Toen ik ruim drie jaar geleden voorzitter werd van de stichting Longkanker Nederland stapte ik met een zekere naïviteit in de wereld van goede doelen en patiëntenorganisaties. Die naïviteit was weldadig. Het is mooi deel uit te maken van een wereld waar intrinsiek sterk gemotiveerde vrijwilligers en professionals samenwerken om het lot te verbeteren van hen die het moeilijk hebben.
Maar al vrij snel liet de wereld ook een ander gezicht zien. Het gezicht van gedoe, variërend van tamelijk onschuldig tot bloedirritant. Een rondgang rond experts, ook buiten de wereld van kankerpatiënten, leerde mij dat het gedoe helemaal niet bijzonder is voor Longkanker Nederland of de bredere wereld van het behartigen van de belangen van (kanker)patiënten. Het is overal gedoe. Alleen is de vraag aan de orde hoe dat gedoe nu komt en wat er aan te doen is.
Corrigerende mechanismes
De markt kent natuurlijk ook talloze schandalen. Denk aan het manipuleren van Libor rentes, miljarden gesjoemel bij Enron of - recenter - het bizarre schandaal rond Facebook en Cambridge Analytica. Vaak gaat het gerommel een tijdje goed, maar onvermijdelijk komt het een keer uit en straffen de aandeelhouders, de toezichthouders of de consumenten de blunderende marktpartijen af. Het maken van fouten - zelfs ernstige - heeft ook een zuiverende functie in de markt, al kunnen de gevolgen heel vervelend zijn.
Ook de overheid is niet vrij van zonden. Ik hoef het maar over de Belastingdienst te hebben, de onvermijdelijke stroom falende IT-projecten binnen de overheid of de optocht aan in opspraak geraakte VVD-politici. Ook daarvoor geldt dat het hardnekkige fenomenen kunnen zijn, maar dat de media, het parlement en uiteindelijk de stemmende burgers hun werk kunnen doen.
De mechanismen die uiteindelijk ervoor zorgen dat misstanden en toestanden bij markt en overheid worden opgehelderd, zijn zeer zwak ontwikkeld bij goede doelen. Er zijn geen aandeelhouders die rendementen willen, ‘consumenten’ (bijvoorbeeld in de vorm van patiënten) hebben vaak geen enkele keuze, en de stemmende burgers hebben ook al het nakijken.
Niet alle vrijwilligers zijn even nuttig
Naast het gebrek aan disciplineringmechanismes is er ook het fenomeen van vrijwilligers. Bijna de helft van de Nederlanders doet aan een of andere vorm van vrijwilligerswerk. En zelfs als we de spreekwoordelijke secretarissen van postduifverenigingen eraf trekken zijn er nog altijd honderdduizenden mensen die zonder honorering hun hart en ziel in een goed doel stoppen. Bij patiëntenverenigingen zijn dat doorgaans mensen die zelf ziek zijn (geweest) of naasten hebben die ziek zijn of zijn overleden. Velen van hen doen fantastisch werk en de patiëntenorganisaties kunnen onmogelijk zonder hun onvermoeibare inzet. Deze mooie cijfers en motieven vormen wel een valkuil. Niet alle vrijwilligers zijn even effectief of nuttig. Sommigen zijn zelfs erg onnuttig, extrapoleren hun eigen privésituatie, fungeren als stoorzender of erger zetten de continuïteit van organisaties op het spel. Maar het is moeilijk hier iets van te zeggen, want vrijwilligers daar zijn altijd te weinig van en ze bedoelen het allemaal toch zo goed.
Het is daarmee enorm moeilijk om een geoliede organisatie op te bouwen van een mix van professionals, prima vrijwilligers en minder prima vrijwilligers in een wereld waarin nauwelijks mogelijkheden bestaan om bij te sturen als dingen mis dreigen te gaan.
Media als noodrem
Als laatste strohalm kan de media fungeren als stok achter de deur. Bij ernstige kwesties zoals de fraude bij Inspire2live met geld van Alpe d’HuZes werkte het inderdaad zo. Maar hier wreekt zich een ander fenomeen: juist omdat alle organisaties afhankelijk zijn van de inkomsten die (bijvoorbeeld) KWF ophaalt met collectes langs de deuren, worden netelige zaken liever niet met de media gedeeld, want voor je het weet gaan mensen hun geld geven aan andere doelen.
Kinnesinne
Het gevolg is kinnesinne. Neem als voorbeeld de schier eindeloze conflicten tussen gezondheidsfondsen (zoals de Hartstichting, KWF of de Nierstichting) en patiëntenverenigingen. Geld verspillende websites zonder enige fatsoenlijk verantwoording, governance of communicatie, machtspelletjes en mensen die elkaar te weinig gunnen; het is schering en inslag en dat komt echt niet toevallig door de mensen die er werken. Het systeem klopt niet.
De meest vervelende consequentie van de kinnesinne is dat de doelen waarvoor we het allemaal doen verder af komen te liggen en de motivatie van de goede vrijwilligers en professionals op de proef wordt gesteld. En dat is erg jammer.
Governance en ordening
De enige remedie tegen dit leed is een fatsoenlijke governance en ordening. Dat lost niet alle problemen op, maar wel een paar. De huidige governance is te amateuristisch. Op zijn minst moet het mogelijk zijn om de governance zo in te richten dat je mensen kunt wegsturen als ze niet functioneren en je een normaal personeelsbeleid kunt voeren. De ordening kan ervoor zorgen dat gezondheidsfondsen een helder en afgebakend mandaat krijgen en dat er niet teveel macht komt te liggen bij één partij met teveel petten (zoals nu KWF), want dan helpt zelfs governance niet.
Een laatste aspect is dat de governance kan eisen dat organisaties heel transparant zijn wat ze doen, waar ze middelen aan besteden en wat het heeft opgeleverd. Op dat terrein worden wel stappen gemaakt, maar het is de wel de processie van Echternach. Die processie mag dan wel sinds 2010 opgenomen zijn op de werelderfgoedlijst van Unesco, maar drie stappen vooruit en twee achteruit van met zakdoeken aan elkaar geketende vrijwilligers in koddige klederdracht, daar kan niemand vrolijk van worden.
Marcel Canoy is distinguished lecturer Erasmus School of Accounting and Assurance, en columnist voor www.socialevraagstukken.nl.
Foto: LauterGold (Flickr Creative Commons)