Van zorgreflex naar sociaal netwerk

Dossier

Zelfredzaam met verstandelijke beperking

Hoe realistisch is het streven van de overheid naar zelfredzaamheid voor mensen met een verstandelijke beperking? Vanuit de samenleving is er in ieder geval veel bereidheid om deze mensen te helpen. Om vrijblijvendheid tegen te gaan is het zaak vroegtijdig een sociaal netwerk op te bouwen.

Onze samenleving wordt steeds ingewikkelder en verandert in versneld tempo. Voor steeds meer mensen, waaronder mensen met een verstandelijke beperking, levert dit extra problemen op om zelfstandig te functioneren. Hier zijn vele voorbeelden van te geven. De toenemende stroom aan informatie om dagelijks te verwerken, het woud aan telefoonabonnementen en zorgverzekeringen waaruit te kiezen valt. De arbeidsmarkt stelt steeds hogere eisen op het vlak van flexibiliteit en productiviteit, zelfs in elementaire functies zoals in de schoonmaak. Voor mensen met een verstandelijke beperking is de digitale wereld vaak een doolhof (Treur, 2014). De overheid is voor hen een ingewikkelde brief of een veelheid aan loketten.

Volgens het SCP is de complexere samenleving een plausibele verklaring voor de stijgende zorgvraag van mensen met een verstandelijke beperking (Woittiez et al., 2014). Maar is deze zorgreflex niet zelf het probleem? Het wijst impliciet de beperkingen van de personen in kwestie aan als oorzaak van hun ondersteuningsbehoefte in plaats van de veranderende context (WHO, 2001). Omdat het er bovendien niet naar uit ziet dat de samenleving minder complex gaat worden – al zou de overheid meer werk kunnen maken van haar voorbeeldrol (VN, 2006) – is een andere benadering nodig.

Aanknopingspunten hiervoor zijn te vinden in een nadere beschouwing van de behoefte aan ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking. Deze varieert sterk, van relatief eenvoudig tot complex. Vaak gaat het om huishoudelijke zaken, omgaan met emoties, en hulp in het maatschappelijke verkeer (Kwekkeboom et al., 2008). Veel hulpvragen, zoals kampen met een laag zelfbeeld, werkloosheid, en schulden, zijn per definitie alleen op te lossen met behulp van de samenleving.

Onbenut altruïstisch overschot

De samenleving lijkt al veel te doen. Uit onderzoek dat we hebben laten uitvoeren door TNS Nipo blijkt dat ongeveer een kwart van de volwassen bevolking regelmatig (maandelijks, wekelijks, of dagelijks) contact heeft met iemand met een verstandelijke beperking (RVS, 2015). Het gaat doorgaans om een praatje, bezoek, samen leuke dingen doen, en sociaal-emotionele steun. In mindere mate bieden mensen praktische hulp, zoals vervoer of hulp in het huishouden. Mensen die lid zijn van een religieuze gemeenschap en mensen met een zorgachtergrond hebben opvallend meer dan gemiddeld contact. De verschillen tussen mannen en vrouwen, hoger en lager opgeleiden, en tussen ouderen en jongeren, zijn veel geringer.

Bovendien ontlenen de meeste mensen positieve ervaringen aan het contact, en houden er een goed gevoel aan over. Daar tegenover staat dat ongeveer 30 procent aangeeft wel eens negatieve ervaringen te hebben, zoals dat het contact veel tijd kost, overvraagd worden, stress, of onprettig gedrag.

Verder blijkt de bereidheid tot hulp groot. Twee op de drie geeft aan bereid te zijn hulp te bieden aan mensen met een verstandelijke beperking of nog meer te willen doen. In algemene zin sluit het type hulp waartoe men bereid is aan bij waar mensen met een verstandelijke beperking behoefte aan hebben: sociaal contact, emotionele steun en praktische hulp. Ook hier blijkt dat praktische hulp wat minder populair is. Een lichte voorkeur gaat uit naar hulp aan iemand uit de eigen kring van familie en bekenden. Overwegend spelen altruïstische motieven: men doet graag iets voor een ander, vindt dit vanzelfsprekend, of doet het uit plichtsbesef. Anderen geven aan dat ze het zinvol of leuk vinden, of dat ze het sociale contact belangrijk vinden.

Hoe kan dit ‘altruïstisch overschot’ (Tonkens, 2010) worden benut, en aan de motieven die welwillenden hebben tegemoet worden gekomen? Waarbij het uiteindelijke doel voorop blijft staan: dat mensen met een verstandelijke beperking zelfstandig kunnen meedoen in de samenleving, en dat hierbij hun eigen behoeften leidend zijn (Embregts, 2015).

Sociale netwerken…

De kern van de aanpak lijkt te zijn het vroegtijdig vormen van sociale netwerken rond personen. Deze netwerken functioneren als een interface tussen de samenleving en mensen die om een of andere reden niet vanzelf mee kunnen komen. Netwerken zijn de moderne, open variant van de besloten gemeenschappen van vroeger. Een netwerk kan continuïteit en een breed palet aan hulp bieden terwijl de bijdrage van afzonderlijke leden incidenteel en fragmentarisch kan blijven. De hulpbehoefte kan immers langdurig zijn, niet zelden levenslang, terwijl de meeste mensen alleen incidenteel hulp willen en kunnen verlenen (De Klerk et al., 2014). Door de hulp te verdunnen kan overbelasting van enkelen worden voorkomen.

...komen er niet vanzelf...

Deze netwerken ontstaan echter niet vanzelf. Mensen met een verstandelijke beperking en hun familie doen uit zichzelf niet makkelijk een beroep op hulp. Omgekeerd kunnen mensen geremd worden in het bieden van hulp door verkeerde beeldvorming of handelingsverlegenheid. Wel zijn er mensen die zich bijvoorbeeld aanbieden als vrijetijdsmaatje, en ook buddy’s op het werk kunnen onderdeel zijn van het sociaal netwerk. Dit geldt ook voor vrienden en bekenden die zelf een verstandelijke beperking hebben en ervaringsdeskundig zijn.

Ouders en professionals spelen in de netwerkvorming een sleutelrol. Ook zijn mensen met een verstandelijke beperking zelf aan zet. Deze partijen kunnen om te beginnen, en uitgaande van shared decision making, een ondersteuningsplan maken. Hierin zijn concrete ontwikkeldoelen opgenomen, uitgaande van persoonlijke behoeften. Door gastvrije ruimtes te creëren kunnen ouders en professionals contacten tussen mensen met en zonder beperkingen faciliteren, en eventuele verkeerde beeldvorming wegnemen (Meininger, 2013).

…en houden niet vanzelf stand

De kwaliteit van de netwerkrelaties is zo mogelijk nog belangrijker dan de omvang ervan. Duurzame relaties zijn alleen mogelijk als sprake is van wederkerigheid, van over en weer geven en ontvangen. Hieraan ontlenen mensen ook eigenwaarde. Wederkerigheid is echter meer dan alleen praktische dingen doen voor elkaar in een redelijk evenwicht. Mensen met een beperking kunnen wellicht het gras van de buurman maaien, maar kunnen je ook levenswijsheid leren, of je laten zien wat volhouden betekent, of strijd om erkenning.

Dit betekent dat goede matches nodig zijn in de vorming van het sociaal netwerk. Er moet een ‘klik’ zijn, die zich niet laat opleggen (De Klerk et al., 2015). Bij de matching kunnen ouders en professionals ondersteunen, mede om te voorkomen dat mensen die misbruik kunnen maken van mensen met een verstandelijke beperking zich bij het netwerk voegen. Indien nodig kunnen ouders en professionals mensen coachen in bijvoorbeeld bewustwording van de hulpbehoefte.

De netwerkbenadering roept ook vragen op. Hoe kan worden geborgd dat personen met een verstandelijke beperking regie blijven houden over hun netwerk, ook als zij hiervoor bepaalde competenties missen? Hoe kunnen formele en informele helpers hun verantwoordelijkheden verdelen? Wie spreekt wie aan als personen met een verstandelijke beperking door hun netwerk worden overvraagd, uitgebuit of overbeschermd? Hoe kunnen professionals balans houden tussen een vinger aan de pols houden en ingrijpen als dit nodig is? Wellicht is een netwerkberaad het juiste platform voor deze vragen.

Ten slotte moeten professionals over de juiste attitude en competenties beschikken om de vorming van sociale netwerken te ondersteunen, gesteund door een organisatie die hen hiertoe de ruimte biedt (Meerding, 2015). De rol van sociale wijkteams is in deze beperkt. Sociale netwerken zijn immers al gauw wijkoverstijgend. Ook elders is de fixatie van het sociale beleid op de wijk als panacee voor inclusie al bekritiseerd (Witte, 2015). Mogelijk kan het sociaal wijkteam wel een coördinerende rol vervullen als meer professionele diensten en voorzieningen betrokken zijn in het maatschappelijk steunsysteem rondom een cliënt.

Willem Jan Meerding, Ayeh Zarrinkhameh, en Annet den Hoed zijn adviseurs bij de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving.
Het hier beschreven onderzoek is ter voorbereiding van een advies van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving over mensen met een verstandelijke beperking. Wij danken Alice de Boer (SCP), Mirjam de Klerk (SCP), Femmianne Bredewold (Universiteit voor Humanistiek), Alice Schippers (Disability Studies in Nederland, Vrije Universiteit Amsterdam) voor hun commentaar op een eerdere versie van dit artikel.

Literatuur
De Klerk M, de Boer A, Kooiker S, Plaisier I, Schyns P (2014). Hulp geboden. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
De Klerk M, de Boer A, Plaisier I (2015). Wie zorgt er voor mensen met psychiatrische of verstandelijke problemen? Sociale Vraagstukken 29 april 2015.
Embregts P (2015). Mensen met een verstandelijke beperking moeten zelf keuzes kunnen maken. Sociale Vraagstukken 7 mei 2015.
Kwekkeboom MH, van Weert CMC (2008). Meedoen en gelukkig zijn. Een verkennend onderzoek naar de participatie van mensen met een verstandelijke beperking of chronische psychiatrische problemen. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Meerding W (2015). Ruimte voor mensen met een verstandelijke beperking. (ingestuurd artikel Sociale Vraagstukken).
Meininger H. Inclusion as heterotopia: Spaces of encounter between people with and without intellectual disability. Journal of Social Inclusion 2015;4:24-44.
RVS (2015). Informele hulp voor mensen met een verstandelijke beperking. Resultaten van een enquête uitgevoerd door TNS Nipo. Den Haag: Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS).
Tonkens E (2010). Het altruïstisch overschot. De Volkskrant 2 juni 2010.
Treur L. Voorkom dat de digitale wereld mensen toegang tot werkelijke wereld blokkeert. Sociale Vraagstukken 18 december 2014.
VN (2006). Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). New York: United Nations, 13 december 2006. Nederlandse vertaling: Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap. Traktatenblad van het Koninkrijk der Nederlanden, 2007 (169), 59-97.
WHO (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health. Geneva: World Health Organization.
Witte T (2015). Wijkteams missen historisch besef. Sociale Vraagstukken 3 juni 2015.
Woittiez I, Putman L, Eggink E, Ras M (2014). Zorg beter begrepen. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

Foto: David van der Mark (Flickr Creative Commons)

Dit artikel is 632 keer bekeken.

Reacties op dit artikel (3)

  1. Valt het in beperkte poltieke termen te vatten of zal ook hier een in verscheidenheid tot stand komend verschil op gaan treden tussen het vormgeven aan burgerschapsvorming en het aanvullend vormgeven aan andere meer duurzame politieke gedachtenvorming? Kortom waar zal het evenwicht tussen beiden op gaan treden?

    Ben en blijf benieuwd,

  2. Afschuwelijk, dit stuk gaat erover hoe de sociale netwerken van -en de verstandelijk gehandicapten zelf nog verder uitgebuit kunnen worden. Waarschijnlijk geschreven door mensen die bedenken hoe het nog goedkoper en onmenselijker kan. Het artikel bewijst hoe ver de Raad voor de Gezondheidszorg en Samenleving van de samenleving afstaat.

  3. Als ouder van een zoon met verstandelijke beperking kan ik jullie luchtbelfietsers snel uit de droom helpen. Onze maatschappij is niet tolerant of meelevend of geduldig. Mijn ervaring is dat mijn zoon op straat wordt uitgelachten en gemeden. Probeer dan maar eens een “sociaal netwerk” op te bouwen. Uiteraard zijn er altijd enkele positieve uitzonderingen. Maar inclusie is een verre stip aan de horizon.
    Er is bij mensen met verstandelijke beperking sprake van een hele lage zelfredzaamheid in onze moeilijke leefomgeving. Mijn zoon zelf niet ziet dat iets of hij fout loopt. En als uiteindelijk een jongen boos of heel verdrietig reageert, zijn er buiten zijn ouders niemand die positief reageert of durft te reageren. Als je het al moeilijk hebt met je zelf en je leven, hoe kunt dan ook nog zelf regie houden? Een feit is, het tegendeel is waar, mensen met een verstandelijke beperking blijken een makkelijke prooi voor misbruik door anderen. Daarnaast is door de afhankelijkheid van anderen en bezuinigingen, de keuze vrijheid van de verstandelijk gehandicapte beperkt.
    Professionals in wijkteams moeten over de attitude en competenties beschikken om sociale netwerken te ondersteunen? Praat normaal Nederlands. Het oogmerk is bezuiniging op zorg. Dit wordt verhuld met een beleidssausje. De ouderwetse zorgverlener is een vakman/vrouw met kennis van de speciale behoeften en gebreken (daarom zijn hier speciale opleidingen voor). Echte zorgvragen zijn niet op te lossen door één leuk praatje van een buurman. Ik krijg buikpijn van jullie leeg gezwam over zorg en vrees voor de toekomst van mijn kind met beperking.

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *