Afhankelijkheid hoort er in de gehandicaptenzorg gewoon bij

Geleidehond of rolstoel, begeleider of persoonlijk plan. Men kan nog zoveel zelfredzaamheid en eigen regie roepen, maar in de gehandicaptenzorg hoort afhankelijkheid er gewoon bij. Met een goede afstemming tussen de mensen met een beperking én hun begeleider hoeft dat geen probleem te zijn.

In de zorg van nu voeren begrippen als eigen regie, empowerment en zelfredzaamheid de boventoon. Ook in de gehandicaptenzorg. Voor de belangen van mensen met een beperking en hun verwanten is steeds meer aandacht gekomen.

We verwachten van zorgprofessionals dat ze oog hebben voor de behoeften, ambities en verlangens van de mensen voor wie zij zorgen. Binnen dit raamwerk van eigen regie is afhankelijkheid een vies woord. ​Afhankelijkheid is onwenselijk, want het impliceert hulpeloosheid en onderdrukking – gevolgen van betuttelende of dominante zorgpraktijken. Als eigen regie het doel is, moet afhankelijkheid voorkomen worden, zo lijkt het.

Afhankelijkheid als iets vanzelfsprekends

Tijdens ons onderzoek naar afhankelijkheid in de gehandicaptenzorg bleek dat deze afwijzing van afhankelijkheid niet spoort met de realiteit van de meeste mensen met een beperking.1 De werkelijkheid is dat zij nu eenmaal afhankelijk zijn van zorg en ondersteuning – net als wij allemaal overigens.2 Geleidehond of rolstoel, begeleider of persoonlijk plan, afhankelijkheid is er iedere dag, of je het nu zo wilt noemen of niet.

Voor veel mensen die we spraken en volgden, is afhankelijkheid dan ook iets vanzelfsprekends. Aan afhankelijkheid raken ze gewend, totdat het nauwelijks meer opvalt. Vaak wordt aangenomen dat die gewenning een product is van hospitalisatie: dat (te) veel zorg mensen apathisch en passief maakt.3 Tijdens ons onderzoek ontdekten we echter iets anders. We zagen dat afhankelijkheid naar de achtergrond verdwijnt zolang er door zorgprofessionals (en mensen met een beperking) goed op wordt afgestemd.

Bijstellen, schipperen en onderhandelen

Met afstemming bedoelen we een proces van bijstellen, schipperen en onderhandelen waarbinnen de zorgrelatie tussen zorgprofessionals en mensen met een beperking vorm krijgt.4 Afstemming vindt soms heel expliciet plaats, bijvoorbeeld tijdens bewonersvergaderingen of in overleggen rondom het persoonlijk plan. Dan benoemen cliënten en begeleiders wat ze van elkaar nodig hebben en verwachten.

Vaker nog geschiedt afstemming op de achtergrond. Dan zit het in regels of afspraken die na vaak en veelvuldig bakkeleien ontstaan zijn en een beetje omslachtig overkomen. Bijvoorbeeld dat iemand elke twee uur bij de begeleiding een sigaret mag halen, behalve ’s avonds, dan mag hij er vier voor de hele avond. Of dat iemand lopend naar haar werk mag, maar wel moet wachten op het taxibusje voordat ze na de werkdag terugloopt. Het is onduidelijk hoe zulke regels ontstaan zijn, maar ze werken vaak wel – voor mensen met een beperking én voor begeleiders.

Onzichtbaarheid, onmacht en ongelijkwaardigheid

Als afstemming goed verloopt, hebben mensen weinig last van afhankelijkheid. Het wordt pas een probleem als de afstemming spaak loopt, waardoor er iets gaat schuren in de zorgrelatie. Afhankelijkheid kan dan voor vervelende ervaringen zorgen: onzichtbaarheid, onmacht of ongelijkwaardigheid.

Onzichtbaarheid doet zich voor wanneer iemand zich niet in z’n hulpvraag gehoord voelt. Als een begeleider voor de administratie vele uren op kantoor doorbrengt, bijvoorbeeld. Of wanneer er meer aandacht naar medecliënten gaat, omdat die mondiger zijn. Of als iemand door de architectuur van de woonvorm (lange gangen, veel deuren) letterlijk buiten zicht van begeleiders blijft. Bij onzichtbaarheid ligt er in de afstemming te veel nadruk op loslaten van de cliënt en te weinig op beschermen en zorgen.

Vele uren wachten op het busje of de begeleider

Er is sprake van onmacht als cliënten geen inspraak of controle ervaren over de zaken die hen aangaan. Bijvoorbeeld tijdens de vele uren die mensen met een beperking wachtend doorbrengen – op het busje, op de begeleider, op toestemming om iets te doen. Of als hun keuzes worden ontnomen en er zonder tekst en uitleg voor hen wordt besloten. In de afstemming ligt de nadruk dan te weinig bij het loslaten en te veel bij het beschermen, structureren, of reguleren.

Als cliënten zich niet gelijk voelen aan hun begeleiders, ervaren zij ongelijkwaardigheid. Als een begeleider grapjes maakt over de wensen van een cliënt, bijvoorbeeld. Of doordat de begeleider alles over de cliënt moet weten, maar nooit zelf vertelt over z’n eigen privéleven. Een gebrek aan wederkerigheid kan dus ook zorgen voor ervaringen van ongelijkwaardigheid.

Ingesleten gewoonten staan afstemming in de weg

Tijdens het onderzoek volgden we ook begeleiders. Zij beseffen dat afhankelijkheid een probleem kan zijn. Toch is het voor hen lastig om ervaringen van onzichtbaarheid, onmacht en ongelijkwaardigheid te voorkomen. Ingesleten gewoonten en routines staan onbewust goede afstemming in de weg. Zoals de begeleider die soms stagiaires mee laat kijken terwijl ze een cliënt helpt met douchen: ze is zo geroutineerd in het uitvoeren van haar taak dat ze vergeet dat haar cliënt zich kwetsbaar kan voelen tijdens zulke handelingen, zeker met zo’n meekijker erbij.

Sommige begeleiders hebben afstemming tot een ware kunst verheven. De kunst van ambachtelijke afstemming. Ze perken onzichtbaarheid, onmacht en ongelijkwaardigheid in door enerzijds zorgzaam te structureren, reguleren en soms beschermen en anderzijds ruimte voor autonomie, eigen regie en privacy te scheppen.

Dit is de begeleider die een bewoner vanwege diens privacy best alleen wil laten douchen, maar wel afspreekt dat hij aan de deur blijft luisteren tot hij het water hoort stromen. Of de begeleider die het tv-kastje van een bewoonster elke avond op slot doet om te voorkomen dat ze ’s nachts voor de buis hangt, maar wel de afstandsbediening erbij laat liggen – daaraan ontleent de bewoonster een gevoel van controle. Goed luisteren, zorgvuldig afwegen en continu uitproberen: dat zijn basisingrediënten van ambachtelijke afstemming.

Balanceren tussen waarden, behoeften en belangen

Ambachtelijke afstemming is een soort koorddansen: voortdurend balanceren tussen allerlei belangen, waarden en behoeften, van cliënten én van zorgprofessionals. Deze kunst kan niet alleen in de schoolbanken worden geleerd. Het is eerder een resultaat van voortdurende reflectie, in gesprek met jezelf, met collega's, en met de mensen die je ondersteunt.

Ambachtelijke afstemming begint bij het erkennen van het bestaan van afhankelijkheid. Alleen met die erkenning kan er bewust op worden afgestemd. Want afhankelijkheid hoeft geen probleem te zijn in de gehandicaptensector. Voor veel mensen met een beperking is de hulp en ondersteuning waarvan zij afhankelijk zijn, juist een voorwaarde om hun regie in handen te nemen. Maar met die afhankelijkheid moet wel goed worden omgesprongen.

Simon van der Weele is als filosoof en kwalitatief onderzoeker werkzaam bij de Universiteit voor Humanistiek, waar hij promotieonderzoek doet naar afhankelijkheid van mensen met een verstandelijke beperking. Dit artikel is gebaseerd op het onlangs verschenen boek ‘Zorgen als Ambacht: afstemmen op afhankelijkheid van mensen met een beperking’ van Simon van der Weele, Femmianne Bredewold, Ellen Grootegoed, Margot Trappenburg en Evelien Tonkens.

 

Noten

  1. Weele, S., van der, Bredewold, F., Grootegoed, E., Trappenburg, M., Tonkens, E. (2019). Zorgen als Ambacht: afstemmen op afhankelijkheid van mensen met een beperking. Utrecht: Uitgeverij de Graaff.
  1. Kittay, E.F. (2011). The Ethics of Care, Dependence, and Disability. Ratio Juris 24(1): 49-58.
  1. Goffman, E. (1961). Asylums: Essays on the Social Situation of Mental Patients and Other Inmates. London: Penguin.
  1. Het woord afstemming is geleend van Annemarie Mol. Zie Mol, A. (2005). De Logica van het Zorgen. Amsterdam: Uitgeverij van Gennep. 

 

Foto: pablofausto (Flickr Creative Commons)