Waar is de stem van de patiënt nu?

Niet alleen horeca, vakantiegangers en de kunsten ervaren de onwelkome gevolgen van het 'nieuwe normaal', maar ook de zorg. En dan bedoel ik nu een keer niet de vragen rondom triage of opschaling van de reguliere zorg, maar de patiënt zelf – of cliënt, bewoner, kiest u zelf maar.

Voor de coronacrisis waren de initiatieven rondom patiëntenparticipatie niet bij te houden: in wetenschappelijk onderzoek, maar ook in onderwijs en zorg werden de kennis en vooral de ervaringen van patiënten onderstreept. Websites, lezingen, workshops waarin professionals werd geleerd om te gaan met patiënten: een dagelijks overweldigend aanbod.

De patiënt als volwaardig partner in de zorg

Voor degene die deze nieuwe trend van de afgelopen jaren gemist heeft, een kleine toelichting op de term. Voor zolang ik als filosoof werk in de zorg – en dat is toch al ruim dertig jaar – worstelt men in zorg en beleid met het fenomeen patiënt. Zorg op maat, vraaggerichte zorg, patiënt centraal, persoonsgerichte zorg, het zijn allemaal pogingen om niet alleen voor en over de patiënt te spreken, maar vooral ook te doen met de patiënt. Patiëntenparticipatie is precies dat laatste: patiënten doen mee in de zorg.

Dé patiënt bestaat daarin natuurlijk niet, maar er is wel een voorondersteld en normatief beeld van wat 'goed patiëntschap’ daarin betekent. Eigen keuze en controle, zelfbepaling, eigen verantwoordelijkheid, informatie en relevante kennis zijn belangrijke ingrediënten in dit eigentijdse morele taalspel. De zorgverleners zijn degenen die vooral vanuit hun expertise informatie en kennis moeten aanreiken. Technologie in de meest brede zin van het woord helpt om zowel de patiënt als zijn zorgverlener tot goede beslissingen te laten komen. Patiëntenparticipatie gaat dus over de patiënt volwaardig partner te maken in zijn zoektocht naar een gezond en vitaal burgerschapsideaal. Het is het sluitstuk van een ontwikkeling van onmondig burger, overgeleverd aan de goede morele bedoelingen van de dokter, naar een verlichte patiënt die zijn biologisch burgerschap omarmt.

Pardoes werd de patiënt buitenspel gezet

En toen kwam het virus. Zelden heb ik zo snel een ommekeer gezien in de wijze waarop met burgers en patiënten werd omgegaan in de zorg dan toen. In de acute zorg namen medici het roer over. Epidemiologen, medisch biologen, intensivisten voerden de boventoon toen het ging om leven en dood. Verpleegkundigen, psychologen, antropologen, kunstenaars, geestelijk verzorgers, maar ook patiënten en familie als ervaringsdeskundigen stonden niet vooraan bij het bepalen van het beleid.

Kortom, er was weinig sprake van 'meedoen' van de kant van patiënten en hun familie terwijl er toch zoveel op het spel stond. Vragen als 'wat is een zinvolle medische behandeling' of 'wat is nodig voor een goed sterfbed?' zijn vragen die niet zonder de patiënt en zijn of haar betekenisvol netwerk beantwoord kunnen worden, lijkt mij.

Het missen van de stem van de bewoner in de langdurige zorg, zoals in de ouderenzorg maar ook in de zorg voor mensen met een beperking, was nog flagranter. In al die maanden is aan bewoners nimmer zelf gevraagd of zij al dan niet hun vrijheid wilden inleveren voor veiligheid. Het navolgen van de zo medisch ingezette richtlijn van het RIVM voerde de boventoon.

De professionals namen het roer weer over

Als filosoof-ethicus weet ik beroepshalve dat morele dilemma's zich niet aan de hand van een receptenboek laten oplossen. Morele afwegingen zoals die tussen veiligheid en vrijheid zullen altijd een tragische uitkomst kennen: je wilt beide maar helaas kan dat niet en dus moet je kiezen. De tragische uitkomst van morele dillema's is echter nog wel iets anders dan het bijna systemisch negeren van de stem van betrokkenen.

De coronacrisis heeft helaas onbedoeld laten zien hoe dun het ideologisch laagje van patiëntenparticipatie is in de zorg. Als het erop aankomt, neemt de professional gewoon het roer weer over. Patiënten zien als mondige en vrije burgers is klaarblijkelijk een mooi ideaal zolang als het duurt.

Nu werd ook de relationele kant van zorg zichtbaar

De coronacrisis heeft ons ook nog iets anders laten zien: patiënten zijn méér dan die zogenaamde vrije en mondige keuzemakers in de zorg. Patiënten zijn net mensen van vlees en bloed die verlangen naar nabijheid en contact. Immers, goede zorg behelst meer dan het op transparante en meetbare wijze verlenen van zorg via regels en protocollen. In alle spreken over meten, weten en keuzes lijkt datgene waarin het in de zorg eigenlijk om draait niet te worden aangeraakt: lijden. Rechten, vrije keuzes en uitkomstmaten verzachten niet het lijden van mensen die ziek worden. Aanraking, gezien worden, nabijheid zijn wel antwoorden op dat lijden.

Zorg is ook belichaamde zorg. Je kunt iemand op twee manieren wassen: alsof het een werkje is dat technisch goed gedaan moet worden of als een daad van zorg waarin aandachtigheid en ontvankelijkheid elkaar afwisselen en waarin een relatie tussen zorger en ontvanger keer op keer wordt bevestigd. Een onvoorzien gevolg van de coronacrisis is dus wat mij betreft ook het zichtbaar worden van die relationele kant van zorg.

Patiëntenparticipatie is meer dan ooit tevoren van belang

Nu we in deze zomer even adempauze hebben en ons rustiger kunnen voorbereiden voor een mogelijk tweede golf, is patiëntenparticipatie meer dan ooit tevoren van belang.

Betrek de patiënt en zijn familie bij de lessen die zijn te leren en doe dat vooral niet alleen maar op die inmiddels zo bekende en meetbare wijze in uitkomsten en indicatoren. Probeer te luisteren naar wat er verteld wordt. Het kan betekenen dat er iets anders gezegd en verlangd wordt dan het professionele oor wil horen. Niemand heeft ooit beweerd dat patiëntenparticipatie makkelijk is. Maar het maakt de zorg wel menselijker.

Marian Verkerk is hoogleraar Zorgethiek aan het Universitair Medisch Centrum Groningen en voorzitter van de Leidende Coalitie Patiëntenparticipatie in het UMCG. Recent publiceerde zij over 'Goedpatiënten. Over participatie, taal en zichtbaarheid’ in het boek ‘Taalkracht, andere woorden, andere werelden’, onder redactie van C. Brinkgreve, E. Koenen en S. Bloemink, ISVW Uitgevers, 2020.

 

Foto: Andrea Piacquadio via Pexels

Dit artikel is 2428 keer bekeken.

Reacties op dit artikel (2)

  1. De patient zit in de zorg op een klapstoeltje. Bij mooi weer mag hij daar op zitten en voorlezen uit folders hoe goed zijn situatie geregeld is en dat hij altijd in het midden staat. Bij slecht weer of als er belangrijke beslissingen te nemen zijn wordt zijn stoeltje opgeklapt en in de schuur gezet. En wordt de patient verzocht een blokje om te lopen. Nergens, in de zorg heeft de patient een gewaarborgde stem die in het besturingssysteem is ingebouwd. Behalve dan in het benarde PGB waarin de vraagfinanciering is blijven steken. Zoals op zovele plekken werk het coronavirus ook hier als een waarheidsserum.

  2. De auteur van bovenstaand stuk blijkt in de expertbubbels te leven die bestaan uit websites, lezingen en workshops. Dat de erbarmelijke dikte van het “ideologische laagje van patiëntenparticipatie” niet eerder dan als effect van Covid-19 conform is opgevallen, zegt veel over de mate van kennis van de empirie, én over de geslotenheid van de contexten waarin de professionele kennis vertoeft. Het ervaren ongemak van het alledaagse leven valt in expertbubbels pas op als die bubbels dat niet meer ontkennen kunnen. Het morele taalspel van de ethica komt helaas nog steeds niet verder dat het moeten kiezen tussen twee onverenigbare grootheden (bijv. veiligheid en vrijheid); waarna er een tragische uitkomst wordt geaccepteerd. Alsof dat geen “bijna systemische negeren van de stem van de betrokkenen” impliceert. Ed van Hoorn heeft gelijk als hij schrijft dat nergens in de zorg de patiënt een gewaarborgde stem in het besturingssysteem heeft. Patiënten – cliënten – zorgbehoeftigen trappen niet meer in de valse beschuldiging van de ‘techniek’ ten voordele van de ‘presentie’. Het dilemma ‘presentie – techniek’ is alleen bij sommige (humanistische) wetenschappers nog een ideologische tegenstelling; daarbuiten geldt de regel: 1 + 1 = 3: presentie + techniek + de relatie daartussen, that’s the question.
    Ethiek blijkt ook in dit geval weer een ‘Ethik des Unterlassens’ te zijn: een ethiek van het niet-doen, terwijl men het wel zou kunnen doen.

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *