Inclusie en diversiteit zijn momenteel veelbesproken onderwerpen in de wetenschap, de zorg en het medisch onderwijs. Oog voor de inclusie van diversiteit ter zake sekse, sociaaleconomische positie, etniciteit, seksualiteit, taalvaardigheid, cultuur, religie, lichamelijke beperkingen en gender heeft als doel de zorg en geneeskunde toegankelijker en eerlijker te maken, door bias en exclusie nadrukkelijk te adresseren. Dit adresseren is immers essentieel om kennis, technologieën en richtlijnen te produceren die rekening houden met diversiteit, zodat eenieder goede zorg kan ontvangen. Bias in deze context is het systematisch bevoordelen en of benadelen van een groep.
Het operationaliseren van diversiteitsdenken rond etniciteit is echter een lastige opgave met veel valkuilen (zie op deze site ook ‘Niemand is ooit neutraal’). In dit artikel bespreek ik deze paradox aan de hand van twee voorbeelden van zowel bias geproduceerd door de exclusie van diversiteit als van bias geproduceerd door de inclusie van specifieke manieren van denken over diversiteit in de geneeskunde en zorg.
Bias door exclusie: de vinger pulse oximeter
Vinger pulse oximeters worden gebruikt om de zuurstofsaturatie, het zuurstofgehalte in het bloed, te meten. Ze zijn momenteel een essentieel onderdeel van de diagnose en verdere behandeling van een COVID-19 infectie. Het is bekend dat huidskleur effect heeft op de werking van de oximeter, toch houdt het apparaat daar geen rekening mee. Bij een recent onderzoek bleek dat bij een op de tien patiënten met een donkere huid de oximeter een te hoge zuurstofsaturatie weergaf en dus faalde een verlaagde zuurstofconcentratie te identificeren.
Door dit gebrek aan diversiteit in huidskleuren in kennisproductie en technologische ontwikkeling kent de vinger pulse oximeter een ‘ingebouwde’ bias die de kwaliteit van de zorg van patiënten met een donker gepigmenteerde huid in gevaar brengt. Vooral in de context van de huidige COVID-19 pandemie is het missen van een verlaagde zuurstofconcentratie zorgelijk, doordat een nodige doorverwijzing kan uitblijven.
Bias door inclusie: de spirometer
Bij de spirometer zien we het omgekeerde. Met dit apparaat wordt de longfunctie gemeten en kan bijvoorbeeld het herstel na een COVID-19 infectie worden gemonitord. Om de uitslagen van het spirometrisch onderzoek te kunnen beoordelen wordt gewerkt met specifieke verwachte normaalwaarden voor lengte, geslacht, leeftijd én voor ras (met de ‘ras’ categorieën: Afro-Amerikaans, Kaukasisch, Noordoost-Aziatisch, Zuidoost-Aziatisch en Gemengd/Anders).
De referentiewaarden voor ras gaan ervan uit dat de gemiddelde longcapaciteit tien tot vijftien procent lager is voor de Afro-Amerikaanse categorie, en vier tot zes procent lager voor Aziatische categorieën, vergeleken met de Kaukasische categorie. Concreet betekent dit dat bepaalde resultaten bij de ene patiënt zullen worden geïnterpreteerd als verminderde longfunctie, maar bij de ander niet vanwege de ‘ras’ categorie.
Dit raciale denken ingebed in de spirometrie is zeer problematisch, voornamelijk omdat ‘rassen’ bij de mens helemaal niet bestaan. De menselijke populatie kent enorm veel diversiteit, en er bestaat geen eenduidig systeem om deze diversiteit in kaart te brengen in categorieën. Op individueel niveau is dit nog complexer, omdat de geografische herkomst van onze recente en verre voorouders hier bepalend is. Deze geografische en genetische geschiedenis is complex, en zo ook ieders ‘afkomst’.
Hogere kans op onder- of misdiagnose
Bij het gebruik van de spirometer betekent dit dat bij elke patiënt waarvan de behandelende zorgverlener vindt dat hij of zij tot de ‘Afro-Amerikaans’ categorie behoort de verwachte normaalwaarde lager is, en daarmee de kans op onder- en misdiagnose hoger. Vooral gezien de rol van spirometrie bij het herstel na een COVID-19 infectie, is deze bias zorgelijk.
Dit alles gebeurt overigens vaak zonder dat de patiënt ervan op de hoogte is, en de behandelende zorgverleners kunnen meestal ook niet om de ‘ras’ parameter heen – het moet ingevuld worden om resultaten te genereren. In Nederland worden dus elke dag patiënten behandeld op basis van ongefundeerd raciaal denken. Deze specifieke vorm van bias, namelijk het systematisch benadelen van een groep op basis van het niet-bestaande concept ‘ras’, is een voorbeeld van institutioneel racisme in de zorg.
De makers van de referentiewaarden datasets die in Nederland gebruikt worden, The Global Lung Function Initiative (GLI) task force, zullen waarschijnlijk zeggen dat deze waarden inclusief zijn omdat etnische diversiteit geïncludeerd is. Ik ben van mening, en met mij menig ander kritisch wetenschapper, dat het mobiliseren van ‘ras’ als biologisch concept en raciaal denken voor diversiteits- en inclusiedoeleinden in de wetenschap en geneeskunde een stap achteruit is en niet vooruit.
Inclusie en diversiteit zijn complex
De voorbeelden laten immers zien hoe paradoxaal inclusie- en diversiteitsdenken kan zijn in de geneeskunde. De bias in de vinger oximeter is het resultaat van een gebrek aan diversiteit met betrekking tot huidskleur. De bias in de spirometrie is het resultaat van de inclusie van specifieke manieren van denken over diversiteit in de geneeskunde op basis van ‘ras’.
Oog voor inclusie en diversiteit in de zorg is nodig, maar tevens complex en problematisch. Om iedereen de zorg te kunnen geven die hij of zij nodig heeft, is het essentieel eerst kritisch te reflecteren op ons eigen denken over verschil en de manieren waarop wij diversiteit in Nederland categoriseren in de zorg en onderzoek.
Alana Helberg-Proctor is Marie Skłodowska-Curie post-doc fellow bij het Life Sciences & Society Lab, Centre for Sociological Research (CeSO) aan de KU Leuven.
Foto: Bhopal Medical Appeal (Flickr Creative Commons)