Het boek ‘Gekkenkennis’ vertelt enerzijds over de ervaringen van Keller in de ggz en anderzijds is het een dappere poging om achter alle persoonlijke verhalen een theorie te plakken. Die theorie noemt ze kennis en daarvoor ekstert ze wat bruikbaar is voor haar doel uit allerlei hoeken: Foucault, vrouwenbeweging, racisme, disability studies, genderstudies en wat al niet meer. Dat alles komt samen in wat ‘Mad Studies’ is gaan heten, een autonome poging om grip te krijgen op gekte voorbij het medisch-biologische paradigma.
Aan gekkenkennis is grote behoefte
Het boek is een mijlpaal in de geschiedenis van mensen die op de een of andere manier een ingewikkeld en soms moeilijk en soms vrolijk psychisch leven leiden en daar melding van maken (in navolging van het boek probeer ik frames als ‘patiënt’ of ‘cliënt te mijden). Het is een eerste poging om van ervaring kennis te maken.
Voor Keller is de term ‘Gek’ met een hoofdletter als geuzennaam nog het meest te pruimen. Aan gekkenkennis is grote behoefte en zonder veel moeite kun je daaraan toevoegen dat de behoefte aan zulk soort kennis even groot is bij andere groepen die niet in de zorg maar in het sociale domein aanspoelen. Armen, uitgerangeerden, bedreigden, verwarden, jongeren in crisis.
De derde kennissoort bestaat, maar is leeg
Movisie is inmiddels gewend om de kennis van mensen die in die uitzonderingsposities leven de ‘derde kennissoort’ te noemen. De derde kennissoort bestaat, dat weten we, maar inhoudelijk is het een vrijwel leeg begrip. En daar loopt het ervaringswerk (zo noem ik het werk van ervaringsdeskundigen) in de zorg en het sociaal domein onderhand op stuk.
De meeste ervaringswerkers blijven hangen in het primaire proces van de organisaties waarin ze werken
Het ervaringswerk heeft de afgelopen jaren kwantitatief een hoge vlucht genomen. Met de ggz voorop zijn de laatste jaren in vrijwel de hele zorg en sociaal domein ervaringswerkers aan de gang gegaan. Veelal als betaalde kracht. In de forensische zorg, in de jeugdzorg, in de armoede en schulden, in thuis- en daklozenopvang en ga zo maar door.
Dat is mooi, maar onderhand is een punt bereikt dat er knelpunten en sleetse plekken zichtbaar worden. Om eens wat te noemen: de meeste ervaringswerkers blijven hangen in het primaire proces van de organisaties waarin ze werken. Het lukt ze - op een paar uitzonderingen na - niet om in het beleid, bestuur of toezicht te werken. Dat leidt soms tot dweilen met de kraan open. Want het zorgsysteem verandert niet.
Een ander probleem is dat aan het werk de geur blijft hangen van ‘N=1-kennis’, subjectieve en anekdotische kennis. Kennis die iedereen heeft, ook de hybride professional. Daarmee wordt de professional bedoeld die zelf in een buitengewone positie heeft verkeerd zoals bijvoorbeeld de ‘spreidstandburger’ (ik moet altijd even huiveren bij deze term).
De vraag die bij deze N=1-begrenzing altijd gesteld wordt is wat zorg en sociaal domein met deze incidentele, anekdotische en toevallige kennis moeten. Behalve dat deze vraag dient om het ervaringswerk buiten de deur te houden moeten we erkennen dat het vooralsnog onbepaalde karakter van de derde kennissoort een verdere emancipatie van het ervaringswerk in de weg staat.
De infrastructuur is nihil
Het boek van Keller wil daar wat aan doen, althans om te beginnen voor mensen die ingewikkelde psychische levens hebben. Gekkenkennis kunnen we dan zien als een afdeling van een meer algemene, bredere, derde kennissoort. Een belangrijk punt is dat het Keller om de inhoud gaat, niet om de vormgeving. Dat klinkt evident maar dat is het niet. Bij de eerste (wetenschappelijke) en tweede (professionele) kennissoort denken we aan min of meer gestolde vormen: verenigingen, faculteiten, vakbladen, gedragsregels enz.
De infrastructuur van de derde kennissoort is vooralsnog vacant, nihil
De derde kennissoort heeft niets van dat alles, geen eigen leerstoel, geen vakblad, geen netwerk van conferenties, geen toegang tot fondsen. De infrastructuur van de derde kennissoort is vooralsnog vacant, nihil. Het kan dus over niks anders gaan dan over de inhoud. Een relevante vraag is in hoeverre ‘Gekkenkennis’ qua inhoud, vergelijkbaar is met of bruikbaar is voor andere groepen. Zoals daklozen, armen, jongeren in de knel, specifieke inwonergroepen etc.
Ik denk het wel maar dat moet verder preciezer bekeken worden. Dat jongeren in de jeugdzorg (voor zover dat een identificeerbare groep is) ermee zouden kunnen werken blijkt al uit de aparte annex die Jason Bhugwandas, een bekende activist in de jeugdzorg, in dit boek schrijft over de strategieën en counterstrategieën die er zijn om kritiek op de jeugdzorg te negeren of te dwarsbomen (we noemen dat nu ook wel epistemisch onrecht).
Is dat kennis?
Is dat kennis? Jazeker, want bruikbaar in een veelvoud van situaties als ‘het systeem’ de kritiek van burgers/bewoners negeert of afbuigt. Keller tapt dus uit verschillende invalshoeken en zoekt daar haar kennisfragmenten op. Om dat te kunnen is volgens haar allereerst een innerlijke en mentale en radicale afwending van zorg nodig.
Een re-design met andere woorden van het zelf
Het is de dood in de pot, zo argumenteert zij, als je jezelf blijft beschrijven in de termen die de zorg voor jou gebruikt. Stop met patiënt zijn, stop met gedepriveerd zijn, stop met ‘verward’ zijn, stop met de taal die het aanbod gebruikt om je te beschrijven en te classificeren. Beschrijf jezelf met de woorden die het best bij je passen, en stop met jezelf door de ogen van de wetenschap of professie te zien. Laat de hulpverlening los, zeker als dat een abusive partner is.
Daarmee is de derde kennissoort ook een identiteitskwestie geworden. Een re-design met andere woorden van het zelf. Een re-design waaraan je kunt beginnen als je het in dialogische collectieven met lotgenoten samen doet. Mad Studies (door Keller georganiseerd) met regelmatige bijeenkomsten is daar een voorbeeld van. Kennisontwikkeling of kennisopbouw is dus in elk geval ook identiteitsontwikkeling. Die ontwikkeling begint met ‘vervellen’. Een nieuwe huid aanmeten, een nieuw vocabulaire omdat het oude vel niet meer past en in de weg zit.
Gekkenkennis [...] heeft als eerste kenmerk dat het overlevingskennis is
De radicaliteit van deze stap is natuurlijk enorm. Iemand met psychische problemen zal dus om te beginnen de ggz eerst moeten verlaten om verder te kunnen. En wat dan? Breekt er dan een nihilistische tijd aan zonder zekerheden en waarheden? Nou nee, Keller geeft aanwijzingen voor wat er dan zou kunnen volgen. Of die weg voor alle afnemers van de ggz begaanbaar is, is zeer onwaarschijnlijk. Misschien alleen voor mensen die in hun eerste keuze voor de ggz zijn teleurgesteld en net voor het ‘point of no return’ hebben afgehaakt en vervolgens het tweede circuit opzoeken waar veel meer aan her-conceptualisering van gekte gedaan wordt (bijvoorbeeld in de centra voor zelfregie en herstel (zie www.nvzh.nl).
Identiteitskennis en politieke kennis
Gekkenkennis als identiteitskennis en -ontwikkeling heeft als eerste kenmerk dat het overlevingskennis is waarbij het oorspronkelijke probleem naar de achtergrond gaat en de vraag hoe je met je probleem de breedte van het bestaan kunt leiden op de voorgrond treedt.
De vraag is wie deze onderzoeksagenda zou moeten uitvoeren
Het is bovendien politieke kennis omdat het zich verzet tegen de uitsluiting van bepaalde groepen door ze ziek te verklaren of belachelijk te maken. Zoals Trump onlangs deed tijdens een persconferentie toen hij een spastische reporter imiteerde. Gekkenkennis is dus om te beginnen identiteitsontwikkeling, overlevingskennis en politieke kennis. Maar volgens Keller is er meer. De onderwerpen waarmee aan Gekkenkennis gebouwd kan worden vormen samen een agenda:
- Ontwikkel een niet-medisch-biologische taal.
- Keer negatieve attributie om naar positieve attributie.
- Bevorder zelforganisatie en zelfsturing op zoveel mogelijk terreinen.
- Herken en bestrijd in-en uitsluitingsmechanismen, discriminatie en epistemisch onrecht.
- Onthul vormen van ‘assimilerende participatie’ in praktijken van inspraak, medezeggenschap en co-creatie.
- Ontwikkel design- en creatiekracht die rust op eigen kennis.
Wie?
De vraag is wie deze onderzoeksagenda zou moeten uitvoeren, gelet op het ontbreken van een infrastructuur voor de derde kennissoort. Wie wil er mede-eigenaar van zo’n agenda zijn? Zou het niet mooi zijn als lectoren en hoogleraren die zich op de een of andere manier met grassroots-organisaties bezig houden of met burger-zeggenschap of met democratie van onderop of met ervaringskennis, de handschoen op zouden nemen?
Ik zou eerlijk gezegd niet weten wie het anders zou moeten doen. Het moet ergens in de marge van iets anders beginnen. Keller biedt meer dan voldoende aandachtspunten daarvoor.
Ed van Hoorn is is o.a. veteraan-activist in de ggz-cliëntenbeweging.
Keller, Grietje. Gekkenkennis. Uitgeverij Tobi Vroegh, 2026. 208 blz.
Foto: Ron Lach via Pexels.com