ESSAY Gaat de gehandicaptenzorg weer terug naar de instituten?

Lange tijd werden mensen met een verstandelijke beperking weggestopt in instituten. Eind vorige eeuw kwam daar een kentering in. Gaan we nu weer terug naar af? De worsteling met inclusie aan de hand van de casus ‘Arduin’.

Het is 1968. ‘Verboden voor onbevoegden’ staat er op een groot bord bij de ingang van Vijvervreugd – een zwakzinnigeninrichting die dat jaar in Middelburg haar deuren opent. Het is de tijd dat professionals in de zorg worden aangesproken als ‘broeder’ of ‘zuster’ en de opleiding tot Z-verpleegkundige volgen. Mensen in een instituut wonen er niet, maar worden er ‘verpleegd’ op zalen in paviljoens.

De zorg is gestoeld op het instituutsparadigma: mensen worden gesegregeerd; de instelling neemt de regie over; de professionals zijn de deskundigen en vaak medisch georiënteerd; de aanpak is groepsgewijs en de instelling kent een duidelijke hiërarchie. Dit instituutsparadigma heeft een lange geschiedenis en is diepgeworteld. De eerste inrichtingen in Nederland ontstonden eind negentiende eeuw. En ze bestaan nog steeds, herkenbaar aan hun ligging in bossen, met hekken en slagbomen, met centrale keukens, wasserijen, linnenkamers en een eigen kerk of kapel.

Wetenschappelijke publicaties laten zien dat deze manier van zorg verlenen op gespannen voet staat met de kwaliteit van bestaan. Gofmann (1961) bespreekt de nadelige gevolgen van deze ‘totaalinstituties’ – onderdrukking, ontmenselijking, ondergeschikt gemaakt zijn aan het systeem. In Nederland is het professor Ad van Gennep die vanaf de jaren zeventig als een van de eerste wetenschappers in Nederland kritische kanttekeningen plaatst bij de betekenis van wonen in een instituut voor de kwaliteit van bestaan (1976).

Instituutsparadigma maakt plaats voor ondersteuningsparadigma

Het loopt niet goed af met Vijvervreugd. In 1994 doet de Universiteit van Gent onderzoek naar de kwaliteit van de zorg (Van Hove 1995). Die kwaliteit blijkt ernstig tekort te schieten: 35 procent van de ongeveer zeshonderd bewoners van deze inrichting is door de bodem van de zorg gezakt.

Met behulp van politieke druk wordt in januari 1996 de Stichting Arduin opgericht om hier een einde aan te maken. Het roer gaat om, met als motto ‘gewoon waar kan en speciaal wat moet’. Mensen met een verstandelijke beperking gaan wonen in gewone huizen in de samenleving en werken in kleinschalige werkprojecten.

Om beter te kunnen inspelen op de leefwereld van mensen met een handicap wordt de organisatiestructuur aangepast met zelfsturende teams en managers in de rol van coach. Het instituutsparadigma maakt plaats voor het ondersteuningsparadigma.


Van instituutsparadigma naar ondersteuningsparadigma

De aanvankelijke scepsis van de gevestigde orde maakt al snel plaats voor bewondering. Arduin slaagt erin om de inrichting te verruilen voor een op de persoon toegesneden ondersteuning ‘in en met de samenleving’ (Van Loon 2006). De nieuwe organisatie krijgt een ISO-kwaliteitscertificering en is financieel gezond. Collega’s uit Europa en daarbuiten komen op bezoek. Staatssecretarissen en landelijke politici spreken tijdens werkbezoeken hun waardering uit voor de ingrijpende verandering. Vooraanstaande wetenschappers zoals prof. dr. Robert Schalock verbinden zich voor meerdere jaren aan Arduin.

Er is ook sprake van emoties en weerstand

Een paradigmatisch veranderingsproces grijpt diep in omdat het raakt aan alle ‘bedrijfsparameters’ (Kröber 2008). Onder leiding van bestuurder Piet van den Beemt wordt top-down, met vasthoudendheid en zonder concessies aan de uitgangspunten, de verandering ingezet.

Ondanks enthousiasme is er echter ook sprake van emoties en weerstand. Bij ouders, aan wie altijd verteld is dat het instituut zo goed is voor hun kind en die nu een heel ander verhaal te horen krijgen. Bij vakbonden, die zien dat professionaliteit in het ondersteuningsparadigma een andere invulling krijgt. Bij collega-inrichtingsdirecteuren die ervaren dat hun bestaansrecht ter discussie staat en ervan overtuigd zijn dat de samenleving niet zit te wachten op mensen met een beperking. Dit weerhoudt Van den Beemt er niet van vast te houden aan zijn koers. En Arduin heeft de wind mee, want de weg die ze is ingeslagen, staat niet op zichzelf.

Internationaal gaat het ook richting deïnstitutionalisering

De Verenigde Staten starten rond de jaren zeventig met de deïnstitutionalisering, evenals de Scandinavische landen (Tossenbrø 2016). Deze ontwikkelingen blijven in Nederland niet onopgemerkt. Naar Deens voorbeeld wordt in 1995 het persoonsgebonden budget ingevoerd. Dit geeft mensen meer regie en vrijheid.

Onze inrichtingen worden bekritiseerd. De Beraadsgroep Community Care (Van Lieshout 1998) pleit voor het ondersteuningsmodel (community care) en biedt een stappenplan met een veranderperspectief waarbij alle inrichtingen in 2010 opgedoekt zijn. De Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling (RMO) brengt in 2002 het rapport De handicap van de samenleving uit. De Raad velt een hard oordeel over de ‘inrichtingscultuur’ in Nederland en wijst erop dat diverse buitenlandse critici Nederland beschouwen als een ontwikkelingsland als het gaat om vernieuwingen in de zorg. Als voorlopig sluitstuk ratificeert Nederland in 2016 het VN Verdrag voor de Rechten van Mensen met een Handicap – de basisfilosofie is inclusie.

Onzekerheden door de Wmo, de ondergang dreigt

Bij het realiseren van inclusie is een van de succes- en faalfactoren de sociaal-politieke omgeving (Kröber 2008). In 2015 wordt de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) geïntroduceerd. De Wmo beoogt een ‘participatiewet’ te zijn. Een succesfactor, zou je zeggen. Maar de Wmo brengt ook onzekerheden met zich mee. Het werken met aanbestedingen, nieuwe indicaties en een krapper budget (voor onder andere vervoer en huisvesting) voor gemeenten vormen een uitdaging. Het vraagt van zorgaanbieders visie, leiderschap, creativiteit en ‘strategisch opereren’ om kleinschalig en ‘in en met de samenleving’ te blijven opereren.

Arduin slaagt er na het vertrek van Piet van den Beemt onvoldoende in te anticiperen op de nieuwe ontwikkelingen. Er ontstaan zorgen over de continuïteit en de Raad van Toezicht van Arduin grijpt in. Zij stelt een interim-bestuurder aan die als opdracht krijgt een meerjarenbeleid gestalte te geven dat rekening houdt met de gewijzigde omstandigheden.

Bij het aantreden van de interim-manager in 2014 schrijft Arduin nog geen rode cijfers, daarna lopen de verliezen op. In 2019 wordt een negatief resultaat geboekt van 5,5 miljoen. Aan de financiële normen die de bank stelt, wordt niet meer voldaan. Door de slechte financiële situatie komt de kwaliteit van de dienstverlening onder druk te staan. Een onderdeel van Arduin, locatie Aagtekerke, wordt onder verscherpt toezicht geplaatst van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. De ondergang dreigt.

Arduin wordt gered, maar het instituut keert terug

Net als in 1996 wordt opnieuw een instelling van de ondergang gered met steun van de overheid en het zorgkantoor. Het is ditmaal niet Vijvervreugd maar Arduin. Waar het instituutsparadigma in de jaren negentig – met steun van de overheid – plaatsmaakte voor het ondersteuningsparadigma, gebeurt nu het omgekeerde. De overheid steunt de overname van Arduin door ’s Heeren Loo met zijn plannen om nieuwe instituten in Zeeland te realiseren.

De meer dan honderd kleinschalige onderkomens voor cliënten in Zeeland zullen plaatsmaken voor verschillende grootschalige locaties.* Mede om bedrijfsmatige redenen worden mensen met een verstandelijke beperking geconcentreerd in ‘woonkernen’. Naast groepswonen worden er dagbestedings- en behandelfaciliteiten gepland. De woonkernen worden aan de rand van de stad gesitueerd met een ‘fijne groene omgeving’ als achterland en met het accent op veiligheid. Het ‘totaalinstituut’, nu in een nieuw jasje, is terug van weggeweest.

Is het een landelijke trend?

Het is de vraag of wat er met Arduin gebeurt – de terugkeer naar het instituutsparadigma – een landelijke trend is. Erbij horen, je welkom weten en mee kunnen doen, is een belangrijk kwaliteitsaspect in het leven van mensen. De International Association for the Scientific Study of Intellectual and Development Disabilities (IASSIDD) – hét onderzoeksplatform in de gehandicaptenzorg – besteedt al jarenlang veel aandacht aan empowerment en inclusie. Disability Studies in Nederland (DSiN) heeft inclusie als uitgangspunt en de kennisinstituten Vilans, Trimbos en Movisie hebben kennisbundels ontwikkeld om organisaties en gemeenten te ondersteunen bij inclusie (zie Van Erp, Hendriksen & Verdonschot 2014). En dat is nodig, want werken aan inclusie is een weerbarstige opdracht (Kröber 2008). Daarvoor is zowel binnen de zorg als in de samenleving een normatieve reuzenzwaai noodzakelijk. De reactie op deze weerbarstigheid is in de praktijk tweeledig.

Eerste reactie: een opgepoetst instituutsparadigma

De eerste reactie lijkt ingegeven door een gebrek aan visie en handelingsverlegenheid. Er wordt teruggegrepen op het vertrouwde instituutsparadigma, ondanks het feit dat de kennis en de goede voorbeelden om aan inclusie te werken ruim voorhanden zijn (Van Erp, Hendriksen & Verdonschot 2014; Weltevrede e.a. 2017). We zien dit bij organisaties waar het ‘instituutsdenken’ als het ware nog in de genen van de organisatie zit en het economisch denken dominant is. Inrichtingen breiden uit op de afgelegen inrichtingsterreinen.

Er wordt dan niet meer gesproken over inrichting maar van ‘zorgpark’; een paviljoen wordt woonkern of wijk; de aanpak is groepsgewijs, en wonen en dagbesteding, vaak aangevuld met ‘behandeling’, vinden op het terrein plaats. In de kern zien we een opgepoetst instituutsparadigma.

De tweede reactie: informele buren-netwerken

De tweede reactie zien we bij organisaties waar inclusie en kwaliteit van bestaan uitgangspunt zijn van handelen. Oplossingen worden gezocht in en met de samenleving. Het gaat om (zorg)organisaties die vaak geen instituutsgeschiedenis hebben en strategieën ontwikkelen die gericht zijn op informele buren-netwerken met (kwetsbare) burgers.

Een mooi voorbeeld daarvan zijn buurtcirkels (Wekker 2017; Weltevrede e.a. 2017), waarvan de essentie is dat mensen gewoon in de wijk wonen, een eigen huis hebben en met elkaar in een wijk een netwerk vormen waarbij ze elkaar ondersteunen, met hulp van vrijwilligers. Vernieuwing gericht op inclusie vindt steeds vaker plaats buiten de traditionele zorginstellingen. Veel gemeenten in Nederland hebben inmiddels een start gemaakt met inclusief beleid.

Wat de toekomst brengt, zal afhangen van de sturing van de overheid (financiering, wet- en regelgeving), de mate waarin gehandicaptenzorg-organisaties bereid zijn en erin slagen verbindingen te maken met de lokale reguliere instellingen – werkgevers, regulier onderwijs en sociaal-culturele voorzieningen – en in hoeverre belangenorganisaties van kwetsbare mensen erin slagen ‘van onderop’ een vuist te maken in de richting van inclusie.

Hans Kröber vervulde tal van functies in de zorg, was zeventien jaar bestuurder bij de Pameijer Stichting in Rotterdam en publiceerde verschillende boeken en artikelen met inclusie als rode draad. Willem de Gooyer was bestuurder en toezichthouder in de zorg voor mensen met een beperking, de ouderenzorg en de thuiszorg. Hij was betrokken bij de oprichting van Ieder(in), netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte.

Met dank aan Jos van Loon voor het kritisch meelezen.

Dit artikel verscheen in het winternummer van het Tijdschrift voor Sociale Vraagstukken.

 

Noot

*    https://www.sheerenloo.nl/over-ons/onze-visie-op-huisvesting/nieuwbouwplannen-zeeland

 

Bronnen

 

Foto: Cliff Booth via Pexels

 

 

Dit artikel is 1571 keer bekeken.

Reacties op dit artikel (3)

  1. Terechte bijdrage. Ook voor deze mensen, is de campagne “Ruimte voor Collectief Wonen” van groot belang. Die campagne bestaat uit een Manifest, wat we overal bekend maken. Steun dus het Manifest, wat u online kan vinden. En stem lokaal op een partij, die dat als woonbeleid heeft.

    Woonvormen voor mensen met een beperking, staan bijna ‘nergens’ op de politieke agenda. Het woonbeleid staat al ‘stil’, dus woonvormen voor deze mensen, is een opdracht voor particuliere investeerders. Met ouders die het beste voor hun kinderen en volwassenen willen. Maar die komen dan overal de ontbrekende wetgeving tegen, die het realiseren van geschikte woonvormen wel mogelijk maakt. Een simpel antwoord is er niet. Maar het kan wel, na veel doorzettingsvermogen.

    Wat nodig is, zijn actieve mensen, die een groep gaan vormen met een woonvorm als doel. Daarmee voorzie je elkaar van kennis, kan je inzetten op investeerders vinden, een bouwlokatie of gebouw en zoveel ‘aandacht vragen’, dat het ook gaat lukken. De overheid heeft ook dit overgelaten aan grote instanties, die veel beweren maar weinig doen. De mensen zelf zijn ook niet gewend om voor zichzelf op te komen. Dat kunnen ze wel, maar dan met hun ouders of eigen team. Anders zijn het woorden, maar geen daden. Zoek en vindt elkaar of maak contact met Omslag in Eindhoven.

  2. Wonen blijft qua zorg een lastig vraagstuk. Vaak is de problematiek een probleem voor de zorg omdat er onvoldoende aandacht gegeven kan worden aan het individu. Het systeem WMO is daarin geen goed alternatief omdat men ahw moet uitgaan van persoonlijke groei van de cliënt. Via andere indicatie stromen is dat beter, maar voortdurend wordt er gekort. De aanbestedingen worden steeds scherper of stijgen iig niet rieel. Veel zaken/zorg moeten tegen kostprijs geleverd worden terwijl dat feitelijk amper of niet kan. Men is voortdurend de balans aan het zoeken tussen zorg en de zaken die er bij komen kijken. Binnen veel zorg is het gewoon een kwestie van uren maken en wanneer het op zorg aankomt is de geïndiceerde tijd ahw op. Om het anders te kunnen doen is er ruimte nodig. Ik geloof dat er best ruimte gecreëerd zou kunnen worden als overheid, plaatselijk of landelijk meer ruimte zou geven aan hoe dit zelf in te vullen. Nieuwe vormen ontwikkelen. Die ruimte is er nauwelijks. overheid heeft aan nieuwe ideeën te omarmen en te zoeken, maar als deze geboden worden zijn het juist veelal ambtenaren die lastig zijn, omdat het niet past in hun manieren van denken aangaande zorg. Er zijn mooie alternatieven en manieren die best creatief zijn en ruimte geven. Binnen de zorg is dit echter lastig uitvoerbaar gebleken en derhalve blijft men in oude patronen vervallen. Terug naar instellingsdenken is niet vreemd omdat deze iig bekend is en het nieuwe is raar, en wat gebleken is is dat iedere nieuwe zaken kosten geld. Denk aan PGB, denk aan WMO. Nieuwe uitvalshoeken die niet handig zijn omdat het de “standaard”cliënt wel past wellicht, maar cliënten die andere afwijkende noden hebben passen er niet in. De uitzonderingen op de regel krijgen daarop nieuwe regels/afspraken en dit is dan weer lastig want het mag niet te veel kosten in de praktijk was er bv binnen WMO een hoger tarief voor bepaalde cliënten mogelijk . In de praktijk moest het over het algemeen toch voor het lage tarief. Ook wanneer hulp gevraagd wordt gaat het om de uren , maar die worden steeds minder.waar we eerst bv voor cliënten 8 dagdelen indicatie kregen voor een cliënt, geeft WMO aan niet meer dagdelen toe te kennen dan 6 voor dezelfde problematiek om kosten te drukken. Terwijl cliënt gewoon daginvulling, structuur nodig heeft.

  3. Wat ik in het stuk lees is een soort bijsmaak waarin een oordeel van ‘goed’ of ‘fout’ wordt gegeven.
    De vraag is wat mij betreft; wat is voor de mensen over wie het gaat (mensen met een beperking) de meest passende en fijne plek is op dit specifieke moment in het leven; waar hij/zij volledig tot zijn recht komt, kan participeren op het eigen niveau en zich kan ontwikkelen.
    Het gaat om de mogelijkheden en beperkingen die een individu op dat moment in het leven heeft en wenst te ontwikkelen.
    De gehandicaptenzorg is een zeer gemêleerde sector. Iemand met een licht verstandelijke beperking is niet te vergelijken met iemand die meervoudig complex gehandicapt is.
    Als iemand bij het horen van harde geluiden of zien van onverwachtse snelle bewegingen daar op reageert door bijvoorbeeld met het hoofd tegen de muur te bonken, aanhoudend te gillen of zichzelf/omgeving anderszins te beschadigen….dan kunnen wij wel willen dat iemand in een wijk woont voor de inclusie maar dan verhoogt dat niet de kwaliteit van leven; het verslechterd dat zelfs. Woonzorgparken zijn voor veel mensen met een ernstige beperking een veilige woonplek, waar ze zelfstandig met hun fiets rond kunnen rijden, zelfstandig naar de kerk of supermarkt op het park kunnen gaan en vrienden dicht bij hebben wonen waarmee ze samen muziek kunnen maken (oid). Dat geeft veel meer levensvreugde, zelfstandigheid en vrijheid dan in een woning in een woonwijk.
    Soms kan daarbij de wens worden uitgesproken om bijvoorbeeld aan voetbal te doen. Het is dan heel mooi om te kijken of er een voetbalclub is, buiten het woonzorgpark, waar iemand inclusief mee kan voetballen in een ‘gewoon’ of gemêleerd team.
    Wie zijn wij om te bepalen dat de woonplek&vorm DE manier van inclusie is? Wie zijn wij om te bepalen wat inclusie is? Het is maatwerk. En volgens mij is het goed als er daarom ook een veelheid aan woonvormen en woonplekken bestaat voor mensen met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking. Zodat er voldoende keuze is om per individu, per levensfase te bekijken wat passend is om een zo volwaardig mogelijk leven te leiden en zich maximaal te ontwikkelen.

    Daarbij wil ik nog wel opmerken dat de groep ‘mensen met een licht verstandelijke beperking’; die zich vaak prettig voelen en beter ontwikkelen buiten woonzorgparken/instellingsterreinen (en dus wel graag in de wijk wonen) groeiende is en (met de complexe samenleving en snelle maatschappij) ook sneller uitvallen. Dat we daar passende woonvormen, in de wijken, voor ontwikkelen is van groot belang. Ook moet ambulante ondersteuning voor deze mensen (en thuiswonende jeugd) goed georganiseerd en gefinancierd worden. Zo licht als mogelijk en zo zwaar als nodig (incl bijbehorende expertise en financien). Alleen op die manier voorkomen we dat deze mensen, door beschadigingen in het leven en het uitblijven van passende zorg, op gegeven moment niet afglijden waardoor het zelfstandig wonen niet meer haalbaar is.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *