Decennialang is gedacht dat ADHD en Autismespectrumstoornissen (ASS) bij jongens vaker voorkomen dan bij meisjes. Voor ASS lagen de schattingen aanvankelijk op 1 meisje tegenover 8 jongens, later werd dat 1 op 4, en nu wordt zelfs gedacht dat het mogelijk zelfs in gelijke mate voorkomt. Vrouwen met ADHD en ASS krijgen hun diagnose jaren later dan mannen. Dat betekent dat ASS en ADHD bij hen vaker wordt gemist, met de nodige gevolgen. En dat betekent ook dat er nog steeds veel meisjes en vrouwen rondlopen met klachten en problemen, maar zonder diagnose en hulp.
Andere symptomen
ASS en ADHD worden bij meisjes dus vaker over het hoofd gezien. Op symposia en in artikelen wordt dit verklaard met het feit dat deze stoornissen zich bij meisjes anders uiten. Meisjes met ADHD of ASS gedragen zich anders, ze zijn meer naar binnen gericht, angstiger, vallen minder op dan jongens die hun onmacht en stress eerder luidruchtig of in agressie uiten. Het gedrag van de meisjes zelf wordt dus als verklaring gezien voor het feit dat ze niet gezien worden.
Dat kan op het eerste gezicht heel logisch lijken, maar er zijn toch wel problemen mee. Het belangrijkste probleem is dat het neerkomt op ‘adding insult to injury’: meisjes worden over het hoofd gezien in hun problemen en vervolgens ligt dat ook nog eens een keer aan henzelf. Hadden ze maar meer herrie moeten maken, of zoiets. Hadden ze maar een obsessie met automerken moeten hebben in plaats van met paarden.
Ik vraag me af of dat werkelijk geholpen zou hebben. Er zijn namelijk ook meisjes die wél een obsessie hadden met automerken en nog steeds niet gezien werden als mogelijke autist, omdát ze een meisje zijn. Dus niet de automerken, maar hun gender was het probleem. Er zijn ook meisjes die enorme herrie maakten en daarvoor vooral straf kregen, net zolang tot ze angstig en stil waren, maar nog steeds geen diagnose en hulp kregen.
Diagnose focust op gevolgen
Er is veel mis met de manier waarop ADHD en ASS gediagnostiseerd worden. Ten eerste worden deze ‘aandoeningen’ of problemen vooral gekenschetst naar gedrag. Dat is vreemd. Iemand met een gebroken been wordt ook niet omschreven als ‘hinkt raar, weigert te lopen en jammert’, ik noem maar even een voorbeeld. Nu is het zo dat het voor ADHD of ASS lastiger is om een puur biologische marker te vinden. Er wordt wel naar gezocht, maar zoiets eenduidigs is nog niet gevonden. Door sommigen wordt daarom gesteld dat het bij ADHD puur gaat om gedrag, maar dat vind ik te makkelijk. Gedrag komt toch ergens vandaan, zou je denken. Het mag zo zijn dat er in het brein nog niet één oorzaak is gevonden voor dat gedrag, maar zo’n zelfde verklaring vanuit omgevingsfactoren is er óók niet.
Wetenschappers zitten niet stil en hebben inmiddels voor autisme vastgesteld dat er sprake is van problemen met prikkelverwerking, centrale coherentie en executieve functies: er is iets mis met de automatische selectieve functies van het brein zodat prikkels keihard binnenkomen, informatie moeilijker wordt gerubriceerd en het lastig is om taken en informatie zodanig te organiseren dat je het nog kunt uitvoeren ook. Maar nog steeds staat er in de DSM dat autisme gediagnostiseerd moet worden aan de hand van zichtbaar gedrag in plaats van de functie van dat gedrag, naar gevolgen in plaats van naar oorzaken: het herhalen van handelingen (om rust te brengen in de overprikkeling), fixatie op een onderwerp (om houvast te creëren in de chaos) en onhandigheid in de sociale sfeer (omdat je niet met de overdaad aan prikkels en het combineren van verschillende soorten informatie tegelijk kunt omgaan).
Mannelijke beeld is de standaard
Goed, autisme en ADHD worden dus gediagnostiseerd aan de hand van gedrag, maar dan ook nog eens aan de hand van gedrag van jongens en mannen. Die een totaal andere socialisatie hebben meegemaakt, die veel meer ruimte krijgen voor hun eigen interesses, die van jongs af aan op auto’s en machines wordt gewezen (dus een wereld van objecten krijgen toebedeeld) en die – wat men ook beweert over de huidige juffen - veel meer ruimte krijgen voor stoer en wild gedrag. De nog steeds dominante suggestie dat meisjes 'in het algemeen gevoeliger zijn voor sociale verwachtingen', wordt vagelijk biologisch geduid en niet verklaard vanuit de hogere sociale sancties. Meisjes worden van jongs af aan gesocialiseerd op relaties en aanpassen. Daar worden ze niet gelukkiger van, wel angstiger. Hun aangepaste gedrag is een gevolg en heeft niet per sé met hun biologie te maken, wel met hun socialisatie.
De veronderstelling dat autisme en ADHD bij meisjes en vrouwen minder voorkomt, is op zichzelf al een tegenwerkende factor. Mocht de gedachte opkomen dat er misschien wel sprake zou zijn van ADHD of ASS, dan denkt men toch: maar dit is een vrouw, een meisje, dan zal het wel niet. Of men vergelijkt het gedrag met de mannelijke stereotypen en stelt vast dat het beeld niet klopt (en niet dat het stereotype niet klopt). De biologische bias zorgt ook voor een ander vertekend beeld: de meisjes in autismeonderzoeken zijn meisjes met een diagnose. Gezien de lage kans dat autisme überhaupt gezien wordt bij een meisje kun je veronderstellen dat de onderzoekspopulaties (jongens met autisme, meisjes met diagnose) niet gelijk zijn. En omdat men zich op de biologie concentreert wordt de (sociale) diagnosebias gemist – wat natuurlijk niet wegneemt dat er best biologische verschillen zouden kunnen zijn.
Professionals zien meisjes te vaak over het hoofd
Maar het belangrijkste probleem is niet dat meisjes zich anders gedragen, maar dat de verklaring bij de meisjes zelf gezocht wordt. Dat is net zoiets als het zoeken naar een hert door je verrekijker open te peuteren: je werkt aan de verkeerde kant van de waarneming. Het grootste probleem is dat meisjes en vrouwen stelselmatig over het hoofd worden gezien. Dat het mannelijke beeld de standaard is, dat de waarnemers de neiging hebben om zich te richten op mannen en jongens, dat het feit dat iemand een vrouw of meisje is vanzelf leidt tot een soort blur, niet interessant, we gaan verder. Hiervoor zijn uit onderzoek belangrijke aanwijzingen. Meisjes krijgen in de klas minder aandacht. Vrouwen worden met medische klachten of slopende uitputting (bijvoorbeeld wegens ongeziene ADHD of ASS) weggestuurd of er wordt hen verteld dat 'het wel tussen de oren zal zitten'. Vrouwen met pijn krijgen op de eerste hulp minder pijnstilling en meer kalmeringsmiddelen dan mannen. Ze worden minder serieus genomen dan mannen met dezelfde klachten.
Meisjes en vrouwen worden, met andere woorden, veel vaker over het hoofd gezien. Ook met hetzelfde gedrag of met dezelfde klachten als mannen. Niet de meisjes en vrouwen, maar de professionals (m/v) zijn de verklaring voor het feit dat ze niet gezien worden. Dat is een onaangename boodschap, maar biedt veel meer handvatten voor verandering. Zoals er veiligheidsprocedures zijn bij vliegtuigen, zouden deze ook moeten gelden in onderwijs en gezondheidszorg: kijk goed naar de problemen en in geval van meisjes of vrouwen: kijk nog een keer en nog een keer. En nog een keer. Dank u.
Mieke van Stigt is socioloog en pedagoog en columnist van Sociale Vraagstukken.
Foto: Studio Roosegaarde (Flickr Creative Commons)