Deel I: Alles gaat nog redelijk goed
Marjolein strekt haar vingers uit naar de bel. Net als haar vinger de knop heeft bereikt, vliegt de deur open en straalt buurvrouw Hetty haar tegemoet. Marjolein schrikt en weet zich even geen houding te geven. Dit soort dingen gebeuren toch alleen in slapstickfilms?
Hetty lacht haar keihard in haar gezicht uit.
“Leuk hoor, Hetty, ik schrok me een hoedje!”
“Stel je niet aan, kom binnen, het geeft koffie.”
Hetty heeft de laatste jaren aan decorum ingeleverd. Waar ze vroeger vormelijk en invoelend was, gaat het nu vaak met korte klappen. Marjolein weet dat heus wel, maar kan er moeilijk aan wennen.
Ze stapt over de drempel. Voordat ze de huiskamer binnentreedt, raapt ze een stapel post en buurtkranten op die Hetty meestal enige dagen op de deurmat laat antichambreren. Marjolein inspecteert vluchtig de post. Het lijkt niet urgent allemaal behalve mogelijk een brief van de gemeente die ze opent. Mag van Hetty.
“Ja, die brief van de gemeente had ik gezien. Ga ik echt niet openen. Zal wel weer gezeur over geld zijn!”
Het blijkt de laatste stand van zaken rondom het nieuwe parkeerbeleid te betreffen. Het kan Hetty niet boeien, want ze rijdt allang geen auto meer.
‘Denkt hij dat ik kierewiet ben of zo?’
Ze beginnen zoals altijd met koffie. De woonkamer heeft een wonderlijke aanblik. De meubels en de inrichting passen bij een vrouw van deze leeftijd, maar op praktisch elk meubelstuk hangen mysterieuze gele briefjes. Alsof er geanticipeerd wordt op een verhuizing en de briefjes aangeven in welke kamer de meubels in het nieuwe huis horen. Marjolein neemt de kamer goed in zich op. Zelfs aan de zijkant van een schilderij hangt een geeltje. Gefascineerd bekijkt ze het briefje. “Van Ome Joop, niet weggeven” staat er.
Van een verhuizing is geen sprake. Praktische zaken regelen is zonder hulp te ingewikkeld geworden voor Hetty. De briefjes, door haar oudste zoon Gijs geschreven, helpen. Maar de hulp wordt niet altijd aanvaard. Het geheugen is moeilijk voorspelbaar. Hetty weet wel waar het koffiezetapparaat is, maar ze weet niet meer hoe het werkt. Tenminste niet altijd. Vandaag wel.
“Wat is dit voor onzin van Gijs? Een briefje hoe het godvergeten koffiezetapparaat werkt? Denkt hij dat ik kierewiet ben of zo? Marjolein, bel Gijs en vertel hem te stoppen met deze briefjesbullshit.”
Hetty maakt een propje van het papier en gooit het met een venijnig boogje in de prullenmand. Marjolein maakt een aantekening dat ze het papiertje moet vervangen later vandaag. Nu niet, want dat wekt agressie op.
Het apparaat is naar behoren aan het werk gezet en pruttelt terwijl Hetty ratelt. Een verhaal dat Marjolein in vele varianten heeft gehoord. Maar dat is niet erg. Vandaag wordt vast een goede dag, want ze gaan naar een El Greco-tentoonstelling in het Rijksmuseum. Hetty weet enorm veel van kunst en bij zo’n excursie leeft ze helemaal op.
‘Wat denk je wel niet, Lillend Vogelbekdier!’
Een goede dag bestaat eigenlijk niet. Je hebt hoogstens een dag met relatief veel goede momenten. Die goede momenten worden altijd weer afgewisseld met mindere momenten. Marjolein heeft de koffie net op en denkt zo langzamerhand aan het museum.
“Wil je koffie, Marjolein? Ja, laten we met koffie beginnen!”
Het eeuwige dilemma. Zeg je: “Hetty we hebben net koffie gedronken”, of neem je een omweg?
“Dank je Hetty, ik heb vandaag al genoeg koffie gedronken. Zullen we naar het museum gaan?”
Marjolein is blij met deze uitweg, maar voelt zich plotseling ook heel moe. Trekt ze het nog wel allemaal?
Wat leren we van deel I?
Hoewel Hetty overduidelijk dementie heeft, woont ze met hulp van haar kinderen, Marjolein en enige professionele ondersteuning nog thuis. Ze heeft nauwelijks hulp nodig van professionele zorgverleners en als die over de vloer komen, vindt ze dat vaak niet eens zo prettig.
De essentie voor haar kwaliteit van leven is dat ze het leven dat ze heeft geleden, zoveel mogelijk kan voortzetten. Dat kan ook redelijk goed, omdat ze nog van alles kan en weet. Karakteristiek aan deze fase zijn de wisselvalligheid, het verlies van decorum en zo nu en dan woedeaanvallen als het niet loopt zoals Hetty hoopt. De mantelzorgers hebben het soms zwaar, maar het gaat vaak beter bij activering. In deze fase bevindt zorg zich, als het goed is, op de achtergrond en het sociaal domein domineert.
Deel 2: Het systeem komt in opstand
Marjolein is moe van de combinatie van werk en mantelzorgen. Ze moet even haar gedachtes op een rij zetten. Dat lukt paradoxaal genoeg soms ook als ze met Hetty op stap gaat. Vandaag is weer de Hetty-dag.
Hetty heeft een stevige aanvaring gehad met een gemeenteambtenaar. Ze was vergeten op tijd een formulier op te sturen. Een administratieve handeling van geringe importantie die ook nog niet eens helemaal fout ging, want Hetty had het formulier gewoon. Sindsdien behandelde de ambtenaar haar als een wilsonbekwame idioot.
Op het gemeentehuis loopt het mis. Ze breekt als de ambtenaar haar nog steeds als een kleuter behandelt, ondanks haar herhaalde woorden dat ze dementie heeft, maar niet debiel is.
“Wat denk je wel niet, Lillend Vogelbekdier!”
De ambtenaar roept de beveiliging. De slapjanus, denkt Hetty, alsof ze agressief is.
“Nou, van welke schrijver komt ‘Lillend Vogelbekdier’? Als je het weet, promoveer ik je tot Wandelende Braakemmer!”
De ambtenaar blijkt geen Giphart-fan te zijn en dreigt haar verplicht op te nemen. Marjolein wordt ingeschakeld. Ze gaat eerst maar eens met de ambtenaar praten. Die wijst haar op de protocollen. In geval van herhaalde agressie is hij bevoegd haar verplicht op te laten nemen.
Marjolein probeert hem uit te leggen dat hij weliswaar bevoegd is, maar niet verplicht. Waar komt die agressie vandaan? Als je dat weet, is de oplossing vaak dichtbij. Haar aanpak is simpel. Ga niet proberen de man ergens van te overtuigen, maar nodig hem uit in het Huis van (H)erkenning, een huis waar mensen met dementie (en soms hun mantelzorgers) samen komen. Dan ziet hij het hopelijk met eigen ogen.
Na enig aarzelen blijkt de ambtenaar bereid naar het Huis van (H)erkenning te komen. Vandaag is daar de sessie ’levensverhalen’. Acht mensen met dementie ontmoeten elkaar. Eén vertelt in een halfuur haar of zijn levensverhaal en dan gaan de mensen met elkaar in discussie om ervaringen uit te wisselen.
De ambtenaar zit er als observant bij, net als Marjolein. Hetty negeert hem, al kan ze het niet laten licht venijnig “goed opletten hoor!” tegen hem te zeggen als hij zich discreet installeert.
Het systeem bleek onvermurwbaar
Vandaag is Simon aan de beurt. Hij runde tot voor een paar jaar geleden een succesvol antiquariaat. Hij probeert dat nog op halve kracht voort te zetten, maar moet daarbij wel de hulp van zijn twee zoons hebben. Simon vertelt hoe een dag voor hem eruitziet.
Marjolein kende het verhaal van Simon alleen in grote trekken. Ze is elke keer weer verbaasd wat een rijke oogst dit soort verhalen en de discussie opleveren.
Simons verhaal schuwt de problemen niet die hij ondervindt als gevolg van zijn ziekte. Ook is er ruimte voor de institutionele nachtmerries die dat vaak oplevert. Zo vertelt Simon dat hij een tijdje geleden bezoek kreeg van een Dorknoper omdat hij die dag veel langer was opengebleven dan de officiële openingstijden voorschreven. Er was onverwacht een oude vriendin gekomen. Ze hadden bijgepraat met een fles wijn erbij. Hij was vergeten af te sluiten. Niemand buiten Dorknoper die dat interesseert natuurlijk, maar regels zijn regels.
Simon had even later half voor de grap tegen de man gezegd dat hij dementie heeft en dat hij wel eens een bordje vergat om te hangen. Heeft die man vervolgens geprobeerd de zaak te sluiten. Zelfs toen zijn zoons met stoom uit de oren verhaal waren gaan halen, bleek het systeem onvermurwbaar, waardoor Simons leven er nu een stuk minder rooskleurig uitziet.
Er is niet alleen aandacht voor ellende. Juist het feit dat deze mensen nog actief zijn, zij het op aangepast tempo en niveau, geeft enorm veel levenslust, sociale contacten en emotionele ervaringen. Het uitwisselen van positieve ervaringen is net zo zinvol als het delen van problemen.
De discussie achteraf gaat alle kanten op, maar alle kanten zijn goede kanten. Hetty probeert de ambtenaar te activeren: “Kunt u het nog een beetje volgen?” De ambtenaar zwijgt beleefd, maar geeft achteraf aan Marjolein toe dat hij wel onder de indruk is en dat ze maar eens verder moet komen praten.
Hetty loopt nog even op de ambtenaar af. “En heeft u het inmiddels opgezocht? Het was Ronald Giphart! Nog mazzel dat ik u geen Doorlekkende Spagaatslobber of Darmwandabces heb genoemd. Ik moet in een goede bui zijn geweest.” De ambtenaar lacht als een boer met kiespijn. Kennelijk is het geheugenverlies van Hetty partieel, denkt hij, maar dat is vaker zo realiseert hij zich.
Marjolein ziet hoe mensen ook in uitdagende omstandigheden het maximale uit hun leven proberen te halen en daarbij niets voor zichzelf of anderen verbergen. Dat is misschien nog wel het meest verrassend aan het Huis. Dat ze net zoveel, zo niet meer, van deze mensen leert als zij van haar.
Wat vertelt deel II ons?
Bij incidenten komt het systeem vaak in opstand. De zorgprotocollen en zorgstandaarden zijn er niet voor niets, maar het blijft altijd maatwerk. Waar agressie in het ene geval inderdaad tot verplichte opname zal moeten leiden, kan het in een ander geval relatief eenvoudig worden opgelost door naar de oorzaak te kijken.
Tijdens een stil moment krijst Hetty door de zaal, tot schrik van iedereen
Opvallende factor van het systeem is dat het doenvermogen van mensen vaak wordt overschat, waardoor een verkeerde administratieve handeling verregaande gevolgen kan hebben. Winst valt er te boeken als ambtenaren dichter bij de leefomgeving van de mens komen. Ook in deel II zou het sociale domein de overhand moeten hebben, al komt de zorg steeds vaker om de deur kijken.
Deel III De opname
Die dag kan Marjolein maar moeilijk uit haar bed komen. Ze heeft knallende hoofdpijn, dat ook nog. Vandaag is het weer Hetty-dag, het moet maar.
Ze gaan naar de opera Jenufa van Janáček uit 1904. Waarom uitgerekend naar zo’n naargeestige opera? Een infanticide, welja dat kan er ook nog even bij. De opera waar werkelijk alles fout gaat, maar die toch een soort happy end heeft. Eigenlijk een omgekeerde opera, want meestal gaat er van alles goed tot het toch nog verkeerd afloopt.
De enscenering is sober. De regisseur speelt met de kleuren zwart, wit en grijs. Vooral zwart en grijs. Precies reflecterend welk drama zich afspeelt in het rauwe molenaarsleven op het Tsjechische platteland. Gaat het verhaal over het sobere leven, dan domineert het grijs. Bij de drama’s versterkt het zwart terwijl het wit voor de schaarse lichtpuntjes zorgt. Het kleurenspel is subtiel en ondersteunend. Zo vormen muziek, regie en tekst een mooie drie-eenheid.
Hetty geeft commentaar: “Die Desdemona lijkt nergens op!! Wat een heks!”
Desdemona? Die is uit Othello, denkt Marjolein. Hoe komt Hetty erbij?
Marjolein moet razendsnel denken nu. Een heel lastig dilemma. Altijd weer. Moet je meegaan in de belevingswereld van Hetty of haar corrigeren? Als Hetty slecht is, heeft corrigeren geen enkele zin, omdat ze zich dan alleen maar slechter en schuldiger gaat voelen. Een toneelspel gaat soms heel ver en krijgt surrealistische trekken. Zo is ze een keer een uur lang meegegaan in Hetty’s fantasie dat Marjolein de minister-president was. Maar nu lijkt ze goed. Marjolein waagt het erop.
“Maar Hetty, Desdemona is uit Othello. Dit is Jenufa.”
“Ga jij me nu operales geven? Denk je echt dat ik het verschil niet ken? Ik zei toch Jenufa! Wie heeft het hier over Desdemona? Ander land, andere eeuw, andere muziek. Ik ben niet gek, hoor. Tss Desdemona. Marjolein doe me een lol!”
Marjolein besluit nu toch maar het spel mee te spelen.
“Ach Hetty, ik ben ook zo afgeleid en moe. Ik heb je vast verkeerd verstaan.”
De gong klinkt. De derde akte wacht. Tijdens een stil moment krijst Hetty plotseling ‘Desdemona’ door de zaal, tot schrik van iedereen. Een strenge mevrouw zegt ‘shhht!’ Dan breekt Hetty en scheldt de mevrouw helemaal verrot. De beveiliging moet eraan te pas komen. Marjolein realiseert zich dat Hetty een streep is overgegaan. Uiteindelijk wordt ze toch opgenomen in een instelling.
‘Ik kan niet genoeg personeel krijgen en de financiering is niet vanzelfsprekend’
De instelling werkt veel met vrijwilligers, fitte ouderen die nog wat willen doen voor de samenleving, studenten en statushouders. De filosofie van de instelling is dat ook mensen die zware dementie hebben, gebaat zijn bij sociale activiteiten, activering en zingeving. De vrijwilligers zijn daarop geselecteerd. Het personeel is hier goed op ingespeeld. Uiteraard zijn de zorgvragen hier intensiever dan in een eerdere fase van haar leven, maar het leven staat niet alleen in het teken van zorg en overleven, zoals in traditionele verzorgingshuizen wel het geval was.
Marjolein heeft veel geleerd van de ervaringen van de neef van Hetty, die in zo’n traditioneel en vreugdeloos verzorgingshuis terechtkwam en in rap tempo wegkwijnde. Dat moet Hetty koste wat het kost bespaard worden. Op de vraag van Marjolein aan de bevlogen bestuurder van de instelling waarom niet alle instellingen zo werken, kreeg ze het ontluisterende antwoord: “Het systeem verzet zich er tegen, ik kan niet genoeg personeel krijgen dat dit kan en de financiering is niet vanzelfsprekend. Oh ja en de vakbonden haten me en roepen broodroof.”
Wat leren we van deel III ?
Uiteraard komt er een moment in het leven van iemand met dementie dat de zorgbehoevendheid toeslaat en thuis wonen niet meer aan de orde kan zijn. De les uit deel III is dat ook daar valkuilen in bestaan. De term 24 uur zorg is wat dat betreft al een hele ongelukkige. Van die 24 uur is nog steeds maar een beperkt deel echt zorg en de rest kan gevuld worden met rust en sociale activiteiten, net als daarvoor, maar dan anders. De integratie van het sociale domein en de zorg is in eerdere fases wat makkelijker te organiseren, maar ook in deze fase zijn er talloze kansen.
Epiloog
Activiteiten in het sociale domein, door een eigen netwerk of een schil eromheen, zijn vooral goed voor het verhinderen van zorgklachten. Het leidt tot zingeving en activering, waarvan bekend is dat ze zorgklachten reduceren. Uiteraard vanuit het beginsel dat de wensen van de oudere met dementie en de omgeving centraal staan. Dat gegeven is sterk, maar nu nog lang niet overal realiteit. In het licht van de vergrijzing en de arbeidsmarkt wordt het in de toekomst onvermijdelijk. Wen er vast maar aan.
Marcel Canoy is hoogleraar aan de VU op het gebied van gezondheidseconomie en dementie, en adviseur van de ACM.
Foto: Paul Theodor Oja via Pexels