Wanneer kan iemand het zelf en wanneer grijp je in? Het is één van de kerndilemma’s van professionals die zorgen voor mensen met een beperking. In iedere ondersteuningsrelatie zit die spanning. Mensen willen voor zichzelf zorgen, maar kunnen dat niet altijd. Mensen met een beperking en professionals maken daarover doorlopend keuzes. Soms wil iemand te veel, soms raken mensen gewend dat anderen het doen. Soms nemen professionals ongevraagd te veel over, soms leggen ze juist te veel neer bij de familie. Professionals worstelen met vragen over hoe dwingend ze mensen moeten vragen ‘het zelf te doen’. Of in hoeverre ze verantwoordelijk zijn voor de risico’s als mensen het zelf verkeerd doen. En als ze besluiten te helpen, hoe ‘betuttelend’ ze dan mogen zijn.
Cliënten voelen zich nog steeds betutteld
Dat ‘zelf doen’ is een centraal gegeven geworden in onze zorgcultuur onder druk van het politieke streven naar de participatiesamenleving. Zelfredzaamheid, eigen regie en participatie zijn inmiddels kernbegrippen in alle deskundigheidsbevordering en aansturing van zorgprofessionals. Desondanks komt nog steeds heel algemeen het geluid van cliënten en hun verwanten dat die zelfde zorgcultuur betuttelend is en de eigen regie voor hen lastig maakt of soms zelf ontneemt. In de Kwaliteitsagenda voor de gehandicaptenzorg is dit niet voor niets een centraal thema, en in de Zorgagenda van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving gaat kernopgave 6 hierover.
Het lijkt een tegenstelling, maar is het niet. Veel te vaak blijft namelijk in de relatie tussen professional en burger de professional diegene die de regie voert over de vraag met betrekking tot zelfredzaamheid. De vraag ‘Zou u het niet zelf doen?', kan even betuttelend zijn als het ouderwetse, ongevraagde overnemen van verantwoordelijkheden.
Cliënt in staat stellen zijn grenzen aan te geven
De vraag of ondersteuning bij zelfredzaamheid betuttelend is, gaat volgens ons niet over wat welke persoon nou precies zelf doet of niet. Het gaat er in de kern om in hoeverre die burger zelf die keuze heeft kunnen maken. Een keuze om iets zelf te doen of om wellicht juist ondersteuning te vragen. Natuurlijk is de rol van een professional daarbij niet vrijblijvend. Die mag ook wel eens trekken of duwen, prikkelen of beschermen. Weten hoe ver je daarin mag gaan, is misschien wel de kern van modern professioneel handelen. Maar het vraagt er vooral om dat je ervoor zorgt dat de cliënt en diens omgeving in staat zijn om die grenzen aan te geven. Dé voorwaarde daarvoor is een gelijkwaardige positie van mensen met een beperking en hun omgeving met professionals en instanties.
Reële keus is beperkt tot twee soorten stamppot
Uitwerking geven aan deze gelijkwaardigheid wordt vaak gereduceerd tot een paar formele processtappen: dit is onze diagnose, dit ons plan, bent u het er mee eens? Graag even hier tekenen. Iedereen die in het ziekenhuis is geweest kent dat fenomeen. De verpleging vraagt vriendelijk wat u wilt eten en of u vandaag zin heeft in fysiotherapie, maar een reële keus is beperkt tot twee soorten stamppot en de fysiotherapeut komt toch wel.
In de praktijk blijkt het streven naar eigen regie en zelfredzaamheid stuk te lopen op twee zaken: te weinig reële keuzemogelijkheden en professional en zorgproces die bepalen wanneer en waaruit gekozen mag worden. Zolang deze twee factoren in de weg zitten is alle discussie over eigen regie zinloos.
Daarnaast is het ook onrechtvaardig om de professional en cliënt klem te laten zitten in een zorgsysteem dat tegenstrijdige eisen stelt: optimale zelfredzaamheid en volledige verantwoording van de professional over rechtmatigheid, doelmatigheid en mogelijke risico’s. Dat is ook niet op te lossen door wat te sleutelen aan de beroepshouding van professionals, zij moeten ook de reële mogelijkheid hebben om keuzes voor te leggen. Daarom willen we pleiten voor drie zaken.
Het geld moet de wens van de cliënt volgen en niet andersom
In de allereerste plaats is het belangrijk dat de sector en de overheid echt werk maken van instrumenten die het maken van eigen keuzes mogelijk maken. Persoonsvolgende budgetten zijn daar een onmisbaar onderdeel in. Het geld moet de wens van de cliënt volgen en niet andersom. Voor mensen met een beperking is het daarbij belangrijk dat daarmee ook mogelijkheden ontstaan om levensbreed die keuzes te maken. Persoonsvolgend in het zorgaanbod is leuk, maar zinloos als vervoer, wonen en bemiddeling naar dagbesteding, werk en onderwijs wel vastliggen. Dat pleit ook voor een integrale indicatiestelling.
Alle betrokken partijen dragen het ondersteuningsproces
Op de tweede plaats pleiten wij voor handelingsvrijheid voor professionals om een ondersteuningsproces zo in te richten dat het proces zich aanpast aan de cliënt. En wij willen dat de risico’s van sommige keuzes ook door cliënt en omgeving gedragen kunnen worden. Een belangrijk onderdeel is dat de diagnose van de ondersteuningsvraag, de juiste oplossing en de mogelijke risico’s gedragen worden door alle betrokken partijen. Hoe je dat als professional kan bevorderen en in stand houden is een hele kunst.
Gelijkwaardigheid afdwingen met goede cliëntondersteuning
Ons derde pleidooi is de mogelijkheid voor burgers om die gelijkwaardige positie af te dwingen, collectief via cliëntenorganisaties en individueel door het recht op cliëntondersteuning. Dat is namelijk de kern van die functie: zorgen dat mensen met een beperking in staat zijn om zelf die regie te nemen. Dat vraagt soms om een steun in de rug tegenover instituties en regeltjes. Goede cliëntondersteuning kan dat bieden als ze de vrijheid heeft om iemand bij te staan tegen de wensen van zorgkantoor, gemeente of zorgaanbieder in.
Mirjam Sterk en Matthijs Veldt werken bij Mee.NL, respectievelijk als directeur en programmamanager Academie.
Foto: Laura Lewis (Flickr Creative Commons)