INTERVIEW — Anne-Mei The: ‘Geen wonder dat mensen met dementie het opgeven’

De man die eerst CEO was van een groot bedrijf, werd nu in de supermarkt meewarig bekeken omdat hij vanwege zijn dementie geholpen moest worden. En hij voelde het. Hij was zijn ziekte.

Het is een van de vele verhalen die Anne-Mei The, bijzonder hoogleraar Langdurige Zorg en Sociale Benadering Dementie, in de afgelopen jaren verzamelde. Alsof de diagnose zelf nog niet erg genoeg is, voegen de mensen om degene met dementie heen daar nog wat aan toe: we ‘verkleinen’ degene met dementie tot zijn of haar ziekte.

Precies dat, het uitsluiten, het vereenzamen van mensen met dementie is het vertrekpunt van de Sociale Benadering Dementie die The met anderen ontwikkelde en inmiddels in een aantal gemeenten in de praktijk brengt.

Waarom doen wij, mensen, dat? Mensen met dementie uitsluiten?
‘Ik ben van huis uit antropoloog en wat je bij mensen altijd weer ziet, is dat we proberen de wereld om ons heen overzichtelijk te maken door te classificeren, door anderen in hokjes te plaatsen. We hebben dat blijkbaar nodig om met anderen te kunnen leven. Kenmerken zoals je huidskleur, of je geaardheid, of dus ziekte, vergroten we uit en de rest “vergeet” je dan. Maar juist om die rest is het mij bij dementie te doen. Wat mensen nog meer zijn dan dementie.’

‘Nog niet zo lang geleden behoorde dementie tot het domein van de psychiatrie’

We brengen voor onze gemoedsrust mensen met dementie terug tot hun ziekte?
‘Als je het mensen individueel vraagt, willen ze dat natuurlijk niet doen. Maar het gebeurt toch, collectief. En het heeft te maken met het medisch paradigma rond dementie. Nog niet zo lang geleden behoorde dementie tot het domein van de psychiatrie. Met de inzichten uit de neurologie is het gaandeweg tot een ziekte gedefinieerd, werd het onderdeel van de medische wetenschap. En de medische wetenschap is een soort geloof. We volgen de dokter, de wetenschap; die sturen in hoe we kijken naar mensen en hun problemen. Degene met dementie is vooral dement, dat is zijn of haar belangrijkste kenmerk, dat geldt bijvoorbeeld ook voor mensen met kanker.’

Je collega Marcel Olde Rikkert sprak ik een aantal jaar terug voor een artikel. Die zei toen dat oude mensen voor jongere een spiegel zijn waar ze eigenlijk niet in willen kijken. Ze willen er niet van weten. Herken jij dat?
‘Ja, dat is mooi. Dat is, denk ik, ook een mechanisme. We vinden in onze samenleving ouderdom niet aantrekkelijk, integendeel. En als je dan ook nog dementie hebt, ben je dubbel aan de beurt. Het heeft veel te maken met wat we in deze samenleving van waarde vinden, autonomie bijvoorbeeld, zelfbeschikking, maar ook jong zijn. Dat is de norm. Dat kwijtraken, is een angstbeeld. En dus lopen we er graag met een boogje omheen, zetten we het weg.’

Zijn we werkelijk bang voor dementie of zijn we er bang voor geworden door de beeldvorming erover?
‘Het is een rauwe wisselwerking tussen de diepmenselijke behoefte om te categoriseren, het medisch paradigma en onze samenleving waarin autonomie het hoogste goed is. Er speelt ook iets economisch. Het heeft financiële voordelen om van dementie een ziekte te maken. Je zou het immers ook een normaal verouderingsproces kunnen noemen, maar met het etiket “ziekte” komt er geld voor onderzoek, behandeling, zorg. Ik ben hier dubbel in, hoor. Medici hebben belangrijk werk gedaan in het voor het voetlicht brengen van dementie, maar het heeft een maatschappelijke keerzijde.’

‘En dan zie je dat mensen het opgeven als wij zo met ze omgaan’

Dat veel mensen met dementie hun ziekte ontkennen, is volgens Anne-Mei The dan ook geen symptoom, maar ‘heel slim’. Zeggen dat je dementie hebt, betekent dat je een tweederangsburger bent geworden, dat je niet meedoet. Mensen weten dat.

‘Al je gedrag wordt verbonden aan je ziekte. Er was een mevrouw in een verpleeghuis die door de professionals daar “zo’n leuke mevrouw” werd genoemd. Dat betekent dat je niet al te veel last veroorzaakt, dat je gezellig meedoet met de activiteiten. Ze was getrouwd en haar man kwam iedere dag langs. Maar hij overlijdt en zij trekt zich terug, zit stil op haar kamer. En dan wordt er in het multidisciplinair overleg gezegd dat je dat wel vaker ziet, “dat iemand wegzakt in haar ziekte als er iets verandert in het leven”. Mijn collega Marc ging met haar praten. Ze zei: “Ja, hij komt niet meer, dat vind ik al zo verdrietig, maar de krant komt nou ook niet meer, er is geen bezoek, en de meisjes hier zijn allemaal druk dus ik wil niet klagen, en het ergste is dat ik soms vergeet dat hij dood is”.’

Wij maken van normaal menselijk gedrag, in dit geval verdriet, dementie.
‘Precies. En dan zie je dat mensen het opgeven als wij zo met ze omgaan. Dat vind ik dan niet vreemd, dan ga je aan de tafel zitten, stil, voor je uit kijkend, wachtend, want je kunt niet meer tegen dit systeem op. Terwijl je met 80 procent van de mensen met dementie, ook in een verpleeghuis, nog heel goed kunt praten.’

‘Veel professionals rond mensen met dementie zijn toch nog vooral met de ziekte bezig’

The ontwikkelde met collega’s de Sociale Benadering Dementie. Mensen met dementie zijn in die benadering bovenal nog steeds mensen, met een biografie, met een netwerk, met capaciteiten, met het vermogen tot liefde. ‘De bottomline van de benadering, van de interventie, is dat je de omgeving van degene met dementie, zowel privé als professioneel, probeert anders te laten kijken naar diegene, weg van die eenzijdige blik.’

Hoe doe je dat?
‘We werken eraan dat de mens in degene met dementie zoveel mogelijk hersteld wordt. We bieden trainingen aan, scholing, advies, we helpen teams met het herontwerpen van hun werk, we werken waar gewenst een tijd mee. Wat je wilt, is dat er geholpen wordt met het herstellen van een netwerk, met het verwerken van boosheid, met het focussen op wat nog wel kan; mensen zijn vaak nog steeds partner en ouder ‒ hoe kun je die rollen op een andere manier invullen?’

Hoe kijk jij naar professionals die nu ondersteuning geven aan mensen met dementie?
‘Veel professionals rond mensen met dementie zijn toch nog vooral met de ziekte bezig. Ze hebben aannamen die gekleurd zijn door dat ziektebeeld. Ziekte en zorg is het perspectief van waaruit ze kijken. Hulpverleners slaan een brug naar het medische, naar de wereld van de dementiezorg, maar meestal niet de brug naar het gewone leven. Sterker, juist door die eerste brug wordt die tweede brug lastiger.’

‘Wij zetten juist in op mensen die niet al professioneel in de zorg zitten’

Klinkt als fundamentele kritiek.
‘Ik denk dat er een paradigmashift nodig is. Dat wijkverpleegkundigen, verzorgenden, casemanagers op een andere manier gaan kijken. Overigens weet ik heus wel dat er een hoop zijn die dat doen of dat proberen te doen. Maar de sociale benadering gaat nog een stap verder. Wij zetten juist in op mensen die niet al professioneel in de zorg zitten, mensen met heel andere achtergronden. Mensen zoals jij en ik. Vaak zijn het wel mensen die al ervaring hebben met dementie en die vanuit die ervaring willen bijdragen.’

Wat is de meerwaarde van die mensen?
‘Dat ze niet een professional zijn, dat ze “normaal” contact maken. Het gaat uiteindelijk om empathie. Dat je je kunt verplaatsen in de ander, dat je geduld hebt, dat je makkelijk mee van perspectief kunt wisselen met degene die dementie heeft. Niet-professionals zien, denk ik, sneller dat die mevrouw haar man verloren heeft, denken minder snel in termen van dementie.’

Zou je kunnen zeggen dat we in Nederland al bezig zijn een sociale benadering van dementie in de praktijk te brengen? Er wordt gewerkt aan dementievriendelijke wijken, mensen met dementie blijven zo lang mogelijk thuis zodat ze in hun dagelijkse, betekenisvolle omgeving blijven, er zijn campagnes en trainingen gericht op burgers die met mensen met dementie te maken hebben…
‘Ja… Ik vind dit een moeilijk onderwerp. Het lijkt natuurlijk hartstikke goed dat dat er allemaal is. Ik ben er ook niet op tegen, maar het is nog steeds vanuit ziekte en zorg geredeneerd.’

The zwijgt even, dan: ‘Heb je de onderwijsmodule Dementievriendelijk weleens gemaakt? Dan krijg je meerkeuzevragen. Bijvoorbeeld: “Je ziet een meneer met dementie, wat doe je dan?” Dan ben je al bezig om iemand weg te zetten, en natuurlijk is dat niet zo bedoeld. Dan ben je het al aan het problematiseren. En ik snap heus wel dat mensen met dementie ziek zijn, maar door dat te benadrukken, wordt het stigma ook versterkt, blijven we op een verkeerde manier denken. We nemen mensen met dementie, onbedoeld, ik zeg het nogmaals, echt onbedoeld, hun leven af. Het idee van de sociale benadering is dat we mensen met dementie voor een tijd een deel van hun leven weer teruggeven.’

Want het is tijdelijk, en het is maar voor een deel.
‘Ja, dat is zo, de ziekte is een gegeven en het is een progressieve ziekte. Maar vervolgens gaat het erom hoe we daarmee omgaan. Wat zien we als leven? Ook als het einde in zicht is, met dementie, is het nog steeds leven. Met wie ben je dan, wie mag je zijn en hoe word je gezien? Dat is wat het verschil maakt.’

Piet-Hein Peeters is freelancejournalist.

Foto: Annemarijne Bax