Ondanks de val van het kabinet mochten de gesprekken tussen veld- en beleidspartijen over het Aanvullend Zorg- en Welzijnsakkoord (AZWA) doorgaan. Het voortraject bestond uit maanden van moeizame onderhandelingen, waarin partijen aansloten en weer vertrokken om knelpunten in het huidige Integraal Zorgakkoord (IZA) te bespreken (Baltesen, 2024, 2025). In de nieuwe versie zien we de eerste stappen richting eerlijke digitale zorg, dat wil zeggen met aandacht voor gezondheidsverschillen. Maar het kan nog beter.
Mensen met een afstand tot de onlinewereld lopen een groter risico op gezondheidsproblemen
We weten dat mensen met een afstand tot de onlinewereld een groter risico lopen op gezondheidsproblemen (Goedhart et al., 2022). Bijvoorbeeld omdat zij de weg niet weten te vinden in het digitale (zorg)doolhof of omdat ze geen of beperkte toegang hebben tot internet, terwijl zelfs het maken van een afspraak of aanmelden in het ziekenhuis steeds vaker digitaal gebeurt.
In plaats van te wensdromen moeten we scherp kijken wie (niet) profiteert van digitalisering
In plaats van te wensdromen over een samenleving waarin technologie een positieve impact heeft op de gezondheid van iedereen, moeten we scherp kijken wie (niet) profiteert van digitalisering en wat dat betekent voor gezondheidsverschillen.
De uitwerking van het AZWA biedt een kans om kritisch te kijken hoe we, middels onderzoek en beleid, digitale zorg en maatschappelijke ondersteuning tot een succes kunnen maken. Zo kunnen we ervoor zorgen dat het AZWA óók de belangen van mensen met een afstand tot de onlinewereld in een digitaal zorgsysteem beschermt. En niet alleen het AZWA, maar alle toekomstig beleid rond digitale zorg. Op basis van ons NWO-onderzoek Doing eHealth Right leggen we uit waar de kansen liggen en waarom het cruciaal is om die te benutten.
Nieuwe normaal
‘Digitaal’ wordt in Nederland gezien als het nieuwe normaal. Alles moet én kan efficiënter, is het idee. Technologie wordt beschouwd als een vooruitgang met veel voordelen voor zorg en welzijn, het individu en de samenleving. Door deze digital push wordt digitale zorg steeds meer gepromoot als aanvulling op, maar soms ook ter vervanging van traditionele of fysieke zorg.
Het beeld ontstaat dat mensen die niet kunnen meekomen met digitalisering daar zelf verantwoordelijk voor zijn
Met digitale zorg als de nieuwe norm ontstaat het beeld dat mensen die niet kunnen meekomen met de digitalisering en dus afwijken van deze norm, daar zelf verantwoordelijk voor zijn. Dit legt de nadruk op individuele tekortkomingen, zoals het gebrek aan digitale vaardigheden, terwijl er allerlei redenen zijn waarom mensen een afstand hebben tot de onlinewereld.
Denk aan armoede waardoor iemand geen apparatuur kan aanschaffen, maar ook aan ingewikkelde en bureaucratische (zorg)systemen die vooral ontworpen lijken voor mensen met zeer hoge digitale vaardigheden (Dedding & Goedhart, 2023). Door de nadruk op individuele verantwoordelijkheid, worden deze structurele oorzaken van gezondheidsverschillen en digitale ongelijkheid niet erkend, laat staan aangepakt.
Maatregelen gericht op het individu kunnen het tempo van digitaliseren niet bijhouden
Suggesties vanuit onderzoek om de toegang tot digitale zorg structureel te verbeteren, zoals meer samenwerken met het sociaal domein of meer burgerparticipatie, zijn vaak weinig specifiek (Coetzer et al., 2024). Dat maakt het werken aan concrete oplossingen moeilijk. Maatregelen gericht op het individu zijn wel concreet (zoals een cursus digitale vaardigheden), maar kunnen het tempo van digitaliseren niet bijhouden. Bovendien gaan ze voorbij aan het feit dat voor veel mensen digitalisering op zichzelf niet het ervaren probleem is: mensen willen liever ondersteuning bij hun zorgprobleem om dan in de context daarvan ook digitale vaardigheden te leren.
Ander digitaal zorgbeleid
Ondanks de toegenomen belangstelling voor gezondheidsverschillen binnen gezondheidsbeleid in brede zin, schitteren ze door afwezigheid in beleid over digitale zorg; daarin staan zorgen over privacy en het beschermen van persoonsgegevens centraal. Als er dan toch oplossingen om gezondheidsverschillen te verkleinen worden voorgesteld, ligt de focus vaak op het oplossen van ‘persoonlijke problemen’, zoals een ‘gebrek aan digitale vaardigheden’.
Mensen helpen digitaal vaardig(er) te worden, kan onderdeel van de oplossing zijn, maar leidt er nu vaak toe dat het aanpakken van de structurele aspecten van inclusiviteit, zoals het ontwerpen van digitale technologie voor en met mensen met een afstand tot de online wereld, naar de achtergrond verdwijnt of erger nog, verder uit zicht raakt.
Het negeren van ongelijke toegang tot digitale zorg is ethisch onverantwoord en economisch en maatschappelijk onwenselijk
Het negeren van ongelijke toegang tot digitale zorg is niet alleen ethisch onverantwoord; het is ook onwenselijk vanuit economisch en maatschappelijk perspectief. Digitale inclusie moet een vast onderdeel worden van zorg- en welzijnsbeleid, en beleidsmakers moeten zich bewust zijn van de gevolgen van zorgbeleid: zonder aandacht voor digitale inclusie vergroot zulk beleid exclusie.
Hoewel het een complex vraagstuk betreft, hoeven oplossingen zeker niet altijd moeilijk te zijn. Er zijn tientallen handelingsopties voorhanden, waarvan een overzicht te vinden is in de Slimme Toekomstkrant. Denk aan een betere koppeling van de richtlijnen voor inclusief website design (WCAG) aan het digitale gezondheidsbeleid; ervoor zorgen dat digitale zorg een optie is en geen vanzelfsprekendheid; en digipunten in ziekenhuizen die worden ingericht met de mensen om wie het gaat.
Samenwerken met de mensen om wie het gaat is een kernboodschap
Dat laatste is een kernboodschap: oplossingen voor digitale inclusie krijgen concreet vorm zodra beleidsmakers de leefwereld van mensen die zelf gezondheidsverschillen ervaren serieus nemen en hen betrekken bij het maken en evalueren van inclusief beleid. Dit vergt samenwerking waarbij verschillende betrokkenen hun inbreng op voor hen passende manieren kunnen delen (Dedding et al., 2021) en waarvoor expertise bestaat bij sommige onderzoekers, maatschappelijke organisaties en expertisecentra zoals Pharos.
Veelbelovende voortekenen
De herziening van het AZWA is een belangrijke kans voor het vormgeven van echt inclusief beleid rond digitalisering van zorg. Het oppakken van deze kans biedt een noodzakelijke correctie op hoe digitalisering maatschappelijk gezien wordt beschouwd: de voordelen worden systematisch overschat en de risico's voor gezondheidsongelijkheden onderbelicht.
Het is hoog tijd dat we technologie ontwikkelen die aansluit bij ervaren problemen
Als we willen dat digitale zorg wordt ingezet om bij te dragen aan het verkleinen van gezondheidsverschillen, dan is het hoog tijd dat we technologie ontwikkelen die aansluit bij ervaren problemen.
De voortekenen voor nieuw beleid zijn in elk geval veelbelovend. De nieuwe versie van de Kennis- en Innovatieagenda (KIA) stelt bijvoorbeeld inclusie en aandacht voor gezondheidsverschillen centraal in de strategie voor digitale zorg. Dit geeft alle partners die werken aan de missie om het aantal gezonde levensjaren te verhogen en gezondheidsverschillen met 30 procent te verkleinen, een duidelijke richting voor het leveren van hun bijdrage (Health~Holland, 2024). Dit voorbeeld laat zien dat er ook voor ander beleid, zoals het herziene AZWA, grote kansen zijn om beleid voor digitalisering zowel sociaal rechtvaardiger als maatschappelijk slimmer te maken.
Jessica Coetzer en Teun Zuiderent-Jerak (beiden van het Athena Instituut, VU Amsterdam) en Nicole Goedhart en Christine Dedding (beiden van de afdeling Ethiek, Recht en Humaniora, Amsterdam UMC) werken samen aan het project Doing eHealth Right. Jade van Wegen is masterstudent Philosophy, Bioethics & Health aan de VU Amsterdam.
Foto: Andrea Piacquadio via Pexels.com