In het recente eerste SCP-beleidssignalement over de doordenking van de maatschappelijke gevolgen van de coronamaatregelen[1] is aandacht voor werkgelegenheid, zzp’ers, ondernemers, het onderwijs, de thuiswerkers, de asielketen, de ggz en de verpleeghuissector. Een (groot) aantal bekende en minder bekende kwetsbare groepen ontbreekt nog in de SCP-analyse. Als inspiratie voor het volgende SCP-signalement daarom een eerste praktijksignalement voor de 1,1 miljoen mensen met een licht verstandelijke beperking [2].
Ik doe dat aan de hand van een casestudie over ons ouder/wooninitiatief, waar tien jongeren uit deze groep nu meer dan een jaar wonen. Samen met de jongeren en het begeleidersteam zetten we in op participatie, eigen regie en zo zelfstandig mogelijk werken, wonen en leven.
De case: een ouderinitiatief
Dit ouderinitiatief ligt in het centrum van een 100.000-plus-gemeente, heeft tien appartementen en een gemeenschappelijke keuken, woonkamer, terras. Bewoners zijn tussen de 20 en 30 jaar. De cognitieve, sociale en adaptie-vaardigheden[3] van de bewoners variëren en gaan samen met autisme en eetstoornissen. De groeps - en individuele begeleiding worden vanuit pgb’s gefinancierd. Groepsbegeleiding is er tussen 16 en 22 uur en s ’ochtends tussen 7 en 9 uur. Overdag hebben de bewoners werk of dagbesteding. Tussen 22.00 en 8.00 is er ondersteuning op afstand met beeldbellen.
De maatregelen
Of en zo ja, welke maatregelen bovenop de algemene maatregelen die zijn genomen tussen 12 en 19 maart[4] voor het wooninitiatief relevant zijn is nog best lastig te achterhalen. Op internet (peildatum 10 mei) vonden we de bezoekregeling in de gehandicaptensector (dd. 23 maart en update 29 april)[5] van Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) en een aantal verschillende richtlijnen: de mantelzorg, de huishoudelijke hulp (dd. 16 april) en het testbeleid voor zorgmedewerkers buiten ziekenhuizen (wordt regelmatig herzien).
Of er verschil in status zit tussen algemeen beleid, advies of richtlijnen (van Dale: aanwijzing voor te volgen gedrag) is niet duidelijk. In een web-search ontdekten we een ware corona-informatie- en richtlijnenindustrie. Voor kwetsbare thuiswonende ouderen worden vier richtlijnen genoemd, in de ggz is een richtlijnboekwerk verschenen en er zijn richtlijnen voor de maatschappelijke opvang, beschermd wonen, mondzorgpraktijken etc. Er zijn talloze websites met veelal vergelijkbare corona-informatie.
De impact van maatregelen op jongeren, begeleiding en ouders
Volgens ons was het wooninitiatief binnen 1,5 week na 12 maart ‘coronaproof’. Vrij snel is een aantal basisafspraken gemaakt: jongeren met (lichte) klachten gaan naar het ouderlijk huis; geen ouders in de gemeenschappelijke ruimte (wel op de appartementen van zoon/dochter); ouders en begeleiders met (lichte) klachten blijven thuis; verder geen bezoek. Als iedereen gezond is kunnen jongeren wel op bezoek bij de ouders. Op dat punt wijkt het initiatief af van het ‘nee tenzij’-bezoekadvies n de gehandicaptensector.
De situatie in het huis is redelijk tot goed. Een aantal jongeren woont tijdelijk bij de ouders. Ouders en team monitoren continue en bespreken wekelijks de situatie. Het plotselinge wegvallen van de dagstructuur (vanwege het stoppen van werk of dagbesteding) leverde aanvankelijk stress en gedoe op. Maar de jongeren hebben dit, met coachende inzet van begeleiding en ouders, toch snel weten op te vangen. Alternatieve dagactiviteiten in het verlengde van de talenten van de jongeren zijn gestimuleerd: vloggen, koken, spelletjes, Zumba, wandelen en uitslapen.
Met de jongeren gaat het redelijk, al zijn sommigen iets ‘wiebeliger’ en is de een ‘autistischer’ met de 1,5 meter dan de ander. Ook met team en ouders gaat het redelijk tot goed. Wel hebben we zorgen over de toekomst als het gaat om gezondheid, werk en dagbesteding.
Adviezen aan de overheid
Flexibiliteit is een van de sterke punten van dit soort ouderinitiatieven[6]. Met een gecombineerde inzet van groepsbegeleiding en individuele begeleiding is snel gewerkt aan alternatieve dagstructuur. In het dagelijks contact houden de begeleiders de vinger aan de pols waardoor snel kan worden ingespeeld op onrust, onzekerheid of frustratie bij bewoners. De groep heeft ook steun aan elkaar. Deze vorm van waakvlamondersteuning[7] lijkt goed te werken om in onzekere tijden een zekere stabiliteit te creëren.
Om te kunnen participeren in de (corona) samenleving is en blijft werk voor de jongeren belangrijk: het geeft zelfvertrouwen, voldoening en sociale contacten. En het bespaart sociale ellende en kosten. Mensen met een arbeidsbeperking doen minder vaak een beroep op geestelijke gezondheidszorg en Wmo-ondersteuning als ze werk hebben. Ook neemt het risico op crimineel gedrag af [8]. Het is dus slim om een deel van coronamiljarden voor de zorg in te zetten voor banen voor kwetsbare groepen op de arbeidsmarkt.
In het ouderinitiatief ervaren we het afgekondigde bezoekverbod voor zorginstellingen als strijdig met de kwaliteit van leven in huis en met goede zorg en begeleiding. Het advies van de VGN is in feite al een (terechte) correctie op het afgekondigde bezoekverbod. Wij rekken het elastiek nog een beetje verder op. De VGN adviseert dat cliënten in instellingen moeten kiezen: of naar huis of naar de instelling. In ons wooninitiatief kunnen bewoners, mits gezond, wel naar het ouderlijk huis en dan weer terug naar het eigen appartement.
Meyer en Rowan (1977) omschrijven dit fenomeen als decoupling, ontkoppeling: naar buiten toe communiceert de organisatie dat ze zich (redelijkerwijs) conformeert aan externe eisen. Daarmee wordt externe legitimiteit georganiseerd. Intern handelt men, soms doelbewust, soms onbewust, niet altijd op die manier. Ontkoppelen vindt ook op de werkvloer plaats. Bekend zijn de street level bureaucrats van Lipsky (1980), die de noodzakelijke professionele ruimte gebruiken om af te wijken van top down beleid. Maar er zijn ook mildere vormen van ontkoppeling zoals innovatief tijdschrijven [9] of humor, stil en publiek verzet[10]. Ook in coronatijd ontkoppelen professionals volop en kiezen, op basis van een bredere afweging, een eigen pad.
Aandacht voor de regeldruk
We vragen nadrukkelijk aandacht voor de regeldruk waar dit ouderinitiatief en andere organisaties aan bloot wordt gesteld. Elke sector lijkt zijn eigen coronarichtlijn en advisering te hebben georganiseerd. Een van de betrokken ouders, geschoold in het Rijnlandse denken, spreekt in dit verband plagerig over ‘dagbesteding voor hoger opgeleiden’. Ministeries, rijksinstituten, belangenverenigingen, kennisorganisaties en de beleidsmakers bij (non) profit-organisaties die (goedbedoelde) adviezen aan de uitvoering geven, maar er te weinig verstand van hebben.
Niet hiërarchie, maar professionaliteit en zelforganisatie zouden leidend moeten zijn[11]. De meeste gesprekken over richtlijnen gaan over de vraag of we ze naleven of niet. Niet over het bereiken van het achterliggend doel. Het resultaat; veel ritueel gedrag in organisaties en bij professionals[12]. En kostbare tijd die verloren gaat aan het maken, verzamelen, lezen en bediscussiëren van te algemene of niet passende richtlijnen en adviezen.
Ouders, bewoners en begeleiding hebben behoefte aan goede en praktische adviezen, die hun in staat stellen op basis van gezond verstand en praktijkkennis, zelf actie te kunnen ondernemen. Ook als het gaat om een intelligentie strategie uit deze corona lockdown.
Bert Roes is ouder van een wooninitiatief voor jongeren met een (licht) verstandelijke beperking en werkt aan een onderzoek naar verbetering van de maatschappelijke positie van mensen met een licht verstandelijke beperking. Hij is werkzaam bij de Vereniging van Nederlandse Gemeenten. Hij schrijft dit artikel op persoonlijke titel.
Noten:
[1] SCP 7/5/2020 Maatschappelijke gevolgen coronamaatregelen.
[2] SCP schatting in: Interdepartementaal Beleids Onderzoek mensen met een licht verstandelijke beperking 2019.
[3] Moonen, X.M.H. (2017) (H)erkennen en waarderen. Over het (h)erkennen van de noden (van) mensen met licht verstandelijke beperkingen en het bieden van passende ondersteuning, Inaugurale rede, Universiteit van Amsterdam 5 juli 2017 Bijzonder hoogleraar Kennisontwikkeling over jeugdigen en Jongvolwassenen met LVB en gedragsproblemen
[4] Geen grote bijeenkomsten, thuiswerken, weinig contact, handen wassen, sluiting scholen, sport, cultuur en bezoekersregeling verpleeghuizen, zie ook https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronavirus-covid-19
[5] https://www.vgn.nl/nieuws/advies-bezoekregeling-gehandicaptenzorg en https://www.vgn.nl/nieuws/update-bezoekregeling-gehandicaptenzorg
[6] SCP (2018) Net als thuis.
[7] In het Interdepartementaal Beleids Onderzoek mensen met een licht verstandelijke beperking 2019 wordt waakvlamondersteuning genoemd als een kansrijke vorm van preventie ondersteuning voor mensen met een LVB.
[8] SCP/CPB (2020) De bredere baten van werk.
[9] Over decoupling in de wijkverpleging : M. van Wieringen (2019), “Care is not just about care anymore”: Micro-level responses to institutional complexity and change in the Dutch home-care sector, VU Amsterdam
[10] Over decoupling in de wijkteams : F. Bredewold e.a (2018), De verhuizing van de verzorgingsstaat. Hoe de overheid nabij komt, Jaarboek Tijdschrift voor Sociale Vraagstukken/Uitgeverij van Gennep
[11] H. Jansen (2016) e.a. De Hark Voorbij. De wortels van het Rijnlands denken, organiseren en werken. Uitgeverij Business Contact. Amsterdam/Antwerpen.
[12] Tonkens en Duyvendak in F. Bredewold e.a (2018), De verhuizing van de verzorgingsstaat. Hoe de overheid nabij komt, Jaarboek Tijdschrift voor Sociale Vraagstukken/Uitgeverij van Gennep
Foto: Susanne Nilsson (Flickr Creative Commons)