Gerard en José*, een stel ouderen van midden zeventig, ontmoet ik (Femmianne) voor het eerst in 2015 in het kader van een meerjarig onderzoek in de langdurige zorg. Op dat moment heeft José last van beginnende dementie, maar ik kan haar uitgebreid interviewen over haar wens om tot haar dood samen met haar man in hun huis te blijven wonen. In de jaren die volgen, begint de dementie zich lelijk af te tekenen. Waar José me eerst herkende als degene van het onderzoek, vraagt ze in een interview in 2017 steeds wie ik toch ben. Wat ik als vreemde vrouw toch te zoeken heb in hun huis?
Later spreek ik Gerard nog wel, maar niet waar José bij is. Het is te belastend voor haar, een vreemde in haar huis, en ze wordt ook kwaad op Gerard als hij beleefd een gesprek met mij voert. Ze begint steeds meer te schelden en te schreeuwen als ze situaties niet overziet. Gerard vertelt dat hun wereld steeds kleiner wordt en dat de zorg steeds zwaarder wordt. José vraagt alle aandacht van Gerard en ze wil niet dat hij van haar zijde wijkt. Ondersteund door de thuiszorg en met hulp van een vrijwilliger neemt Gerard alle zorg voor haar op zich tot haar dood in 2018.
Mensen die zich inzetten voor een geliefde, krijgen vragen als: ‘Waarom breng je zoveel offers?’
Ik blijf contact houden met Gerard en anderhalf jaar na de dood van zijn vrouw zegt hij terugblikkend op de afgelopen jaren letterlijk tegen mij: ‘Wat ik het meest vreemd vind, is dat eigenlijk iedereen vond dat ik moest stoppen met het zorgen. De huisarts, de vrijwilliger, familieleden. Ze vonden allemaal dat het te zwaar was voor mij, dat José naar een tehuis moest, maar ik hield van haar en ondanks dat ze heel, heel ziek was en het vreselijk uitputtend was, zou ik het weer doen… maar dan nog beter.’
Calculerende mensvisie
In onderzoeken naar langdurige mantelzorgrelaties die Inge en ik ook samen ondernemen, horen we dit soort geluiden vaak. Mensen die zich inzetten voor een geliefde die veeleisende zorg nodig heeft, krijgen vragen als: ‘Waarom breng je zoveel offers?’, ‘Hoe kan je het volhouden als je zo weinig terugkrijgt?’, en zelfs opmerkingen als: ‘Waarom is dit kind met een beperking überhaupt geboren, als je weet dat het zoveel van je zal vragen?’
Het legt ons inziens pijnlijk bloot waar ook journalist Bas Mesters begin dit jaar in een brief aan het nieuwe kabinet op wees. De afgelopen decennia van neoliberaal beleid hebben diepe sporen nagelaten in onze samenleving en het heeft er mede voor gezorgd dat een waarde als ‘goed doen’ is geërodeerd.
Burgers worden volgens hem aangemoedigd calculerend in het leven te staan. '‘Goed doen’ wordt ‘slim doen’, ‘berekenend doen’ of soms zelfs ‘sluw doen’.' We zijn ons zo ongemakkelijk gaan voelen bij termen als ‘liefdadigheid’ of ‘altruïsme’ dat we geneigd zijn dit gedrag uit te leggen in rendementstermen: ‘Wat krijgt degene die zorg geeft er zelf voor terug?’, ‘Het zal hem of haar toch op de korte of lange termijn ook wel iets opleveren, in ieder geval een goed gevoel?’
Wij zien in onderzoek naar langdurige zorgrelaties dat mantelzorgers op meerdere manieren te lijden hebben onder deze calculerende mensvisie en dat deze taal helemaal niet aansluit bij wat ze doen en willen.
Denken in termen van nut
Zo zien we in onze onderzoeken dat het denken in termen van ‘nut’ en ‘wat heb ik eraan’ schadelijk is voor mensen die van zorg of hulp afhankelijk zijn. Mensen die langdurig ziek of beperkt zijn, worden daardoor min of meer weggezet als niet nuttig, niet in staat iets terug te geven. Het bestempelt mensen die afhankelijk en kwetsbaar zijn als niet goed, niet nodig.
Het is dus een regelrechte diskwalificering van afhankelijkheid, waar we in ons leven allemaal op onze tijd mee te maken krijgen, die ook eenzijdig is, want is alleen een relatie waardevol waarin er iets wordt teruggegeven? Waarin de ander ook bijdraagt, investeert, productief is? Of kan samenleven waarin er één geeft en de ander alleen ontvangt óók waardevol zijn?
Mantelzorgers geven aan dat ook zij de negatieve gevolgen van de diskwalificering opmerken. Zij krijgen vragen die erop lijken te wijzen dat het geven aan mensen die kwetsbaar en afhankelijk zijn, niet hun ‘investering’ waard is. Een vraag als ‘Waarom zorg je nog voor je vrouw, kan ze niet naar een tehuis?’ is voor Gerard heel pijnlijk. Hij vindt zijn vrouw wel de moeite waard!
Ze willen niet praten over wie er wanneer wat heeft gegeven of ontvangen
Het neoliberale denken in termen van nut heeft ons achterdochtig gemaakt ten aanzien van relaties waarin mensen vooral geven en niet ontvangen. We bejubelen en bewonderen mensen die grote offers brengen en alles geven in sport, politiek of kunst, maar we kijken met argusogen naar mensen die datzelfde doen in sociale relaties.
Miskenning van hun relatie
Uit het voorgaande blijkt bovendien dat denken in termen van nut, calculatie en wederkerigheid niet aansluit bij hoe mensen die een sterke sociaal-emotionele band hebben over hun relatie willen spreken. Waar er geen sprake is van een sterke sociaal-emotionele band, zoals tussen een bakker en een klant, past die calculatie uitstekend. Jij geeft mij het brood, ik geef jou het geld.
Een verlangen naar een balans in relaties geldt ook voor de meeste buren in Nederland. Ze willen best iets voor elkaar doen en voor elkaar betekenen, maar zoeken daarin wel naar wederkerigheid in contact. Voor dergelijke relaties is de metafoor van een weegschaal passend en behulpzaam (Bredewold 2014).
Maar als we kijken naar relaties waarin die band tussen mensen nauw is, zoals tussen Gerard en José, of (meestal) tussen ouders en kinderen en geliefden, vinden zij het ronduit vervelend als we hun relatie duiden in termen van geven en ontvangen. Ze stellen de relatie voorop en willen niet praten over wie er wanneer wat heeft gegeven of ontvangen. Mensen die een sterke sociaal-emotionele band hebben, geven omdat ze van iemand houden en ze verlangen hier niet (direct) iets voor terug. Voor ouders zou het zelfs pure miskenning van hun relatie zijn als hun kind hun 50 euro zou overhandigen nadat ze hun kind hebben geholpen.
Afgaande op hoe deze mensen spreken over hun relatie, schiet het denken in termen van wederkerigheid duidelijk tekort en past die calculerende manier van doen niet.
Geen calculatie
Interessant genoeg drukte Marcel Mauss (1990 [1923]), de antropoloog die giftuitwisseling op de kaart zette, al uit dat geven en ontvangen nooit pure calculatie is. Hij spreekt namelijk over ‘the spirit of the gift’ en stelt dat wanneer mensen iets geven aan een ander, ze ook een deel van zichzelf geven (letterlijk: ‘to give something is to give a part of oneself’ (Mauss 1990 [1923], p. 10)). ‘Je ontvangt de ander door de gift’, wordt er gezegd in giftuitwisselingstheorieën.
Mantelzorgrelaties vragen om goede en vaak zelfs om extra ondersteuning, niet om meer druk
Deze uitleg van de gift is behoorlijk bekritiseerd door wetenschappers die zich met giftuitwisseling bezighouden (zie hierover Komter 2004, p. 60). Wetenschappers die zich door het utiliteitsdenken lieten beïnvloeden, zetten deze uitleg weg als niet-kloppend en niet-relevant. Wij zetten het echter weer terug op de kaart, omdat het de relatie centraal stelt in plaats van de uitwisseling zelf. En dat is precies wat mantelzorgers in hun verhalen ook benadrukken: ik hou van hem of haar en daarom geef ik mezelf (helemaal). Vanuit de liefde en verwevenheid met de ander, kan het geven aan de ander tegelijk een vorm zijn van tot je bestemming komen.
Hier is de metafoor van een vlecht veel passender dan die van een weegschaal. Op de weegschaal zie je letterlijk wat je in de schaal hebt gelegd, in de vlecht raakt dat buiten beeld en staat de relatie centraal. In een vlecht is het niet zo duidelijk wat van jou en wat van mij is, maar ben ik iets van jou en jij iets van mij. En daarom wil ik veel voor jou doen, omdat ik zo iemand wil zijn, voor jou en voor mijzelf (Van Nistelrooij 2015; 2022).
Armoedige beleidstaal
Als je vanuit de metafoor van de vlecht kijkt naar langdurige mantelzorgrelaties waarin mensen van alles en nog wat opzijzetten en incasseren, dan snap je − zoals gezegd − hoe pijnlijk vragen kunnen zijn als ‘Waarom geef je zoveel?’, ‘Krijg je wel wat terug?’, ‘Zou je niet een keer stoppen met geven?’ Het doet geen recht aan de liefde die mantelzorgers (vaak) voelen voor degenen aan wie ze zorg geven.
De metafoor van de vlecht legt bovendien bloot hoe armoedig en ontoereikend druk gebezigde beleidstaal als ‘zelfredzaamheid’ en ‘eigen kracht’ is, juist voor relaties waarin mensen emotioneel bij elkaar betrokken zijn. Waarom praten we over zelfredzaamheid, waar we eigenlijk bedoelen dat mensen zorg voor elkaar moeten gaan dragen en naar elkaar omzien?
Ten slotte laat de metafoor van de vlecht zien hoe gevoelig dit soort relaties is voor ons huidige beleid, waarin van mantelzorgers steeds meer wordt gevraagd. Mantelzorgers denken niet in termen van geven en ontvangen en juist daardoor kunnen ze geven tot ze er letterlijk bij neervallen. Extra druk op dit soort relaties is dus niet nodig en is ook heel schadelijk.
Niet romantiseren
We willen met deze oproep mantelzorg nadrukkelijk niet romantiseren. We weten uit onze onderzoeken hoe zwaar mantelzorg is en hoeveel druk er op mantelzorgers ligt. We hebben ons tegen die romantisering meermaals verzet (zie bijvoorbeeld Tonkens & Bredewold 2015). We willen wel meer begrip en taal aanreiken voor wat er in mantelzorgrelaties gebeurt, zodat ze niet langer onderworpen worden aan vooringenomen en veroordelende vragen waar al een oordeel ingebakken zit (‘Wil je wel geven aan hem of haar?’) en aan pijnlijk beleid (‘Kan je nog meer doen?’).
Deze relaties vragen juist om goede en vaak zelfs om extra ondersteuning en niet om nog meer druk. Bovendien willen we laten zien dat er in ons samenleven volop voorbeelden zijn die ver voorbij het neoliberale beleid reiken. Maar dan moet je het wel willen zien!
Femmianne Bredewold is universitair hoofddocent aan de Universiteit voor Humanistiek en doet onderzoek naar sociale ontmoetingen, sociale relaties en sociale inclusie in een veranderende verzorgingsstaat. Inge van Nistelrooij is universitair hoofddocent aan de Universiteit voor Humanistiek en bijzonder hoogleraar aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Haar onderzoek richt zich op moederschap in identiteit, geboortezorg, zorgpraktijken, ethiek en sociale politiek.
Noten
* Gefingeerde namen.
Bronnen
- Bredewold, F., Lof der Oppervlakkigheid. Contact tussen mensen met een verstandelijke en psychiatrische beperking en buurtgenoten. Amsterdam: Van Gennep, 2014
- Komter, A.E., Social solidarity and the Gift. Cambridge: Cambridge University Press, 2004
- Mauss, M., The Gift. The form and reason for exchange in Archaic societies. London: Routledge Classics, 1990 [1923] (vert.)
- Nistelrooij, I. van, A care-ethical reappraisal of sacrifice and self-sacrifice. Leuven: Peeters, 2015
- Nistelrooij, I. van, ‘Het zelf als moeder. De Dialogical Self Theory vanuit zwangerschap, zorgpraktijken en baarzaam-zijn’. Oratie bij het aanvaarden van de leerstoel ‘Dialogical Self Theory’ aan de Radboud Universiteit Nijmegen, 2022
- Tonkens, E. & F. Bredewold, ‘Doe niet zo romantisch over de zorg voor elkaar’. Opinie-bijdrage NRC Next, september 2015
Foto: Nina Hill via Unsplash.com