Verhalen zijn krachtig, ook die van dementerende mensen

De persoonlijke verhalen van dementerende mensen kunnen dienen als basis voor een goed zorgbeleid. Voorwaarde is goed luisteren naar wat zij zelf zeggen en naar wat hun mantelzorgers en professionele verzorgers vertellen. Dan kan de zorg beter afgestemd worden op wat ze echt nodig hebben.

Verhalen zijn een verwaarloosd gebied binnen de wetenschap waar het regime heerst van maat en getal. Verhalen kunnen zoveel meer bevatten aan waardevolle informatie dan onderzoekuitslagen. Je verhaal doen, is niet alleen effectief omdat je een stem krijgt en je laat horen. Verhalen bevatten ook nog eens bruikbare gegevens voor wetenschap en beleid. Want mensen verschillen in hun problemen en behoeften, en moeten niet over één kam geschoren worden in globale beelden, gemiddelde scores en standaardprocedures. De grote variatie in mensen, in wat ze hebben (hun aandoening), wat ze willen (hun verlangens en behoeften) en hoe ze zijn (karakter, levenshouding) wordt in de wetenschap vaak teruggebracht tot een gemiddelde. Dat is dan het uitgangspunt voor beleid en behandeling.

Tijdens een congres over Long term Care afgelopen januari werd een pleidooi gehouden om verhalen te gebruiken als bron van inzicht en als basis voor een zorgbeleid dat beter is afgestemd op de problemen en behoeften van mensen, die variëren en verschuiven, en veel rijker geschakeerd zijn dan te vangen in een medische diagnose.  Met vaak de misvatting dat de diagnose de oorzaak van de ziekte is, terwijl het slechts een noemer is waaronder een hele range van verschijnselen worden gerangschikt. Dat laatste geldt zeker ook voor dementie: een containerbegrip waar veel verschillende dingen onder vallen, met als gemeenschappelijke noemer verouderingsprocessen.

Luisteren naar het individuele verhaal van iemands kracht en kwetsbaarheid

Bij dementie wordt het leven wel onmiskenbaar anders, maar hoe precies, in welke vorm en in welk tempo verschilt. Ook verschillen mensen in het netwerk om de dementerenden heen, en in het vermogen te aanvaarden dat vermogens afnemen en dingen en mensen vervagen. De kunst is om de veranderingen te aanvaarden en zich te richten op wat nog wel mogelijk is. Dit soort informatie verkrijg je alleen door goed te luisteren naar wat mensen zelf zeggen, en wat de mensen vertellen die zorgen voor hun dementerende ouders, partners, vrienden.

Dat zou uitgangspunt moeten zijn voor behandeling en beleid. Niet de globale diagnose van dementie als ziekte, niet het idee dat als je niet meer helemaal helder van zinnen bent er alles aan gedaan moet worden om het geheugen op te krikken, alsof je anders niet meer volwaardig bent. Nee, het individuele verhaal, voor een persoonlijke diagnostiek: van wat er met iemand aan de hand is, van diens kracht en kwetsbaarheid en de kracht van zijn of haar netwerk. En wat aanvulling behoeft, qua zorg, apparatuur en expertise, want de draagkracht van het netwerk is een verhaal apart dat ook gehoord moet worden. Zeker als het beleid gericht is op zelfzorg, want dat betekent meestal zorg door anderen, die ook moeten aangeven wat in hun vermogen ligt.

Van het maken van scans naar verhalen vertellen en luisteren

Wat dit congres bijzonder maakte was de verbinding tussen beleid, werkvloer en wetenschap, meestal gescheiden domeinen met eigen vaste routes en ingesleten manieren van kijken, denken en praten, met veronachtzaming van dwarsverbanden. Deze poging tot verbinding vereist wel het vermogen om van elkaar te leren en om de talen en visies bij elkaar te brengen - ook dat begint met luisteren - , en onder te brengen in een omvattend verhaal dat er anders uitziet: van cure naar care, van diagnostiek naar zorg, van het maken van scans naar het luisteren naar verhalen en daar inzichten aan ontlenen van wat mensen nodig hebben. Het congres resulteerde in de oprichting van een dementie-verhalenbank, een initiatief van de medisch antropologe Anne-Mei The.

Verhalen hebben veel te bieden. Het doet mensen vaak veel om hun eigen verhaal te vertellen aan iemand die hiernaar luistert. Het kan ze het gevoel geven dat ze ertoe doen en dat hun ervaringen en beleving ook meetellen. Het kan in dat opzicht helend en ook verbindend werken: het schept contact en er ontstaan verbindingslijnen met mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Het kan de troost geven van het delen en de kracht van herkenning en erkenning.

Welke verhalen hebben wij nodig? In dit geval van dementerende mensen zelf, maar ook van het netwerk eromheen: partners, kinderen, vrienden - de mantelzorgers - en daarnaast de professionele verzorgers. De verhalen van mantelzorgers zijn van belang, omdat er van hen veel gevraagd wordt, en ze tevens moeten zoeken en vinden wat precies; en ook dat verandert voortdurend. Het is onzichtbaar werk, veel verdriet achter de voordeur, ook schaamte en ongemak. Dat vraagt om goed luisteren. Maar ook de verhalen van professionele verzorgers van onderop zijn belangrijk: wat hebben zij nodig om hun werk goed te doen? Het is een branche waar enorm bezuinigd wordt, de werkdruk groot en het ziekteverzuim hoog zijn, en mensen het gevoel krijgen hun werk niet meer te kunnen doen zoals ze vinden dat ze het zouden moeten doen. Het gevaar van opbranden is groot, net als voor mantelzorgers, en ook hun verhalen moeten gehoord worden.

Patronen in verhalen ontdekken die inzicht geven in wat mensen helpt

Vertellen vraagt om luisteren: zonder luisteraars geen verhalen, maar luisteren gaat niet vanzelf. Mensen horen wat ze willen horen en negeren wat ze niet kunnen gebruiken. Vaak resoneren ongemerkt de eigen thema’s mee. Luisteren is een kunst, en een kunde die ontwikkeld kan worden. Hier gaat het om luisteren naar en leren van de vele verhalen om er patronen in te ontdekken die recht doen aan de variatie in behoeften en vermogens. Niet het patroon van het gemiddelde, het globale beeld, de standaardrichtlijn, maar interactiepatronen, wisselwerkingen, sociale en psychische mechanismen, inzicht in wat mensen helpt en wat negatief uitpakt voor hun dagelijks leven. Onderwijs en onderzoek zouden hierop moeten aansluiten: om het vermogen tot luisteren te ontwikkelen en om patronen te ontdekken, met open oor en oog voor verschillen, variaties en verschuivingen.

Zo kunnen verhalen een basis vormen voor wetenschap en voor beleid: vanuit de basis, de werkvloer, en de leefvloer. Beleid op kracht van verhalen: een paradigmaverschuiving die hard nodig is, willen wij goed zorgen voor oude mensen - een belangrijke waarde in een beschaafd land. En een bron van schaamte als we daarin niet goed slagen.

Christien Brinkgreve is hoogleraar sociale wetenschappen en schrijfster. Recent verscheen 'Vertel. Over de kracht van verhalen'. Amsterdam: Atlas Contact, 2014. Meer weten? www.christienbrinkgreve.nl

Reacties op dit artikel (1)

  1. Amen.

    Nu maar hopen dat deze waardevolle inzichten ook gehoord worden in de wereld van de financiering van onderzoek.

    Dat kwalitatief en kwantitatief onderzoek elkaar aanvullen wordt over het algemeen wel erkend, maar de macht en vooral de status van het getal overheerst nog altijd. In de media wordt bijvoorbeeld meer aandacht besteed aan kwantitatief onderzoek. Hokjes, categorieën, labels, cijfers, overzichtjes: een hele geruststelling want stel je voor dat die grillige, onoverzichtelijke, chaotische, complexe, paradoxale werkelijkheid zich aan ons opdringt. Die is lastiger bestuurbaar en controleerbaar. Dat wat niet beheersbaar is, is niet interessant want daar zit geen verdienmodel in, het levert economisch gezien meestal weinig op, geen potentiële bezuiniging of winst.

    Natuurlijk hebben we die hokjes, cijfers en overzichtelijkheid ook juist nodig om de samenleving leefbaar te houden maar het wordt tijd dat de status en de macht van het getal, afhankelijk van de context natuurlijk, wordt genuanceerd of minstens aangevuld.

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *