In onze participatiesamenleving is er een toenemende druk op mantelzorgers. Daarom is het zorgwekkend dat er in het coalitieakkoord van het huidige kabinet nauwelijks aandacht is voor mantelzorg. MantelzorgNL (2021) en het SCP (2022) spraken hier hun zorgen al over uit en gaven aan dat er vanuit de overheid visie nodig is op omzien naar mantelzorgers. Wij stellen voor dat in die visie expliciet aandacht komt voor diversiteit onder mantelzorgers en de rol van de context waarin zij zorg geven. Nu zien we in de praktijk nog te vaak dat ondersteuning aan mantelzorgers eenzijdig is, waardoor niet iedere mantelzorger adequaat bijgestaan wordt.
We schetsen een voorbeeld. Ayla (37) zorgt voor haar partner die traumatisch hersenletsel heeft opgelopen.1 Ze werkt in de administratie en is sinds het ongeluk kostwinner van het gezin met drie kinderen. Omdat de zorg voor haar partner zwaar is, besloot Ayla onlangs deel te nemen aan een lotgenotengroep.
Ayla voelde zich niet gehoord én niet gesteund
Ondanks dat zij net als alle andere deelnemers zorgt voor iemand met hersenletsel, voelde zij zich niet op haar plek. De groep bestond uit oudere mannen en vrouwen die allemaal met pensioen zijn. In de gesprekken was geen aandacht voor het combineren van zorgtaken met werk en zorg voor kinderen. Ayla voelde zich daardoor niet gehoord én niet gesteund, waardoor haar ervaren zorgzwaarte juist toenam.
Terwijl een groot deel van de mantelzorgers zwaar belast is, maakt slechts een derde van hen gebruik van gemeentelijke ondersteuningsmogelijkheden zoals bijvoorbeeld respijtzorg, financiële hulp of lotgenotencontact (De Boer et al., 2020). Dit heeft vervelende gevolgen voor de mantelzorgers, zoals dreigende overbelasting, gezondheidsklachten en sociaal isolement. Gezien hun maatschappelijke waarde is duurzame inzetbaarheid van mantelzorgers echter essentieel (Den Blanken et al., 2021).
Onderzoek laat zien dat de oorzaak van het beperkte gebruik van ondersteuning gekoppeld is aan het feit dat mantelzorgers de weg naar ondersteuning niet altijd weten te vinden (De Boer et al., 2020). Op basis van ons eigen onderzoek (Hengelaar et al., 2021) weten wij dat dit ook te maken heeft met een mismatch tussen het aanbod en de behoefte van de mantelzorger, zoals in het geval van Ayla.
Genuanceerder beeld nodig
Daarom pleiten wij voor meer aandacht voor diversiteit onder mantelzorgers. Mantelzorg wordt niet alleen door ouderen verleend, zoals het coalitieakkoord doet voorkomen. Iedereen kan mantelzorger zijn. Er bestaan grote verschillen tussen ervaringen en ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers. Hoe mantelzorgers het geven van zorg ervaren wordt mede bepaald door hun gender, leeftijd en eigen gezondheid.
Mantelzorg wordt niet alleen door ouderen verleend
Ook andere diversiteitskenmerken doen ertoe, zoals of iemand religieus is, in een grote stad woont, en wat de sociaaleconomische status of het opleidingsniveau van de mantelzorger is (Hengelaar et al., 2021; Wittenberg et al., 2021). Bij Ayla spelen haar leeftijd, gender en haar werk- en gezinssituatie een rol.
Het is daarom belangrijk om diversiteitskenmerken in relatie tot elkaar en in de context van het zorgnetwerk te beschouwen. Dit kan worden bereikt met een intersectioneel perspectief. Intersectionaliteit gaat over de interacties tussen diversiteitskenmerken op verschillende niveaus: individuele diversiteitskenmerken (denk aan gender en leeftijd); diversiteitskenmerken van de sociale omgeving (denk aan de relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager, maar ook iemands gezinssituatie); kenmerken van institutionele arrangementen (denk aan geboden hulp door professionals); en kenmerken van culturele ideologieën daaromheen (Hengelaar et al., 2021). Wie Ayla écht wil begrijpen en ondersteunen, heeft niet alleen oog voor haar leeftijd, maar ook voor het feit dat zij werkt, drie kinderen heeft en welke opvattingen zij heeft over zorg.
Vraaggerichte mantelzorgondersteuning
Oog hebben voor verschillen tussen mantelzorgers impliceert dat het van belang is vraaggericht te werken. De huidige ondersteuning voor mantelzorgers is aanbodgericht en is vaak georganiseerd rond bepaalde doelgroepen, zoals mantelzorgers die zorgen voor mensen met hersenletsel of ggz-problematiek, jonge mantelzorgers of mantelzorgers met verschillende culturele achtergronden.
Dat is een mooie eerste stap, maar dit mag niet leiden tot over het hoofd zien van daaronder liggende verschillen. De valkuil is dat mantelzorgers die bijvoorbeeld wat jonger zijn én zorgen voor iemand met hersenletsel, zoals Ayla, zich niet gesteund voelen. Het kan niet de bedoeling zijn dat mantelzorgers in het aanbodgerichte landschap tussen wal en schip vallen.
Afstemmen en bespreekbaar maken
Meer vraaggericht werken vraagt van professionals dat zij goed kunnen afstemmen met mantelzorgers. Het bespreekbaar maken van verschillende verwachtingen en zorgopvattingen die mensen hebben komt de samenwerking in zorgnetwerken ten goede (Wittenberg et al., 2018). Het is daarbij belangrijk dat professionals en organisaties reflecteren op de vraag hoe hun eigen opvattingen over zorg zich verhouden tot die van de mantelzorgers die zij ondersteunen.
Wederzijds begrip en gesprekken kunnen zorgen voor een match
Bewustwording van het eigen perspectief helpt om initiatief te kunnen nemen en aan te sluiten bij de ondersteuningsbehoefte van mantelzorgers, mét aandacht voor diversiteit en de context waarin deze zorg plaatsvindt. Wederzijds begrip en gesprekken over ervaringen en verwachtingen kunnen ervoor zorgen dat er een match is tussen de vraag van de mantelzorger en het ondersteuningsaanbod, zodat iedere mantelzorger adequate hulp krijgt.
Rieke Hengelaar en Yvette Wittenberg werken als docent-onderzoeker bij de Hogeschool van Amsterdam, respectievelijk bij de bachelor- en masteropleiding Ergotherapie en het lectoraat Participatie en Omgeving en bij de bacheloropleiding Social Work en het lectoraat Langdurige Zorg en Ondersteuning.
Noot
- Ayla is een gefingeerde naam.
Foto: Kampus Production via Pexels