Zorgcoöperatie beschouwt demente niet als wilsonbekwaam

Burgerinitiatieven in de ouderenzorg hebben zeker kans van slagen. Dat bewijst een Brabantse zorgcoöperatie. Al laat die ook zien wat knelpunten blijven: de strikte medische oriëntatie in de ouderenzorg, de marktwerking en de verpleeghuisarts die altijd weer beslist.

Burgers bemoeien zich de laatste twintig jaar steeds meer met de woningbouw, het welzijnsaanbod en de zorgverlening – kortom het leefklimaat – van hun buurt, wijk en dorp. Het Brabantse Hoogeloon is koploper want daar werd in 2005 om de inwoners zo lang mogelijk in hun eigen dorp te laten wonen, de eerste zorgcoöperatie, opgericht.

Er is een gemeenschap gericht op solidariteit en betrokkenheid gecreëerd

De zorgcoöperatie startte met het organiseren van dagbesteding voor kwetsbare ouderen in het eigen dorp. Er kwamen huishoudelijke hulp, verzorging en verpleegzorg bij mensen thuis, plus een eetgroep, een wekelijks (WMO-)spreekuur, tuinonderhoud en een uitleenpost van hulpmiddelen. Een kleinschalige woonzorg voor mensen met dementie, in een nieuw gebouwde Villa in het centrum van het dorp, werd een alternatief voor wonen in een verpleeghuis. De inwoners van Hoogeloon creëerden zo een zelfredzame gemeenschap waar iedereen bij hoort en aan mee kan doen, een gemeenschap gericht op solidariteit en betrokkenheid. Een andere manier van naar elkaar omzien.

Nu, ruim tien jaar later, kijken we terug en stellen we ons de vraag of zorgcoöperaties bestaansrecht hebben. De inwoners van Hoogeloon hebben hun doelen bereikt. Ze hebben daarbij ook weerstand ondervonden, met name in de samenwerking met welzijns- en zorginstellingen.

Door de struikelblokken die zij tegenkwamen, zoals de ‘medische oriëntatie van de ouderenzorg’, de ‘marktwerking in de zorg’, en de ‘verantwoordelijkheid voor de zorg’, lijkt nu de tijd rijp om na te denken over het fundamenteel anders inrichten van de zorg voor ouderen.

Gun mensen met dementie een zo prettig mogelijk leven

Op dit moment is de ouderenzorg medisch georiënteerd, dat wil zeggen gericht op het beter maken van patiënten. Maar past deze medische oriëntatie wel bij mensen met dementie? Tot op heden is er geen behandeling, in de betekenis van ‘beter worden’, mogelijk.

Uit gesprekken met ouderen met dementie en hun familie in Hoogeloon blijkt dat een zo prettig mogelijk leven in de omgeving waar men zich thuis voelt, met familie, vrienden en buren in de nabijheid heel belangrijk is. Lichamelijke en gedragsproblemen vragen om ‘deskundigen’ die kunnen duiden wat ‘je bedoelt te zeggen’, wat ‘er aan de hand is’ om zo de ‘pijn van het niet-meer-weten’ te kunnen verzachten. Naaste familieleden en vrienden zijn met de huisarts, de fysiotherapeut en een kleine groep verzorgenden en verpleegkundigen de belangrijke partners van de mens met dementie.

Het is nodig te onderkennen en te accepteren dat dementie vooralsnog een onbehandelbare ziekte is, een schrikbeeld voor betrokkene en de naasten. Dementie is een terminale ziekte, die soms jaren kan duren. Jaren van achteruitgang van geestelijk en lichamelijk functioneren.

In een hospice worden mensen die gaan sterven ‘verwend’, alles wordt gedaan om het hen gedurende de laatste maanden van het leven naar de zin te maken. Ook mensen met dementie hebben recht op een zo prettig mogelijk leven, betekenisvol voor henzelf en de naasten. Hierop zou, meer dan nu gebeurt, de focus moeten liggen.

In Hoogeloon worden mensen met dementie al fundamenteel anders benaderd dan op andere verpleeghuislocaties.

Mensen met dementie kunnen vaak prima aangeven wat ze willen

Vanuit dit medische perspectief ligt de eindverantwoordelijkheid voor de zorg bij de medicus, in het verpleeghuis de verpleeghuisarts. Ouderen met dementie worden beschouwd als ‘wilsonbekwaam’, maar is dat wel juist? Zij kunnen op onderdelen van het leven onbekwaam zijn omdat ze de reikwijdte van hun besluiten niet kunnen overzien. Maar dat betekent niet dat ze op alle terreinen van het leven wilsonbekwaam zijn: mensen met dementie kunnen vaak prima aangeven wat ze willen.

Het probleem zit eerder bij de omgeving die al gauw van mening is dat de wens niet reëel of zelfs onverantwoord is. Wat let ons om de mens met dementie serieus te nemen en zijn keuzes te volgen? Natuurlijk willen we niet dat iemand gaat wandelen en zonder opletten de straat oversteekt. Maar hoe groot is dat risico? Even meelopen, waarbij de bewoner leidend is, kan toch ook? De wens en de risico’s met familie en bewoner bespreken, en afspraken vastleggen biedt voldoende waarborg.

Ook mensen met dementie kunnen aangeven wat ze willen en niet willen, dit moet in principe gerespecteerd worden. Dit geldt ook bij het wel of niet toestemming geven voor medische behandelingen.

De zorgcoöperatie Hoogeloon handelt vanuit wat iemand met dementie wel kan in plaats van wat hij niet kan.

Marktwerking in ouderenzorg is zinloos en extra duur

Gedurende de ontwikkeling van Zorgthuis werd duidelijk dat de principes van de ‘marktwerking’ niet passen bij de zorg voor ouderen. Tijdelijke of langdurende afhankelijkheid vraagt om overgave, accepteren dat je jezelf gedeeltelijk niet meer kunt verzorgen en dat je ondersteuning nodig hebt. Juist wanneer zorg langdurig nodig is, is de relatie tussen de zorgverlener en de zorgvrager belangrijk. Concurrentie in een overspannen markt, met te weinig medewerkers en te weinig budget om de zorg te leveren, is zinloos.

In Hoogeloon levert Zorgthuis van de zorgcoöperatie het grootste deel van de zorg bij ouderen thuis. Keuzevrijheid betekent dat andere zorginstellingen voor een of twee cliënten naar ons dorp komen. Dit maakt de zorg in Nederland extra duur en inefficiënt. Het marktprincipe van de vrije keuze is een goed uitgangspunt, maar het kost de samenleving veel geld dat eigenlijk niet beschikbaar is.

De zorgcoöperatie Hoogeloon levert een integraal aanbod van zorg waarin maatwerk mogelijk is. Oftewel betere kwaliteit voor lagere kosten.

Ouderen kiezen niet voor een langer leven, maar voor een beter leven

Een zorgcoöperatie bestaansrecht heeft dus zeker bestaansrecht, waarbij een visie die samen met ouderen ontwikkeld is het vertrekpunt moet zijn. Ouderen kiezen niet voor een langer leven, maar voor een beter leven. Ze hebben er recht op om ook in de laatste fase van hun leven te mogen leven zoals zij dit wensen.

Dat de zorgcoöperatie Hoogeloon al zoveel jaar bestaat, laat zien dat ouderen prima zelf verantwoordelijkheid kunnen dragen. Als kers op de taart blijkt dit ook nog goedkoper te zijn dan het gangbare medisch georiënteerde aanbod van zorg voor ouderen.

Ad Pijnenborg is een van de initiatiefnemers en eerste voorzitter van Zorgcoöperatie Hoogeloon. Hij is nu ambassadeur van de zorgcoöperatie. Onlangs verscheen zijn boek ‘Burgers doen het zelf!’, Amsterdam: SWP, 2018. Zijn dochter Freya Pijnenborg is medeauteur. Zij is gezondheidswetenschapper, eigenaar van Patiënt Content, initiatiefnemer en ondersteuner van burgerinitiatieven.

Foto: gmourits (Flickr Creative Commons)

Dit artikel is 553 keer bekeken.

Reacties op dit artikel (2)

  1. Goed om te lezen dat het om mensen gaat en niet om dementerenden.

    Herkenbaar zoals ook!!:
    Mensen met dementie zijn mensen zoals u en ik. Het lastige is daarbij dat zij dementie hebben gekregen maar zoals iemand met dementie eens zei: “Ik vind namelijk dat je nooit je ziekte zelf bent. Of zo moet worden gezien door anderen. Je hebt helaas een ziekte, maar je BENT de ziekte niet. Zolang je nog kunt deelnemen aan de fijne dingen en bezigheden in het leven, samen met
    anderen, zeg ik: doen!”.

    Hij is dement of hij heeft dementie:
    “‘Hij is dementerend’, ‘zij is dement’… Het zijn zinnetjes die je om de haverklap hoort. Zij zijn in ons dagelijks taalgebruik ingebakken. Genuanceerd communiceren over dementie begint met ons bewust te zijn van deze gewoonten. Waarom zeggen we niet: ‘Hij heeft dementie’ en ‘Zij is een persoon met dementie’? Het lijkt een klein verschil, een kleine moeite. Maar er zit een waarde in verscholen: het gaat niet om ‘dementen’, het gaat over mensen.”

    Dementeren staat voor veel mensen gelijk aan verliezen: je geestelijke vermogens verliezen, je geheugen, je verstand, je identiteit, … De negatieve kijk op dementie gaat dan overheersen. Voor mensen die aan de aandoening lijden, is dat een deel van hun probleem. Hun levenskwaliteit vermindert precies omdat hun omgeving hen in een hoekje drukt. We noemen dat ook wel stigmatisering. Een mens met dementie wordt plots een demente, terwijl de mens achter de verschijnselen onzichtbaar wordt. Niet alleen de directe omgeving, ook de politiek en het beleid kunnen worden beïnvloed door de zeer eenzijdige beeldvorming. Een mens is niet dement. Een mens heeft dementie. De keuze is aan u!

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *