Participatie heeft net als het begrip democratie een hoog symbolisch gehalte, we gebruiken het als teken om anderen ervan te overtuigen dat we correct handelen. Maar wat bedoelen we eigenlijk als we het hebben over participatie in de zorg? En wat maken we ervan waar in de praktijk? Als we een historisch perspectief innemen, valt op dat participatie in de zorg oorspronkelijk het streven was van sociale, activistische bewegingen, zoals de disability movement en de patiëntenbeweging.
Op grond van collectieve ervaringen van sociaal isolement, marginalisering en stigmatisering voerden dezen strijd vóór maatschappelijke participatie en inclusie en tégen het medische model dat een mens reduceerde tot zijn ziekte of beperking, en van labels voorzag. Ook bekritiseerden zij de paternalistische houding van artsen en andere professionals, omdat zij onvoldoende ruimte boden voor autonomie en zelfbeschikking. Met de slogan ‘Nothing about us, without us’ eisten patiënten zeggenschap over eigen lijf en leden.
Participatie verworden tot zelfredzaamheid
De betekenis van participatie in de zorg is onder invloed van het neoliberale politieke klimaat verworden tot zelfredzaamheid. Participatie heeft daardoor een individualistische invulling gekregen, en de achterliggende sociaal-culturele en politieke motivaties van de sociale bewegingen - meer zichtbaarheid, zeggenschap, en ruimte voor mensen die niet voldoen aan de norm van gezond, ondernemend en economisch productief - zijn uit het zicht geraakt. We moéten meedoen. Echter, werkelijke participatie vraagt vooral medici om kritisch te reflecteren op juist die waarden en normen en vooroordelen waardoor mensen niet kúnnen participeren.
Omdat er weinig tot niets is veranderd aan de maatschappelijke omstandigheden die participatie (on-)mogelijk maken, lijkt het huidige beleid verkeerd uit te pakken voor mensen in kwetsbare situaties. Niet alleen is er met de transitie fors gesneden in de huishoudelijke hulp, de (thuis)zorg en ondersteuning, maar ook zijn werkgevers, door de economische crisis, nauwelijks bereid om mensen in dienst te nemen die minder productief zijn en meer begeleiding nodig hebben.
Grote discrepantie tussen theorie en praktijk
Empirisch onderzoek naar de transitie vanuit het perspectief van burgers, cliënten, familie en (wijk)verpleegkundigen stemmen somber, want toont een grote discrepantie tussen de theorie en de met de mond beleden praktijk in wijken, buurten, verpleeghuizen, en dagbesteding (Abma, 2016). De nieuwe norm - red je - heeft - in lijn met de gedachte van filosoof Michel Foucault - vooral een normaliserende en disciplinerende werking: Word een ondernemende, gezonde en productieve werknemer! Overigens is Nederland hierin niet uniek, ook de Britse regering heeft het toverwoord participatie ingezet om bezuinigingen te realiseren in de zorg (Barnes & Cotterell, 2012).
Het streven van sociale bewegingen naar meer participatie en democratie leidde in de jaren negentig tot formele wetgeving die de medezeggenschap van cliënten in ouderen en welzijnsorganisaties juridisch vastlegde. Hoewel de wetgeving bedoeld is om de stem van de cliënt te laten doorklinken in de vergaderkamers van de bestuurders en in theorie goed is geregeld, laat de praktijk van de formele medezeggenschap via cliëntenraden zien dat dezen weinig invloed ervaren en vaak (te) laat worden betrokken in het besluitvormingsproces.
Cliëntenraden: overladen en nauwelijks representatief
Cliëntenraden voelen zich regelmatig overladen met moeilijke beleidsstukken over strategische, lange-termijnvraagstukken. Bovendien geven bestuurders en managers dikwijls aan dat zij cliëntenraden niet als een gelijkwaardige gesprekspartner beschouwen. Dat komt mede door de onderwerpen die de cliënten aandragen en het gevoel dat de raad lang niet altijd over de competenties beschikt om over strategische vraagstukken mee te praten. Het handelen tussen cliëntenraden en bestuur is vaak gevangen in een strategisch spel. Wat cliënten écht belangrijk vinden, hun leefwereld, blijft uit beeld. Om met de filosoof Jurgen Habermas te spreken: de systeemwereld domineert de leefwereld (Baur & Abma, 2011).
Cliëntenraden ervaren daarnaast dat zij nauwelijks representatief zijn. Ze worden vertegenwoordigd door familieleden en/of de ‘goede’, actieve cliënten, vaak zelf met een achtergrond in de zorg. Ze worden weliswaar geacht alle cliënten en bewoners te vertegenwoordigen, maar hebben weinig systematisch contact met hun divers samengestelde achterban. Dat is ook lastig, zeker nu organisaties steeds groter worden en de zorg vaker thuis wordt verleend. Consumenten- en tevredenheidsonderzoeken bieden weinig soelaas; het zijn momentopnames die bovendien alleen de mogelijkheid bieden om te reageren op onderwerpen die het bestuur belangrijk vindt. Ze geven cliënten geen stem.
Ook cliëntenpanels, huiskamergesprekken, activiteitencommissies, voedingscommissies en enquêtes hebben vaak het karakter van hooguit informatie 'ophalen'. Een daadwerkelijke articulatie van de stem en de dialoog over wat cliënten echt belangrijk vinden, vindt niet of nauwelijks plaats. Wederom zien we dus processen van normalisering en disciplinering optreden doordat van cliënten wordt verwacht dat zij zich gedragen volgens de norm van het verbale en eigen belangenbehartigende individu (Woelders & Abma, 2015).
Terug naar eis tot deling van controle en macht
Om participatie van haar huidige neoliberale betekenis te ontdoen, moeten we het begrip en zijn betekenis opnieuw definiëren vanuit de collectieve ervaringen en geschiedenis van de sociale bewegingen waar dit begrip oorspronkelijk uit voortkwam. We kunnen dan niet om de pijn en de boosheid heen die de drijvende krachten waren achter deze bewegingen. We moeten terug naar de eis om macht en controle te delen, en sociale veranderingen te bewerkstelligen voor een samenleving die inclusief is en ruimte biedt voor andersheid.
Dan krijgt participatie de betekenis van ‘belonging’ (Kool, 2013), erbij horen, je welkom voelen, jezelf kunnen zijn, je thuis voelen, je onderdeel voelen van een breder sociaal verband waar je anderen kunt ontmoeten zonder je te hoeven aanpassen (Bos, 2016). Die invulling van participatie vraagt om gastvrijheid, zorg en ondersteuning, en kritische reflectie op waarden en normen die participatie bemoeilijken of belemmeren. Een participatie die aan onszelf raakt, en van ons vraagt dat wij ons verdiepen in de ander.
Tineke Abma is hoogleraar Participatie & Diversiteit en senior-onderzoeker aan het Medisch Centrum van de Vrije Universiteit in Amsterdam. Dit artikel is een reactie op het artikel van Hester van de Bovenkamp en Antoinette de Bont van 15 september 2016 'Participatie in de zorg verdient beter dan kritiekloos propageren'.