Ruim twintig jaar geleden kreeg Robbert Janssen last van spier- en gewrichtsklachten, en na langdurig onderzoek werd uiteindelijk reuma bij hem gediagnosticeerd. Door zijn aandoening kwam Janssen naar eigen zeggen ‘in een andere wereld’ terecht. Hij richtte het Centrum Chronisch Ziek en Werk (CCZW) op om ervoor te zorgen dat mensen, ondanks hun ziekte of aandoening, kunnen blijven werken en participeren in de samenleving.
CCZW werkt met en voor ervaringsdeskundigen: naast professionals zijn dit ook vrijwilligers zonder specifieke vooropleiding. De professionals die aan het trainingsprogramma van CCZW deelnemen, hebben ten minste een hbo-diploma en zijn onder andere loopbaanadviseur, arts, arbeidsdeskundige, psycholoog, docent, verpleegkundige of fysiotherapeut. Zij zetten hun expertise in bij patiëntenorganisaties. Ze ondersteunen leden van die organisaties met een vergelijkbare (chronische) aandoening richting werk, opleiding, zorg of bieden specialistische coaching. Daarnaast gebruiken zij, waar mogelijk, na het programma hun ervaringsdeskundigheid in hun professionele praktijk.
Wat hebt u, als ervaringsdeskundige professional, voor op een reguliere coach en arbeidsdeskundige als het gaat om mensen naar werk te begeleiden?
‘Ervaringsdeskundige professionals weten uit eigen ervaring wat er voor nodig is opdat mensen ondanks hun ziekte of aandoening kunnen blijven werken of weer mee kunnen doen aan de samenleving. Onze ervaringsprofessionals zijn vaak senioren die van alles hebben meegemaakt en daardoor op een andere manier gesprekken aangaan met mensen die werk zoeken. Uit een vergelijkend onderzoek van TNO naar arbeidsbemiddeling blijkt dat ze meer succes hebben dan de “gewone” arbeidsbemiddelaars.‘
Zowel de professional als de vrijwilliger is ervaringsdeskundig, waar ziet u de verschillen? Beiden zijn toch deskundig?
‘Als we het hebben over een ervaringsdeskundige professional, dan gaat het over een psychiater met angststoornis, een psycholoog die manisch-depressief is of een arbeidsdeskundige die ergens in een rolstoel binnenkomt. Mensen die een aandoening of ziekte hebben én een sociaal gericht vak beheersen. Zij werken vanuit hun vakgebied en kunnen ervaringsdeskundigheid inzetten als extra tool. Bij ervaringsdeskundige vrijwilligers gaat het vaak sec om de inzet van die ervaringsdeskundigheid. Overigens zouden zij ook voor de inzet van hun ervaringsdeskundigheid, bij onder meer vrijwilligersorganisaties, betaald moeten worden, maar gemeenten moeten dan wel de portemonnee willen trekken. Maar dat is weer een andere discussie.’
Ervaringsdeskundigen worden weliswaar steeds meer gewaardeerd, zegt Janssen, maar het kan nog veel beter. ‘Jos van der Lans schreef hier onlangs dat ervaringskennis nog te vaak onbenut blijft. Terecht merkte hij op dat je van lotgenoten veel kan leren, maar dat de gedachte eraan bij velen vaak huiveringen teweeg brengt. Ervaringsdeskundige inzet door ervaringsprofessionals heeft meerwaarde, maar doordat de professionals zich niet altijd zo kunnen en willen profileren, blijft het een spanningsveld. De ervaringsprofessional met een psychiatrisch ziektebeeld, loopt tegen andere vooroordelen aan dan de professional met een fysieke aandoening, maar los daarvan, beiden hebben een aandoening. En dat kan volgens Janssen nadelig uitwerken, want ‘veel werkgevers zijn bang om iemand in dienst te nemen aan wie wat mankeert, dat zou alleen maar gedoe geven, onder andere tweejarige loondoorbetaling bij ziekte. Dus, als ze de keuze hebben uit tien goede kandidaten dan kiezen ze in veel gevallen toch liever die ene zonder aandoening.’
Dus kun je beter niet voor je ziekte of stoornis uitkomen?
‘Dat is een persoonlijke keuze. Stel je bent jong, net klaar met je opleiding en gaat de arbeidsmarkt op, dan zou ik ook voorzichtig zijn om te melden dat ik iets mankeer. De regel is dat je bij je sollicitatiegesprek moet melden dat je een ziekte of stoornis hebt als dat van invloed kan zijn op je functioneren. Er zijn echter genoeg aandoeningen waarbij dat niet speelt. Als je reuma hebt, dan hoeft dat niet veel invloed te hebben op je functioneren als manager bij een bouwonderneming. Dat ligt anders voor de bouwvakker.’
Welke eisen stelt u eigenlijk zelf aan ervaringsprofessionals?
‘De ervaringsprofessionals die CCZW op de website heeft staan, moeten naast hun professionele kwaliteiten hun ervaring een plek hebben gegeven, en zich daarin zo ontwikkeld hebben dat ze anderen met hun ervaringskennis kunnen ondersteunen. Daarvoor moeten ze methoden en technieken beheersen. Je kunt nu eenmaal niet verwachten dat iemand met reuma pardoes alle anderen met die aandoening kan helpen.'
CCZW werd opgericht toen bleek dat ervaringsprofessionals meer succes hadden in het begeleiden van mensen met een aandoening naar werk dan hun collega’s zonder aandoening. Janssen erkent dat het resultaat bij arbeidsbemiddeling gemakkelijk meetbaar is - werk of geen werk -, maar dat dit in andere domeinen een stuk ingewikkelder is. Ook al omdat niet iedereen van het nut van de inzet van ervaringsdeskundigheid is overtuigd. 'Natuurlijk is het zinvol om als alcoholverslaafde ondersteund te worden door iemand die het probleem vanuit eigen ervaring kent, maar wat het effect daarvan is, is niet zo eenvoudig vast te stellen. De inzet van ervaringsdeskundigheid is en blijft maatwerk, net als alle andere interventies.’
Dus?
Janssen onderschrijft de conclusie van Van der Lans dat je ervaringsdeskundigheid ‘als je eraan begint, als kennisbron serieus moet nemen’. Om die werkelijkheid dichterbij te brengen, dient geïnvesteerd te worden in onderzoek, training en opleiding, concludeert Janssen. ‘Zodat het vak en zijn beoefenaren steeds serieuzer genomen worden en niet beperkt wordt tot wat Van der Lans enigszins cynisch “een extra declaratietitel in de zorg” noemt.’
Ervaringsdeskundigheid, ongeacht of het gaat om de ervaringsprofessional of de vrijwillige ervaringsdeskundige, is nu nog te vaak een predicaat waarmee iemand zich kwetsbaar opstelt, en veelal op achterstand gezet wordt. Daarnaast werkt de ervaringsdeskundige regelmatig als vrijwilliger of wordt laag op de loonlijst ingezet. De hoogte van het salaris zegt iets over de waardering die een organisatie of samenleving heeft voor deze inzet. Besturen, directies, politici en colleges van B&W belijden vaak met de mond dat ervaringsdeskundigheid van grote waarde is, maar het personeelsbeleid staat hier meestal haaks op.
Robbert Janssen is medeoprichter van het Centrum Chronisch Ziek en Werk.
Het zomernummer van het Tijdschrift voor Sociale Vraagstukken bevat een dossier over ervaringsdeskundigen.
Foto: City of Seattle Community Tech (Flickr Creative Commons)