‘Als je niets vraagt dan ben je ongeïnteresseerd, als je te veel vraagt dan ben je een kenau, als je iets rustig vertelt dan wordt er geconstateerd dat je merkwaardig koel blijft onder de omstandigheden en als je geëmotioneerd raakt dan weten ze zich geen raad meer met je.’
Dochter van een in een psychiatrische instelling opgenomen moeder, 1984
De relatie tussen cliënt, naaste en hulpverlener lijkt in de ggz tegenwoordig goed geregeld. In missies en beleidsplannen van zorginstellingen staan mooie woorden over zelfregie en medezeggenschap voor zowel de cliënt als diens omgeving. En wettelijk worden hun rechten gewaarborgd, of op z’n minst gestimuleerd, door een systeem van cliëntenraden, familieraden en vertrouwenspersonen.
Naasten als bondgenoten
Maar is dit ook altijd meer dan een papieren werkelijkheid? De geschiedenis van het ontstaan van de naastenbeweging in de ggz laat zien wat er op het spel staat wanneer samenwerken in de triade – zoals de Nederlandse naastenbeweging de driehoek cliënt-naaste-hulpverlener noemt – meer met de mond wordt beleden dan dat het in de praktijk verankerd is.
Naasten betrekken bij de zorg blijft veelal beperkt tot het eenzijdig informeren van familieleden in crisissituaties
Recent onderzoek bij ggz-instelling Parnassia legt bijvoorbeeld bloot dat, ondanks alle goede bedoelingen, naasten betrekken bij de zorg voor een psychiatrisch patiënt veelal beperkt blijft tot het eenzijdig informeren van familieleden in crisissituaties, in plaats van dat er een structurele relatie wordt opgebouwd waar alle drie partijen baat bij hebben. Mantelzorgers kennen hun mentaal kwetsbare kind, ouder, partner of goede vriend door en door, pikken signalen op die voor hulpverleners niet (zo snel) te zien zijn, weten vaak wat in een bepaalde situatie helpt of juist niet helpt.
‘Zakken naasten door het ijs, dan heb je er plotseling een cliënt bij’
De naastenorganisaties in de ggz pleiten er bij zorgprofessionals dan ook al sinds hun ontstaan in de jaren tachtig voor om naasten te zien als bondgenoten. Ook – niet in de laatste plaats – omdat de belasting van mantelzorgers in deze sector vaak levenslang is en erg zwaar kan zijn. Zoals Marjo Markx van naastenorganisatie Ypsilon het formuleert: ‘Zakken naasten door het ijs, dan heb je er plotseling een cliënt bij.’1
Buitengesloten
In de eerste helft van de jaren tachtig stak ineens een nieuw soort emancipatiebeweging de kop op: de naastenbeweging in de ggz. Dat begon met de Landelijke Stichting Ouders Van Drugsverslaafden in 1980, snel gevolgd door In Perspektief (1981), Ypsilon (1984), de Alzheimerstichting (1984) en Labyrint (1985). Het verschil met oudere initiatieven van naasten (zoals de Nederlandse Vereniging voor Autisme, waarvan de voorlopers al sinds 1974 actief waren) was dat het vertrekpunt van deze clubs in de eerste plaats de benarde positie van de naasten was, en niet – of in ieder geval minder – die van de patiënten.
De redenen waarom naasten zich begonnen te organiseren en te emanciperen, geven door het historische contrast met vandaag de dag duidelijk zicht op wat er misgaat wanneer zorgprofessionals onvoldoende oog hebben voor wat familieleden meebrengen én meedragen.
In de jaren tachtig ervoeren naasten dat de aandacht van hulpverleners uitsluitend gericht was op de cliënt. Dat ging zo ver dat zij vaak werden buitengesloten van elke vorm van informatie of overleg, ook – of zelfs juist – als zij zeer nauw betrokken mantelzorgers waren. Met als gevolg, bijvoorbeeld, dat familieleden wanhopig alle instellingen in de omgeving afbelden op zoek naar hun geliefde, van wie ze niet wisten of die was opgenomen, ergens rondzwierf of erger – zonder ooit een antwoord te krijgen.
Respecteren van privacy
Deze bejegening was deels het gevolg van de verankering van het recht op privacy in de Grondwet in 1983, een recht waarop in de ggz toen al een aantal jaren vooruitgelopen was. Dat was een van de eerste successen van de cliëntenbeweging in de ggz – een beweging die ook door veel naasten werd gesteund – sinds haar ontstaan begin jaren zeventig. Veel naasten waren hier ook helemaal niet per se op tegen, maar wel op de zeer vergaande interpretatie die hieraan in instellingen vaak werd gegeven, uit angst voor rechtszaken.
Het bleef moeilijk voor naasten en organisaties om geaccepteerd te worden aan overlegtafels van de ggz
Dat juist ook de Hoge Raad en de Inspectie voor de Geestelijke Volksgezondheid professionals op de vingers tikten vanwege de buitensluiting van naasten die hiervan het gevolg was, veranderde daar weinig aan. Een van de eerste initiatieven van de jonge naastenbeweging was dan ook richtlijnen te ontwikkelen die lieten zien hoe hulpverleners in contact konden zijn met naasten, ook als de cliënt niet wilde dat er informatie over hem of haar werd gedeeld. Naasten ondersteunen met algemene informatie en psycho-educatie, stond het respecteren van de privacy immers niet in de weg.
Uitzichtloos in instituten
Een andere ontwikkeling die mede door de cliëntenbeweging was aangejaagd maar zorgen voor naasten met zich meebracht, was de de-institutionalisering van de psychiatrie. In plaats van dat chronische patiënten een uitzichtloos leven sleten in instituten ver van de bewoonde wereld, werd het streven om kwetsbare mensen zoveel mogelijk in de maatschappij te houden.
In de jaren tachtig begon psychiatrisch ziekenhuis Meerenberg in Santpoort als eerste patiënten te herhuisvesten in kleinschalige voorzieningen en zelfstandige woningen in Amsterdamse buurten. Al snel werd duidelijk dat dit voor diegenen met de zwaarste problematiek ernstige risico’s met zich kon meebrengen. Ze raakten geïsoleerd, waren kwetsbaar voor misbruik, verslaving en geweld, of raakten dakloos. Ypsilon eiste daarom destijds terugkeer en behoud van de intramurale instellingen. Labyrint en In Perspektief pleitten juist hartstochtelijk voor verbetering van de ambulante begeleiding, zodat de emancipatiegedachte achter de de-institutionalisering overeind zou blijven.
Beschuldigingen uiten
Dat naasten en hun organisaties überhaupt aan dergelijke debatten konden deelnemen, moesten ze echter eerst bevechten. Hoewel de overheid dit meteen omarmde, hield de sector ze vooral op afstand. Daardoor bleef het niet alleen moeilijk voor naasten om een plek te krijgen in het overleg over de zorg in individuele situaties, maar ook om als organisaties geaccepteerd te worden aan de overlegtafel van de ggz.
We faciliteren lotgenotengroepen, psycho-educatie, familievertrouwenspersonen en familieraden – wat wil je dan nog meer?
Die houding bij professionals was geworteld in psychoanalytische theorieën die in die tijd hoogtij vierden: theorieën die in de moeder, de ouders, de partner of het hele gezin de oorzaak zagen van iemands psychiatrische problemen. Soms leidde dat ertoe dat familieleden oproepen kregen voor gezinstherapie: sessies waarin de patiënt werd aangemoedigd zonder terughoudendheid beschuldigingen te uiten. Vanachter spiegels observeerden behandelaars de sessies, maar begeleiding richting de familie was er niet. Meestal kregen naasten ook over deze theorieën niks te horen. Dat er een verwijt zat achter de reden van deze buitensluiting voelden ze vaak wel aan, ze konden er alleen de vinger niet op leggen.
Kip-ei-kwestie
Wanneer hulpverleners werden aangesproken op hun gebrek aan oog voor de familie, klonk nogal eens het verwijt dat de meeste patiënten niemand meer hadden en dat juist naasten hen in de steek lieten. Deze kip-ei-kwestie hielp natuurlijk niet om het samen beter te gaan doen. Want waarom haakten naasten af? Omdat ze van hun lastige familielid af wilden, of omdat ze het door hun onbekendheid met de ggz en de muren waar ze tegenaan liepen ten langen leste maar hadden opgegeven?
Feit was dat er door gebrek aan contact nogal eens dingen misliepen die voor alle partijen nadelig waren: doordat er geen aansluiting was tussen de professionele zorg en de zorg thuis, doordat er geen gebruik werd gemaakt van de kennis en de ervaring van naasten, en doordat de stress van mantelzorgers zo hoog opliep dat zij afhaakten of zelf omvielen.
Veel genuanceerder
Dat was vroeger, denk je nu. Tegenwoordig kijken we in de ggz veel genuanceerder naar naasten en gaan we anders met hen om. Bovendien faciliteren we lotgenotengroepen, psycho-educatie, familievertrouwenspersonen en familieraden – wat wil je dan nog meer? Het klopt dat de strijd die de naastenorganisaties de laatste veertig jaar hebben geleverd om hun perspectief voor het voetlicht te brengen en hun positie in de triade te kunnen innemen, vruchten heeft afgeworpen.
Er is erkenning gekomen voor de bijdrage die naasten kunnen leveren aan de zorg
Er is aandacht gekomen voor hoe samenleven met en mantelzorg voor een chronisch psychisch kwetsbare persoon de mensen in de omgeving zelf ook kwetsbaar maakt voor mentale gezondheidsproblemen. En er is erkenning gekomen voor de bijdrage die naasten kunnen leveren aan de zorg, doordat ze ‘hun cliënt’ door en door kennen en op een andere manier kunnen ondersteunen dan professionele hulpverleners. Waar dat goed is opgepikt, maken cliënt, naaste en hulpverlener bijvoorbeeld samen signaleringsplannen wanneer het goed gaat, zodat ze snel kunnen schakelen wanneer het dreigt om te slaan, en bouwen zij in goede tijden een relatie op zodat ze ook de slechte tijden samen aankunnen.
Heldere lessen
Maar de ontstaansgeschiedenis van de cliënten- en naastenbeweging houdt professionals wel een spiegel voor over de vraag in hoeverre de situatie van vandaag structureel beter is dan die van veertig jaar geleden. Is het werken in de triade echt verweven in het dagelijks werk, of is het vooral die ene collega die er steeds weer op hamert? Zijn psycho-educatie, lotgenotencontact, de familievertrouwenspersoon en de familieraad zo in de organisatie ingebed dat ze ook overeind blijven wanneer die ene bevlogen bestuurder vertrekt of er weer bezuinigd wordt op preventie? Als er ogenschijnlijk onoplosbare dilemma’s rijzen – bijvoorbeeld wanneer een cliënt niet wil dat de hulpverlener en de familie contact hebben – wordt dan met een beroep op de privacy betrokken familie niet toch weer buitengehouden? Of maak je als zorgprofessional goed gebruik van de kennis en inzichten die de naastenbeweging al veertig jaar uitdraagt voor dit soort lastige situaties, en die in de Zorgstandaard Naasten en bij de organisaties zelf voor iedere hulpverlener en ggz-instelling beschikbaar is?
Helaas zijn naastenorganisaties nog altijd nodig om structurele, echte aandacht voor naasten in de ggz te bevechten. Te vaak schiet inbedding op de dagelijkse werkvloer nog tekort, en blijft het familiebeleid kwetsbaar. De lessen uit de ontstaansgeschiedenis van de naastenbeweging zijn helder – het is aan de professionals om ze in de praktijk te brengen.
Irene Geerts is historica en promoveerde in 2024 aan de Open Universiteit op het proefschrift Family matters. The rise of the Dutch family movement in mental health care 1960-2000. Zij werkt als onderzoeker op het gebied van de geschiedenis van mentale gezondheid en cultuur.
Foto: Pixabay