Mensen zonder beperking integreren bij mensen met beperking

Mijn jongste zoon Vico (13) gaat sinds vorig schooljaar naar De Kameleon Onderwijszorggroep in Arnhem, een locatie die een onderwijs-zorgarrangement aanbiedt aan kinderen met een ernstig meervoudige beperking (EMB) en aan kinderen met een matige tot ernstige verstandelijke beperking met een intensieve begeleidingsvraag (EVB+). Vico past binnen beide doelgroepen en heeft elke minuut nabijheid, zorg of begeleiding nodig. Met Vico en zijn oudere broer Lev (16) heb ik altijd geprobeerd zo gewoon mogelijk te leven en bijzonder waar nodig. Passende en duurzame zorg in de thuissituatie is daarbij onontbeerlijk. Om de zorg te kunnen volhouden, voldoende aandacht en ruimte voor beide kinderen te hebben, en om daarnaast te kunnen werken bijvoorbeeld.

Anders

Vico is ‘anders’ in meerdere opzichten. Zijn ontwikkeling verloopt ‘disharmonisch’; sociaal-emotioneel wordt hij nu geschat op 7 maanden tot 3 jaar en zijn cognitief functioneren varieert tussen de 2 en ongeveer 5 jaar. Zijn anders-zijn werkt door op alle leefdomeinen: van zijn persoonlijke verzorging, tot onderwijs, vrijetijdsbesteding, enzovoort.

Kenmerkend voor zijn leven is ook dat zijn omgang met leeftijdsgenoten beperkt is; enkel op school en sporadisch buitenshuis. Hij geeft met enige regelmaat aan dat hij zich eenzaam voelt. Eenzaamheid komt bij mensen met een verstandelijke beperking dubbel zo vaak voor als bij andere mensen (Keijl 2022). Ook hun naasten hebben ermee te maken, bijvoorbeeld doordat de zorg zoveel van hen vergt, maar ook door het onbegrip dat zij ervaren in de omgeving.

Vico zal, net zoals veel andere kinderen en (jong)volwassenen, altijd zorg nodig hebben, als een kring van liefdevolle veiligheid en duidelijkheid om hem heen. Met het oog op de toekomst wens ik Vico en deze andere kinderen een woonplek waarin zij kunnen floreren en zichzelf kunnen zijn. Niet ‘los’ van de samenleving, maar als deel van een gemêleerde maatschappij. Ik zie hiervoor veel potentie in het idee van ‘omgekeerde integratie’, een manier om als samenleving meer ruimte te maken voor mensen die anders zijn.

Mix van bewoners

Het typisch Nederlandse fenomeen omgekeerde integratie ontstond begin jaren negentig en is een (beleids)alternatief voor volledige de-institutionalisering van de zorg voor mensen met een beperking. In essentie gaat het hierbij om een tegengestelde beweging: niet de mensen mét een beperking worden in de reguliere samenleving geplaatst, maar mensen zónder (ernstige) beperking kunnen integreren op woon- en leefplekken van mensen met een beperking.

Het blijkt niet vanzelfsprekend om daadwerkelijk ruimte te maken voor mensen die anders zijn

Gustaaf Bos (2018) deed promotieonderzoek naar vormen van omgekeerde integratie. Hij stelt dat het een visie is op hoe we als samenleving ruimte willen maken voor mensen die anders zijn of voor mensen met een beperking: ‘een gedeelde leefomgeving waarin voldoende ruimte blijft voor verschil, kwetsbaarheid en ondersteuning’.

Een belangrijke vraag die je je daarbij als woon-zorggemeenschap of aanbieder moet stellen, is hoe je deze visie wilt vormgeven. Dit moet ook helder over het voetlicht worden gebracht.

Samen met anderen ben ik bezig Woonzorggemeenschap Puur Natuur op te zetten, waarbij omgekeerde integratie een van onze uitgangspunten is. Mijn partner (ecoloog) en ik (antropoloog) zijn de initiatiefnemers. Verder bestaat onze kerngroep onder anderen uit een koppel met twee zorgintensieve kinderen en een koppel met een zorgintensieve jongen. Daarnaast zijn Co de Gooyer en Paul van Dalfsen van NabijNetwerk erbij betrokken als procesbegeleiders.

Hoe de woongemeenschap eruit moet komen te zien, is nog niet duidelijk. We denken aan een mix van bewoners die veel zorg en nabijheid nodig hebben en een aantal ouders van bewoners. Aangevuld met mensen die geen (zorgintensieve) kinderen hebben en andere betrokkenen die ervoor kiezen ook deel uit te maken van de gemeenschap.

Ruimte maken voor andersheid

In de langdurige zorg- en welzijnssector staan participatie en inclusie centraal. Vaak klinkt daarbij de wens om een inclusieve, gemêleerde samenleving te zijn, met ruimte voor verschil. Het blijkt echter niet vanzelfsprekend om daadwerkelijk ruimte te maken voor mensen die anders zijn dan het gros dat de ‘hoofdstroom’ van onze samenleving vormt. Denk aan mensen met psychische of psychiatrische problematiek, mensen die we typeren als ‘verwarde personen’, of mensen met een (ernstige) verstandelijke en/of meervoudige beperking (Kal 2001; Bos 2016).

Hoe kunnen we als samenleving, maar vooral ook als individu, meer ruimte maken voor mensen die als ‘anders’ of ‘vreemd’ worden ervaren? Wat vraagt het van betrokken zorgprofessionals of medebewoners in een ‘omgekeerde integratie’-setting? Om te beginnen natuurlijk een ontvankelijke houding, oprechte nieuwsgierigheid, verwondering. En daarbij ook de moed en creativiteit om zaken die we zélf hoog in het vaandel dragen soms even los te laten. Denk bijvoorbeeld aan de in onze tijd zo dominante invloed van cognitieve vermogens en woordgebruik. Gustaaf Bos verbeeldt dit mooi als ‘het neerleggen van onze verbale en cognitieve wapens’. Hij laat voorbeelden zien van wat er kan ontstaan als je op een non-verbale manier durft samen te zijn (Bos & Abma 2021).

Vreemdheid ontwijken

Relationele vreemdheid stond centraal in het promotieonderzoek van Bos. De ervaren vreemdheid zegt niet iets over de ander maar over jezelf in relatie tot die ander. Zonder jou is die ervaring van vreemdheid er dus niet, en daarom is werken aan ruimte voor andersheid gericht op jezelf en je relaties met anderen. Als individu, als team, als samenleving.

We mogen daarbij ook mild zijn voor onszelf; vanuit het perspectief van fenomenoloog Bernard Waldenfels is onze eerste, voorbewuste respons op de andersheid van een ander er een van afwijzing – en is die respons fundamenteel menselijk. Ieder van ons is volgens hem geneigd confrontaties met ‘vreemdheid’ te ontwijken, te negeren, of de oorzaak ervan in die ander te plaatsen (Waldenfels 2004; 2011).

Een woongemeenschap realiseren waar ouders hun ouderrol kunnen vervullen zonder ‘casemanager’ te zijn

Gustaaf Bos: ‘Als je iemand ontmoet die niet praat, kun je zeggen: ik kan niet met je communiceren want je praat niet. Dan plaats je de oorzaak bij die ander; dan is hij of zij anders. Maar als je zegt: hij praat niet, terwijl dat voor mij een belangrijke manier is om te communiceren, dan maak je jezelf onderdeel van die “andersheid”, vanuit de erkenning dat jíj degene bent die vreemdheid ervaart. De ander praat niet, dat roept bij mij verwarring op. Dat zegt vooral iets over mij, in relatie tot die ander. En als je ondanks die verwarring een middag doorbrengt met iemand die niet kan praten, dan gaat er – met alle verwarring van dien – vaak ook een andere wereld open; een non-verbale ervaring van de werkelijkheid.’

Durven aangaan wat ingewikkeld is

Een andere wereld onder ogen komen en binnentreden, vereist moed en reflexiviteit. Durven aangaan wat ingewikkeld is, durven erkennen dat onze pogingen om ruimte te maken voor een ander beperkt zijn én durven blijven zoeken ondanks de bijkomende spanning, hobbels en teleurstellingen. Zo samenwerken aan meer ruimte voor andersheid van mensen met een ernstige verstandelijke beperking kan zwaar zijn, maar humor, spel, experimenteren en vertrouwen op je intuïtie (niet-cognitie) kunnen hierbij helpen.

Passende en duurzame samenwerking tussen professionals en ouders, verzorgers en andere betrokkenen is bij dit alles essentieel. In de praktijk is het in onze eigen thuissituatie echter een komen en gaan van begeleiders. Een gebrek aan duurzaamheid in de zorg is een probleem dat zich niet enkel in de thuissituatie voordoet; ook Bos zag dit tijdens zijn onderzoek in de ‘omgekeerde integratie’-settingen. Hij geeft mee dat het belangrijk is dat er vanuit de zorgaanbieder iemand is die daar alert op is; die duurzame relaties wil aanjagen, die mensen van de instelling daarop inspireert, aanspreekt of daarin vóórleeft.

Duurzame zorg in prikkelarme omgeving

Mijn droom is een thuis waar deze bijzondere kinderen en (jong)volwassen kunnen wonen en leven in een setting van omgekeerde integratie. Een woongemeenschap realiseren in een natuurlijke, ‘prikkelarme’ omgeving, waartoe mensen met en zonder beperking uitgenodigd worden op een duurzame manier samen te wonen en te leven. Waar de dagelijkse zorg zó geregeld is dat ouders van deze zorgintensieve kinderen weer écht ouders kunnen zijn. Zodat ouders hun ouderrol kunnen vervullen zonder ‘casemanager’ te zijn. Dat ze een baan kunnen hebben zonder dat hun kind tekortkomt, of dat ze een burn-out oplopen.

En we willen daarbij graag een stapje verder gaan in de ruimte die er is en blijft voor ouders en andere betrokkenen. Denk daarbij aan de mogelijkheid om te blijven logeren, of om anderszins betrokken te kunnen zijn in de woonplaats zelf. Net zoals je bij een vriend(in), broer, zus of bij je eigen ouders zou doen. Voor onszelf vinden we dit allemaal normaal; ik zou graag zien dat dit ook normaal wordt bij kinderen en (jong)volwassenen met een (ernstige) verstandelijke beperking.

Kristin Janssens werkt bij Movisie en is faciliterend coördinator voor Woonzorggemeenschap Puur Natuur.

Foto: eigen foto auteur