Voordat ik afgelopen zomer hoorde dat ik borstkanker had, dacht ik vertrouwd te zijn met het reilen en zeilen in de gezondheidszorg. Opgeleid als verpleegkundige en als gepromoveerd gezondheidswetenschapper zet ik mij in om patiënten te betrekken in het onderwijs en onderzoek voor ontwikkeling en verbetering van de zorg. Uit de ervaringen van patiënten weet ik dat het veel moeite kost voor patiënten om gehoord te worden rondom kwaliteit, beleid en onderzoek in de gezondheidszorg.
Toch heeft dit alles mij niet voorbereid op wat ik tegenkwam als patiënt het afgelopen jaar. Enorm veel tijd en energie heb ik, naast de behandeling die bestond uit chemotherapie, immunotherapie, een operatie en bestralingen, moeten steken in allerlei gedoe rondom de zorg en behandeling.
Precies omschrijven van gedoe is lastig
Het is lastig om dit ‘gedoe’ te omschrijven. Is het gedoe dat ik regelmatig niet werd gebeld op afgesproken tijdstippen maar uren later? Is het gedoe toen ik bij de allereerste MRI die ik onderging, geen oordoppen kreeg en de koptelefoon verkeerd op mijn hoofd werd gezet zodat ik de schrik van mijn leven kreeg?
Is het gedoe dat ik door een algemeen chirurg zou worden geopereerd in plaats van een oncologische chirurg? Is het gedoe dat er geen keuzehulpen zijn besproken in de spreekkamer? Is het gedoe dat een arts op eigen houtje het behandelingsprotocol ter sprake bracht? Is het gedoe dat in het ene ziekenhuis niet is opgemerkt dat de markers die in de tumor waren geplaatst, zijn verschoven?
Goede zorg is er ook
Tegenover al dit gedoe staat ook goede zorg. Zoals de verpleegkundige die al vroeg in de ochtend belde in plaats van in de middag om een goede uitslag door te bellen. Of de goede zorg van altijd dezelfde verpleegkundige op de dagbehandeling oncologie. Of de chirurg die ervoor zorgde dat ik maanden na een kleine ingreep contact kreeg met een anesthesist omdat ik nog met vragen zat. Of de anesthesist die belde en uitgebreid de tijd nam om het met mij na te bespreken.
Meer aandacht voor de gevolgen van gedoe
Zowel van het gedoe als van de goede zorg heb ik meer voorbeelden. Aangezien ik nog midden in de behandeling zit, zal er van beide meer volgen. Aan de ene kant accepteer ik dat er in het zorg verlenen gedoe is in de etymologische zin van doen.
De vraag is of er in de spreekkamer ruimte is om dit gedoe te bespreken en vooral de gevolgen die ik daarvan ervaar. Het kost mij tijd, zweet, tranen en veel stress. Hoeveel goede zorg er ook tegenover staat. Het opmerkelijke is dat in die goede zorg geen ruimte is voor aandacht voor het gedoe en wat dat met mij doet. Het bespreekbaar maken van dat gedoe lijkt een taboe.
Een verpleegkundige gaf als reactie toen ik verschillende vormen van gedoe met haar wilde bespreken: ‘Vergeet niet dat jij ook labiel bent door de chemo.’ Een vriendin, werkzaam in de zorg, wimpelde mijn gedoe af met: ‘ze bedoelen het toch goed’, een andere hulpverlener vond dat ik ‘veel pech had’. En toen ik college gaf aan tweedejaars studenten en het voorbeeld gaf van de MRI kreeg ik het commentaar dat ik er als patiënt zelf verantwoordelijk voor was om de oordoppen te vragen.
Bespreken gedoe verhoogt kwaliteit van zorg en van leven
Patiënten met kanker maar ook patiënten met andere aandoeningen die ik hierover spreek, herkennen dit gedoe en vooral de stress die dit veroorzaakt. Het gedoe is geen onderwerp in de spreekkamer, maar het hoort er wel. Al het gedoe, vooral het gedoe dat niet gehoord of erkend wordt, levert stress op voor patiënten en staat herstel en kwaliteit van leven in de weg.
Wat was ik opgelucht toen ik enkele vormen van gedoe bespreekbaar kon maken met mijn huisarts. Nog prettiger was dat zij mij rondom gedoe met een hulpverlener serieus nam en aangaf vaker negatieve verhalen gehoord te hebben. Ze hielp mij met namen van andere hulpverleners.
Een radioloog, vroeg door toen ik vertelde hoe moeilijk het was om een afspraak te maken. Ze zei: ‘het is goed dat ik dit hoor.’ Juist deze reactie vond ik bemoedigend en sterkte mij om het gedoe te benoemen.
Neem gedoe serieus en maak het specifiek
Het is belangrijk dat hulpverleners laten merken dat zij er open voor staan en er naar luisteren en het niet afdoen met clichés. Neem het gedoe serieus en maak dit bespreekbaar in de organisatie en doe er wat aan.
Patiënten zou ik willen oproepen om hun gedoe in de spreekkamer te benoemen. Blijf niet hangen in clichés als ‘slechte communicatie’ of ‘bureaucratie’. Hiermee wordt gedoe niet concreet en is een oplossing lastig. Maak het vooral specifiek en benoem de situatie, alleen dan kan er ook wat veranderen in de organisatie van de zorg.
Meralda Slager is opleidingsmanager Verpleegkunde aan de Haagse Hogeschool, Senior onderzoeker en borstkankerpatiënt.
Foto: Andrea Piacquadio via Pexels.com