Wynand de Bruin is een jongen met autisme en een verstandelijke beperking. Enige jaren geleden is hij verhuisd van een gezinsvervangend tehuis naar zijn eigen appartement. Wynand is ontzettend blij met zijn eigen huis en de regie die hij daarmee heeft gekregen over zijn eigen leven. Hij wil er, net als ieder ander, graag bij horen. Maar daar is zijn omgeving nog niet voldoende op ingesteld. Wynand:‘ Ik voel me erbij horen, maar toch voel ik me soms meer thuis bij mensen met een beperking. Het is net of je niet welkom bent.’ Wat Wynand vertelt, is illustratief voor de positie van veel mensen met een beperking. Meer en meer maken zij deel uit van de samenleving, maar we zijn er nog lang niet.
Vlekje
Movisie constateert in het onlangs verschenen Wmo-trendrapport dat ‘mensen met een vlekje’, zoals met een verstandelijke beperking, vanwege afnemende tolerantie moeilijk participeren (zie de post van 15 april op deze blog). In hun pas verschenen boek ‘Onder de Mensen’ beschrijven ook Jan Willem Duyvendak en Loes Verplanke dat de ‘kwaliteit van bestaan’ van mensen met psychiatrische problematiek of een verstandelijke beperking het bij lange na niet haalt bij het ideaal van zelfstandig in de wijk wonen.
Toch valt juist het positieve geluid op aan de interviews en citaten waarmee Verplanke en Duyvendak hun betoog illustreren. De geïnterviewden zijn stuk voor stuk blij met hun zelfstandige woning en ze voelen zich goed bij de zelfstandigheid en vrijheid die ze daarmee hebben gekregen. De conclusie in het afsluitend hoofdstuk komt dan ook uit de lucht vallen: ‘Het beeld dat uit de voorafgaande hoofdstukken naar voren komt, stemt niet vrolijk. Veel van de door ons geïnterviewden leiden een leven vol gemis, met angsten, onzekerheid, verveling en eenzaamheid.’ Ofwel de auteurs hebben een voor hun betoog ‘ongelukkige’ selectie gemaakt uit het beschikbare onderzoeksmateriaal, ofwel de conclusie stond ongeacht de onderzoeksresultaten van tevoren al vast.
Een belangrijk minpunt dat Verplanke en Duyvendak benoemen als struikelblok naar inclusie, vormt de aansluiting bij de buurt. Maar ze geven zelf aan dat dit vooral ligt aan de ‘herstructurering’ die daar plaatsvindt. Woningen staan leeg of worden tijdelijk bewoond, straten en pleinen staan vol met achtergelaten huisraad van vertrokken bewoners en her en der worden huizen afgebroken.
Verbetering
Volgens mij vallen er dan ook heel andere conclusies te trekken uit de interviews die Duyvendak en Verplanke gehouden hebben. Bijvoorbeeld uit het interview met de psychiatrisch patiënt van 55 jaar: ‘Ik woon hier nu dik twee jaar. Ik vind het een paleisje. Mooi uitzicht ook. Mijn leven is tot nu toe zwaar geweest, maar dit hier is wel een verbetering’. Of de vrouw van 44 (p. 44): ‘Nu heb ik mijn eigen voordeur, ik hoef me voor niemand te schamen en word niet meer lastig gevallen.’ Mensen zijn bijna altijd blij met hun eigen woning. Wel willen ze vaak meer contact, maar vaak hebben mensen ook volle agenda’s (zie ook p. 70): ‘Eigenlijk heb ik het best druk met al die clubjes.’
Voor mijn eigen proefschrift heb ik 71 interviews gehouden, waarvan 16 met mensen met een beperking. die dit positieve beeld ook te zien gaven. Mensen zijn in alle situaties die ik tegenkom erg bij met hun eigen huis. Een gevolg van werken aan vermaatschappelijking. Het levert ze niet veel meer sociale contacten op, maar ze ervaren het wel als een enorme verbetering dat ze niet meer in een groep hoeven te leven en meer zelf de regie hebben. Dat lees ik dus ook in de interviews van Verplanke en Duyvendak. Kortom: er is zeker sprake van verbetering van kwaliteit van leven. Wat niet wegneemt dat de sociale netwerken schraal zijn en we daar wel extra ondersteuning in moeten bieden. In mijn praktijk zie ik dat ook volop gebeuren, bijvoorbeeld met strategieën zoals Persoonlijke Toekomstplanning. Maar daar lees ik niets over in het boek van Duyvendak en Verplanke.
Leuren
In het proces naar vermaatschappelijking spelen verschillende succes- en faalfactoren een rol. In mijn proefschrift heb ik die uitgewerkt. Met name wetten, bureaucratie en gebrek aan financiering zitten maatschappelijke deelname nog wel eens in de weg. Daardoor moeten bijvoorbeeld ouders die hun gehandicapte kind naar een gewone school willen laten gaan soms erg leuren, een vernederende ervaring. Daarbij komt dat ouders en betrokkenen de WMO als een platte bezuinigingsoperatie ervaren. Ook het feit dat er maar geen vorderingen worden gemaakt met de ratificatie van het VN-Verdrag over de positie van mensen met een beperking is kenmerkend voor de huidige situatie. Toch kan er veel en zijn er grote verschillen in de mate waarin zorgorganisaties erin slagen om voorwaarden te scheppen voor zeggenschap en maatschappelijke deelname. Dit is afhankelijk van hun waardenoriëntatie.
Wanneer deze gericht zijn op de kwaliteit van bestaan en maatschappelijke inclusie zullen zij succesvoller zijn dan organisaties die hun organisatielogica centraal stellen. Een inspirerende leider met visie die bereid is zijn medewerkers maximaal te faciliteren bij hun werk is een succesfactor. Ook een platte organisatiestructuur, die medewerkers veel bevoegdheden en verantwoordelijkheden biedt, is een succesfactor. Verder zijn een open cultuur waar verbindingen gelegd worden met de omgeving van belang voor succes, evenals het elkaar ondersteunen en het vermogen om te leren van ervaringen.
Netwerk
Helaas zijn medewerkers vaak niet goed toegerust om mensen in de samenleving te ondersteunen. Zij hebben dat immers nooit geleerd. Het huis op orde houden, boodschappen doen of het leren omgaan met geld lukt prima. Maar het ondersteunen van mensen bij het vinden van een baan, hen te laten sporten bij een club of het begeleiden bij het opbouwen en onderhouden van sociale contacten lukt beduidend minder goed. Laat staan het bieden van ondersteuning om cliënten aan te moedigen om hun dromen te realiseren met behulp van hun netwerk. Beroepsopleidingen zouden in dit gemis een belangrijke rol kunnen vervullen. Op enkele plaatsen zijn bijvoorbeeld al initiatieven genomen om een opleiding tot supportmedewerker op te zetten.
Het realiseren van kwaliteit van bestaan is lange tijd gezien als het eigen probleem van mensen met een beperking. Tegenwoordig gaan we ervan uit dat vooral de omgeving een belangrijke taak heeft in het aangenamer maken van het leven. Dat neemt niet weg dat van mensen zelf ook wat gevraagd mag worden. Net als van ieder ander, naar vermogen. Door een beroep te doen op talenten en mogelijkheden van mensen neem je ze serieus. Dat mensen vaak een zeer beperkt inkomen hebben kan daarbij worden aangemerkt als een faalfactor.
Een ding wordt duidelijk. Het gaat bij inclusie om een complex van factoren. Alleen een huis is niet voldoende. Er is sprake van een sociaal-maatschappelijk probleem dat met name iets vraagt van de omgeving van mensen met een beperking. Wynand is er in kwaliteit van leven duidelijk op vooruit gegaan. Het glas is halfvol, maar het kan nog beter. Hij doet zijn best. Nu nog de omgeving. Wynand: ‘Ik voel me er gewoon bij horen in de maatschappij. Ik doe mijn best om erbij te horen door geen gekke dingen te doen’.
Hans Kröber
Hans Kröber is mede-initiatiefnemer van de Coalitie voor Inclusie en voorzitter van Stichting Inclusie Nederland. Hij is gepromoveerd op het proefschrift 'Gehandicaptenzorg, Inclusie en Organiseren' (2008).
Kröber is werkzaam als bestuurder bij Pameijer in Rotterdam. Deze organisatie ondersteunt kwetsbare mensen bij het realiseren van een zelfstandig bestaan in de maatschappij. Daarnaast is Kröber voor een dag per week betrokken als adviseur bij het project Inclusie en Participatie van Vilans.
Een uitgebreide versie van dit artikel verscheen in juni 2010 in TSS - Tijdschrift voor Sociale Vraagstukken