Op 25 maart 2022 muntte Tim ’S Jongers in de Participatielezing het begrip ‘articulatiemacht’, waarmee hij wil zeggen dat mensen in riskante en ontwrichte posities eindelijk in staat zijn om hun kennis te doen gelden in de zorg en in het sociaal domein. Mijn reactie daarop is: was het maar waar.
Ik maak er dan ook meteen ‘articulatiebehoefte’ van in plaats van ‘articulatiemacht’. Want een, twee of drie publicaties van de Raad voor de Volksgezondheid en Samenleving, waarin mensen zelf aan het woord komen in plaats van zaakwaarnemers, beleidsmensen en aanbieders, maken nog geen zomer.
De situatie van mensen die ervaringskennis hebben en deze willen uitdragen in praktijk en beleid is in Nederland namelijk zeer zwak en penibel.
Geen gegarandeerde plek voor ervaringskennis
Er zit een rare discrepantie tussen enerzijds de toename van steeds meer ervaringsdeskundigen die werken in de zorg en het sociale domein, en anderzijds de fundamentele zwakte van hun positie. Die zwakke positie noem ik de ‘klapstoel’. Van die klapstoel kan het zitje omlaag en dan is de ervaringsdeskundige even welkom. Of het zitje kan omhoog en dan wordt zijn aanwezigheid niet op prijs gesteld.
Er zit noch in de besturingssystemen van de zorg en het sociaal domein, noch in wet- en regelgeving, noch in besluitvormende trajecten, een gegarandeerde, laat staan gefinancierde, plek voor de ‘derde kennissoort’ (ervaringskennis). Er zijn twee uitzonderingen: het pgb en de FACT-teams in de ggz die volgens het FACT-model een ervaringsdeskundige in hun midden moeten hebben (FACT-teams behandelen en begeleiden mensen die een ernstige psychiatrische aandoening hebben in combinatie met problemen op andere levensterreinen).
In de praktijk zijn daar beruchte voorbeelden van bekend. Onder andere van een ervaringsdeskundige die voor vier dagen werd aangesteld en die zijn werk moest verdelen over vier teams zodat elk team aan de modelvereiste voldeed.
Naast deze twee uitzonderingen zijn ervaringskennis en de inzet van ervaringsdeskundigen altijd vrijblijvend, altijd tijdelijk, altijd ad hoc. De ene keer worden ze wel ingeschakeld, de andere keer niet. De klapstoel dus.
Nergens moet het, nergens hoeft het
Het is geen wonder dat het ervaringswerk moeite heeft om zich in deze situatie te ontwikkelen. Het kan ingeschakeld worden, maar het hoeft niet. Het kan betaald worden, maar het hoeft niet. Het kan structureel ingebed worden, maar dat hoeft niet. Nergens moet het, nergens hoeft het. Een verstandige aanbieder doet het natuurlijk wel en een verstandige gemeente schakelt ervaringswerkers structureel in, die voorbeelden zijn er gelukkig ook. Maar het hoeft niet. Als een bestuurder het niet nodig vindt of er geen zin in heeft, dan gebeurt het niet.
Het moet nu echt wettelijk geregeld worden
De laatste tijd wordt vaak gesproken over de nieuwe ‘trias’, de drie kennissoorten (wetenschappelijke kennis, professionele kennis en ervaringskennis), die elkaar zouden moeten opzoeken en in elkaars praktijken zouden moeten meedoen. Dan hebben we het over inwoners/bewoners/cliënten/patiënten, die helpen om onderzoeksvragen te formuleren of modules in de opleiding van professionals voor hun rekening nemen. En liefst vanaf het begin in het beleid van aanbieders en overheden zouden moeten meedoen. Het gebeurt hier en daar, maar het hoeft niet. Als men het niet wil of het nut er niet van inziet, dan gaat het zitje van de klapstoel omhoog en gebeurt het niet.
Ervaringskennis het vijfde wiel aan de wagen
Dat is een situatie die steeds meer begint te wringen. We zien een systeem van wet- en regelgeving, van aanbestedingsregels en van uitvoeringsregels, dat zegt ontworpen te zijn voor de burger. Maar er is geen moment waarop de (collectieve) ervaringskennis van die burger gegarandeerd meetelt. Het blijft bij vrijblijvende en tot niets verplichtende consultaties, tevredenheidsonderzoeken en ‘wat vindt u van onze dienstverlening’-mailtjes.
De ontwikkeling van wat ervaringskennis is en kan betekenen voor zowel het primaire als het secundaire proces van zorg en sociale dienstverlening, stokt daardoor. Ontwikkelingen stagneren, want er valt hooguit links en rechts wat projectsubsidie los te wrikken. Plannen bedenken voor de lange termijn is riskant, want wie gaat dat betalen?
Het idiote is dat organisaties van aanbieders en professionals via opslagen op de tarieven hun organisaties financieren, met geld dus dat door verzekerden en belastingbetalers wordt opgebracht, maar dat er voor het ontwikkelen van (collectieve) ervaringskennis geen euro te krijgen is (op af en toe projectfinanciering na). Op die manier wordt het natuurlijk niks met die trias van verschillende kennissoorten en wordt ervaringskennis het vijfde wiel aan de wagen.
In Duitsland is het wettelijk geregeld
Het zit nog steeds te veel in de sfeer van ‘interessant’ en ‘komt u er eens over praten op onze studiedag’ en ‘tja, wij hebben een 7 voor klanttevredenheid, dus wat moeten wij met ervaringskennis’ en ‘hoho, wat moet dat kosten’. En zo blijft het scheef lopen en missen we kansen om de kloof tussen burger en overheid te dichten en de gigantische fricties te voorkomen die zich bijvoorbeeld hebben voorgedaan in het toeslagenschandaal.
Kortom, de tijd van vrijblijvendheid is voorbij. Willen we van articulatiebehoefte de articulatiemacht maken die ’S Jongers bedoelt, dan moet het nu echt wettelijk geregeld worden. En dat het kan bewijst Duitsland. Daar is wettelijk geregeld dat organisaties van peers gefinancierd worden en het recht hebben om vertegenwoordigers aan te wijzen in besturen en commissies.
En heel belangrijk: in die wet is ook bepaald dat er aan die vertegenwoordigers eisen gesteld mogen worden. Het mag niet de eerste de beste zijn, of een vermomde hulpverlener of iemand die een neef heeft met ervaringen. Het moeten mensen zijn die niet alleen van hun eigen ervaringen verhalen en kennis hebben gemaakt, maar ook toegang hebben tot de collectieve kennis van het collectief waarvan zij deel uitmaken.
Politieke partijen moeten nu echt hun verantwoordelijkheid nemen. Weg met de klapstoel! Gebeurt dat niet dan is articulatiemacht een gotspe.
Ed van Hoorn werkt als zelfstandig onderzoeker voor adviesorganen, kennisorganisaties en overheden. Hij is betrokken bij projecten van Movisie over de ontwikkeling van het ervaringswerk.
Foto: Mike Steinhoff (Flickr Creative Commons)