Ervaringskennis is cruciaal om op de juiste manier wetenschappelijk onderzoek te doen en de juiste onderzoeksvragen te stellen (Keuzenkamp, 2022). Om ervaringskennis en de diversiteit daarbinnen mee te nemen in onderzoek richtten wij als onderzoekers van de Universiteit Utrecht een adviesraad op van mensen met ervaringskennis1, na eerdere positieve ervaringen hiermee van de Wageningen Universiteit (Van Berkel et al., 2022) en de Universiteit Maastricht (Nagelhout, Van Koeveringe & Abidi, 2023). In dit artikel delen we onze ervaringen, praktische tips en enkele waardevolle inzichten.
Oprichting van een adviesraad
Deelnemers werden geworven via verschillende kanalen, waarbij een advertentie op de website van de Vrijwilligerscentrale de meeste aanmeldingen opleverde. In de advertentie vermelden we dat we mensen zochten die weten hoe het is om zorgen te hebben over geld, woning, betaald werk of gezondheid en die onderzoekers zouden willen adviseren.
Daarnaast maakten we een wervingsfilmpje, zodat het lezen van (veel) tekst geen vereiste was. Om diverse perspectieven op te kunnen halen, streefden we naar een zo divers mogelijke samenstelling wat betreft gender, leeftijd, migratieachtergrond en eventuele beperkingen.
We kozen een vast tijdstip waarbij we rekening hielden met de beperkingen van leden
Samen met de adviesraad kozen we een vast tijdstip voor de bijeenkomsten waarbij we rekening hielden met de beperkingen van leden (snel moe of ’s morgens moeite met opstarten). Als financiële compensatie voor de tijd, (reis)kosten en inbreng van adviesraadleden krijgen onze leden 30 euro contant per bijeenkomst.
Wederkerige doelen
De doelen van onze adviesraad waren wederkerig. Als onderzoekers wilden wij leren van de diverse perspectieven van mensen met verschillende typen ervaringskennis om zo de toegankelijkheid, kwaliteit en relevantie van ons onderzoek te vergroten.
Daarnaast wilden adviesraadleden zelf ook nut ervaren. In de eerste bijeenkomst hebben we gepeild hoe deelname voor adviesraadleden nuttig zou zijn en wederzijdse verwachtingen uitgesproken. Ook spraken we gespreksregels af.
Terugkoppeling is voor leden belangrijk om te merken dat ze écht van waarde zijn
Werken aan onderling vertrouwen vond iedereen belangrijk, maar kost tijd. Het werkt goed om steeds het gezamenlijke leerproces te benoemen en te blijven polsen hoe de bijeenkomsten voor mensen zijn. De mensen en het menselijk contact staan centraal.
Wat het oplevert
Adviesraadleden waarderen het onderlinge contact met elkaar. Bijvoorbeeld het uitwisselen van ervaringen en hoe om te gaan met bepaalde (lastige) situaties. Daarnaast voelt het voor leden zinnig een bijdrage te leveren aan wetenschappelijk onderzoek en hun ‘stem te laten gelden’. Een afwisseling van creatieve en inclusieve werkvormen én van onderwerpen maakt het interessant om te blijven meedoen. En terugkoppeling krijgen over wat met de opgehaalde input is gedaan, is voor leden belangrijk om te merken écht van waarde te zijn en serieus te worden genomen.
De adviesraad raadde af om potentiële deelnemers te vragen of zij in specifieke buurten wonen
Voor de onderzoekers voegt de samenwerking met de adviesraad detail, menselijkheid en nieuwe invalshoeken toe aan onze (wetenschappelijke) kennis over bestaansonzekerheid en gezondheid. We leren elke bijeenkomst bij. Ter inspiratie delen we graag enkele inzichten.
Werven en interpreteren
Daarnaast raadde ze af om potentiële deelnemers te vragen of zij in specifieke (armere) buurten wonen, ‘want niemand is zijn of haar buurt’. De raad adviseerde om te werven op neutrale plekken, zoals een winkelcentrum, en niet op gestigmatiseerde plekken, zoals de Voedselbank.
Mensen voelen zich klein gehouden door het systeem, niet gehoord en buitengesloten
Adviesraadleden dachten in een latere fase ook mee met de interpretatie van de interviewresultaten. Dit leidde bijvoorbeeld tot een belangrijke wijziging in de verwoording van een thema. Dat luidde in eerste instantie: ‘Acceptatie als strategie voor het omgaan met moeilijke sociaaleconomische omstandigheden’. Leden waren tegen het gebruik van het woord acceptatie, omdat, zo zeiden zij, niemand zulke omstandigheden werkelijk accepteert. De nieuwe verwoording ‘Stilstaan in het leven’ vond de adviesraad wel passend (Verra et al., ingediend).
Systeem en regelingen
Adviesraadleden vertelden uit eigen ervaring over de complexiteit van bestaande regelingen en hoe het systeem mensen die ‘iets’ hebben (bijvoorbeeld een chronische ziekte) tegenwerkt om maatschappelijk te participeren. Ze zeiden dat zij – door het woud aan toeslagen, regels en formulieren – geen overzicht hebben over wat beschikbaar is, waar ze voor in aanmerking komen en hoe je dat aanvraagt. Ze voelen zich klein gehouden door het systeem, niet gehoord en buitengesloten.
Leden legden uit hoe dat anders kan: meer ruimte voor ervaringskennis; één persoon als aanspreekpunt om mee te denken met iemands situatie; uitgaan van wat mensen wél kunnen in plaats van zaken waar mensen problemen mee hebben; en handelen uit vertrouwen.
De adviesraad pleit ervoor om mensen met ervaringskennis structureel te gaan betrekken bij ons onderwijs
Ook sociaalwetenschappelijk onderzoek werkt volgens een bepaald systeem (van kortdurende projecten, met subsidieoproepen voor specifieke onderwerpen), wat ertoe kan leiden dat bepaalde onderwerpen en bepaalde groepen mensen worden buitengesloten.
Ervaringsdeskundigheid in het onderwijs
Op de afdeling waar wij werken leiden wij studenten op tot beslissers en beleidsmakers van de toekomst. De adviesraad pleit ervoor om mensen met ervaringskennis structureel te gaan betrekken bij ons onderwijs.
Dit kan bijdragen aan het normaliseren van het meenemen van ervaringskennis in beleidsontwikkeling
Zo kunnen studenten leren van de ervaringen van mensen voor wie zij mogelijk in de toekomst beleid maken. Tevens kan dit bijdragen aan het normaliseren van het meenemen van ervaringskennis in beleidsontwikkeling. Belangrijk is dat mensen met ervaringskennis goed begeleid worden door docenten.
Waardevol voor inclusief onderzoek
Structurele samenwerking tussen onderzoekers en mensen met ervaringskennis is zeer waardevol voor het doen van inclusief, relevant sociaalwetenschappelijk onderzoek. Een adviesraad is een werkwijze die voor de betrokkenen goed werkt.
Aan andere onderzoekers willen wij meegeven: begin gewoon en zie het als een gezamenlijk leerproces. Ingewikkeld is het niet, maar zoals bij elke samenwerking vraagt het om een investering van tijd en middelen.
Carlijn Kamphuis, Sanne Verra, Jantien van Berkel, Laurens Baas, Adrie van den Berg, Petra Blijleven, Nettie Bouwens, Güney Çoban, Femke van Dokkum, Shai de la Fuente, Anne Kingma en Liesbeth Rox werken via co-creatie samen binnen een adviesraad verbonden aan de afdeling Interdisciplinaire Sociale Wetenschap van de Universiteit Utrecht.
Bronnen
Verra, S.E., Poelman, M.P., Mudd, A.L., De Wit, .J, Kamphuis, C.B.M. Trapped in vicious cycles: unraveling the health experiences and needs of adults living with socioeconomic insecurity. Under review at Archives of Public Health.
Noot
- Ethische goedkeuring: voor de samenwerking met een adviesraad van mensen met ervaringskennis hebben we goedkeuring gekregen van de FETC van de Faculteit Sociale Wetenschappen van de Universiteit Utrecht (dossiernummer 22-0539).
Foto: Alper Çügun (Flickr Creative Commons)