Jaap is een man van middelbare leeftijd. Dankzij langdurige AWBZ-begeleiding kan hij zelfstandig wonen. Vroeger gaf Jaap leiding aan een eigen zaak, tot hij een psychose kreeg en werd opgenomen. Hij kampt met stemmen, is verbaal flink agressief, ook tegen zijn hulpverleners, en dreigt geregeld een eind aan zijn leven te maken. Ondanks de jarenlange hulp en zorg zijn de resultaten met Jaap niet daverend. Voor Jaap dreigt keer op keer ‘decompensatie’, zoals dat in psychiatrische termen heet, en crisisopname. Hij is zonder twijfel een van de ‘kwetsbare mensen’ uit het nieuwe Zorgakkoord dat staatssecretaris Van Rijn eind april presenteerde. Vertrekpunt voor de hervorming zijn termen als extramuralisering en zelfregie. Alleen de meest kwetsbare mensen kunnen nog op zorg rekenen van een nieuwe, zogeheten, kern-AWBZ. Kortom, de ‘Jaaps’ van ons land.
Eén alinea uit de bijlage bij de brief die de staatssecretaris aan de Tweede Kamer stuurde valt op. Van Rijn stelt dat de kwaliteit sterk verbeterd kan worden ‘als de zorg zich meer richt op het normale leven dat een cliënt gewend was te leiden’. Daartoe moet ‘de zorgverlener met de cliënt serieus de dialoog’ aangaan, en moet het zorgplan ‘vertrekken vanuit het perspectief van de cliënt, en professionals moeten meer ruimte krijgen voor maatwerk’.[1] Zonder twijfel veelbelovende ambities. Toch gaat er nogal wat schuil achter deze woorden. De ervaringen met Jaap leren dat de ambities van Van Rijn vragen om radicaal relatie-gestuurd maatwerk, en om organisaties die ruimte voor reflectie prioriteit geven boven beheerslogica.
Goede zorg vergt een duurzame relatie
In een innovatief programma voor de langdurige zorg[2] werd het team van Jaap vernieuwd volgens de ‘presentiebenadering’, een van de vele zorginnovatiebenaderingen en methoden die in de afgelopen jaren werden uitgeprobeerd. Kern is niet vanuit een klantgedachte (u vraagt, wij draaien) te kijken, maar vanuit de fundamentele visie dat pas vanuit een duurzaam opgebouwde relatie begrepen kan worden wat goede zorg is. Zonder de eigen methodische kennis overboord te gooien, leren werkers om op een andere manier naar een cliënt en zijn situatie te kijken. Presente zorg beschrijft daarin geen vaste koers, maar schrijft wel voor dat je als werker fundamenteel begint bij de logica van de ander.
Neem nu Jaap. Als hij voor de zoveelste keer een werker belt met de angstige mededeling dat zijn tanden er nu echt uitvallen, schrijft de reguliere methodiek wellicht voor dat Jaaps borderline-gedrag begrensd moet worden. Dat is niet perse slecht, maar daardoor blijft verborgen wat Jaap op zo’n moment écht vraagt of nodig heeft. Hem op die manier serieus nemen en erkennen, zonder overigens meteen op de fiets te stappen, betekent radicaal vanuit zijn mindset en zijn logica gaan kijken. De uiteindelijke handeling is wellicht dezelfde, maar de manier waarop je er toe komt is anders.
Bij de Jaaps moet je continu aansluiten en afstemmen
Relationeel werken betekent ook dat je iemand als Jaap langere tijd volgt en goed leert inschatten wanneer hij eenzaam of wanhopig is. Van daaruit kun je inschatten of een directe begrenzing van zijn gedrag effectief zal zijn of zal leiden tot een escalatie (met in zijn geval vaak een oproep aan 112 tot gevolg). De presentie probeert zo in het gat te stappen van zovele mismatches in de zorg: professionals denken goedbedoeld de juiste zorg te verlenen, alleen de cliënt ervaart het geenszins als goede zorg[3].
Daarmee wordt ook duidelijk dat Van Rijns ‘dialoog met de cliënt’ bij de Jaaps in ons land betekent dat je continu moet aansluiten en afstemmen en proberen te begrijpen wat hij zegt. Dat is geen onverdeeld genoegen: het vraagt ook het uithouden van veel verbale agressie, van een niet aflatende stroom van claims, e-mails, uitingen van angst en woede. De ‘dialoog’ is allesbehalve een coherent betoog over wat in zijn optiek een normaal of gewenst leven is. Jaaps perspectief begrijpen is uithouden dat het niet goed gaat en wellicht nooit zal komen, en door al dat geploeter heen proberen, in relatie, steeds weer uit te zoeken wat zijn ‘normale’ leven kan zijn.
Het vraagt ook om een zorgorganisatie die zorgverleners prikkelt en faciliteert bij het opbouwen van een duurzame relatie. Het vraagt om de ‘scharrelruimte’ en expliciete reflectie op het niveau van teams, leiding en management. Dat kun je als professional niet alleen, ook al heb je nog zo’n goede opleiding gehad.
De kennis van Jaap
Terug naar Jaap. Toen het innovatieprogramma waar hij in zat afliep, bleef er weinig van het geleerde over. In de team-overleggen kwam de prioriteit weer te liggen bij de administratie en verantwoording. Doordat er minder ruimte kwam voor reflectie hield een van zijn vaste begeleiders het niet langer uit. Wisseling van personeel, ook onder invloed van bezuinigingen en tijdelijke contracten, maakten dat werkers amper meer een relatie konden opbouwen.
De gevolgen werden ook zichtbaar bij Jaap. In de twee jaar voorafgaand aan het innovatieprogramma werd Jaap maar liefst twaalf keer gedwongen opgenomen. Hij leefde van de ene crisisopname naar de andere. In de twee jaar van het project was er geen opname; een half jaar na afronding ervan was het weer raak. Zijn moeizaam opgebouwde ‘normale leven’ hield op te bestaan, of, als je het cynisch bekijkt, was weer terug. Niet alleen kostbaar, maar voor Jaap een uitzichtloze en tragische horizon. Toch leren de Jaaps van Nederland dat het met het nieuwe Zorgakkoord niet per se om meer geld gaat, als wel om een radicaal andere manier van zorgen.[4] Presente zorg is, zo blijkt in de praktijk, geen duurdere zorg dan de mainstream (het team van Jaap werkte volgens de regulier geïndiceerde AWBZ-uren), maar vraagt wel om trouwe werkers; een onzeker politiek zorglandschap en tijdelijke contracten zijn hiervoor funest.
De regels beleidstekst uit het Zorgakkoord zijn bemoedigend en een goed begin: de dialoog, het perspectief van de cliënt en diens normale leven centraal stellen - dat is precies wat de begeleiders van Jaap probeerden. Tegelijk laat het voorbeeld van Jaap ook zien dat Van Rijn niet moet onderschatten wat dit daadwerkelijk betekent in de praktijk en welke veranderingen dit vraagt in de zorg. Met de mensen die straks in de kern-AWBZ belanden, doe je dat niet ‘even’. Een goed doordachte uitwerking van de beleidslijnen is hard nodig. Met de huidige economische beheerslogica in de zorg, de eenzijdige focus op evidence based werken en overvolle caseloads komt het ‘normale leven’ van Jaap niet in beeld.
Judith Leest is stafmedewerker bij Stichting Presentie.
[1] Zie Brief aan de Tweede Kamer van 25 april 2013, pagina 15 van de bijlage p. 15.
[2] Het betrof het Transitie Programma Langdurige Zorg van VWS (TPLZ). Voor een uitvoerig onderzoeksverslag van dit programma (binnen de presentie) zie: A. Baart e.a., Buigzame zorg in een onbuigzame wereld. Presentie als transitiekracht. Den Haag: Boom Lemma, 2011.
[3] Zie ook A. Baart en C. Carbo, De zorgval. Amsterdam: Thoeris, 2013.
[4] Met mensen bij wie het leven, zacht gezegd, niet zo glorieus verloopt, betekent langdurige zorg vooral lang doormodderen (vlg. de theorie van Lindblom). In het recent verschenen ‘De Zorgval’ schetst bijzonder hoogleraar Andries Baart hoezeer zo’n visie op verstandig doormodderen haaks staat op het vigerende denken in termen van oplossingen en maakbaarheid. Dat is geen diskwalificatie of onderwaardering van werkers. Integendeel. Maar het typeert de grenzen van oplossingsgerichte en kortdurende interventies, en de hoop van iedereen dat problemen (en levens) getackeld (ooit) kunnen worden.