Elektronisch patiëntendossier: doordrukken van een omstreden technologie

Het elektronisch patiëntendossier (EPD) wordt nu toch in gewijzigde vorm ingevoerd. Dit ondanks eerdere afwijzing door de Eerste Kamer. Door middel van subtiele machtsuitoefening proberen private partijen zorgverleners en burgers te verleiden mee te doen.

Het EPD is een beveiligd netwerk waarmee zorgverleners elektronisch medische gegevens van patiënten landelijk kunnen ontsluiten. Al sinds 2002 zijn er door de politiek stappen ondernomen om het EPD in te voeren. Bijbehorende wetgeving is in 2009 door de Tweede Kamer aangenomen. Het wetsvoorstel op het EPD zou huisartsen, apotheken en ziekenhuizen verplichten om deel te nemen en alle Nederlandse burgers konden volgens het geen bezwaar-principe (opt-out) in het systeem worden opgenomen. De Eerste Kamer keurde dit wetsvoorstel twee jaar later unaniem af. Het EPD zou een te grootschalig netwerk zijn waardoor de privacy van Nederlandse burgers niet voldoende bewaakt kon worden.

Toch implementatie, nu met vrijwillige deelname

Ondanks de uitspraak van de Kamer werd een private doorstart gemaakt en het EPD is omgedoopt tot Landelijk Schakelpunt (LSP). Deelname van zorgverleners en burgers moet nu op vrijwillige basis plaatsvinden. Achter het LSP staat de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ), een samenwerkingsverband tussen de beroepsverenigingen van verschillende zorgverleners in Nederland. Deze organisatie beheert sinds 2013 de LSP-technologie, is juridisch verantwoordelijk voor de elektronische uitwisseling van gegevens via het LSP en stuurt vanuit het hoofdkwartier in Den Haag de implementatie aan.

VZVZ moet dus een technologie implementeren die politieke legitimiteit ontbeert. De belangrijkste strategie om dit te bereiken is depolitisering van het LSP. Door de technologie te onttrekken aan de publieke sfeer, uit te besteden aan marktpartijen en in microscopisch kleine stappen in te voeren is VZVZ in staat om potentiële weerstand onder burgers en professionals behoedzaam te ontwijken.

Invoeren via huisartsen en apotheken

VZVZ heeft ervoor gekozen om geen grootschalige publiciteitscampagne op poten te zetten en alle Nederlanders neutraal te informeren over de voordelen en risico’s van elektronische gegevensuitwisseling via LSP. Te veel publieke aandacht zou namelijk het risico op mislukking onaanvaardbaar hoog maken. Daarvoor in de plaats poogt VZVZ het LSP in te voeren via huisartsen en apothekers, die op hun beurt patiënten moeten overhalen om medewerking te verlenen. Hiervoor zijn onder meer speciale gespreksprotocollen in het leven geroepen. Burgers worden zodoende om toestemming gevraagd op het moment dat zij zorg nodig hebben. Dit betekent ook dat het succes van het LSP valt of staat bij de medewerking van professionals.

Verleiden met vergoedingen en complimenten

Regionale medewerkers van VZVZ proberen huisartsen en apothekers te verleiden om hun medewerking aan het LSP te verlenen. Zij ontvangen financiële vergoedingen voor aansluiting en gebruik, onder de voorwaarde dat ze voldoende patiënten overhalen om toestemming voor gegevensuitwisseling te geven. Verleiden betekent ook dat professionals complimentjes krijgen of taarten toegestuurd krijgen wanneer zij veel patiënten hebben overgehaald. Daarnaast worden zorgverleners via informatiebijeenkomsten en nieuwsbrieven voortdurend gewezen op nut en noodzaak van het LSP.

Privacyrisico’s probeert men af te zwakken door het omvangrijke LSP in kleine onderdelen te presenteren. Regionale ‘schotten’ zorgen ervoor dat elektronische uitwisseling van gegevens voorlopig beperkt blijft tot zorgverleners in de buurt. Dit moet burgers het gevoel geven dat het LSP functioneert in een veilige en vertrouwelijke omgeving. Ook zet VZVZ enthousiaste zorgverleners in als ‘ambassadeurs’ van LSP. Zij hebben de taak de ongerustheid van collega’s voor te zijn en vertrouwen te wekken. Tegelijkertijd houden deze ambassadeurs in de gaten of minder ondernemende collega’s wel genoeg vorderingen boeken. Dit zou tot een situatie moeten leiden waarbij het ‘gênant is als je als huisarts of ziekenhuis eind 2015 nog niet bent aangesloten op het LSP’, zoals we op een informatieavond te horen hebben gekregen.

Ten slotte krijgen huisartsenpraktijk en apotheek ondersteuning aangeboden van projectmanagers die de invoering van het LSP in de regio faciliteren. Deze ‘ontzorging’ van zorgverleners maakt tegelijkertijd ook weer inspectie van hun vorderingen mogelijk, met name van de toestemmingsprocedure. Kern van de strategie is dat medewerking niet verplicht wordt door overheid of verzekeraars, maar dat zorgverleners worden geprikkeld en aangesproken op hun eigen verantwoordelijkheid om met LSP aan de slag te gaan.

En de democratische rechtvaardiging?

Juist omdat de privacy van burgers in het geding is, probeert VZVZ de informatietechnologie zoveel mogelijk aan het publieke oog te onttrekken. Het gebrek aan politieke legitimiteit is niet opgelost door een eenduidige visie op het LSP te formuleren, maar door in te zetten op een ogenschijnlijk apolitieke, marktgeoriënteerde strategie die een subtiele vorm van machtuitoefening over zorgverleners en burgers mogelijk maakt. Het geval LSP/EPD toont de spanningsvolle verhouding tussen technologische vernieuwing, bescherming van burgers en politieke besluitvorming. We zien dat de verplaatsing van de politiek naar private partijen zelfs eerder genomen politieke besluiten kan ondergraven. Dat roept de vraag op of de manier waarop het LSP momenteel ingevoerd wordt vanuit democratisch oogpunt gerechtvaardigd is.

Tim ten Ham en Christian Bröer werken aan de Universiteit van Amsterdam als respectievelijk junior docent en universitair hoofddocent sociologie.