COLUMN Corona in de ggz kan onverwachte inzichten opleveren

Dat de corona-pandemie onze wereld op zijn kop heeft gezet, is nog zacht uitgedrukt. We moeten leren omgaan met een nieuwe werkelijkheid, nieuwe leefregels en angst en bezorgdheid voor onszelf en anderen. Het is daarom heel opmerkelijk dat juist in de geestelijke gezondheidzorg het aantal patiënten aanvankelijk sterk terugliep. Uit onderzoek van NRC en een inventarisatie van koepelorganisatie GGZ Nederland bleek een afname van 25 tot maar liefst 80 procent, wat voor sommige instellingen betekende dat er honderden tot duizenden aanmeldingen minder waren dan voor de coronamaatregelen.

Wonderbaarlijke genezingen in de ggz?

Veel patiënten in de psychiatrie leken ook aanvankelijk op te knappen, zich beter te voelen dan vóór de coronacrisis. Hoe was dit mogelijk? Er is over de redenen van deze terugloop al veel gespeculeerd. Eerder op deze site schreef Ed van Hoorn, ggz-activist en onder meer voormalig voorzitter van de Cliëntenbond:

In deze tijd treedt het ‘gezonde’ naar voren en daar knappen mensen van op. Er verandert iets drastisch in de verhouding voorgrond-achtergrond. Het psychische probleem trekt zich kennelijk terug want er zijn belangrijkere dingen aan de orde. Men herwint autonomie. Het zou ook kunnen zijn dat het virus een nieuwe gezamenlijkheid schept waarin we voor even allemaal gelijk zijn. En de ggz-cliënt voelt zich bij die gelijkheid zeer wel. Laten we hopen dat dat zo blijft.’

Psychiater Remke van Staveren hield op 23 maart een Twitterpoll om dit te verklaren, met gelijksoortige verklaringen als Van Hoorn:

De optie ‘het gaat even niet om mij’ én het feit dat juist deze de meeste stemmen kreeg (onbekend is of deze stemmen ook uit de ggz zelf kwamen) vond ik wel pijnlijk. De gedachte erachter lijkt toch dat cliënten in de ggz nu ineens wél hun zelfzucht opzij kunnen zetten. Terwijl de suggestie ‘aanstelleritis’ toch al zo bijdraagt aan het stigma van de psychiatrie.

Enkele weken later moest ook zij concluderen dat deze observaties wellicht iets te voorbarig waren en dat de meeste mensen in de psychiatrie net als alle anderen last hadden van stress en angst. De verminderde toeloop bleek onder meer veroorzaakt doordat mensen bang waren naar hun arts of behandelaar toe te stappen en dat huisartsen minder doorverwezen naar specialistische hulp.

Observaties van binnenuit

Naar de vraag wat de invloed van de coronacrisis is op patiënten zal gedegen onderzoek gedaan moeten worden en er zal wat tijd overheen moeten gaan voor we weten wat de gevolgen écht zijn. In mindfulnesstrainingen wordt vaak gezegd dat je een tijdje moet wachten tot de modder naar de bodem van de vijver is gezakt en het water weer helder wordt.

Maar als iemand die sinds enige jaren cliënt is van de ggz - ik heb autisme en mede als gevolg daarvan depressies, angsten en trauma - wil ik wel een paar observaties delen over hoe iemand met psychische problemen de coronacrisis beleeft. Met de nadrukkelijke kanttekening dat het om mijn persoonlijke situatie en ervaringen gaat, waarbij ik heel zeker weet dat ik in veel opzichten enorm bevoorrecht ben: ik heb een huis en gezin (dus een veilige plek en dagelijkse aanspraak) en een goed netwerk van hulpverleners die ofwel wandelend op anderhalve meter, ofwel per videogesprek hun steun en hulp aan mij voortzetten. Daarnaast beleven mensen deze crisis verschillend, dus ook mensen in de psychiatrie. Toch wil ik vanuit mijn perspectief, proberen iets bij te dragen aan deze discussie.

Allereerst moet ik zeggen dat ik mij al langere tijd ernstig zorgen maakte om de wereld en met name de veranderingen in het klimaat. Ik had een sterk gevoel van naderend onheil en weliswaar ben ik beslist niet alleen in mijn zorgen, denk aan Greta Thunberg (niet toevallig een mede-autist) en de massale klimaatmarsen die zij en anderen organiseerden, toch leek al het protest maar weinig invloed te hebben. De economie moest blijven groeien, de toch al niet toereikende klimaatdoelen worden bij lange na niet gehaald.

Onze regering komt ondanks alles nog steeds niet verder dan een licht verminderde groei van het vliegverkeer in plaats van een drastische reductie. In dat opzicht is de lockdown wellicht een kans. Een kans om deze ongezonde neerwaartse spiraal te doorbreken, oude onmogelijkheden te doorbreken en nieuwe mogelijkheden te verkennen. Want hoe verschrikkelijk de gevolgen van corona ook zijn, humanitair én economisch; het wereldwijd vrijwel stilleggen van het vliegverkeer was tot voor kort volstrekt ondenkbaar.

Minder prikkels

Wat mij echter de eerste weken vooral opviel was de totale rust door de afwezigheid van auto- en vliegverkeer. Normaal gesproken zijn er hier altijd, ook ’s nachts, meerdere vliegtuigen in de lucht. Het weldadige effect van stilte is nauwelijks te beschrijven. Het is bekend dat vooral mensen met autisme enorm veel last kunnen hebben van overprikkeling. Geluid is voor mij niet alleen maar informatie die je naar believen tot je kunt nemen. Het is eerder een vloedgolf die dwars door me heen gaat, die elke cel en elke vezel van mijn lijf overneemt en pijn doet. Mijn lichaam is niet meer van mij, er is een ongewenste en ongenode gast die alles kort en klein slaat, tot mijn machteloze woede. De opluchting dat deze gast vertrok, was groot.

Meerdere mensen reageerden op de twitterpoll van Van Staveren dan ook dat de enorme vermindering van prikkels een belangrijke factor zou kunnen zijn. Opmerkelijk genoeg was dit geen optie in de poll zelf.

De andere opties in de poll verwijzen naar een verhoogd gevoel van gemeenschappelijkheid: iedereen zit thuis, we zijn allemaal bang en mensen helpen elkaar. Dat zijn belangrijke punten die ik voor een deel herken. Nu heel veel (niet alle) mensen thuis zitten kunnen mensen zich beter voorstellen hoe het voelt om niet mee te kunnen doen. En het is waar, er is een duidelijke behoefte in de samenleving om elkaar te helpen.

Gedeelde smart

Dit ‘gedeelde smart’ effect noemt Van Staveren ook, in een artikel in NRC: ‘Wij zijn altijd angstig, zeiden patiënten tegen me, nu zijn jullie dat ook.’ Ervaring in de psychiatrie werd ineens een kracht: op het terrein van angst en onzekerheid zijn anderen de nieuwkomers. Waar een feestje op Zoom tot mijn grote vreugde een enorme verbreding van mijn horizon betekende, treurden de andere genodigden juist om hun verlies van het niet meer samen kunnen zijn.

En de angsten werden nu gedeeld, waarmee de sociale consensus over de realiteit een heel stuk mijn kant op schoof. Dat voelde op een bepaalde manier toch ook wel fijn: ik bleek tot mijn grote verrassing ineens relatief normaal. Het verschil tussen mensen binnen en buiten de ggz werd ineens een stukje kleiner, er is meer wederzijdse herkenning.

Wat dit laatste betreft denk ik dat veel meer mensen profiteren van de verminderde sociale eisen en stress (voor zover ze niet in de zorg werken of hun middelen van bestaan kwijt zijn). Natuurlijk is het heel erg persoonsafhankelijk: woon je prettig, ben je niet arm en/of eenzaam, heb je een veilige relatie en lukt het je eventueel om je kinderen bij hun schoolwerk te begeleiden? Maar over het algemeen wordt duidelijk dat teveel mensen gevangen zaten in een ratrace van te hoge eisen. De lockdown gaf daarin een hoop lucht, dat betreft echt niet alleen de cliënten van de ggz.

Hou je patiënten nog eens goed tegen het licht

We kunnen (hopelijk) als samenleving dus veel leren van de coronacrisis. Maar ook binnen de ggz zou nog eens goed naar de reacties van cliënten gekeken kunnen worden. De lockdown is immers in bepaalde opzichten - afgezien van de angst om corona zelf en de toegenomen maar nu zeer legitieme drang om je handen te wassen - ideaal voor autisten: veel minder prikkels en sociale eisen, lege winkels en straten, minimaal anderhalve meter afstand tot anderen en vooral ook duidelijke leefregels.

Degenen die zo ‘goed’ op de coronacrisis reageerden zouden zeer wel mogelijk wel eens een verborgen gevalletje autisme kunnen zijn. Vooral als ze flippen nu de regels wéér veranderen of versoepelen en het geluidsniveau langzamerhand weer toeneemt.

Het is bekend dat autisme zeker onder volwassenen en vooral onder volwassen vrouwen nog heel vaak niet onderkend is, zegt ook oud-bestuurder van GGNet Kees Lemke in Trouw: ‘Dat is ronduit beschamend, want we weten hoe vaak de stoornis voorkomt in de kinder- en jeugdpsychiatrie. Maar niemand die zich afvraagt hoeveel volwassenen er last van hebben.’

Dit geldt ook voor mensen die al cliënt zijn bij de ggz. Volgens onderzoek blijkt dat maar liefst de helft van de patiënten met ernstige psychiatrische aandoeningen een verkeerde diagnose heeft. Dit blijkt uit een wetenschappelijke studie bij zorginstelling GGNet. Volgens onderzoeker en psychiater Mike Veereschild blijken opvallend veel mensen met schizofrenie in feite autisme te hebben. ‘De wanen en stemmen die zo kenmerkend zijn voor schizofrenie, kunnen evengoed bij autisme voorkomen als mensen overprikkeld raken.’

Het is een gewaagde stelling die ongetwijfeld weerstand zal oproepen bij sommige psychiaters en journalisten, die klaarstaan om te roepen dat autisme de nieuwste mode is. De keiharde realiteit is echter dat autisme geen feestje is en dat ongediagnosticieerd autisme een (half) mensenleven lang schade kan toebrengen - ik kreeg mijn diagnose pas op mijn vijftigste, ik krijg eindelijk de hulp en kennis die zo keihard nodig zijn om overeind te blijven. Laten we daarom leren van de fouten die in het verleden gemaakt zijn. Het is nodig, zeker nu.

Mieke van Stigt is pedagoog en socioloog.

Dit artikel is 9375 keer bekeken.

Reacties op dit artikel (4)

  1. De meest ondoordachte en lompe bewoordingen komen van de “kenners ” van GGz , er komt geen moment in mij en vaak medelotgenoten van vroegkinderlijke getraumatiseerde mensen op dat de complexe trauma therapie om mij draait/gezien willen worden , ik kruip nog liever onder de grond weg.
    Het hele wegkijken en negeren van met name de gespecialiseerde zorgverlening waaronder TRTC tijdens de corona crisis en sluiting vde instelling heb ik ervaren als beangstigend, ontwrichtend , continuïteit was weg en mensonterend want ik en daarmee ook andere patiënten die afhankelijk zijn van een complexe zorgverlening zijn in behandeling omdat het moet omdat wij ook eens mogen beginnen met leven zonder de overvolle te zware rugzak.

    Als ik zie bij de TRTwaar ik ben dat deze ondanks 5e richtlijnen GGZ en staatssecretaris Paul Blokhuis nog steeds grotendeels de deuren gesloten houdt dan ben jij azorgverlener niet goed bezig , dan spelen er vanuit de financiële managers alleen geld een rol.

  2. “veel minder prikkels en sociale eisen, lege winkels en straten, minimaal anderhalve meter afstand tot anderen en vooral ook duidelijke leefregels” en hier goed op reageren i.c.m. de er op volgende ‘verruimingsblues’ kan evengoed duiden op (verborgen) hoogsensitiviteit -gelukkig niet als dsm-disorder te diagnosticeren -. Moge we waken voor wederom een onterechte diagnose, nu binnen t autismespectrum.

    http://www.mhooj.nl

  3. Beste Annalies, ik ben het helemaal met je eens als je zegt dat we voorzichtig moeten zijn met de diagnose Autisme. Uit ervaring kan ik zeggen dat zelfs een terechte diagnose, na jarenlange (levenslange) zware problematiek, er behoorlijk in kan hakken. Zelfs als deze helpend is. Maar sowieso krijg je die diagnose niet zomaar, op grond van een beetje gevoeligheid. Er wordt uitgebreid onderzoek gedaan met vragenlijsten en gesprekken, ook met mensen de jouw verleden kennen en kunnen vertellen of er eerder signalen van autisme waren. En dan pas wordt de diagnose door een psychiater of bevoegd psycholoog gesteld, niet door een columnist of een voorbijganger.
    Daarbij kan (zeer hoge) prikkelgevoeligheid ook andere oorzaken hebben, zoals bijvoorbeeld niet-aangeboren hersenletsel. Mijn column gaat expliciet over mensen die al te maken hebben met psychiatrische problemen en al contact hebben met de ggz. Bij deze groepen wordt autisme vaak gemist, terwijl die diagnose belangrijke inzichten en vooral ook andere manieren van hulp en benadering zou kunnen opleveren. Voor mensen búiten de ggz die enorme problemen ondervinden van hun hoge sensitiviteit zou een eventuele vraag naar autisme wellicht helpend kunnen zijn, maar dat moet ieder voor zich beslissen.

  4. In de gesloten GGZ-instelling van een bekende van ons hebben diverse personen in de afgelopen weken zelfmoord gepleegd. Weinig bezoek en schaarse behandeling waar intensieve hulp gezien de complexiteit van de persoonlijke achtergronden noodzakelijk is. Trauma op trauma …

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *