Huppakee weg: de paradox van de zelfbeschikking

Wie de weg wil vinden in de discussie over stervenshulp, moet een onderscheid maken tussen de principiële vragen over het recht op zelfbeschikking en de pragmatische vraag hoe we dat als onvolmaakte wezens met elkaar kunnen regelen.

Een van de belangrijkste wetenschappelijke experimenten van de laatste vijftig jaar is gedaan naar de consumentenvoorkeuren voor jam. Voor het experiment gold het economische uitgangspunt ‘meer keuze is beter’. De klant is koning als hij dankzij een uitgebreid assortiment precies de jam kan kiezen die hij het lekkerst vindt. Voor de schappen van de supermarkt bleek de consument echter te bezwijken onder keuzestress. Als het aanbod te groot is, dan koopt hij helemaal geen jam meer, omdat het aanbod te onoverzichtelijk is. De psycholoog Barry Schwarz schreef er een boek over: ‘De paradox van keuzes; Hoe teveel een probleem kan zijn’.

Meer regie over het levenseinde creëert problemen

Het credo ‘Less is more’ dringt zich ook op als het gaat om de eigen regie over het levenseinde. Meer regie creëert problemen, stelt de ‘commissie van wijzen’ die werd ingesteld door de ministers van Volksgezondheid en Justitie. De ministers formuleerden de opdracht als volgt: ‘Kern van het onderzoek zal zijn hoe invulling kan worden gegeven aan de wens van een toenemende groep Nederlanders om meer zelfbeschikkingsrecht in de vorm van te ontvangen hulp wanneer zij hun leven voltooid achten.’ De wijzen onder leiding van Paul Schnabel concludeerden: Begin niet aan het creëren van extra wettelijke mogelijkheden om mensen bij te staan die hun leven voltooid achten. De huidige euthanasiewet biedt voldoende ruimte en de groep ouderen met een voltooid leven zonder medische klachten is te klein.

De reacties op het rapport vallen in twee kampen uiteen. Het rapport werd geprezen door erkende tegenstanders van de euthanasiewet, zoals de christelijke partijen. Het Reformatorisch Dagblad stelde opgelucht vast dat het beschermen van het leven geen christelijk monopolie is. De tegenstanders vielen de windmolen van de andere kant aan. De jongerenorganisaties van de VVD, PvdA, D66, GroenLinks en de NVVE (Nederlandse Vereniging Vrijwillig Levenseinde) reageerden teleurgesteld: ‘Dit advies is een tegenslag in de strijd voor de zelfbeschikking.’ En: ‘Het legaliseren van hulp bij zelfdoding bij een voltooid leven is een grote stap om zeggenschap over je eigen leven te krijgen. Niet de overheid, maar mensen zelf gaan immers over hun eigen leven en dood.’

Keuzes bieden om het stervensproces zelf in te richten

De tegengestelde meningen stoelen op een gemeenschappelijke denkfout. Beiden partijen reageren alsof het principe van zelfregie ter discussie is gesteld. Christenen juichen de inperking toe, de humanisten ergeren zich aan hetzelfde. Vergeten wordt dat het rapport vooral inzoomt op de pragmatische vraag hoe de zelfregie het beste beslag kan krijgen. Dit in parallel met Schwarz, die niet pleit voor het inperken van keuzevrijheid, maar manieren zoekt om de keuzes zo aan te bieden dat mensen ze kunnen benutten.

Wie het rapport van Schnabel met deze bril leest, komt weinig spraakmakende dingen tegen. Het versnellen van het sterfproces blijft een ‘voorbehouden handeling’ van artsen. Dat is niet, omdat zij beschikken over een speciale bekwaamheid of wijsheid om over leven en dood te oordelen. Het pragmatische argument wint. Beslissingen over leven en dood zijn zo zwaarwegend dat je ze beter kan beleggen bij beroepskrachten die zich inzetten voor het verlengen van levens, in plaats van een nieuwe beroepsgroep te creëren met de ambitie makelaar van de dood te worden. De menselijk geest is niet zo eenduidig dat we iedereen voor honderd procent mogen vertrouwen die het als roeping ziet mensen te helpen bij een vrijwillig levenseinde.

Professionals en wetgeving bij levensbeëindiging niet wenselijk

Het principiële bezwaar tegen de commissie Schnabel dat zij ouderen zelfbeschikkingsrecht onthoudt, gaat al evenmin op. In het rapport staat een recept hoe het leven beëindigd kan worden zonder voor de trein te springen of anderen medeplichtig te maken. Een zelfgekozen levenseinde is beschikbaar voor iedereen die kan lezen en basale internetvaardigheden heeft. Wat blijft is de pragmatische vraag of we professionals meer verantwoordelijkheid moeten geven voor iets wat mensen relatief eenvoudig zelf kunnen doen.

De hamvraag is of de zelfbeschikking gediend is met extra mogelijkheden voor eigen regie bij het levenseinde. De commissie vreest dat professionele bijstand zou kunnen ontaarden in extra druk op ‘overbodige ouderen’ om hun leven te beëindigen. Het fundamentele recht komt onder druk te staan van ieder mensenleven om er te zijn zoals het  is. De commissie van wijzen concludeert dat meer wettelijke mogelijkheden voor extra zelfregie bij het levenseinde, zou kunnen leiden tot minder zelfbeschikking. De dood als keuze, snijdt de weg af van de mogelijkheid het leven te voltooien door de laatste fase de moeite waard te maken.

Moeilijk om zuiver te oordelen over zelfbeschikking

De pragmatiek en het respect voor het leven winnen bij de wijzen, omdat we niet voldoende houvast hebben om principieel voor zelfbeschikking te kiezen. Hoe ontoereikend het principiële ik-beslis-zelf-standpunt is, blijkt ook uit de publieke discussie die zich aftekende naar aanleiding van de documentaire over de levenseindekliniek. De discussie ging vooral  over de aan (semantische) dementie lijdende mevrouw Hannie Goudriaan. Zij kreeg een spuitje, omdat ze met haar eigen woorden ‘huppakee weg’ wilde. In het shot erna zat haar man te vissen. De conclusie ‘opgeruimd staat netjes’ lag voor de hand en de hoogleraar cognitieve neurowetenschappen Victor Lamme sprak op Twitter van een moord. Bij ‘De Wereld Draait Door’ werd dit oordeel van Lamme gelegitimeerd, omdat hij verstand van de hersenen heeft. Bovendien had hij gezien dat de arts niet was meegegaan in de voorkeur van mevrouw Goudriaan over de plek van de euthanasie. Hij illustreerde ongewild zijn stelling dat mensen niet komen tot zuivere oordelen, want hij vergat dat in deze casus voldaan was aan alle zorgvuldigheidseisen voor euthanasie.

Psychiater Gerty Casteelen van de Levenseindekliniek meldde de dag ervoor in hetzelfde programma dat het haar erg verbaasde ‘dat er zoveel geleden wordt in de psychiatrie’. Ze noemde dat ondanks haar beroep en levenservaring een ‘eyeopener’. Dat was ongetwijfeld onhandig uitgedrukt, maar het riep twijfel op of dit de professional was met het inlevingsvermogen dat noodzakelijk is om een oordeel te vellen over doodswensen. Ze vertelde erbij dat haar angst voor de dood haar motiveerde in haar werk. Laaft ze zich aan de gemoedsrust van mensen die de dood zoeken? Mooi dat Casteelen haar eigen drijfveren zo goed in het oog heeft, maar het voelt toch alsof hier iets wringt.

De grote vraag is niet of mensen recht hebben op zelfbeschikking. Het antwoord is ‘Ja’ en daar hoort de ruimte bij om het leven te verlaten, al ben ik blij dat we als maatschappij wanhopige mensen tegen zichzelf in bescherming nemen. Het recht op zelfbeschikking moet echter niet de praktische uitwerking krijgen dat er een beroepsgroep gecreëerd wordt die stervenshulp biedt bij een voltooid leven. De discussie, beeldvorming en besluitvorming over hulp bij zelfdoding, leert dat mensen onvoldoende in staat zijn zuiver invulling te geven aan geassisteerde zelfbeschikking rond het levenseinde.

Ad Bergsma, Associate lector Zelfmanagement, lectoraat Verpleegkunde, Academie Gezondheidszorg, Saxion, zie ook: www.grootstegeluk.nl

Op 12 mei 17.00 uur houdt Paul Schnabel in Deventer een referaat over stervenshulp bij een voltooid leven. Toegang is gratis voor wie zich van tevoren aanmeldt. https://saxion.nl/agz/site/academie/Referaten

Foto: Sophie Dituri (Flickr Creative Commons)