Hoe moet je jezelf zijn met autisme?

In onze maatschappij ligt veel nadruk op jezelf zijn en het beste uit jezelf halen. Tegelijkertijd zien we een sterke toename in psychiatrische diagnoses en media-aandacht voor psychische problematiek. Daarmee wordt de vraag naar authenticiteit in het kader van zo’n diagnose belangrijk: hoe moet je jezelf zijn met bijvoorbeeld autisme?

Hoe we denken over de persoon ten opzichte van diens stoornis hangt op verschillende manieren samen met (zelf-)stigma, verantwoordelijkheid, hoe we elkaar begrijpen en omgaan met elkaar. Daarnaast speelt het een cruciale rol in de doeltreffendheid van een behandeling, het zelfbegrip van de patiënt, en daarmee diens persoonlijke herstel. Het is dan ook belangrijk om over dit denken te discussiëren.

Reden voor optimisme is de kentering in de GGZ waarbij de persoon steeds meer centraal komt te staan: een persoon met dromen, kwetsbaarheden en waarden. Psychiater Jim van Os betoogde onlangs nog op dit platform dat een GGZ van de toekomst meer aandacht moet besteden aan de vragen die juist voor de patiënt cruciaal zijn – vragen zoals ‘Wie ben ik’? In het kader van mijn promotieonderzoek keek ik naar de conceptuele problemen die tijdens deze transformatie kunnen optreden. Ik behandel er hier drie, toegepast op autisme: talige voorkeuren, ‘verdinglijking’ en DSM-classificaties.

Een autist of iemand met autisme?

In onze taal komt doorgaans aan de oppervlakte hoe we denken dat een persoon zich verhoudt tot diens diagnose. Brits onderzoek uit 2016 laat zien dat patiënten, ouders en GGZ-professionals verschillende talige voorkeuren hebben bij autisme. Professionals en familieleden vonden over het algemeen dat je moest spreken over ‘iemand met autisme’, omdat je de persoon los moet zien van de stoornis. Maar veel mensen die zelf een autisme-diagnose hadden gekregen, beschrijven zichzelf liever als ‘autist’ of ‘autistisch’, omdat ze van mening zijn dat je de stoornis juist niet los kan zien van de persoon.

Dergelijk onderzoek geeft ook weer dat er een relatief ongenuanceerd beeld bestaat in de samenleving over hoe we denken over diagnoses zoals autisme: ofwel je bent autist (en de stoornis is ‘deel van wie je bent’) ofwel je hebt autisme (en de stoornis is in feite los te zien van de persoon). Maar deze opties laten geen ruimte voor de ervaring van ambiguïteit, waarbij het – zelfs op ervaringsniveau – niet duidelijk is voor het individu of iets deel is van diegene of niet.

Een stoornis is geen ding

Een ander obstakel vormt reïficatie, ‘verdinglijking’. Dit is de neiging om te vooronderstellen dat een woord altijd verwijst naar een ‘ding’, iets dat we als het ware kunnen aanraken. Maar autisme is geen ‘ding’. Het verwijst naar een verzameling symptomen waaraan voldaan moet worden voor een diagnose. Door reïficatie kan het idee ontstaan dat de relevante vraag luidt hoe het ene ding (autisme) zich verhoudt tot het andere ding (ikzelf). Maar dat is een misleidende voorstelling van zaken.

Het lijkt dan ook beter om bij het nadenken over identiteit binnen de GGZ op het niveau van symptomen te blijven. De vraag wordt dan bijvoorbeeld ‘Hoe verhoudt wie ik ben zich tot het feit dat ik soms overprikkeld raak’ in het geval van autisme, of ‘Hoe verhoudt wie ik ben zich tot het feit dat ik vaak verdrietig ben’ bij depressie. Deze vragen zijn niet alleen eenvoudiger maar ook, wellicht, minder stigmatiserend.

DSM-categorieën lenen zich niet voor zelfbegrip

DSM-categorieën, zoals autisme, ADHD, persoonlijkheidsstoornissen en angststoornissen, kunnen voor de clinicus een handig instrument zijn, maar blijken ongeschikt om jezelf mee te begrijpen of je identiteit mee te bepalen.

Enerzijds doordat ze ongevoelig zijn voor context: ze houden geen rekening met de precieze omstandigheden waarin een symptoom voorkomt. Dat dit problematisch is, komt het duidelijkst naar voren in het veel besproken voorbeeld met betrekking tot rouw: doordat de DSM geen persoonlijke omstandigheden in ogenschouw neemt, zou iemand die rouwt kunnen voldoen aan de criteria voor een depressie.

Anderzijds doen de bestaande categorieën ook geen recht aan persoonlijke kenmerken. Beschrijvingen of uitspraken op basis van DSM-categorieën zijn vaak zodanig algemeen dat ze op nagenoeg iedereen van toepassing zouden kunnen zijn. Stel dat iemand twijfelt of bepaald gedrag duidt op autisme of deel is van diens karakter. Dan zal een korte zoektocht op internet al snel leiden naar websites waarop autisme wordt gekarakteriseerd in termen van moeite hebben met veranderingen, moeite met relaties en sociaal contact en graag alles op dezelfde manier doen (zie Thuisarts.nl of Mentaalbeter.nl).

Maar dit zijn beschrijvingen die voor – bijna – iedereen gelden. Heel veel mensen vinden veranderingen onprettig en iedereen heeft weleens moeite met relaties en sociaal contact. Of dit symptomen zijn, hangt af van wie jij bent en je persoonlijke omstandigheden, maar juist die elementen zijn niet opgenomen in de DSM-categorieën.

Het toepassen van een abstracte categorie uit de DSM op een individueel geval vereist de kennis en kunde die de psycholoog of psychiater heeft, maar die bij de cliënt of leek vaak ontbreekt.

Naar een meer genuanceerd denken en spreken

Het is van belang dat we meer aandacht hebben voor hoe we als maatschappij spreken en denken over mentale problemen. Het is daarom raadzaam om naast bijvoorbeeld neurologisch onderzoek meer sociaal- en geesteswetenschappelijk onderzoek bij de GGZ te betrekken.

We kunnen veel leren van hoe de GGZ interacteert met de samenleving door te bestuderen hoe er in fictieve en non-fictieve literatuur geschreven wordt over psychiatrische aandoeningen en hoe beroemdheden praten over hun diagnose. Daarnaast zou het interessant zijn om te zien hoe dergelijke teksten en beelden zich verhouden tot hoe de GGZ zélf over mentale stoornissen praat in relatie tot identiteit, in psycho-educatie modules, visiedocumenten, brochures of op websites.

Om met de juiste woorden te spreken over de persoon in relatie tot diens stoornis, is een breed debat nodig, waaraan cliënten en professionals uit de GGZ, ervaringsdeskundigen, filosofen en ethici, wetenschappers en journalisten deelnemen. Alleen zo krijgen we een samenleving waarin iedereen, ook mensen met een psychiatrische stoornis, werkelijk zichzelf kan zijn.

Roy Dings is filosoof en werkt als postdoctoraal onderzoeker aan de Ruhr-Universität Bochum. Dit artikel is gebaseerd op zijn proefschrift ‘Not being oneself? Self-ambiguity in the context of mental disorder’, Radboud Universiteit, 2020.

 

Foto: Christian Schnettelker (Flickr Creative Commons)

Dit artikel is 4221 keer bekeken.

Reacties op dit artikel (3)

  1. Omdat jezelf niet kennen of buiten jezelf kunnen treden terugkerend onderdeel is van een psychische beperking, zal er nooit een maatchappij zijn waarin je past. Het gaat ook niet om het passen in de maatschappij, maar om een cultuur die ‘niet passen’ tolereert en er vergevingsgezind op reageert. Zelfs als je geen beroemdheid bent of niet mee kunt praten. 😉

  2. “In onze maatschappij ligt veel nadruk op jezelf zijn en het beste uit jezelf halen”

    Ik ben blij dat Roy Dings wil nadenken over onze taal. Maar alle goede bedoelingen stranden al bij de eerste regel van het artikel. Deze zin moet namelijk eerst bevestigd worden. Mensen leven niet in een maatschappij, mensen met psychische problemen leven evenmin in een maatschappij. Mensen leven met een familie, leven met vrienden, zitten op een sportvereniging, leven op de werkvloer, leven met de psychiatrische hulpverlening en maak het rijtje zelf maar af. Uitleggen waarom dit verkeerd is heeft Roy Dings vervolgens zelf al gedaan. Elk mens met psychische problemen leeft in zijn eigen context, waarvan ik bij verschillende mensen heb kunnen waarnemen dat zij met een gemeenschappelijk probleem van doen hebben: “In onze maatschappij ligt veel nadruk op jezelf zijn en het beste uit jezelf halen”. Het is namelijk een fictief collectief idee waarvan we denken dat de maatschappij ‘zou moeten zijn’, maar dat op geen enkele wijze recht doet aan de praktijk van het leven, ‘zoals de wereld is’.

    De maatschappij wil helemaal niet dat mensen zichzelf zijn, maar zich voegen naar normen van de samenleving. Of het zo is dat de maatschappij wil dat iedereen het beste uit zichzelf haalt, is ook maar sterk de vraag, de fabrieksvloeren moeten ook gevuld worden. Los daarvan hebben mensen met psychische problemen te maken met een sociale context waarin het maar de vraag is of er sprake is dat de persoon geholpen wordt het beste uit zichzelf te halen. Ik kan dat vaak niet waarnemen. Te vaak moet ik waarnemen dat mensen erg snel geneigd zijn mensen te vertellen wat ze niet kunnen. Van behandelen naar helpen, ja, dat laatste is misschien nog wel erger dan het eerste, want de helpende hand dat je telkens verteld wat je niet kunt, daar schiet je niet zoveel mee op, nietwaar?

    Hier in Frankrijk en in Nederland heb ik twee voorbeelden die door de maatschappij zijn opgegeven. Er wordt niet meer aan deze mensen getrokken om a.u.b. een baan te gaan zoeken, om je een beetje aan te passen zodat je kunt ‘meedoen’. Ze krijgen hun uitkering, er wordt niet meer verwacht dat ze bijvoorbeeld solliciteren. Ze leven ver onder het bestaansminimum, komen elke maand geld tekort. Maar in feite zijn ze het beste af! Ze worden tenminste met rust gelaten. Beide mooie creatieve mensen, waarin ik altijd kan waarnemen dat ze niet geaccepteerd worden in de buurt waar ze wonen, de familie ‘dat zo graag wil helpen’ en de sportvereniging waar ze lid van zijn. Deviantie wordt nog steeds niet geaccepteerd.

    Zelf heb ik tussen waanzin en rede door de ogen van de waanzin door de ogen van de rede geobserveerd. “In onze maatschappij ligt veel nadruk op jezelf zijn en het beste uit jezelf halen”. Ik heb dit zelf niet kunnen constateren.

  3. Laten we niet te moeilijk doen. Ieder mag zelf kiezen hoe hij zichzelf noemt. Voor de samenleving geldt dat een verkrampt taalgebruik eerder leidt tot uitsluiting dan tot inclusie.

    Ik noem mezelf soms ‘Stuiterbal’, soms ‘ADHD-der’, soms ‘Projectleider’ of ‘Vriendin’. Nooit ‘persoon met ADHD’. Mijn woordkeuze staat los van mijn identiteit.

    Laten we geen politiek correct taalgebruik ontwikkelen, maar gewoon zeggen waar het op staat. Dan kunnen we identiteitsvragen aanpakken bij de kern. Daarbij hoort dat we moeten leren wat de waarde en functie van een DSM-diagnose is.

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *