 procent van verleende zorg op het conto komt van familieleden en vrienden van de zorgbehoevende. Dat was al zo in de tijd dat Hattinga Verschure suggereerde dat ‘men’ te gemakkelijk een beroep deed op professionele zorg en zo bijdroeg aan een ‘verkilling van de samenleving’ (Kwekkeboom, 1990) en dat is, zo blijkt ook weer uit recent onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau, nog steeds het geval (de Klerk, de Boer, Plaisier, Schyns & Kooiker 2015).

Mantelzorg negatief geframed

Een deel van de mantelzorgers voelt zich inderdaad zwaar belast, een veel groter deel doet dat echter niet. Het geven van mantelzorg is mogelijk veel vanzelfsprekender dan de somber makende titel van de eerdere SCP-publicatie ‘Iemand moet het doen’ suggereert.

In veel (recente) bijdragen aan het debat rond wenselijkheid en onmogelijkheid van (meer) informele zorg wordt de indruk gewekt dat mensen alleen zorg en ondersteuning bieden aan zorgbehoevenden in hun omgeving omdat de professionele zorg onder druk is gezet. En binnen dat frame worden dan vervolgens de negatieve consequenties die het geven van mantelzorg met zich mee zou brengen breed uitgemeten: slechtere gezondheid, hoger ziekteverzuim, minder geduld en, last but not least, geen erkenning als steunpilaar van de participatiemaatschappij.

In een dergelijke framing wordt volledig voorbij gegaan aan de reden waarom, de situatie waarin iemand ‘mantelzorger’ wordt. Terwijl de definitie het toch zo duidelijk aangeeft: een mantelzorger is iemand die zorg geeft aan iemand met wie al eerder een relatie bestond: partner, familielid, vriend, kennis. Nu is het hebben van een familiale band niet per se een garantie voor het koesteren van warme gevoelens, maar in de meeste gevallen is daar wel sprake van. En echt, als iemand van wie je houdt of voor wie je op zijn minst enige genegenheid koestert, ziek wordt, dan ben je best bereid om voor die persoon te zorgen. Zeker bij een ernstige of langdurige ziekte kan het zelfs zo zijn dat dat zorgen nog het enige is dat je voor die ander kunt doen, soms zelfs het laatste. In dergelijke situaties geef je de zorg niet zo snel uit handen, aan een professional of een ander. Je wilt die zorg zelf kunnen geven, uit liefde, uit betrokkenheid en mogelijk zelfs als onderdeel van je rouwproces (zie bijvoorbeeld de Klerk et al, 2015; Wittenberg, Kwekkeboom & de Boer, 2012).

Vanwege rouw is beroep op gemeente niet zo vanzelfsprekend

De belasting die de mantelzorgers ervaren, kan mogelijk voor een groot deel verklaard worden uit deze rouw (van Audenhove & Declerq, 2007). Want wie er uit de familie- of vriendenkring om wat voor reden dan ook zorg nodig heeft, het is meestal aanleiding voor verdriet. Verdriet om een voortijdig einde aan een leven, verdriet om het psychische lijden dat iemand die jou na staat moet doorstaan, verdriet misschien omdat jouw kind door zijn verstandelijke beperking niet het leven kan gaan leiden dat je hem zo verschrikkelijk gunt, verdriet omdat je een andere invulling aan je partnerrol moet gaan geven dan je had gehoopt.

Juist vanwege die rouw is het voor veel mensen helemaal niet vanzelfsprekend om zich tot een gemeente te wenden voor ondersteuning en al helemaal niet om beroep te doen op complimenten of waardering. Iemand van wie je houdt, is niet gezond, lijdt mogelijk en komt misschien wel op korte termijn te overlijden. Dát is waarmee je te kampen hebt en of je nu van de gemeente een bos bloemen krijgt of een groot geldbedrag; het zal je worst wezen.

Hiermee willen we niet gezegd hebben dat er geen reden is om aandacht te geven aan de mogelijkheden tot ondersteuning van mantelzorgers. Want er is wel degelijk behoefte aan ondersteuning, in de vorm van meer informatie, meer opvang, betere samenwerking en afstemming met professionals en soms ook in de vorm van een financiële tegemoetkoming. En dus is het zeker van belang dat gemeenten, vrijwilligersorganisaties én aanbieders van professionele zorg weten wie mantelzorg verleent en wat die persoon of personen aan begeleiding, opvang of aflossing nodig hebben. Maar laten we in het denken daarover wel uitgaan van een andere framing. Mantelzorgers zijn niet de slachtoffers van een calculerende of zelfs misdadige overheid, die hen uitbuit om zo te kunnen besparen op professionele hulpverlening. Mantelzorgers zijn gewone mensen, die doen wat hun menselijkheid hun ingeeft: hulp geven aan iemand die hen dierbaar is. En dat is al decennia lang het geval.

Respijtzorg geen vorm van waardering

Hoogendijk pleit in haar bijdrage nadrukkelijk voor meer waardering van mantelzorgers en stelt daarbij dat respijtzorg een concrete vorm van waardering is waar mensen veel baat bij hebben. Onlangs voerden we een onderzoek uit naar de behoefte van verschillende soorten mantelzorgers aan vormen van respijtzorg (Wittenberg, Kwekkeboom & Schmale, 2016). Daaruit kunnen we geenszins opmaken dat mantelzorgers respijtzorg ervaren als een vorm van waardering.

Mantelzorgers hebben er veel baat bij om gebruik te maken van respijtzorg, om op die manier even op adem te kunnen komen en de zorg daarna weer op te kunnen pakken. Maar, mantelzorgers maken niet zómaar gebruik van respijtzorg en doen dat ook zeker niet om daarmee zichzelf te plezieren. Belangrijke voorwaarde om gebruik te maken van respijtzorg blijkt de (persoonlijke) kwaliteit van de vrijwilliger of de professional.

Naast een bepaald kennisniveau om de zorgvrager te kunnen helpen is vooral een persoonlijke klik van groot belang. Een vertrouwensband is wenselijk en het opbouwen daarvan kost tijd. Mantelzorgers geven daarnaast een duidelijke grens aan: een andere naaste of vrijwilliger kan volgens hen geen persoonlijke verzorging of verpleegkundige hulp bieden aan een zorgvrager, daarvoor is een professional nodig. Het is dus niet zo gemakkelijk om de zorg die je aan een naaste biedt tijdelijk over te dragen aan een ander. Passende respijtzorg blijkt voor de mantelzorgers dan ook moeilijk te vinden. Hoe kan dat een vorm van waardering zijn?

Om meer waardering en ondersteuning te bieden aan mantelzorgers, stelt Hoogendijk voor om een loket te openen waar mantelzorgers zich kunnen melden met hun hulpvragen. Het zou in onze ogen meer zin hebben wanneer gemeenten een faciliterende rol gaan spelen om de samenwerking tussen aanbieders van formele en informele respijtzorg te verbeteren. Er is vaak wel een aanbod, maar dat aanbod bereikt de mantelzorgers niet altijd of sluit niet aan op hun wensen. Breng losstaande initiatieven samen en zorg dat sleutelfiguren als de wijkverpleegkundige en de huisarts dit aanbod zo vroeg mogelijk bekend maken bij mantelzorgers. Respijtzorg kan immers beter preventief worden ingezet om overbelasting van mantelzorgers te voorkomen, dan dat overbelaste mantelzorgers een loket moeten bezoeken om die respijtzorg te vinden.

Rick Kwekkeboom en Yvette Wittenberg zijn beiden verbonden aan het lectoraat Community Care van de Hogeschool van Amsterdam

Referenties

Audenhove, C. van en Declerq, A.  (2007). De mantelzorg: over zorglast, veerkracht en het belang van een goede zorgrelatie. In: Welzijnsgids: gezondheidszorg en welzijnszorg, 65(2007), pp. 41 – 59.

Klerk, M. de, Boer, A. de, Plaisier, I., Schyns, P. en Kooiker, S. (2015). Informele hulp: wie doet er wat? Omvang, aard en kenmerken van mantelzorg en vrijwilligerswerk in de zorg en ondersteuning in 2014. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

Kwekkeboom, M.H. (1990). Het licht onder de korenmaat, informele zorgverlening in Nederland. Den Haag: VUGA Uitgeverij B.V.

Wittenberg, Y., Kwekkeboom, M.H. en Boer, A.H. de (2012). Bijzondere mantelzorg. Ervaringen van mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek. Den Haag/Amsterdam: Sociaal en Cultureel Planbureau/Hogeschool van Amsterdam.

Wittenberg, Y., Kwekkeboom, R. en Schmale, L. (2016). Respijtzorg in complexe mantelzorgsituaties. Een kwalitatief onderzoek. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam/AKMI.

Foto: rochelle hartman (Flickr Creative Commons)

Dit artikel is 1049 keer bekeken.

Reacties op dit artikel (6)

  1. Ik ben al mantelzorgster vanaf mei 2010. Maar heb daarnaast ook een eigen leven. Vaak genoeg doe ik leuke dingen voor mezelf. Ik doe stomazorg (2 stoma’s), tel medicijnen uit en verzorg mijn man, ook wat betreft het bijhouden en plannen van medische afspraken. Het is intensief, vooral als je het niet gewend bent. Maar het lukt. Wij willen geen thuiszorg, geen huishoudelijke hulp, geen baxter van de apotheek. Wij willen ons privee en eigen regie. Dat is ons goed recht en daar mag de regering blij mee zijn. Gelukkig ben ik iemand die graag thuis is, ik heb altijd wel wat te doen, en verveel me nooit. Zolang ik kan verzorg ik mijn man en ons huishouden en daar hebben wij verder (nog) niemand bij nodig. Natuurlijk, als ik ook ernstige dingen ga schelen en in een rolstoel terechtkom dan wordt het anders en moeten we verhuizen, dan is dit flatje veel te klein. Maar voorlopig gaat het goed en we hebben geen inmenging nodig,

  2. Nadat mijn vader januari 2010 overleed bleek mijn moeder dementerende. Ik werd ongewild mantelzorger. Mijn broer is psychiatrisch patiënt. Eigenlijk was ik als kind al mantelzorger. Vanzelfsprekend kan hij niets regelen, dus al het geregel valt op mijn schouders.
    Met huilbuien, vallen en opstaan heb ik de taak op mij genomen. Inclusief een halve dag in de week thuiszorg en na ongeveer een half jaar 4 dagen dagopvang.
    Ik ben blij dat ze sinds ongeveer 2 jaar in een verzorgingshuis zit.
    Ongeveer een jaar geleden heb ik een herseninfarct gekregen. Ik ben er redelijk goed vanaf gekomen, maar ik heb natuurlijk wel wat extra zorg nodig. Geheugen en concentratieproblemen.
    Gelukkig heb ik een partner, die nu een soort mantelzorger is, want werken kan ik nog niet.
    Maar ik blijf de eindverantwoordelijke van mijn moeder. Binnenkort moet ik weer naar een overleg met de verpleging. Ik vind dit heel vervelend. ‘Iemand moet het doen’. Binnen de familie, vrienden en of buren is er altijd veel afstand gecreëerd door mijn ouders, dus daarop kan ik niet terugvallen.
    Het is niet anders. Ik neem wel afstand om te herstellen en daar is wel begrip voor. Gelukkig…

  3. het is wel een interessant stuk, ik herken me helemaal niet erin.Ik heb 18 jaar voor mijn vrouw gezorgd en nu al 10 jaar voor een gezin met beperkingen in mijn directe leefomgeving.
    Nee, een bloemetje hoef ik eigenlijk ook niet. ik wil veel meer een ERKENNING van mijn mantelzorgschap ook fiscaal, dus dan niet alle projecten die goed werken afschaffen, daar wind ik mij over op. Het is schandalig dat de overheid het mantelzorgcompliment van € 250,–, maar ook de wtcg afschaft en met VEEL korting over de schutting naar de gemeenten sturen, die krijgen dan de schuld,maar die korting !!!!!! oh oh wat slecht.
    Wij moeten als ouderen langer thuis blijven,maar mogen geen hulp ontvangen van de thuiszorgorganisatie,bovendien is het voor de minima niet opte brengen al die verhogingen en kortingen.
    Je zal maar geen familie en/of vrienden in de buurt hebben en willen ze je dan helpen bij stoffen,zuigen en wassen ??? elke dag weer..
    Zo’n stuk als hierboven komt heel hard negatief aan.Het is mijn ervaring dat je toch pas als mantelzorger aan de bel trekt als het water je aan de lippen staat.

  4. Ik ben mantelzorger van een kind met een matige cerebrale parese. Dit is mijn eigen zoon. Ik vind dat er te weinig faciliteiten zijn voor dagopvang voor dit soort kinderen. Gevolg is dat dit soort kinderen vereenzamen maar mantelzorgers raken ook overbelast. Ik ben zelf overbelast geraakt tot het punt dat ik nu chronische burn out heb. Verder vind ik dat er ook fiscaal beloond mag worden. Veel mantelzorgers vergeten dat zorg voor bijv. mensen met beperkingen dat ook hierin de overheid/gemeente een zorgplicht heeft. De belastingbetaler betaald tevens voor goede faciliteiten voor iedereen inclusief mensen met beperkingen. Toch schiet het hier ernstig tekort. Mantelzorg vind ik vanzelfsprekend. Je zorgt voor je naasten, echter dat kan je dit niet jaren volhouden zonder respijtzorg. Je raakt mentaal uitgeput. Respijtzorg is geen waardering het is onmisbaar en het moet er gewoon zijn. Net als dagbesteding voor mensen en kinderen met een beperking.

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *