Informele zorg in de verstandelijk gehandicaptenzorg is toch even wat anders

Meer mantelzorg en vrijwilligerswerk – de zorg voor verstandelijk gehandicapten staat voor grote uitdagingen. En dat gaat net even anders dan elders.

Overal in zorg en welzijn krijgen mantelzorgers en vrijwilligers een steeds prominentere plek. Zo ook in de verstandelijk gehandicaptenzorg (VG-sector), een sector die van oudsher rust op een sterke rol voor de professionals. De basisgedachte is dat een VG-instelling niet langer alleen verantwoordelijk is voor het geven van zorg aan cliënten, maar dat zij er vooral voor moet zorgen dat er gezorgd wordt.

Die zorg dient dan in de samenwerking tussen professionals en informele zorgverleners en zo mogelijk met cliënten tot stand te komen. In de algemene nieuwe zorgvisies geldt dat eerst en vooral de zorg binnen het eigen netwerk van cliënten gerealiseerd moet worden (of vaker: blijven) en dat de professionele zorg alleen daar beschikbaar is waar het eigen netwerk tekortschiet. Deze nieuwe visie zorgt in de verstandelijk gehandicaptenzorg voor meer controverse dan in andere sectoren.

‘Teruggeven van zorg’ leidt bij sommigen tot gevoel van verlies

De nieuwe visie op zorg in de VG past in een tijd van emancipatie van cliënten en familieleden en sluit aan bij behoeftes om zorg en verantwoordelijkheid te delen. De basisgedachte onder de zorgvisie wordt breed gedeeld, maar over de uitwerking bestaan zorgen. Het idee dat in de verstandelijk gehandicaptenzorg professionals zich terugtrekken ten faveure van familie, vrijwilligers en buren roept namelijk ook weerstand en soms angst op. Juist in deze sector gaat het om kwetsbare personen die niet of onvoldoende in staat zijn om hun eigen belangen te behartigen. Zij lopen in de huidige, snelle samenleving een groter gevaar op verwaarlozing, eenzaamheid, misbruik en zelfs geweld.

Daar komt bij dat de familie van oudsher vooral op bezoek kwam bij de verstandelijk gehandicapte in de instelling, zij bemoeide zich niet met het primaire zorgproces. Het idee dat de zorginstelling de zorg 'weer teruggeeft' leidt bij sommige ouders en andere familieleden dan ook tot een gevoel van verlies. Verlies van verworven rechten, verlies van veiliggestelde zorg voor een kwetsbare dierbare en verlies van herwonnen persoonlijke vrijheid van zorgbelasting. De professionals ervaren ook gevoelens van verlies: zij vrezen verschraling van hun beroep als ze een stap terug moeten zetten in hun vaak langjarige, zeer betrokken relaties met de cliënten.

Mantelzorger genoemd worden ervaart men eerder als een belediging

Gezien deze gerechtvaardigde angsten en weerstanden, kan men zich afvragen welke rol informele zorg in de VG kan vervullen. Zowel mantelzorg als vrijwilligerswerk zijn er toch even iets anders dan elders. Mantelzorg in de VG verschilt op een aantal punten fundamenteel van mantelzorg in andere settings.

Mantelzorgers van een verstandelijk gehandicapt familielid zien zichzelf veelal niet als zodanig. Iemand is vader of moeder van een bijzonder kind of broer of zus van iemand met een beperking. De zorg is een intrinsiek onderdeel van de relatie, mantelzorger genoemd worden, ervaart men eerder als een belediging dan als de erkenning die het elders soms is.

Een ander verschil is dat traditionele mantelzorg meestal het startpunt is van zorg thuis. Pas wanneer de mogelijkheden hiervan uitgeput dreigen te raken, komt professionele zorg in zicht. Zo toch minder in de VG-sector waar de zorg meestal vanaf het begin al gedeelde zorg is tussen familie en professionals en waarbij de intensiteit van de zorgbehoefte de onderlinge rol- en taakverdeling bepaalt. Dit brengt met zich mee dat professionele opvattingen over goede zorg veel invloed hebben op de manier waarop de informele zorg tot uitdrukking kan komen.

Een laatste verschil is dat in de traditionele mantelzorg veel aandacht gaat naar de kwaliteit van de familierelaties - die mag niet lijden onder de mantelzorg. In de VG-sector spreekt men over familierelaties veelal in termen van vertegenwoordiging en belangenbehartiging.

Het hoge ‘knuffelgehalte’ trok altijd al veel vrijwilligers, maar nu?

De VG-sector kent traditioneel veel vrijwilligers. Het hoge 'knuffelgehalte' van de doelgroep, het is een zeer dankbare groep om mee te werken, is hier zeker ook debet aan. Instellingen in de VG rapporteren indrukwekkende aantallen vrijwilligers. Toch bestaat nu de hoop dat de rol en het aandeel van vrijwilligers verder kunnen toenemen, dat zij meer nog dan voorheen een aanvulling op de professionele zorg kunnen zijn of deze op punten kunnen vervangen, en dat zij familieleden kunnen ondersteunen zodat ook deze hun rol kunnen uitbreiden en kunnen blijven uitvoeren.

Er is momenteel echter in de sociale sector zoveel vraag naar vrijwilligers dat een tekort dreigt. Er wordt bijna geen beleidsplan meer geschreven, geen project bedacht en ontwikkeld en geen interventie opgezet zonder dat daarbij al vanaf de start op de inzet van burgers en vrijwilligers wordt gerekend. Tevens is er een nieuw soort vrijwilliger gekomen die zich niet levenslang aan één organisatie verbindt, maar die per persoonlijke levensfase vrijwilligerswerk kiest dat past bij zijn interesses, belangen en ontwikkelbehoeften. Het is dan ook maar de vraag of het hoge knuffelgehalte in de toekomst nog genoeg is om de concurrentie met andere sectoren aan te gaan.

Samenwerken in nieuwe rollen is complex

Overeenstemming is er dat de zorg goed moet zijn. Maar: wat is goede zorg? Wie bepaalt dat? Wat als een cliënt zelf vindt dat hij in staat is om een bepaalde verantwoordelijkheid te dragen, de professional daarbij gematigd optimistisch is en bereid een stap terug te doen, terwijl de mantelzorger geen concessies wil doen aan veiligheid. Wie heeft het dan voor het zeggen?

Wat als mantelzorger en professional over en weer hun bedenkingen hebben over de deskundigheid van de ander en over de kennis en het inzicht over wat de cliënt zelf wil. Wie stuurt dan wie aan? En wat als de wens voor een grotere inzet van informele zorg stuit op een gebrek aan omvang en kwaliteit van een informeel netwerk. Waar haal je dan die informele zorg vandaan? Dit zijn complexe vraagstukken die kritisch gevolgd en bevraagd moeten worden op hun positieve en negatieve opbrengsten.

Marianne Potting is lector Informele Zorg aan de Zuyd Hogeschool. Dit artikel is gebaseerd op haar inaugurele rede ‘De nieuwe rol van informele zorg. Samenwerken in zorg verlenen’.

Foto: Tony Alter (Flickr Creative Commons)