Niemand weet wanneer de laatste 100 maanden van het leven zijn aangebroken, maar iedereen maakt ze mee. Van alle mensen die overlijden, gaat het bij 70 procent om ‘verwacht’ overlijden. Dat wil zeggen dat er een periode aan vooraf is gegaan met toegenomen kwetsbaarheid en ziekte. Het verloop van de laatste levensfase is per ziekte verschillend. Voor mensen met dementie is de gemiddelde duur van diagnose tot overlijden 8 jaar, ongeveer 100 maanden dus.[1]
Voor kinderen weten we dat het voor een kansrijke start essentieel is om naar levensdomeinen (huisvesting, werk en inkomen ouders, gezondheid kinderen) te kijken in de eerste 1000 dagen. Voor een waardige laatste levensfase – waarin veel zorg nodig is - is zo’n brede blik ook essentieel. Alleen duurt die fase langer. Om er een rond cijfer aan te hangen kijk ik naar de laatste 100 maanden.
Het ontlasten van de zorg lijkt belangrijker dan de kwaliteit van leven van kwetsbare thuiswonende ouderen
De vergrijzing benadrukt het belang van een integrale kijk op de laatste levensfase. In Amsterdam verdubbelt tussen 2019 en 2039 het aantal bewoners tussen de 75 en de 84. Het aantal 85-plussers stijgt in die periode zelfs met 139 procent tot naar verwachting 26.600.[2] Om hun een waardige laatste levensfase te bieden, is collectieve actie nodig op verschillende levensdomeinen.
Medische blik dominant
Als je naar de laatste 100 maanden in zijn geheel kijkt, treden een aantal ongerijmdheden aan het licht. Zo is de medische blik nog altijd dominant. De primaire focus in de laatste levensfase ligt op behandelen en verzorgen, niet op andere aspecten die voor de kwaliteit van leven minstens zo belangrijk zijn: een goed sociaal netwerk, betekenisvolle activiteiten en een passende woning in een goede omgeving. Het lijkt alsof we het eerste wel zien als een collectieve verantwoordelijkheid, maar het tweede niet.
Dat is des te opmerkelijker omdat een passende woning en een goed steunnetwerk van essentieel belang zijn om te zorgen dat mensen langer thuis kunnen blijven wonen. En dat is toch het beleid van de regering. In het programma Wonen, Ondersteuning en Zorg voor Ouderen (WOZO) van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is het motto: zelf als het kan, thuis als het kan en digitaal als het kan.[3]
Dit streven is op zich begrijpelijk. Op dit moment is één op de zes werkenden werkzaam in de zorg. Bij ongewijzigd beleid zal in 2040 één op de vier werkenden werkzaam moeten zijn in de zorg. Alleen lijkt in het beleid het ontlasten van de zorg belangrijker dan de kwaliteit van leven van kwetsbare thuiswonende ouderen.
Eigen kracht van bewoners
Dit fenomeen is ook bekend van de decentralisaties in 2015. In bijna alle gemeenten werd destijds een beroep gedaan op de ‘eigen kracht’ van bewoners. Zo werd het netwerk wel aangesproken om een deel van de zorg en ondersteuning op zich te nemen, maar werd er weinig gedaan om sociale netwerken te versterken.[4]
Het is niet dat er momenteel niks gebeurt om kwetsbare thuiswonende ouderen te ondersteunen. Veel gemeenten hebben programma’s tegen eenzaamheid. Ze ontwikkelen initiatieven om mantelzorgers te ontlasten en programma’s voor valpreventie. Alleen lukt het met die programma’s vaak moeilijk om de juiste doelgroep te bereiken.
Hoeveel mensen die een scootmobiel krijgen, wonen in een woning die binnenkort niet meer passend is?
Ook is het niet zo dat de kwetsbare ouderen niet in beeld zijn. Integendeel. Kwetsbare ouderen komen gemiddeld veertien keer per jaar bij de huisarts. Dat is bijna vijf keer zoveel als niet-kwetsbare ouderen.[5] Een kleine half miljoen ouderen krijgt wijkverpleging. Honderdduizenden krijgen thuiszorg of maken gebruik van een scootmobiel.
Het lijkt alleen alsof al die momenten van zorg en ondersteuning op zichzelf staan. Het is een reeks incidenten waarbij te weinig wordt gekeken naar de voorspelbare achteruitgang. Hoeveel mensen die een scootmobiel krijgen, wonen in een woning die binnenkort niet meer passend is? En zouden zij niet juist baat hebben bij de valpreventie waar een andere afdeling van de gemeente zo wanhopig op zoek is naar de doelgroep? Welk zicht hebben de wijkverpleegkundige en de huisarts op de kracht van het steunnetwerk?
Betekenisvolle netwerken
Om de kwaliteit van leven van kwetsbare ouderen te vergroten, is het noodzakelijk om bij elk contact, of dat nu de indicatie voor thuiszorg is of de revalidatie na een operatie, te kijken hoe de sociale netwerken en betekenisvolle activiteiten kunnen worden gestimuleerd.
In een rapport van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving over de derde levensfase (gepensioneerd en nog vitaal) wordt dat linking genoemd[6]. De manier waarop de publieke professionals zich verhouden tot bewoners is van invloed op de verhouding tussen bewoners. Als mensen moeten revalideren van een heupoperatie is het makkelijker om samen op te trekken met anderen die aan het revalideren zijn. Alleen zien zorgprofessionals het nu niet als hun taak om lotgenoten met elkaar in contact te brengen.
Dat is een gemiste kans, want de eerstelijnszorg (huisartsen, praktijkondersteuners en wijkverpleegkundigen) kunnen een belangrijke rol spelen om kwetsbare bewoners met elkaar in contact te brengen, waardoor betekenisvolle netwerken in de buurt ontstaan.
Andere organisatie en financiering
In de huidige financiering van de zorg zal het altijd moeilijk zijn om overbelaste professionals in de eerste lijn nog een extra taak te geven. De organisatie van een waardige laatste levensfase voor de groeiende groep kwetsbare thuiswonende ouderen vergt daarom een veel sterkere inbedding van eerstelijnszorg in community-care.
Weg met al die zorgverleners die elkaar niet kennen
Dat vraagt ook om een andere organisatie en financiering. Idealiter is er één buurtgebonden budget voor kwetsbare ouderen. Niet op basis van indicatie, maar bijvoorbeeld op basis van het aantal ouderen in een gebied. Dan loont het om verder te kijken dan die ene klacht bij het veertiende consult bij de huisarts. Dan loont het om werk te maken van het versterken van sociale netwerken en het verbeteren van de samenwerking tussen formele en informele zorg en het investeren in begeleiding voor het vinden van een passende woning.
Tel uit je winst
Een eerste stap is om lokale teams te vormen van huisartsen, wijkverpleegkundigen en thuiszorg die werken vanuit gezondheidscentra met een sterke verbinding met het sociaal domein en ontmoetingsplekken in de wijk. Weg met al die zorgverleners die elkaar niet kennen.
Een tweede stap is dat professionals in deze teams (praktijkondersteuners en wijkverpleegkundigen) ook indicaties kunnen geven voor de Wmo om langer thuiswonen mogelijk te maken. Een mooi voorbeeld is de community-care in Dongen, waarbij lifecoaches kwetsbare thuiswonende ouderen ondersteunen en die indicatievrijheid hebben. Het effect is dat ouderen acht maanden langer thuis kunnen blijven wonen. Tel uit je winst.
Een probleem daarbij is alleen dat dit een besparing oplevert in de Wlz, terwijl de kosten om langer thuis te wonen worden gedragen door de gemeenten vanuit de Wmo.
Een derde stap is daarom dat gemeenten worden beloond voor verminderde instroom in de Wlz. Dan loont ook nog veel meer de benodigde investering in diverse vormen van ouderenhuisvesting. Individueel of juist met anderen samen. In een superdiverse stad als Amsterdam betekent dat bijvoorbeeld ruim baan voor geclusterd wonen, ook voor mensen met een gelijke etnische achtergrond.[7]
Paradox
De paradox van de laatste 100 maanden is dat de samenleving er ongelooflijk veel geld in steekt (het is veruit de duurste fase van het leven), maar dat die laatste fase voor heel veel ouderen absoluut niet verloopt zoals ze willen. Ze sterven meestal niet waar ze dat het liefste willen (thuis). En in de fase daarvoor zijn ze te veel op zichzelf teruggeworpen en ervaren te weinig verbondenheid en betekenis. Tijd om daar een gezamenlijke opgave van te maken. Voor waardige laatste 100 maanden.
Dit artikel is een bewerking van de Ben Sajet lezing van Pieter Hilhorst, die hij op 16 mei 2023 gaf in Amsterdam. Hilhorst is lid van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving. De lezing is georganiseerd door het Ben Sajet Centrum in samenwerking met de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving.
Noten:
[1] https://www.zorgvoorbeter.nl/dementie/diagnose/verloop#:~:text=Mensen%20met%20dementie%20leven%20gemiddeld,ernst%20van%20de%20klachten%20toe.
[2] Factsheet Gemeente Amsterdam; Amsterdamse ouderen, nu en in 2039;
[3] https://www.rijksoverheid.nl/documenten/rapporten/2022/07/04/wozo-programma-wonen-ondersteuning-en-zorg-voor-ouderen
[4] https://www.groene.nl/artikel/ik-heb-niemand-ik-zie-niemand-niemand-kan-me-helpen
[5] Factsheet kwetsbare ouderen, Vektis, 2020
[6] https://www.raadrvs.nl/documenten/publicaties/2020/01/08/de-derde-levensfase-het-geschenk-van-de-eeuw
[7] https://www.nul20.nl/dossiers/bewoners-van-Z1-woontoren
Foto: Bas Bogers via Straatfotografie.com