Op 28 juli 2020 betoogde Tineke Abma op deze site dat zeker in het begin vooral medisch georiënteerde experts het gesprek over het coronabeleid bepaalden. Volgens Abma ontbrak het perspectief van ‘de mensen die we willen beschermen, van onze meest kwetsbare, oudere burgers.’ Voor hun perspectief, dat van binnenuit, is geleidelijk meer aandacht gekomen.
Uitgebreid onderzoek
Ook is er meer systematisch onderzoek gedaan. Zo hebben wij – een consortium van onderzoekers gefinancierd door ZonMw – gekeken naar de sociale impact van fysieke isolatie op kwetsbare mensen in Nederland. Dat deden we tijdens de eerste lockdown, van 15 maart 2020 tot 23 mei 2020, en na ‘de versoepeling’ van maatregelen tot het einde van het onderzoek, van 23 mei 2020 tot 1 juli 2020. In totaal hebben we 244 mensen digitaal of telefonisch geïnterviewd, velen meerdere malen.
Voor ons onderzoek benaderden we kwetsbare ouderen, mensen met ernstige psychiatrische problemen, licht verstandelijke beperkingen, dak- en thuislozen, en gezinnen met jonge kinderen of gezinnen waar huiselijk geweld aan de orde is. Daarnaast namen we digitaal vragenlijsten af bij bewoners die in het verpleeghuis wonen, familieleden en zorgmedewerkers (2619 mensen) en zelfstandig wonende ouderen (1697 mensen).
Gevoel normaal te zijn, maar ook onredelijke angst
Onze bevindingen laten zien dat een deel van de kwetsbare mensen in de vorige lockdown profiteerde van het zo goed als wegvallen van de veeleisende buitenwereld. Ook was er het gevoel dat anderen voor een keer in hetzelfde schuitje zaten als zij: thuis, beperkt contact en onzeker over de toekomst. Ze hadden de onverwachte sensatie ‘normaal’ te zijn.
Anderzijds was er een verdere verschraling van sociale contacten die perspectiefloosheid en leegte met zich mee brachten, vooral omdat de duur van de maatregelen onbekend was. Bij alle kwetsbare mensen was er ook de onredelijke angst voor een ongrijpbaar virus, een verergering van psychische klachten, en oplopende spanningen omdat ze te dicht op elkaar leefden.
Verwarring door versoepeling
De versoepeling van de regels bracht vooral verwarring en gevoelens van ongelijkheid met zich mee. Waar tijdens de lockdown de meeste mensen thuis zaten, kwamen nu weer de verschillen aan het licht. Terwijl voor sommigen het sociale leven weer op gang kwam, bleven de kwetsbare ouderen alleen thuis en kwam de zorg en dagbesteding voor mensen met een psychische kwetsbaarheid of verstandelijke beperking niet of slechts mondjesmaat op gang. Uitvoerende organisaties voerden daarin overigens hun eigen koers, soms waren ze juist strenger dan de overheid.
Daarnaast waren de verschillende regels niet altijd gemakkelijk met elkaar te rijmen en informatie was vaak gebaseerd op epidemiologische gegevens die mensen moeilijk naar de dagelijkse praktijk konden vertalen.
Digitaal contact leidt tot een gevoel van monotone ervaringen
Omdat face-to-face contact niet of nauwelijks mogelijk was, ontwikkelden hulpverleners digitale manieren om contact te maken met hun cliënten. Naast efficiëntie in professioneel contact, signaleerden hulpverleners en cliënten ook de grenzen van digitalisering. Niet iedereen heeft de vaardigheid of de apparatuur om digitaal te communiceren.
Digitale communicatie kan de behoefte aan aanraking niet vervullen. Ook lichamelijke zorg en huishoudelijke zorg zijn niet of moeilijk digitaal te organiseren. Daarnaast blijft huisbezoek of face-to-face contact nodig om nieuwe cliënten te leren kennen, vertrouwensrelaties op te bouwen, thuissituaties te onderzoeken of om contact te maken met mensen met cognitieve problemen.
Digitaal contact lijkt ‘sociale ruis’ uit te sluiten. Sociale ruis bestaat uit de niet-doel- of inhoudsgerichte, vaak non-verbale onderdelen van sociaal contact, zowel met bekenden als met onbekenden. Het gaat vooral om op de relatie en ervaringsgerichte sociale contacten: een grapje, het praatje over het weer bij de bushalte, ervaren hoe iemand erbij zit, of het ervaren van een bepaalde sfeer. In combinatie met thuisblijven draagt digitalisering van sociaal contact bij aan het onderdrukken van sociale ruis; dit leidt tot een gevoel van monotone ervaringen.
Gevoelens van leegte door het gebrek aan vooruitzicht
In het overheidsbeleid lag in eerste instantie het accent op veiligheid: het voorkómen van besmetting en ordenen van de chaos op de IC’s. Uit ons onderzoek kwamen andere vormen en waarden van veiligheid naar voren. Zo was er een groeiende zorg over huiselijk geweld en psychische gezondheid. En bleek er sprake te zijn van een ondergrens aan sociaal contact om een minimale kwaliteit van leven te ervaren.
De lockdown was voor veel mensen te rigoureus. De eerste weken konden ze goed vol houden. Het bracht rust en gevoelens van gelijkheid, maar de ongewisse voortuitzichten over hoelang de lockdown zou duren brachten gevoelens van leegte, angst en gebrek aan perspectief met zich mee. Het bezoekverbod heeft, samen met de besmettingen en snelle sterfte door het gebrek aan beschermende middelen, vooral verpleeghuisbewoners zonder ernstige cognitieve problemen en hun familie hard getroffen. Plexiglas bleek een ver alternatief voor de behoefte om ‘samen menselijk te zijn’.
Verlies van zin en perspectief bij alleenstaande ouderen
Alleenwonende ouderen ervoeren vooral in de eerste maanden van de coronacrisis over het algemeen minder sociale isolatie, maar wel een verlies van zin en perspectief. Persoonlijk verlies, zorgen over de pandemie, en een verlies aan vertrouwen in maatschappelijke instituties werden bovendien geassocieerd met een toename aan mentale gezondheidsproblemen en emotionele eenzaamheid.
In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en mensen met een psychische kwetsbaarheid kwam naar voren dat het merendeel van deze mensen zich eenzaam voelde. Van hun soms heel kleine sociale netwerken, die grotendeels uit hulpverleners bestonden, bleef niets over.
Kwetsbare mensen: het draait niet hoofdzakelijk om medische zorg
Dak- en thuisloze mensen werden snel gehuisvest en knapten daarvan op, maar leefden in onzekerheid over hoe het verder zou gaan. Gezinnen bleken veerkrachtig maar het dicht op elkaar thuis zitten, zorgde in sommige gezinnen voor spanningen en verergering van bestaande problematiek.
Voor de kwetsbare mensen ligt het accent vaak niet, of niet hoofdzakelijk, op medische zorg, maar op het uitbreiden van sociale netwerken en iets kunnen betekenen voor de samenleving. Maar juist bij de woonbegeleiding, werk en dagbesteding, zingeving en andere vormen van sociale veiligheid viel de zorg helemaal weg, door de overheidsmaatregelen en thuisisolatie.
De lessen tot nu toe: sociaal contact is essentieel
Er zijn lessen uit de vorige lockdown te trekken. Ten eerste moet er voor deze mensen sociaal contact mogelijk blijven, ook tijdens een pandemie. Dit sociale contact is essentieel om een minimale kwaliteit van leven te waarborgen en verdere sociale uitsluiting te voorkomen.
Daarnaast moeten zorg- en culturele sector meer gaan samenwerken om zingevende en verbindende activiteiten ‘op afstand’ te ontwikkelen. Ook nodig is dat regels begrijpelijk worden gemaakt en moet er blijvend geëxperimenteerd worden met de digitale middelen die tijdens de coronacrisis hun nut hebben bewezen.
Maar dit alles moet wel gebeuren vanuit het perspectief van de kwetsbare mensen zelf. Anders gaan ze verloren in de stortvloed aan maatregelen en wordt hun kwetsbaarheid alleen maar groter.
Danny de Vries is universitair docent antropologie van gezondheid, Jeannette Pols is Socrates hoogleraar sociale theorie, humanisme & materialiteit en Amade M’charek is hoogleraar (wetenshaps)antropologie. Julia van Weert is hoogleraar gezondheidscommunicatie aan de afdeling Communicatiewetenschap van de Universiteit van Amsterdam, programmagroep Persuasive Communication.