COLUMN — Hebben we straks 2 miljoen mensen met een licht verstandelijke beperking?

‘Ik wil ook gewoon een normaal leven’, zegt Rosita, moeder van drie. ‘Huisje, boompje, beestje. En een auto’, zegt Aziz. Wie praat met mensen met een licht verstandelijke beperking hoort vaak vanzelfsprekende verlangens. Maar mensen hebben veel minder vaak een baan, en dan ook tijdelijk en slecht betaald. De kans op armoede en schulden is groot, liefdesrelaties of vriendschappen haperen. Dat geldt -  zoals het SCP berekende - voor maar liefst 1,1, miljoen mensen met een licht verstandelijke beperking (lvb), mensen met een laag IQ en onvoldoende ‘adaptieve vaardigheden’. Ze kunnen zich onvoldoende aanpassen aan de samenleving.

Anders dan in bijvoorbeeld Engeland kunnen mensen met een lichte beperking in Nederland hulp en steun krijgen. Dat is goed nieuws. Maar dat betekent wel dat mensen zich als zodanig moeten laten diagnosticeren. Behalve dat het een betaaltitel is voor hulp, heeft dat nog een voordeel: het werkt beschermend. Mensen met een lvb willen wel, maar kunnen niet. En voor ‘niet-kunners’ is er meer sympathie dan voor ‘niet-willers’ – in de samenleving én in de hulpverlening.

Wie mensen reduceert tot hun diagnose, ziet alleen de beperking

Toch zijn de nadelen groter: mensen met een lvb worden snel over één kam geschoren, en vastgepind op hun tekortkomingen. ‘Ze hebben geen impulscontrole’; ‘ze zijn wantrouwender’. Maar zij zijn er in alle soorten en maten, de één is teruggetrokken, de ander out-going, net als bij ‘normale’ mensen. En andere eigenschappen, zoals doorzettingsvermogen, zijn soms belangrijker dan hoe het met iemand gaat. Wie mensen reduceert tot hun diagnose, ziet alleen de beperking en niet wie de ander is, of kan worden.

Door al dat geflex en ziekteverzuim van begeleiders, is het verdomd lastig een vertrouwensband op te bouwen

Zo’n label is weinig behulpzaam voor een goede hulpverleningsrelatie: het wordt verfoeid en ontkend. Mensen schamen zich ervoor; het benadrukt dat ze anders en vooral minder zijn. In een samenleving gericht op ‘verstand’ en ‘leren’ is het lastig om er trots aan te ontlenen, zoals dat beter lukte bij de ‘gekkenbeweging’. Waarom kunnen we geen hulp geven zonder dat stempel? We kunnen de hulp toch gewoon richten op de problemen die mensen ervaren?

Weinig hulpverleners hebben écht de tijd

En daar kan nog wel een tandje erbij gezet worden. De hulpverlening probeert mensen vooral meer zelfinzicht en overzicht te geven, met soms een ‘grip op je knip’-cursus of weerbaarheidstraining, sterk op het individu gericht. Allemaal nodig, maar worden mensen echt voldoende structureel begeleid in heel hun dagelijks leven, op het werk, en met de familie erbij?

Weinig hulpverleners hebben écht de tijd. En door het constant wisselen van begeleiders door al dat geflex en ziekteverzuim, is het verdomd lastig een vertrouwensband op te bouwen. De nationale overheid en gemeenten schenken inmiddels (iets) meer aandacht aan deze groep. Ze zetten vooral in op toegankelijkheid van voorzieningen door simpele taal. Prima. Maar is er daarna goede, soms levenslange begeleiding?

Waar blijven de werkgevers? En wijzelf?

Begeleiders staan bovendien vaak met lege handen. Mensen willen graag een ‘normale’, betaalde baan, liefst niet steeds met andere ‘beperkten’. Maar waar blijven de werkgevers die ‘inclusie’ niet alleen met de mond belijden en daadwerkelijk vastigheid bieden? En niet alleen voor mannen die dan standaard in de productie of groenvoorziening werken. Ook voor Rosita.

Mensen willen graag (begeleid) zelfstandig wonen, maar waar zijn de huizen, en de welkome buurten? Jonge mensen zoals Aziz wonen soms twee jaar in de crisisopvang. Mensen willen graag hun eigen geld beheren, een doodnormaal verlangen, maar banken maken juist winst met hun complexe financiële producten.

En wij zelf? Kunnen wij minder geïrriteerd reageren als in de winkel de vakkenvuller niet meteen het juiste schap aanwijst? Collega’s helpen met heldere instructies, desnoods voor de tiende keer?

Het zou beter zijn als wij allemaal wat minder gehaast zijn, op het werk, in de buurt, op school. Want zolang de samenleving zich niet aanpast, hebben we straks 2 miljoen mensen met een lvb.

Monique Kremer is hoogleraar Actief Burgerschap aan de Universiteit van Amsterdam.

Foto: madsopheim (Flickr Creative Commons)