Jongeren met een chronische aandoening bevinden zich rondom hun 18de vaak in een complexe en uitdagende levensfase. De ziekte stelt hoge eisen en vraagt om aanpassingen in het dagelijks leven. Zo gelden er voor jongeren met diabetes type 1 (DM1) strikte behandeladviezen over eten, drinken, rust en bewegen. Ook moeten zij continu hun bloedsuikerspiegel in de gaten houden en worden zij regelmatig in het ziekenhuis verwacht voor controle. Dat vraagt om discipline en past slecht in het onregelmatige leven van een jongere die juist vrijheid en onafhankelijkheid zoekt.
Onzekerheid en risico’s
Net als leeftijdsgenoten krijgen jongeren met een chronische aandoening te maken met allerlei veranderingen in hun leven. De relatie met hun ouders verandert, ze gaan nieuwe sociale relaties aan en ze storten zich op studie of werk. Al die veranderingen brengen onzekerheid en risico’s met zich mee.
En alsof ze nog niet genoeg veranderingen te verwerken krijgen, moeten jongeren met een chronische aandoening ook meer verantwoordelijkheid voor hun zorg en behandeling nemen. In deze transitiefase, waar hun overstap van de kinderzorg naar de volwassenenzorg deel van uitmaakt, moeten ze bovendien vertrouwde zorgverleners achterlaten en relaties met nieuwe zorgverleners opbouwen.
In een korte periode komt er veel op de jongeren af en dat maakt hen kwetsbaar
Jongeren met een chronische aandoening staan met andere woorden voor de grote uitdaging om een balans te vinden tussen hun persoonlijke ontwikkeling – zoals elke jongere die doormaakt – en de aanzienlijke veranderingen in zorg en behandeling waarmee ze worden geconfronteerd. In een korte periode komt er veel op de jongeren af en dat maakt hen kwetsbaar. Verslechtering van gezondheidsuitkomsten en psychosociale problematiek zoals angst en onzekerheid liggen op de loer.
Jongeren als partner in zorg
Speciale aandacht voor jongeren in de transitiefase is hard nodig. De Kinderombudsman schreef vorig jaar dat jongeren met een chronische aandoening meer stem willen hebben in beslissingen rondom zorg en behandeling. Beter gezegd: moeten hebben. Om behandeldoelen te halen, is het immers essentieel dat jongeren daartoe intrinsiek gemotiveerd zijn. Wat dan niet helpt, is dat professionals het tot nu toe vaak lastig vinden om jongeren als partner in de zorg te zien.
Het ontbreekt niet aan kennis en praktische aanbevelingen om de beste zorg aan te bieden in de transitiefase. Zo beschrijft het ‘Op Eigen Benen’ raamwerk kernelementen in de zorg en ondersteuning van jongeren met een chronische aandoening op weg naar volwassenheid en volwassenenzorg. Elementen die een soepele en veilige overdracht van zorg bevorderen, de jongere tot partner in zorg maken en aandacht voor sociale participatie en kwaliteit van leven verzekeren.
Wacht niet op het ultieme bewijs van mogelijke interventies
Dat zorgmanagers, beleidsmakers en zorgverzekeraars terughoudend acteren op die elementen, heeft alles te maken met hun onvermoeibare zoektocht naar hard bewijs. Vaak terecht, maar je kunt je afvragen of dat realistisch is bij transitiezorg. Door de grote diversiteit in de opzet en uitvoering van transitiezorg weten we namelijk nog steeds niet in welke mate de elementen precies bijdragen aan betere uitkomsten op patiëntniveau. Daar komt nog bij dat het leven van jongeren door zoveel meer factoren wordt beïnvloed, zoals door de eigen vaardigheid van de jongeren en door de steun vanuit hun sociale omgeving.
Wat vinden jongeren zelf?
Wat mij betreft, is de negatieve impact op de kwaliteit van leven van jongeren met een chronische aandoening - één op de drie jongeren met DM1 ervaart diabetes-specifieke stress - reden genoeg om nú in actie te komen en niet op het ultieme bewijs van mogelijke interventies te wachten. Omwille van het welzijn van jongeren met een chronische aandoening, kunnen we ons de luxe daarvan niet veroorloven. Bovendien is het gegeven de complexiteit van transitiezorg maar zeer de vraag of dat het harde bewijs er ooit komt.
In plaats van eindeloos te zoeken naar onweerlegbaar bewijs kunnen we ons beter richten op de implementatie van de beschikbare kennis en praktische aanbevelingen, waarbij de onlangs gelanceerde Kwaliteitsstandaard Transitiezorg een belangrijk stap in de goede richting vormt.
Daarnaast moeten de ervaringen en de tevredenheid van jongeren in beeld worden gebracht. Hebben zij het gevoel dat ze betrokken zijn en in staat worden gesteld om zelf beslissingen over hun zorg en behandeling te nemen? Vinden zij dat ze voldoende ruimte krijgen om zelf te handelen en voor zichzelf op te komen?
Voor een antwoord op die vragen, is onderzoek nodig en verbetering van de communicatie tussen jongeren en professionals vereist. Alleen als beide partijen oog en oor voor elkaar hebben, kunnen jongeren zich ontwikkelen tot actieve partners in de zorg.
Follow-up in volwassenenzorg
Ook de registratiesystemen zijn voor verbetering vatbaar. Een langdurige follow-up in de volwassenenzorg kan inzicht bieden in hoe het met de jongeren gaat nadat zij de overstap naar de volwassenenzorg hebben gemaakt. Nu ligt bij de transitie de nadruk in onderzoek en beleid vooral op de voorbereiding op de overstap en de transfer zelf. Wat er daarna gebeurt, is minstens zo belangrijk, in die periode bouwen jongeren met een chronische aandoening en hun behandelaars als het goed is nieuwe vertrouwensrelaties op.
Mariëlle Peeters is gezondheidswetenschapper en werkt sinds 2014 als onderzoeker bij Kenniscentrum Zorginnovatie. Ze promoveerde op 15 maart dit jaar aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Daarnaast is ze rolstoelhockeyster bij GP Bulls in Eindhoven.
Foto: SELF Magazine (Flickr Creative Commons)