De belangrijkste uitdaging en verantwoordelijkheid ligt niet bij kwetsbare mensen maar bij de toegankelijkheid van de samenleving. Daar ligt het aangrijpingspunt en dient een normatieve reuzenzwaai gemaakt te worden. Sociale netwerken zullen daarbij een belangrijke rol spelen, maar dan wel in samenhang met meerdere strategieën. Een kwestie van lange adem.
De zorg is te duur en de kwaliteit moet beter, dat is een breed gedragen overtuiging. Om die reden heeft de politiek besloten tot een ingrijpende transitie van de langdurige zorg waar momenteel zo’n 800.000 mensen gebruik van maken. De overheid bepleit daarbij een andere rolverdeling en zet in op wat staatssecretaris Martin van Rijn ‘de betrokken samenleving’ noemt. Met als motto: bij problemen niet direct wijzen naar de overheid en professionals, maar eerst kijken hoe je het zelf of samen met je omgeving kunt oplossen. De verzorgingsstaat ‘oude stijl’ wordt op de schop genomen. Strengere indicatiecriteria om de toegang tot zorg te beperken, een groter beroep op natuurlijke netwerken, decentralisatie naar gemeenten, afbouw van speciale voorzieningen en het openstellen van reguliere voorzieningen voor kwetsbare mensen zijn nieuwe ingrediënten.
De rol van sociale netwerken
‘Om redzaam te zijn en mee te doen in de samenleving verwacht de overheid meer van mensen zelf en hun omgeving’, schreven Meerding en collega’s van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving vrijdag op deze site. In hun artikel ‘Van zorgreflex naar sociaal netwerk’ vragen de auteurs zich af hoe realistisch dit streven is voor mensen met een verstandelijke beperking. En of er wellicht meer mogelijk is dan vaak gedacht. Een echt antwoord op deze vragen blijft uit.
Wel wordt een aanpak bepleit en uitgewerkt die zich richt op het beter benutten van het ‘altruïstisch overschot’ dat er is (Tonkens, 2010). De vorming van sociale netwerken vormt de kern van hun aanpak. Netwerken die moeten gaan functioneren als interface tussen de complexe samenleving en de persoon met een beperking. Waarbij terecht wordt gesteld dat deze netwerken er niet vanzelf komen en ook niet vanzelf stand houden. De professionals nieuwe stijl met de juiste attitude en competenties krijgen tot taak dit proces van netwerken te faciliteren, aldus de auteurs.
Van een betrokken naar gevarieerde samenleving
Inhoudelijk gaat het bij de transitie van de langdurige zorg om een fundamenteel andere manier van denken en handelen. De waardeoriëntatie ‘mensen beschermen door hen af te zonderen en te omringen met professionals’ (segregatie en uitsluiting) maakt plaats voor een oriëntatie die zich richt op de gevarieerde samenleving (meedoen, natuurlijke netwerken, betrokkenheid, eigen regie, inclusie). Met andere woorden: het instituutsparadigma maakt plaats voor het ondersteuningsparadigma, waarbij bestaande patronen worden doorbroken (Kröber 2008). De uitgangspunten van het VN-verdrag voor de Rechten van Mensen met een Beperking (2006) sluiten goed aan bij het perspectief van de gevarieerde samenleving. Het biedt een uitgewerkt moreel en juridisch kader om tot verdere concretisering van de gevarieerde samenleving te komen. Met ingrijpende gevolgen op macro- (cultuur, politieke trends), meso- (buurt, voorzieningen in gemeente) en micro-niveau (de directe setting waarin mensen verkeren, familie, sociale netwerken).
Drie strategieën
De uitdaging om de gevarieerde samenleving te realiseren is groot. Werken aan sociale netwerken is daarbij een belangrijke strategie, maar er is meer nodig. Daartoe kunnen drie strategieën ingezet worden die nauw met elkaar samenhangen (Kröber en van Dongen 2011):
1. Een strategie waarbij een actieve rol voor mensen met een verstandelijke beperking en hun netwerk zelf is weggelegd (bottom up, empowerment, eigen kracht);
2. Een strategie die zich richt op de politiek, wet- en regelgeving (top down);
3. Een strategie waarbij de (zorg)instellingen op lokaal niveau een belangrijke rol spelen om de randvoorwaarden te realiseren voor een gevarieerde samenleving.
Een complex en weerbarstig proces
De vraag of de gevarieerde samenleving een realistische ambitie is zullen we moeten ontdekken. Het hangt af van de mate waarin we de verschillende strategieën en de succes- en faalfactoren die daarbij in het geding zijn in beeld hebben en weten te hanteren. Ter illustratie: bij de bottom up-strategie constateren we dat de sociale netwerken van mensen in de regel erg schraal zijn. Ondanks de vele pogingen hierin verbetering te brengen met trainingen zoals persoonlijke toekomstplanning, eigen krachtconferenties, netwerkbijeenkomsten. De ambivalente houding ten opzichte van kwetsbare mensen die als een rode draad door onze geschiedenis loopt (Mans 1998) helpt daarbij niet.
Op het terrein van de top down-strategie zijn eerste stappen gezet. De Participatiewet beoogt kwetsbare mensen aan een gewone baan te helpen in plaats van ze af te zonderen in een sociale werkvoorziening. De Wet maatschappelijke ondersteuning neemt inclusie als vertrekpunt en de ratificatie van het VN-verdrag door Nederland lijkt eindelijk binnen handbereik (2015) Het is ‘gedacht beleid’ dat een belangrijke steun in de rug kan zijn voor het realiseren van inclusieve praktijken. Het is hierbij zaak nauwgezet te volgen of de beoogde resultaten ook gerealiseerd worden en bij te sturen waar nodig.
Tot slot is het bij de derde strategie de vraag of we erin slagen op lokaal niveau mensen welkom te heten: als buurman of buurvrouw, in het gewone onderwijs; bij werkgevers en bijvoorbeeld reguliere vrije tijdsvoorzieningen. De eerlijkheid gebied te zeggen dat het nog op erg veel plekken ‘schuurt’ omdat we nog onvoldoende geleerd hebben met verschil om te gaan. Wellicht niet zo vreemd als je je bedenkt dat er jarenlang een apartheidsbeleid (Beltman 2001) is gevoerd. Dat professionals nog nauwelijks zijn geëquipeerd op hun nieuwe rol van bruggenbouwer laat ook zien dat de geschiedenis haar schaduw nog steeds vooruit werpt (Kröber en Verdonschot 2012)
Op eigen kracht gaat het niet lukken
We zitten midden in een ingrijpende transitie van de langdurige zorg. Naast bezuinigingen is de ambitie de kwaliteit te verbeteren. Met als lonkend perspectief de gevarieerde samenleving die verschillen niet problematiseert maar positief duidt en iedereen welkom heet. We zien dat ondanks de goede voorbeelden de werkelijkheid weerbarstig is. Op veel plekken worden kwetsbare mensen nog steeds gemarginaliseerd en voelen zich niet welkom. Met een beroep op eigen kracht en sociale netwerken alleen gaat dat niet lukken. Het probleem van uitsluiting wordt hiermee verkeerd geadresseerd.
De belangrijkste uitdaging en verantwoordelijkheid ligt niet bij kwetsbare mensen maar bij de toegankelijkheid van de samenleving. Daar ligt het aangrijpingspunt en dient een normatieve reuzenzwaai gemaakt te worden. Sociale netwerken zullen daarbij een belangrijke rol spelen, maar dan wel in samenhang met meerdere strategieën. Een kwestie van lange adem.
Hans Kröber heeft een lange bestuurlijke ervaring in de psychiatrie en verstandelijke gehandicapte zorg. In 2008 promoveerde hij op het proefschrift gehandicaptenzorg, inclusie en organiseren. Hij werkt nu als zelfstandig onderzoeker en adviseur (www.inclusie.nu).
Literatuur
Beltman H. (2001) Buigen of Barsten? Hoofdstukken uit de geschiedenis van de zorg aan mensen met een verstandelijke handicap 1945 – 2000. Proefschrift, Groningen, Rijksuniversiteit Groningen.
H.R.Th. Kröber & H.J. van Dongen (2011) Sociale Inclusie. Succes- en faalfactoren, uitgeverij Boom , Amsterdam
H.R.Th.Kröber (2008) Gehandicaptenzorg, inclusie en organiseren, dissertatie , Universiteit voor Humanistiek, uitgave Pameijer Rotterdam
H.R.Th.Kröber & M.M.L. Verdonschot (2012) Professionals en inclusieve praktijken. Een onderbelichte rol met kansen voor de toekomst, in: NTZ 2-2012 , p. 86-103
I. Mans (1998) Zin der Zotheid. Vijf eeuwen cultuurgeschiedenis van zotten, onnozelen en zwakzinnigen, Bert Bakker, Amsterdam
W. J. Meerding , A. Zarrinkhameh & A. den Hoed (2015) Van zorgreflex naar sociaal netwerk, in: Tijdschrift voor Sociale Vraagstukken (nog niet gepubliceerd)
E. Tonkens (2010). Het altruïstisch overschot. De Volkskrant 2 juni 2010.
United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (2006), uitgave United Nations , New York
Foto: Lee Morley (Flickr Creative Commons)