Eind januari verscheen ons PERSPECTIEF-onderzoek naar de aard en omvang van de doodswens bij ouderen die niet ernstig ziek zijn.(1) Het is wereldwijd het eerste grootschalige onderzoek naar de aard en de omvang van deze doodswens. Ons onderzoek heeft veel stof doen opwaaien. In een stroom artikelen, columns en commentaren zijn de uitkomsten van ons onderzoek besproken. In de meeste reacties wordt gesteld dat het gangbare beeld van ‘voltooid leven’ gekanteld dan wel bijgesteld is. Uiteraard worden er ook kanttekeningen geplaatst. En dat is goed: wetenschappelijk onderzoek moet kritisch getoetst worden.
Met interesse lazen wij daarom de bijdrage van Karin Wittebrood, Han Diesfeldt en Eddy Houwaart (leden van de Wetenschappelijke Adviescommissie van de NVVE) waarin zij een aantal stellingen poneren over ons onderzoek en vervolgens concluderen dat ons onderzoek ‘een gemiste kans’ zou zijn. Deze mening staat de auteurs uiteraard vrij, maar de stellingnames willen wij graag weerleggen, omdat deze onjuist zijn.
Stelling 1: Door de keuze voor onderzoekspopulatie van 55-plussers wordt onnodig veel verwarring gecreëerd.
Uiteraard zijn wij ons bewust van het feit dat het burgerinitiatief Uit Vrije Wil (2010) zich richtte op 70-plussers en de huidige initiatiefwetgeving van D66 op ouderen boven de 75. Uit het recente publieke debat blijkt echter ook dat het gebruik van een leeftijdsgrens arbitrair is: niet alleen hoogbejaarden kunnen hun leven als ‘voltooid’ beschouwen. Denk maar aan de veelbesproken uitzending van Nieuwsuur waarin Alexander Pechtold (D66) tegen de 57-jarige Martin Kock zei dat wat hem betreft ook mensen jonger dan 75 hulp moeten kunnen krijgen bij het beëindigen van hun leven. Daarnaast is in het publieke debat meermalen ingebracht dat het stellen van een leeftijdsgrens een stigmatiserende werking kan hebben; alsof het bij ouderen minder ‘erg’ zou zijn als zij uit het leven willen stappen.
Hoewel wij het debat en de verschillende ideologische posities goed kennen, was onze keuze voor 55+ inhoudelijk gedreven. Twee argumenten gaven de doorslag. Allereerst suggereert eerder onderzoek dat, naarmate de leeftijd vordert, de prevalentie van zelfdodingsgedachten toeneemt.(2) Ook de commissie-Schnabel veronderstelde dat de mensen met een voltooid leven waarschijnlijk 'veelal op leeftijd’ zijn.(3) Door te kiezen voor een leeftijdsgrens van 55 jaar wilden wij vaststellen of deze doodswens inderdaad vaker voorkomt naarmate de leeftijd vordert .(4) Daarnaast is het niet onbelangrijk dat twee andere Nederlandse studies naar doodswensen bij ouderen ook startten rond de 55.(5, 6)
Doel van wetenschappelijk onderzoek is niet om het publieke debat ‘vloeiend’ te laten verlopen, maar om betrouwbare empirische bevindingen aan te dragen. Soms neemt dit verwarring weg, soms zet het ideeën juist op z’n kop, of blijken aannames te simpel. Als onderzoekers waren ook wij verrast door de uitkomsten, en dat is nu precies de kracht van wetenschappelijk onderzoek: ineens blijkt de hypothese dat doodswensen in afwezigheid van ernstige ziekten vooral bij ouderen voorkomen, ongegrond. Het is wat ons betreft juist van groot belang dat de samenleving zich tot dergelijke nieuwe feiten verhoudt.
Stelling 2: De onderzoekers hebben gebruik gemaakt van een online-panel dat niet uitgaat van een aselecte steekproef en dat heeft consequenties voor de robuustheid en betrouwbaarheid van de schattingen.
Deze stelling suggereert dat het panel niet aselect tot stand is gekomen. Dat is onjuist. Wij hebben namelijk gebruik gemaakt van een groot ISO-gecertificeerd panel van een internationaal gerenommeerd onderzoeksbureau. De panelleden worden uitsluitend op initiatief van het onderzoeksbureau geworven, middels random sampling. Dit zijn belangrijke waarborgen voor de kwaliteit en de representativiteit van het panel. Het is bijvoorbeeld niet mogelijk voor personen om zich op eigen initiatief voor het panel aan te melden. Hiermee wordt de vertegenwoordiging van ‘beroepsrespondenten’ in belangrijke mate tegengegaan. Ook heeft iedere groep uit de samenleving in principe een even grote kans om in de steekproef en dus in het panel te komen.
Voor ons onderzoek is een steekproef getrokken die zo representatief mogelijk is voor de gehele 55+-populatie. Om de samenstelling van de Nederlandse bevolking zo veel mogelijk te benaderen, is een aantal selecties toegepast met betrekking tot belangrijke variabelen, bijvoorbeeld leeftijd, geslacht, sociale klasse en regio. Binnen elke categorie, bijvoorbeeld onder alle vrouwelijke respondenten, had iedereen evenveel kans om in de steekproef te komen. De steekproef was dus deels ‘selectief’ om de representativiteit te waarborgen, maar verder random. Deze aanpak is juist bij uitstek dé manier om zo robuust en betrouwbaar mogelijke schattingen te maken van een mogelijk weinig voorkomend fenomeen.
Stelling 3: Mensen die autonomie en zelfbeschikking belangrijk vinden zullen naar verwachting minder vaak deelnemen aan een online-panel.
Deze stelling lijkt haaks te staan op de uitkomsten van eerdere opiniepeilingen, die een flinke vertegenwoordiging laten zien van mensen die zelfbeschikking belangrijk vinden. Ook in ons PERSPECTIEF-onderzoek blijkt dat zelfbeschikking door de respondenten heel belangrijk werd gevonden. Kortom, ‘ze’ doen gewoon mee en zaten ook in ons panel.
Stelling 4: De onderzoekers hebben zich vooral gericht op de vraag ‘hoeveel ouderen hebben een serieuze doodswens’ en – onterecht – niet op de vraag ‘hoeveel ouderen vinden dat zij zelf mogen beslissen over hun leven en levenseinde’.
Een merkwaardig stelling; dit was namelijk precies de onderzoeksopdracht van het Ministerie van VWS. Opinieonderzoek naar hoeveel mensen vinden dat zij zelf zouden mogen beslissen over het leven is al diverse malen verricht.(7) Die gegevens zijn reeds bekend en daar verwijzen we ook naar in ons rapport. Wij hebben onderzoek gedaan dat nooit eerder was verricht: naar de omvang en de kenmerken van de groep ouderen met een doodswens.
Stelling 5: De voorgelegde vragenlijsten leggen sterk de nadruk op ‘lijden aan het leven’ en geven daardoor een eenzijdig beeld van een ‘voltooid’ leven.
Deze stelling strookt in het geheel niet met de door ons gebruikte vragenlijsten, zoals die ook zijn gepubliceerd in ons onderzoeksrapport. Ze omvatten een groot aantal vragen over levensdoelen, een positieve kijk op het verleden, heden en de toekomst. En onze vragen over stemmingen waren heel open geformuleerd. Daarnaast konden respondenten op alle vragen over ‘lijden aan het leven’ antwoorden dat dit níet op hen van toepassing was. Ook in de vragenlijst voor huisartsen was er gelegenheid om positieve ervaringen en overwegingen in te vullen, bijvoorbeeld in de diverse open ruimtes.
Een stapeling van klachten, verdriet en verlies
De auteurs vinden het kennelijk jammer dat wij geen empirisch bewijs hebben gevonden voor een doodswens die hoofdzakelijk gebaseerd is op positieve overwegingen. Maar in hun slotsom dat wij ‘te makkelijk een langdurige en weloverwogen doodswens afdoen als lijden aan het leven’, kunnen wij ons totaal niet vinden.
Onze conclusies zijn gebaseerd op cumulatief bewijs uit 7 deelstudies: ruim 21.000 vragenlijsten, 34 diepgravende interviews, 18 kwalitatieve cases over langere tijd, ruim 200 euthanasieverzoeken en meer dan 1600 vragenlijsten van huisartsen die ruim 1000 gevallen nader hebben toegelicht. Op basis van deze forse hoeveelheid gegevens – die allemaal gebaseerd zijn op concrete, persoonlijke ervaringen – komen wij tot de conclusie dat er bij ouderen met een doodswens zonder ernstige ziekte (ook de ouderen van boven de 75!) altijd sprake lijkt van een stapeling van klachten en/of ervaringen van zinloosheid, verdriet of verlies.
Dat wil niet zeggen dat ‘een positieve keuze’ voor de dood in zijn geheel niet bestaat. Het blijkt in ieder geval geen essentieel kenmerk van de groep waar politici nu beleid voor willen maken. Het lijkt ons van groot belang om deze bevindingen te erkennen, in plaats van het af te doen als een ‘gemiste kans’.
Els van Wijngaarden, Ghislaine van Thiel, Iris Hartog, Vera van den Berg, Margot Zomers, Cuno Uiterwaal, Alfred Sachs en Carlo Leget zijn allen lid van de adviescommissie Van Wijngaarden die onderzoek deed naar de maatschappelijke behoefte aan een zelfdodingsmiddel voor ouderen met een doodswens.
Foto: Shirley de Jong (Flickr Creative Commons)