Vorige week kwam er weer een schrijnend verhaal in de media over de slechte samenwerking tussen een persoon met autisme, verslavingsproblemen en psychoses, zijn moeder, en een instelling voor geestelijke gezondheidszorg. Het journalistieke programma Zembla vertelt het verhaal van Martijn en zijn moeder in hun zoektocht naar hulp[1]. Martijn, die complexe psychiatrische problematiek ervaart - een combinatie van autisme, verslaving en psychoses - wordt gedwongen opgenomen nadat hij zichzelf in gevaarlijke situaties heeft gebracht. Zijn familie, de wanhoop nabij, hoopt op dat moment dat de situatie gaat verbeteren. Dat blijkt echter niet het geval. De psychiater van de gesloten afdeling en de bestuurder van de instelling waar Martijn verblijft, geven aan voor dergelijke complexe problematiek, en met de beperkte middelen die ze hebben, niet in staat te zijn om een goede behandeling te kunnen bieden. Waar eerst hoop was op een ‘behandeling’ en herstel, ontstaat wantrouwen jegens de instelling en onvrede over het stroeve contact met de hulpverleners.
Martijns moeder voelt zich buitengesloten, Martijn voelt zich onbegrepen en de betreffende instelling zit met de handen in het haar. De moeder besluit, ten einde raad en bang dat het verkeerd gaat aflopen, contact op te nemen met Zembla. Die adviseert haar zoveel mogelijk informatie, beeld- en audio-materiaal te verzamelen. Maar hoe komt het toch dat regelmatig verhalen over misstanden in de psychiatrie de media bereiken? Volgens ons is er een betere samenwerking mogelijk tussen de persoon met psychiatrische problematiek, naasten en de psychiatrie. Die samenwerking moet dan meer centraal komen te staan, en de benodigde expertise daarvoor ingezet. En er moet meer aandacht zijn voor morele verwachtingen over goede samenwerking en de verschillende rollen daarbinnen.
Zembla laat het falen van de samenwerking zien
De uitzending van Zembla zelf kan gezien worden als een teken van het falen van een goede samenwerking tussen de drie partijen. Bovenop de tragiek van Martijn (en daarmee samenhangend ook die van de moeder en de professionals) zien we dan een andere tragiek: dat van een kritisch televisieprogramma waarin het morele script expliciet en impliciet erop aan lijkt te sturen dat er slachtoffers en daders zijn. Een slachtoffer (de moeder) die alle spreektijd krijgt en een dader (de verantwoordelijke bestuurder van de betreffende zorginstelling) die door de journalist kritisch overhoord wordt en toegeeft dat er fouten zijn gemaakt. De voice over van Zembla gebruikt daarbij, haast ongemerkt, moreel en emotioneel geladen termen zoals ‘platgespoten’ en ‘nog steeds geen plek’. Impliciet lijkt het script van Zembla nog een andere logica te suggereren: als de betreffende ggz-instelling haar werk goed had gedaan, beter had samengewerkt met zowel de moeder als de specialisten in autismebehandeling , dan was alles goed gekomen. Zembla eindigt ermee dat Martijn nu elders wordt opgenomen en de moeder geeft aan dat ze gelukkig is en ze zegt dat Martijn nu eindelijk veilig is en nu behandeld zal worden. Het wordt niet duidelijk wat die behandeling is en welke resultaten daarmee bereikt worden.
Kritiek op de huidige ggz
De situatie van Martijn is niet uniek. In Nederland is er een grote groep mensen die regelmatig (gedwongen) opgenomen wordt, waarbij de opname weinig verbetering geeft.[2] Psychiater Jim van Os concludeert in de uitzending dat het model van de huidige ggz in Nederland ‘doelmatig failliet’ is. Het is tijd, zo stelt hij, dat het huidige stelsel van de ggz en het denken over opname als een oplossing verandert. Aan de ene kant omdat de huidige ggz volgens Van Os niet in staat is om met ketenpartners samen maatwerk te leveren voor de problematiek waar Martijn, en met hem vele anderen, mee worden geconfronteerd. Aan de andere kant omdat kwetsbare situaties juist in de eigen context het beste behandeld kunnen worden. Van Os pleit daarom voor een nieuwe ggz waarbij laagdrempelige ggz-voorzieningen in woonwijken worden gerealiseerd, ook als het gaat om crisissituaties.[3] Zijn ideaal is dat mensen worden behandeld in hun eigen woonsituatie, waarbij het contact met de hulpverlener op elk moment kan worden geïntensiveerd als dat nodig is. Voor Martijn had dit bijvoorbeeld kunnen betekenen dat de hulpverleners intensief bij hem en zijn moeder thuis zorg hadden kunnen geven, desnoods door tijdelijk daar te overnachten.
Het leveren van zorg in de eigen situatie aan mensen zoals Martijn vereist een andere manier van samenwerken door de ggz en de ketenpartners. Namelijk, een intensieve samenwerking tussen alle betrokkenen: de persoon met psychiatrische problematiek, zijn of haar naasten en de diverse soorten hulpverleners. Samenwerken in de eigen situatie van Martijn vereist ook een andersoortige en meer flexibele samenwerking: per situatie moet afgestemd worden wat passend is. De voordelen van het investeren in een goede samenwerking tussen hulpverleners, de persoon en zijn of haar naasten zijn al lange tijd bekend. Uit tal van internationale onderzoeken blijkt dat actieve samenwerking van naasten met de professionele zorg het functioneren en de kwaliteit van leven van de persoon en zijn familie verbetert[4].
Samenwerken vergt dialogische houding
Actieve samenwerking lijkt vrij simpel, maar toch verloopt het contact tussen professionals, patiënten en naasten in de praktijk vaak stroef. Wederzijdse verwachtingen lopen vaak uiteen en teleurstellingen als die verwachtingen niet blijken uit te komen worden vaak niet of niet constructief geëxpliciteerd. Bovendien is de ggz van huis uit niet gewend om familie actief te betrekken bij zijn beleid. Met het oog op de voorspellingen dat sociale netwerken steeds belangrijker worden, is het van groot belang om te begrijpen wat de moeilijkheden in de samenwerking veroorzaken en welke manieren helpen om die samenwerking, ook preventief, te verbeteren. Om die reden is het steeds stilstaan bij hoe de samenwerking gaat en ging, en hoe om te gaan met verschillende verwachtingen en interpretaties van wat gaande is, een cruciaal element van het samenwerken zelf. Dat vergt een open dialogische houding.
Morele uitdagingen en oplossingen
De morele spanningen die in de samenwerking tussen cliënten, familie en professionals kunnen ontstaan, bijvoorbeeld rond vertrouwelijkheid, privacy en verantwoordelijkheden, moeten niet worden genegeerd. Martijn wil mogelijk niet dat zijn moeder over al zijn doen en laten wordt geïnformeerd. Hierover moet met elkaar worden gesproken. Concrete afspraken zijn nodig om af te stemmen wie wat kan doen en wanneer, bijvoorbeeld als situaties spannend worden. Welke zorg willen en kunnen naasten op zich nemen? Hoe en wanneer moet de professionele hulp worden ingeschakeld of geïntensiveerd? Kan een moeder bijvoorbeeld op de hulpverlening rekenen als zij haar zoon in de war aantreft, ook in de avonduren? En wat vindt haar zoon daarvan? Door met alle betrokkenen vooraf in gesprek te gaan en samen te onderzoeken wat acceptabel is, worden ieders waarden concreet gemaakt en wordt duidelijk waar ieders morele grenzen liggen. Uitkomsten zullen per situatie verschillen. Het voordeel hiervan is dat niet de expertise van een van de betrokkenen bij voorbaat dominant is, maar in gesprekken iedereen gehoord wordt. Dit gebeurt nu al meer in de intensieve thuiszorg dan in een instelling voor psychiatrie waar de professionele visie en het functioneren van de organisatie vaak centraal staat.
Toegepast op de situatie van Martijn kunnen betrokkenen onderzoeken welke verwachtingen zij van de behandeling en de samenwerking hebben, en hoe betrokkenen kunnen omgaan met teleurgestelde verwachtingen. Vanzelfsprekend zijn niet alle zorgen ‘op te lossen’. En vanzelfsprekend leidt een goede samenwerking niet automatisch tot succesvolle behandelingen. Onderzoek naar het omgaan met morele dilemma’s in de psychiatrie laat wel zien dat een kritische reflectie op de morele dilemma’s en het begrijpen van de botsende waarden rust en inzicht geven in wat er mis ging en hoe het beter aan te kunnen pakken.[5]Dus zelfs als niet alle verwachtingen met betrekking tot de behandeling en de samenwerking gerealiseerd kunnen worden, dan nog kan men met elkaar in moreel gesprek over hoe daar zo goed mogelijk mee om te gaan.
Elleke Landeweer, filosoof en postdoc onderzoeker Familie-ethiek in de psychiatrie, Centrum voor medische ethiek, Universiteit van Oslo, Noorwegen
Bert Molewijk, psychiatrisch verpleegkundige en universitaire hoofdonderzoeker klinische ethiek, Afd. Metamedica, VUmc, Amsterdam & Centrum voor medische ethiek, Universiteit van Oslo, Noorwegen
Referenties:
[1] http://zembla.vara.nl/seizoenen/2016/afleveringen/20-04-2016
[2] www.kenniscentrumphrenos.nl
[3] http://www.denieuweggz.nl/
[4] J. Rowe. (2012) Great expectations: a systematic review of the literature on the role of family carers in severe mental illness, and their relationships and engagement with professionals. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 19, 70-82; A. Lucksted et al (2012) Recent developments in family psychoeducation as an evidence-based practice. Journal of Marital and Family Therapy, 38 (1) 101-121. Lobban et al (2013) A systematic review of randomised controlled trials of interventions reporting outcomes for relatives op people with psychosis. Clinical Psychology Review 33, 372-382
[5] B. Molewijk, et al (2015). Dealing with ethical challenges: a focus group study with professionals in mental health care. BMC Medical Ethics, 16:4; G Schout, E Landeweer, M van Dijk, E Meijer, G de Jong (2015) Eigen Kracht-conferenties bij verplichte GGz. Een onderzoek naar proces en uitkomsten. Onderzoeksrapportage. VUmc Amsterdam; E. Landeweer (2013) Moral dynamics in Psychiatry. Fostering reflection and change regarding coercion and restraint. PhD Thesis, VUmc Amsterdam
Foto: <sïanaïs> (Flickr Creative Commons)