COLUMN Het ligt niet aan de meisjes

Decennialang is gedacht dat ADHD en Autismespectrumstoornissen (ASS) bij jongens vaker voorkomen dan bij meisjes. Voor ASS lagen de schattingen aanvankelijk op 1 meisje tegenover 8 jongens, later werd dat 1 op 4, en nu wordt zelfs gedacht dat het mogelijk zelfs in gelijke mate voorkomt. Vrouwen met ADHD en ASS krijgen hun diagnose jaren later dan mannen. Dat betekent dat ASS en ADHD bij hen vaker wordt gemist, met de nodige gevolgen. En dat betekent ook dat er nog steeds veel meisjes en vrouwen rondlopen met klachten en problemen, maar zonder diagnose en hulp.

Andere symptomen

ASS en ADHD worden bij meisjes dus vaker over het hoofd gezien. Op symposia en in artikelen wordt dit verklaard met het feit dat deze stoornissen zich bij meisjes anders uiten. Meisjes met ADHD of ASS gedragen zich anders, ze zijn meer naar binnen gericht, angstiger, vallen minder op dan jongens die hun onmacht en stress eerder luidruchtig of in agressie uiten. Het gedrag van de meisjes zelf wordt dus als verklaring gezien voor het feit dat ze niet gezien worden.

Dat kan op het eerste gezicht heel logisch lijken, maar er zijn toch wel problemen mee. Het belangrijkste probleem is dat het neerkomt op ‘adding insult to injury’: meisjes worden over het hoofd gezien in hun problemen en vervolgens ligt dat ook nog eens een keer aan henzelf. Hadden ze maar meer herrie moeten maken, of zoiets. Hadden ze maar een obsessie met automerken moeten hebben in plaats van met paarden.

Ik vraag me af of dat werkelijk geholpen zou hebben. Er zijn namelijk ook meisjes die wél een obsessie hadden met automerken en nog steeds niet gezien werden als mogelijke autist, omdát ze een meisje zijn. Dus niet de automerken, maar hun gender was het probleem. Er zijn ook meisjes die enorme herrie maakten en daarvoor vooral straf kregen, net zolang tot ze angstig en stil waren, maar nog steeds geen diagnose en hulp kregen.

Diagnose focust op gevolgen

Er is veel mis met de manier waarop ADHD en ASS gediagnostiseerd worden. Ten eerste worden deze ‘aandoeningen’ of problemen vooral gekenschetst naar gedrag. Dat is vreemd. Iemand met een gebroken been wordt ook niet omschreven als ‘hinkt raar, weigert te lopen en jammert’, ik noem maar even een voorbeeld. Nu is het zo dat het voor ADHD of ASS lastiger is om een puur biologische marker te vinden. Er wordt wel naar gezocht, maar zoiets eenduidigs is nog niet gevonden. Door sommigen wordt daarom gesteld dat het bij ADHD puur gaat om gedrag, maar dat vind ik te makkelijk. Gedrag komt toch ergens vandaan, zou je denken. Het mag zo zijn dat er in het brein nog niet één oorzaak is gevonden voor dat gedrag, maar zo’n zelfde verklaring vanuit omgevingsfactoren is er óók niet.

Wetenschappers zitten niet stil en hebben inmiddels voor autisme vastgesteld dat er sprake is van problemen met prikkelverwerking, centrale coherentie en executieve functies: er is iets mis met de automatische selectieve functies van het brein zodat prikkels keihard binnenkomen, informatie moeilijker wordt gerubriceerd en het lastig is om taken en informatie zodanig te organiseren dat je het nog kunt uitvoeren ook. Maar nog steeds staat er in de DSM dat autisme gediagnostiseerd moet worden aan de hand van zichtbaar gedrag in plaats van de functie van dat gedrag, naar gevolgen in plaats van naar oorzaken: het herhalen van handelingen (om rust te brengen in de overprikkeling), fixatie op een onderwerp (om houvast te creëren in de chaos) en onhandigheid in de sociale sfeer (omdat je niet met de overdaad aan prikkels en het combineren van verschillende soorten informatie tegelijk kunt omgaan).

Mannelijke beeld is de standaard

Goed, autisme en ADHD worden dus gediagnostiseerd aan de hand van gedrag, maar dan ook nog eens aan de hand van gedrag van jongens en mannen. Die een totaal andere socialisatie hebben meegemaakt, die veel meer ruimte krijgen voor hun eigen interesses, die van jongs af aan op auto’s en machines wordt gewezen (dus een wereld van objecten krijgen toebedeeld) en die – wat men ook beweert over de huidige juffen - veel meer ruimte krijgen voor stoer en wild gedrag. De nog steeds dominante suggestie dat meisjes 'in het algemeen gevoeliger zijn voor sociale verwachtingen', wordt vagelijk biologisch geduid en niet verklaard vanuit de hogere sociale sancties. Meisjes worden van jongs af aan gesocialiseerd op relaties en aanpassen. Daar worden ze niet gelukkiger van, wel angstiger. Hun aangepaste gedrag is een gevolg en heeft niet per sé met hun biologie te maken, wel met hun socialisatie.

De veronderstelling dat autisme en ADHD bij meisjes en vrouwen minder voorkomt, is op zichzelf al een tegenwerkende factor. Mocht de gedachte opkomen dat er misschien wel sprake zou zijn van ADHD of ASS, dan denkt men toch: maar dit is een vrouw, een meisje, dan zal het wel niet. Of men vergelijkt het gedrag met de mannelijke stereotypen en stelt vast dat het beeld niet klopt (en niet dat het stereotype niet klopt). De biologische bias zorgt ook voor een ander vertekend beeld: de meisjes in autismeonderzoeken zijn meisjes met een diagnose. Gezien de lage kans dat autisme überhaupt gezien wordt bij een meisje kun je veronderstellen dat de onderzoekspopulaties (jongens met autisme, meisjes met diagnose) niet gelijk zijn. En omdat men zich op de biologie concentreert wordt de (sociale) diagnosebias gemist – wat natuurlijk niet wegneemt dat er best biologische verschillen zouden kunnen zijn.

Professionals zien meisjes te vaak over het hoofd

Maar het belangrijkste probleem is niet dat meisjes zich anders gedragen, maar dat de verklaring bij de meisjes zelf gezocht wordt. Dat is net zoiets als het zoeken naar een hert door je verrekijker open te peuteren: je werkt aan de verkeerde kant van de waarneming. Het grootste probleem is dat meisjes en vrouwen stelselmatig over het hoofd worden gezien. Dat het mannelijke beeld de standaard is, dat de waarnemers de neiging hebben om zich te richten op mannen en jongens, dat het feit dat iemand een vrouw of meisje is vanzelf leidt tot een soort blur, niet interessant, we gaan verder. Hiervoor zijn uit onderzoek belangrijke aanwijzingen. Meisjes krijgen in de klas minder aandacht. Vrouwen worden met medische klachten of slopende uitputting (bijvoorbeeld wegens ongeziene ADHD of ASS) weggestuurd of er wordt hen verteld dat 'het wel tussen de oren zal zitten'. Vrouwen met pijn krijgen op de eerste hulp minder pijnstilling en meer kalmeringsmiddelen dan mannen. Ze worden minder serieus genomen dan mannen met dezelfde klachten.

Meisjes en vrouwen worden, met andere woorden, veel vaker over het hoofd gezien. Ook met hetzelfde gedrag of met dezelfde klachten als mannen. Niet de meisjes en vrouwen, maar de professionals (m/v) zijn de verklaring voor het feit dat ze niet gezien worden. Dat is een onaangename boodschap, maar biedt veel meer handvatten voor verandering. Zoals er veiligheidsprocedures zijn bij vliegtuigen, zouden deze ook moeten gelden in onderwijs en gezondheidszorg: kijk goed naar de problemen en in geval van meisjes of vrouwen: kijk nog een keer en nog een keer. En nog een keer. Dank u.

Mieke van Stigt is socioloog en pedagoog en columnist van Sociale Vraagstukken.

Foto: Studio Roosegaarde (Flickr Creative Commons)

Dit artikel is 21681 keer bekeken.

Reacties op dit artikel (18)

  1. Een mooi en leerzaam artikel. Er zitten inderdaad voordelen en nadelen aan onze manier van diagnostiek bedrijven. Goed om elkaar daar op aan te scherpen.
    Wat ik jammer vindt is de grondtoon van de schrijfster. Mijn inziens valt ze in de valkuil van slachtoffer en aanklager. Meisjes zijn niet minder of zieliger dan jongens. Jongens worden niet benadeeld door meisjes en ook niet anders om. Hulpverleners doen hun best maar maken fouten. Dus conclusie: mooi inhoudelijk artikel maar stoppen met wij – zij denken.
    Groet karel post.

  2. Ook volwassen mannen zijn een achtergestelde groep die vaak pas laat aan een diagnose komen als het zover komt. Met name type 1 werd in het verleden vaak niet herkend. Dit leidt tot een epidemie nu doordat deze mensen m/v nu met depressies vastlopen en zelfs to suicide overgaan.

  3. Interessant artikel; als moeder van een lieve, zachte, enorm sociaal aangepaste jongen met ernstige chaos in zijn hoofd door ADD, herken ik de omissie in de diagnostiek van AD(H)D. Geen druk gedrag? Geen AD(H)D. Bij meisjes is dat waarschijnlijk schering en inslag. En meneer Karel Post: uw tweede reactie bewijst in hoge mate de stelling van Mieke van Stigt. Als een man hetzelfde artikel geschreven zou hebben, zou een dergelijke reactie van u niet mogelijk zijn. Ik vraag me af wat uw reactie in dat geval geweest zou zijn.

  4. Meneer Renkema. Het gaat nu even niet over u, mannen. Het gaat over vrouwen en meisjes. Dank u wel.

  5. Fenita, het gaat hier niet alleen over vrouwen en meisjes. Het gaat hier tussen de tegels ook over groepen die over het hoofd gezien worden omdat ze niet binnen het standaard spectrum vallen. Hoe zou jij het vinden wanneer iemand zo aan jouw gevoel voorbij gaat zoals jij nu bij Roelf doet. En ikzelf ben pas heel laat gediagnosticeerd met Adhd, namelijk pas op mijn 36ste. Als ik eerder had geweten wat ik nu weet…. maar dat is achteraf de koe in de kont kijken!

  6. Is bekend of vrouwelijke hulpverleners en artsen in dezelfde mate de meisjes ook over het hoofd zien? M.i. ontbreekt die observatie in het verhaal, ofschoon de suggestie ‘de professionals (m/v) zijn de verklaring’ er op wijst dat de vrouwelijke hulpverlener ook tekortschiet. Ik zou denken dat die veel sneller en beter autisme bij meisjes herkent.

  7. Wat een scherpe analyse; zeer goed artikel. Fijn om meegenomen te worden in de logische redeneringen van de auteur.

    Hopelijk zitten we nog in het anekdotische als we kijken naar de eerste twee, tot dan toe enige, mannelijke reacties en zien dat het ze niet lukt om een empathische leesbril te vinden. In de eerste reactie betreft het waarschijnlijk onbekendheid met het massaal overtuigende wetenschappelijke bewijs dat het beeld over “meisjes” die niet benadeeld zouden worden door “jongens” worden volstrekt onjuist is. Dat kan gecorrigeerd worden door een hopelijk aanwezige wil om te leren. In het tweede geval is er sprake van een wel erg grote focus op het zelf, op de eigen groep. Het is inderdaad een bizarre reactie, compleet voorbijgaand aan het thema.

  8. Ik vind dit wel herkenbaar. Mijn re-integratiecoach zei tegen mij: ‘je bent moeder en je werkt vier dagen, dat is ook zwaar!’. Met andere woorden: dan is het logisch dat je oververmoeid raakt. Ik ken echter een heleboel vaders die zelfs vijf dagen werken, en ik weet zeker dat zij in dezelfde situatie niet deze reactie zouden krijgen.

  9. AD(H)D is bij mijn weten (en ook de insteek van bijv. de hersensrichting) wel degelijk lichamelijk vast te stellen. Zo is bekend dat er sprake is van een tekort aan neurotransmitters noradrenaline en dopamine waardoor er een vertraging in de verwerking van prikkels optreed in het voorste deel van de hersenen. Bij mij is tijdens een serie neurofeedback sessies een dergelijke vertraging vastgesteld. Nu is het punt, dat een neurofeedback trainer vaak geen bevoegdheid heeft om een diagnose te stellen wat dus niet wil zeggen dat deze gesteldheid (ik heb toch moeite met het woord stoornis…) niet wel op deze wijze kan worden vastgesteld. Mijn oudste zoon lijkt ook ADD te hebben en waar hij mij pas rond mijn veertigste levensjaar duidelijk begon te worden, openbaart het zich bij mijn zoon al veel eerder. Toch heeft het lang geduurd voordat ik het bij hem doorhad. Waar ik op cognitief gebied weinig problemen ondervond op school is dat bij hem een heel ander verhaal. Is dat dan een verschil in meisje of jongen zijn? Ik weet het niet, ik denk dat verschillen tussen mannen en vrouwen toch echt voornamelijk van culturele aard zijn. Ik denk echt dat we mogen ophouden zo anders naar mannen en vrouwen te kijken. Onze biologische verschillen zijn eigenlijk minimaal maar de verschillen die er zijn blazen we op tot mythische proporties en dichten we van alles toe. Mijns inziens ligt daar het onderliggende probleem: we hebben veel meer overeenkomsten dan verschillen. Laat daar onze aandacht naar uitgaan!

  10. Dag mieke, ik denk dat de over-diagnose Fibromyalgie bij vrouwen ook te koppelen is aan de onder-diagnose van ASS. Ik zie zoveel ‘dezelfde’ vrouwen als ik bij FM symposia.

  11. Fijn dat de auteur dit onderwerp aan het licht brengt. Als wetenschappers zijn we druk bezig met onderzoek op dit gebied, en maken we grote stappen. Zo konen we in de richting van een ander ASS fenotype voor meisjes en vrouwen dan voor jongens en mannen. Het feit dat huidige diagnostische criteria zijn gebaseerd op hoofdzakelijk jongens en mannen, beperkt diagnostische mogenlijkheden voor meisjes en vrouwen. Dit probleem wordt nu op verschillende manieren aangepakt, de resultaten waarvan binnenkort gepubliceerd zullen worden. Bij het kijken naar de sexe-verschillen mag echter zeker niet worden geconcludeerd dat ‘het aan de meisjes of vrouwen ligt’. Dit is totaal niet aan de orde en ook niet wat genoemd of geïnsinueerd wordt in de vele artikelen en onderzoeken over dit onderwerp. Ik onderschrijf dan ook de reactie van Karel Post. Wel blijft het van groot belang dat er meer duidelijkheid komt over vrouw-specifieke ASS en het is dan ook erg fijn dat deze auteur hier aandacht aan besteedt!

  12. Antwoord aan Carlo Wijnen:
    ja, 1/3e van de Fibromyalgie lijders blijkt ASS te hebben.
    In het Newtoniaanse Paradigma (de oude manier van kijken) wordt Fibromyalgie gekoppeld aan 1 gen.
    Echter, lees eens When the Body says NO van Gabor Maté.
    Dan kan je mooi zien hoe de nieuwe manier van kijken vanuit de quantum-wetten een heel ander beeld geeft.
    (En hoe Newtoniaans denkende deskundigen met hun uitleg van bv de epigenetica soms wel erg laten merken dat ze nog op een oude manier denken.)
    Mooi artikel trouwens.

  13. Wauw, daar sla je de spijker op zn kop!

    Als inmiddels 38 jarige vrouw die pas sinds 8 jaar een diagnose heeft, op eigen initiatief aangedrongen op onderzoek ivm diagnose van 2 van mijn kids.

    Van jongs af aan veel migraine (achteraf overprikkeling) sosoiaal gezien weinig aansluiting ( ach, komt uit een gebroken gezin…)
    Achteraf nooit begrijpelijk duidelijk kunnen maken waar je last van hebt qua pijn of ongemak.
    Verzuipen in relaties omdat je je tegen wil en dank aanpast waardoor je jezelf volledig kwijtraakt, fobische klachten ontwikkeld ( straat en plein vrees) en pas na 3 jaar en een andere huisarts doorverwezen omdat het tussen mn oren zat ( ja dûh, mooi verhaal … haal ff weg dan ) .

    Conclusie, ik ben het levende voorbeeld!

    Maar of ik er rouwig om ben een late diagnose te hebben gekregen ?
    Aan de ene kant ja tuurlijk, had misschien veel ellende bespaard, maar anders zijds ben ik allergisch voor de betutteling en ben ik overtuigd dat er te snel dingen niet ” kunnen / passend zijn” omdat er sprake is van…..

    Als alleenstaande moeder van 3 (helaas dominate genen hier, dus alle 3 “belast met” ASS en ADHD) ook meewerkend eigenaar van schoonmaak bedrijf GrossBusters B.V, specialistische reiniging

    Mijn weg heeft wat meer hobbels en bobbels,… nog wat kuilen tussendoor. Maar weet je hoe handig ADHD kan zijn !!!

    Het is pas een beperking als je alleen de dingen ziet die je niet kunt, maar ik kan dingen die zonder ASS/ADHD niet zouden kunnen 😉

  14. Dank voor alle reacties!! Ik wil heel specifiek op Francien Kok reageren, die schrijft: ” Bij het kijken naar de sexe-verschillen mag echter zeker niet worden geconcludeerd dat ‘het aan de meisjes of vrouwen ligt’. Dit is totaal niet aan de orde en ook niet wat genoemd of geïnsinueerd wordt in de vele artikelen en onderzoeken over dit onderwerp.” Mijn punt is dat het wél aan de orde is. Ik verwijs in mijn column naar de site van GGZ-nieuws waarop staat: ““Omdat meisjes in het algemeen gevoeliger zijn voor sociale verwachtingen dan jongens (…)” en op de site van Dokter Bosman klinieken lezen we (het is maar een voorbeeld): “Bij vrouwen uit autisme zich minder bizar. Daardoor krijgen zij heel laat, of soms niet, de diagnose.” Dat zijn heel duidelijk verwijzingen naar oorzaak (vrouwen zijn gevoeliger, autisme uit zich anders) en gevolg (daardoor wordt autisme bij hen vaker gemist). Of vrouwen gevoeliger zijn voor sociale verwachtingen is nog maar de vraag. Wellicht zijn er àndere, sterkere sociale verwachtingen aan meisjes. Het feit dat vrouwen gevoeliger zijn voor sociale verwachtingen lijkt me vooralsnog niet biologisch verdedigbaar, wel in termen van socialisatie. De oorzaak-gevolgredenering gaat ook scheef, want zelfs bij hetzelfde gedrag kan autisme bij meisjes gemist worden. Het lijkt me belangrijk om inderdaad te blijven kijken naar àndere uitingen van autisme bij meisjes en vrouwen, maar tegelijk ook heel bewust te kijken naar reacties en vooroordelen vanuit de omgeving: leerkrachten en professionals. Het is dus niet of-of maar en-en.

  15. Noem het een semantische kwestie, maar ik denk dat het nogal wat uitmaakt voor zowel wetenschap als doelgroep als we de verklaring voor het feit dat autisme bij zoveel meisjes en vrouwen gemist werd en wordt leggen bij de blinde vlekken van professionals zoals artsen, leerkrachten en psychologen. De blinde vlek die voortkomt uit de cijfers van 1:8 (een meisje tegenover 8 jongens met autisme, wat vervolgens een soort zichzelf waarmakende voorspelling wordt); de blinde vlek die ontstaat als de rol van genderspecifieke socialisatie buiten beschouwing gelaten wordt en de blinde vlek die ontstaat als geen rekening gehouden wordt met de gendergekleurde waarneming van professionals. Deze blinde vlekken zijn er nog steeds; er is bijvoorbeeld nog veel te weinig onderzoeksliteratuur over autisme bij volwassenen (kinderen met autisme worden volwassenen met autisme, dit geldt ook voor mannen!) en al helemaal over autisme bij volwassen vrouwen. Het lijkt me evident dat het erkennen en herkennen van blinde vlekken bijdraagt aan het bestrijden ervan.

  16. Paul Verhaeghe laat in zijn boek Identiteit ook een licht schijnen op de invloed van de maatschappelijke context op onze wens te diagnosticeren dan wel daarvan weg te blijven. Een aanrader.

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *