Met een subsidie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) zijn sinds anderhalf jaar in heel Nederland binnen het programma Metgezel gespecialiseerde cliëntondersteuners actief. Zij bieden ondersteuning aan cliënten met complexe zorg- en ondersteuningsvragen en hun naasten. De officiële benaming is weliswaar ‘gespecialiseerde cliëntondersteuning’, maar de aanduiding ‘metgezel’ doet de betrokkenen veel meer recht. Als een metgezel staan ze naast de cliënten en hun naasten die zij ondersteunen. Zo lang en zo intensief als nodig is.
Zo organiseren dat we veel minder aan lopen tegen de grenzen van wetten
De ondersteuning van Metgezel richt zich op vijf verschillende doelgroepen: mensen met niet-aangeboren hersenletsel, mensen met een licht verstandelijke beperking en gedragsvraagstukken, mensen met autisme, mensen met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking, en hun naasten. Hoofddoel is om cliënten en hun naasten een betere kwaliteit van leven te bieden. Daarnaast is ook het opdoen en verspreiden van kennis over de ondersteuning van deze doelgroepen belangrijk. Voorlopig werkt Metgezel op basis van een VWS-subsidie voor vijf jaar. De bedoeling is dat deze vorm van gespecialiseerde cliëntondersteuning een permanente plaats verwerft in ‘het zorglandschap’.
Verwarring
Organisatorisch is Metgezel een samenwerkingsverband waarbij verschillende organisaties betrokken zijn. Emmy van der Maarel is de landelijk programmamanager: ‘We zien dat de situaties waarin cliënten en hun naaste omgeving zich bevinden zo ingewikkeld zijn geworden dat zij door de bomen het bos niet meer zien. Daardoor is de reguliere hulpverlening niet meer voldoende; ook is die nogal versplinterd. Er is iemand nodig die naast de cliënten staat en die ervoor zorgt dat zij geen last meer hebben van de complexe wet- en regelgeving. In gemeente X is het zo, in gemeente Y is het weer zo. En er zijn verschillende financieringsbronnen. Er is enorm veel variatie, en dat leidt tot verwarring. De kracht van het programma Metgezel is het domeinoverstijgende.’
Van der Maarel: ‘Wij worden steeds meer als voorbeeld gezien. Moeten we niet de hele onafhankelijke cliëntondersteuning zo gaan organiseren dat we veel minder aan lopen tegen de grenzen van wetten (Wmo en Wlz) en de diversiteit bij de invulling door gemeenten en dat cliënten beter geholpen worden? En dat het beperkte geld veel efficiënter besteed wordt? Dat zou een echte cultuurverandering zijn, een verandering waarvan ik denk dat die hard nodig is.’
‘In principe pakken we alles aan. We kijken naar de cliënt en de naasten en wat daar nodig is’
‘Als gespecialiseerde cliëntondersteuners binnen Metgezel zijn we van alle levensdomeinen. Reguliere zorg of ondersteuning is vaak veel meer afgebakend. Wat er gedaan kan worden voor een cliënt is beperkter en er is minder ruimte om aandacht voor de naasten te hebben. Meestal is er veel meer aan de hand en zit de meerwaarde erin om alles in samenhang te kunnen aanpakken. Het risico van de huidige wijze van organiseren is dat we soms bijna tegenover elkaar komen te staan, maar alsjeblieft ‒ we moeten elkaar versterken en het belang van de cliënten voor ogen houden. Wij hebben gelukkig de ruimte om alle levensdomeinen die spelen aan te pakken, dus of het nou werk is, of financieel of inderdaad de zorg ‒ noem maar op. In principe pakken we alles aan. We kijken naar de cliënt en de naasten en wat daar nodig is.’
Betere hulp
Van der Maarel: ‘We hebben het in Nederland zo ingewikkeld gemaakt. Politici weten het vaak niet en ze willen hun handen er niet aan branden, maar er gebeurt iets en dan wordt er weer iets aan vastgeplakt en creëren we nog een regeling, een U-bocht of een uitzondering en daardoor wordt het alleen maar nog ingewikkelder voor de mensen om wie het echt gaat. Het feit dat onafhankelijke cliëntondersteuning bestaat, komt doordat het zo ingewikkeld is. Dus we moeten ernaar streven om het minder ingewikkeld te maken. Om mensen beter te helpen, voordat ze van ellende helemaal niet meer weten waar ze het zoeken moeten.’
Het mooie van metgezellen is dat zij vanuit hun positie altijd naast de cliënten en hun naasten staan en over de grenzen van de wet- en regelgeving heen kunnen stappen. Dat zij, zonder een formele rol als ‘casemanager’ of ‘regievoerder’, vanuit hun rol als metgezel de sociale en zorgdomeinen rond cliënten en hun naasten met elkaar weten te verbinden. In de praktijk is dit werk niet simpel, maar wel heel leuk.
Isabella van Dijk: ‘Als de wet en de schotten in de zorg belemmerend werken, vinden we de wegen’
Isabella van Dijk houdt zich bezig met mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en hun naasten. ‘Van oorsprong ben ik medisch maatschappelijk werkende. In de pilot Casemanager hersenletsel, voorloper van Metgezel, werden we aangenomen als we een soort eigenwijze, eigenzinnige mensen waren die dachten: ja, weet je, dit kan beter, hoezo regeltjes? Ik zeg weleens dat als je ons tegenkomt als Metgezel NAH, dan gaan we buiten de lijnen kleuren, want dan is het complex. De voorliggende reguliere instellingen is het blijkbaar niet gelukt om passende zorg te regelen.
‘Luisteren, luisteren en luisteren. Dat doe ik met mijn hart en mijn hoofd, in die volgorde’
Als het gedrag ingewikkeld is, als het voor de familie ingewikkeld is, als het communicatief ingewikkeld is, dan kom ik vaak in beeld. Die puzzels zijn een boeiende uitdaging. Wij werken vaak in tweetallen. Mijn duo-collega’s kennen de wet- en regelgeving inhoudelijk veel beter. Als de wet en de schotten in de zorg belemmerend werken, willen we de wegen vinden hoe je wel de passende zorg ingezet krijgt. Regelmatig geven wij ook NAH-educatie, leren met ‘de casus in de hand’.
Als metgezellen zijn wij een helikopter, we kijken domeinoverstijgend. We staan naast de mensen en hun naasten en waar het complex is, gaan we op zoek naar mogelijkheden. In het begin van een contact ben ik vooral present. Dat is je eerste binnenkomer, de eerste fase is present zijn. Dan moet je luisteren, luisteren en luisteren. Dat doe ik met mijn hart en mijn hoofd, in die volgorde. Daarna kom ik in actie.’
Merlijn Kerremans: ‘Waarom moeten wij dit allemaal alleen doen? Waarom is er niemand die met ons meedenkt?’
Merlijn Kerremans is metgezel voor mensen met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking. ‘Begin 2017 bleek onze dochter Benthe een erfelijke, progressieve neurodegeneratieve stofwisselingsziekte te hebben. Omdat de stofwisseling niet goed werkt, gaan de hersencellen langzaam kapot. Haar hoogtepunt was dat ze kon lopen, op het potje plaste en zinnetjes van drie woorden sprak. Benthe zou langzaam blind, dement en bedlegerig worden, volledig afhankelijk van sondevoeding. Ze zou jong overlijden.
‘Hoe kom je aan een rolstoel? Wat als ze niet meer kan eten of drinken?’
Ik was verpleegkundige op de afdeling oncologie en kende de medische wereld, maar bij je eigen kind is alles anders. Met een onomkeerbare diagnose en vol vragen sturen ze je naar huis.
Wat staat ons te wachten? Hoe kom je aan een rolstoel? Wat als ze niet meer kan eten of drinken? Wat als ze blind wordt? Wat vertellen we haar broer van vijf, en wat niet?
Mijn man en ik hebben onze schouders eronder gezet. We wilden Benthe thuis verzorgen en haar haar eigen leventje laten leiden. Ons huis werd een soort mini-ziekenhuis. We waren doodmoe van het geregel en de bureaucratie, maar eigenlijk wilden we genieten van de mooie momenten, als gezin met elkaar. Vaak dacht ik: waarom moeten wij dit allemaal alleen doen? Waarom is er niemand die met ons meedenkt?
Na Benthe’s overlijden vroegen de ouders van een kind met dezelfde ziekte of ik hen kon bijstaan. Ik zegde mijn baan op, schreef me in bij de Kamer van Koophandel en begon. Bijna iedereen vond het een slecht idee, maar het is de beste keuze die ik ooit heb gemaakt.
Via het persoonsgebonden budget ging ik ernstig zieke kinderen zorg leveren. Als de kinderen sliepen, of als ik onderweg was, regelde ik praktische zaken. Ik hielp ouders met de zorg, maar voerde ook moeilijke gesprekken over de dood. En als metgezel doe ik dat nog.’
René Blokhuis: ‘Als je denkt dat een methodiek zaligmakend is, dan sla je de plank mis’
René Blokhuis is gespecialiseerd cliëntondersteuner autisme. ‘Eerder gaf ik les aan kinderen en jongeren met autisme. En ik was een tijd ambulant begeleider. Voor het onderwijs was ik maatschappelijk werker. Ik zag een mooie combinatie tussen hulpverlening en onderwijs, dus deed ik er een coachingsopleiding bij. Toen ben ik mensen met autisme gaan coachen.
Veel kinderen met autisme zitten thuis. Ondanks dat het onderwijs passend heet, passen sommige kinderen met autisme toch niet in het onderwijs. Daardoor stijgt het aantal thuiszitters en neemt de druk op de zorg toe. Deze kinderen lopen uiteindelijk steeds verder vast, met alle gevolgen van dien. Als er geen basis is, dan ja… je kunt ook geen huis bouwen zonder fundament.
‘Benaderingen vanuit theoretische concepten werken lang niet altijd’
Vaak zie ik dat de ouders zich geen raad weten. Hun kind laat dusdanig onbegrepen gedrag zien dat zij in verlegenheid worden gebracht. Als ouder wil je dat je kind gelukkig is. En als jij jouw kind zo ongelukkig ziet, ga je je best doen het gelukkig te zien. Soms doen ouders overmatig hun best om de pijn bij hun kind te verzachten, met soms als gevolg dat de problematiek nog verder toeneemt. Dan vallen de kaders weg en raak je echt op een hellend vlak. Dat is niet alleen bij thuiszitters zo, dat zie ik vaak bij autisme.
Benaderingen vanuit theoretische concepten werken lang niet altijd. Bij autisme gaat het meestal om maatwerk. Als je denkt dat een methodiek zaligmakend is, dan ontstaat het risico dat de persoon om wie het gaat zich te veel moet schikken in deze methodiek. Daarmee kun je de plank behoorlijk misslaan. Maar ik ben ook niet alwetend, en dat is, denk ik, de houding die je moet hebben om op zoek te gaan naar de verbinding. Het begint bij zien en horen, om van daaruit op zoek te gaan naar wat nodig is.’
Marc Räkers is verbonden aan Eropaf!
Foto: Gemma Hotchkiss (Flickr Creative Commons)